Frage:
Kann sich die Blutung im Kopf noch verschlimmern, oder ist hier die kritische Phase vorüber?
Hallo Dr. Jorch,
Meine Tochter wurde in der25.SSW geboren (24+2). Sie ist jetzt 3 Wochen alt. Ihre Entwicklung läuft soweit gut. Wenn man das sagen kann?!? Sie hat eine Gehirnblutung 1.Grades, Herz ist unauffällig, Verdauung klappt gut. Sie bekommt im Moment alle 2h 2ml MuMi. Unsere Große Sorge ist ihre Lunge. Die lungenreife hat sie vor der Geburt bekommen. Die zweite Spritze knapp vor Geburt. Sie musste bereits 2x beatmet werden, jeweils nicht länger als 24h. Seither wird sie immer mit Sauerstoff über eine Nasensonde. Immer um die 30-50%. Sie hat Atemaussetzer. Einmal einen richtig langen den wir auch miterlebt haben. Aus ihrer Erfahrung heraus. Was sind für Langzeitschäden zu erwarten bei dieser Art der Beatmung? Muss sie schon komplett allein atmen in diesem "jungen Alter". Ich mach mir große Sorgen, wegen ihrer Atmung und habe Angst, dass sie wegen eines Aussetzers bzw ihrer "schlechten" Atmung irgendwas schlimmes passieren kann. Denken Sie, das sich das alles noch geben kann?
Aus ihrer Erfahrung heraus, kann sich die Blutung im Kopf noch verschlimmern, oder ist hier die kritische Phase vorüber?
Die frühe Geburt ist im Urlaub in Griechenland passiert, wir sind in einem griechischen Krankenhaus. Von daher ist die Verständingung manchmal schwierig. An einen Rücktransport ist im Moment noch nicht zu denken.
Vielen Dank im Voraus!
Daniela
von
Da.Le.
am 24.08.2016, 16:19
Antwort auf:
Kann sich die Blutung im Kopf noch verschlimmern, oder ist hier die kritische Phase vorüber?
Das Entstehen und Fortschreiten von Hirnblutungen bei Frühchen beschränkt sich meistens auf die ersten 3 (- 7) Lebenstage. Der Verlauf hört sich eher gut an. In 3 Wochen werde ich mich mit einigen griechischen Neonatologen treffen - wie heißt Ihrer?
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 26.08.2016
Antwort auf:
Kann sich die Blutung im Kopf noch verschlimmern, oder ist hier die kritische Phase vorüber?
Hi Daniela, ich hoffe du hast nichts dagegen wenn ich dir auch ein paar Zeilen schreibe.
Erst mal Glückwunsch zur Geburt eurer kleinen Kämpferin.
Es muss schwer sein, dass das alles zudem noch im Ausland passiert ist..
Als ob die wahnsinns frühe Geburt nicht schlimm genug wäre.
Also unserer war bei weitem später dran als eure Kleine. Er kam letztes Jahr 28SSW.
Seine Lungen waren sehr unreif und wir hatten auch leider die 2. Gabe Lungenhelfer durch die Geburt knapp verpasst.
Er bekam Hirnblutungen (bds) 2&3 Grades - daraus resultierend eine kleine Zyste.
Intubiert wurde er 2 mal, hatte bds. Pneumothorax mit Drainagenlegung.
RDS Grad 3 (Atemnotsyndrom) und ein ausgeprägtes Apnoe-Bradykardiesyndrom. => Seine damaligen Baustellen, standen wohl auch miteinander im Zusammenhang...
Er hatte zudem noch ein paar andere (welche vielmehr nebenbei herliefen) Diagnosen/IST-Stände wie: ROP Grad 2 (Retinopathie - Netzhaut Augen), persistierender ductus ateriosus (Blutkreislauf), bekam einen Krankenhauskeim darauf folgte Isolierung, 1 Woche Phototherapie bzgl. Gelbsucht (Hyperbilirubinämie), Bluttransfusion usw.
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Bzgl Hirnblutungen wurde uns gesagt, das diese meist in den ersten paar Tagen nach der Geburt auftreten. Bei uns trat es bereits an Tag 1 auf soweit ich mich erinnere und wurde in den darauffolgenden Stunden 2-3 Tagen von der Gradeinteilung nach oben diagnostiziert.
Bei Hirnblutungen Grad 1, so wurde uns gesagt, sind wohl keine späteren Folgeschäden zu erwarten und sind vielmehr kosmetischer Natur. Bzw. wohl keine Hirnschädigung gegeben.
Bzgl Beatmung könnte sich eine Beatmungslunge (BPD) entwickeln, diese blieb uns glücklicherweise erspart.
===> Mein Kleiner macht sich wirklich wunderbar, seine Vorgeschichte sieht man ihm (bis auf die 2 kleinen Narben von den Drainagen und einem leichten Defizit die rechte Körperhälfte betreffend) nicht an.
Alles in Allem hatten wir großes Glück und wenn du ihn sehen könntest, dann wüsstest du was ich damit meine. Er ist unheimlich fröhlich, läuft bereits an der Hand, ist wahnsinnig neugierig und den ganzen Tag auf Entdeckungstour. Selbst die damalige langewierige Sondierung macht sich ünerhaupt nicht bemerkbar. Er ist wie ein scheunendrescher und steckt sich wirklich alles in den Mund.
Ich schreibe dir das alles, weil ich beeindruckt bin, wie sich deine Kleine hinsichtlich der wahnsinns frühen Woche zu machen scheint.
Ich wollte dir also Mut machen, weil es sich zumindest für mich als Laie wirklich gut anhört.
Was ich dir empfehlen kann, wäre das Buch "Frühgeburt" von Herrn Professor Dr. Jorch. Ich habe es mir erst später nach Entlassung gekauft, hätte mir aber im Nachinein gewünscht es bereits zu Klinikzeiten zur Hand gehabt zu haben. Es erklärt wunderbar und vorallem für Jedermann verständlich entsprechende Komplikationen, deren Ursachen, Verlaufsmöglichkeiten und Behandlungsmethoden. Kann ich also wirklich weiterempfehlen, zumal ihr in einem fremdsprachigen Land seid und sicherlich Erklärungsbedarf habt.
Ich wünsche euch alles- alles Gute
Ganz liebe Grüße
von
EarlyBird
am 24.08.2016, 19:44
Antwort auf:
Kann sich die Blutung im Kopf noch verschlimmern, oder ist hier die kritische Phase vorüber?
Danke für Ihre Antwort.
Wir sind in Heraklion, auf einer Neonatologie, in der Uniklinik. Einen direkten Arzt als Behandler haben wir nicht. Es ist ein Team, dass aus min. 5 Ärzten besteht, sodass jeden Tag ein anderer Arzt da ist und uns auf dem Laufendem hält. Das mit den Namen ist so eine Sache. Selbst die verstehen wir nicht ganz. U.a. Heißt ein Arzt G. Niotakis. Er hatte ihn uns netterweise aufgeschrieben.
Was sagen sie zur Frage bzgl. der Atemaussetzer? Wir hoffen sehr, dass sich das irgendwie bald stabilisiert. Ist die Hoffnung berechtigt?
von
Da.Le.
am 27.08.2016, 10:29
Antwort auf:
Kann sich die Blutung im Kopf noch verschlimmern, oder ist hier die kritische Phase vorüber?
Hallo, ich bin zwar nicht dr. Jorch aber die Atemaussetzer koennen bis zur 35 ssw gehen. Da reift das Atemzentrum aus. Schwankungen sind normal und man gewöhnt sich daran, bzw erkennt man irgendwann woran es liegt . Mein Sohn (geb. 26+0)hatte sie oft nachdem er gegessen hatte. Und was die beatmung angeht wird es immerwieder auf und ab gehen aber hier hat man noch spielraum ich kenne viele fruehchen die immer mal wieder auch beatmet wurden vor allem bei wachstumsschueben.
, so ist es aber generell bei einem Fruehchen ! Die ganze Zeit kostet sehr viel kraft , unser sohn hatte 8 op's am darm und ist jetzt korrigiert 14minate alt und macbt sichbpraechtig, auch wenn ich am anfang bicht wusste wie ich ihn jemals in einen Maki Cosi setzten soll oder das er zu einem richtigen Menschen heranreift .und jetzt laeuft er schon ein paar Meter allein und spricht ca 20 wörter !
Ich wuensche euch ganz viel kraft !
Kraft tnken in den ruhigen zeiten und kaempfen in den schweren. Die kleinen machen einfach ihr ding man glaubt nicht , was fuer kapazitaeten siebhaben ! Glaub an eure kleine ! Die Maedels sind noch zäher !
von
simsinund2
am 27.08.2016, 22:50
Antwort auf:
Kann sich die Blutung im Kopf noch verschlimmern, oder ist hier die kritische Phase vorüber?
Das Buch fas early bird erwaehnt, kann ich auch sehr empfehlen !
von
simsinund2
am 27.08.2016, 22:53
Antwort auf:
Kann sich die Blutung im Kopf noch verschlimmern, oder ist hier die kritische Phase vorüber?
Hallo earlybird und simsinund2, ich danke euch für eure Beiträge!
Earlybird-> passt irgendwie auch genau auf unsere Kinder oder?
Wahnsinn was ihr schreibt und was noch alles passieren kann. Man fühlt sich oder zumindest ich wie in einem Film, ein Albtraum, aus dem man nicht erwacht. Ein Leben zwischen hoffen und bangen. Es ist der Wahnsinn!
Aber es ist schön zu lesen, dass es klappen kann. Ein gutes Beispiel sind eure Kinder! Dafür danke ich euch sehr. Positive Beispiele geben Kraft. Auch wenn es erschreckend ist, was auf uns vielleicht auch noch zukommt. Aber sie kämpft wirklich ganz tapfer!
Ob ich mich an die Aussetzer gewöhnen kann weiß ich gar nicht. Mein Herz bleibt da immer mit stehen und der Schweiß läuft. Und es ist teilweise auch des Öfteren nach dem Essen. Das stimmt.
Ich wünsche euch und euren Kindern weiterhin viele schöne Momente. Das habt ihr euch verdient!
LG Daniela
von
Da.Le.
am 28.08.2016, 07:31
Antwort auf:
Kann sich die Blutung im Kopf noch verschlimmern, oder ist hier die kritische Phase vorüber?
Bin zwar nicht Dr. Jorch, aber mein Sohn kam bei 25+4 und wurde einen Monat voll beamtet, zusätzlichen Sauerstoff hat er fast vier Monate gebraucht. Ich finde es eher ungewöhnlich (gut), dass eure Tochter fallweise schon ohne volle Beamtung auskommt. :-)
Mein Sohn wird nächsten Monat neun Jahre alt und hat von der langen Beatmung gar keine Schäden davongetragen. Ihm wurde bei der Entlassung aus dem KH zwar auch eine Beatmungslunge (moderat) attestiert, wir hatten aber niemals Probleme deswegen. Er ist, im Vergleich zu Gleichaltrigen, sogar sehr selten krank, mehr als eine normale Verkühlung mit Fieber hatte er überhaupt noch nie.
Alles Gute Euch weiterhin!
von
girafferl
am 30.08.2016, 14:49
