Thema:
Wahnsinn in der kinderklinik
So heute ist das Fass übergelaufen... nicht genug das gestern nicht auf unsere bitte nach engeren EEG Kontrollen eingegangen wurde....
Heute sprach ich bei der Neurologie Visite mit dem tollen Neurologen wann dass nächste EEG gemacht wird. Nach viel hin und her und ausweichen seinerseits sagte er Montag. Ich natürlich gefragt ob er nach Hause darf wenn das EEG dann okay ist.... Die Antwort war unglaublich. Er sagte mir doch glatt das er ja am Samstag Tod umfallen kann und ich nichts hätte von einer Aussage die er nun trifft.
Hab gleich meine Kinderärztin eingeschaltet da ich mich nicht so behandeln lasse nur weil er einen weissen Kittel trägt.
Nunja die hat mich grade angerufen und mir versichert dass sich ab sofort nur noch die Oberärztin um uns kümmert und vermittelt. Und es gab eine gute Nachricht. Im Ultraschall war mehr Hirngewebe zu sehen als auf den alten Bildern und die Oberärztin sei verblüfft gewesen und versteht das extrem auffällige EEG nicht da er sich Super verhält... erfahre ich morgen alles von ihr
Kann es sein dass das neue bzw sich wieder Raum geschaffene Hirngewebe zu diesem katastrophalen EEG führt? Oder tut das nichts zur Sache? Ich meine es sind ja elektrische Impulse.
Zu guter Letzt habe ich nun im 30km entfernen SPZ mit Fachklinik für Neurologie einen Termin gemacht.... Was soll ich sagen...Hab in 2 Wochen Termin und muss keine 3 Monate warten. Möchte eine 2 Meinung. Für mich um Klarheit zu haben und am wichtigsten fürs Kind. Ist ja schliesslich kein Herz oder eine Niere was man tauschen könnte... geht ja ums Gehirn
von
Esylana
am 29.06.2016, 21:05
Hallo,
dann wünsche ich euch, dass der Termin mit der Oberärztin heute etwas mehr Klarheit bringt!
Und dass der Kleine bald nach Hause darf.
von
rabe71
am 30.06.2016, 11:15
das EEG meines Kindes sieht aus, als könne es weder laufen, noch sprechen oder irgendwas....
es tut aber alles. Natürlich mit geistiger Einschränkung, da die Anfälle und auch die "Kopfkirmes" viele Verknüpfungen so nicht ermöglichen, aber wenn man Kind und EEG zuordnen sollte, würde keiner darauf kommen, dass DAS EEG zu DEM Kind gehört.
Ich glaube, der Dok hat nur gemeint, dass ihr euch nicht auf seine jetzige Aussage verlassen sollt, weil man nie weiß, was passiert. Nur etwas ungünstig ausgedrückt. Ich glaube nicht, dass er euch angreifen wollte!
Das "verlorene" Gewebe kann sich durch zB Narbengewebe ausfüllen. Nervenzellen werden dadurch nicht wieder aufgebaut. Ich denke eher, dass die NARBEN dieses Feuerwerk veranstalten.
Ich drücke die Daumen, dass ihr das in den Griff bekommt und schnell aus der Klinik entlassen werden könnt.
Das EEG zeigt ja auch die "Krampfbereitschaft" an und nicht unbedingt nur die Krämpfe.
Die Spikewaves etc behindern aber auch die Konzentration und Entwicklung. Darum ist eine gute Einstellung schon wichtig.
Bei uns haben ALLE Medikamente nichts gebracht. Ich weiß also wirklich zu gut, was diese Rückschläge immer bedeuten und wie fertig man ist, weil man eigentlich nur einen "normalen" Alltag möchte.
Das Problem ist, dass der Wirkstoff erst in die Zellen muss. Bei zB Valproat kann es bis zu 6 Wochen dauern, bis die Erhöhung in den Gehirnzellen ankommt!
Darum ist es oft eben gar nicht aussagekräftig, wenn die EEGs so schnell hintereinander gemacht werden. Ich habe insgesamt JAHRE in Epilepsiekliniken verbracht.....da wurden auch in größeren Abständen EEGs gemacht, weil es eben wirken muss. Vielleicht ist das der Grund, dass die es nicht so oft wiederholen.
Alles Gute!
von
DantesEi
am 30.06.2016, 17:42
Aber ich werde ihn nun nicht wochenlang in der Klinik lassen... Er ist null auffällig... keiner versteht es... weder andere Ärzte noch die Schwestern.
Wenn es Montag nicht gut ist kommt wieder eine Woche mit erhöhten Sabril. Und dann wieder und wieder und wieder. Man kann doch erhöhen zu Hause und kontrollieren
von
Esylana
am 30.06.2016, 19:39
Nein durften nicht nach Hause. Hat der diensthabende verboten. Und das Gespräch hatte ich gestern früh. Allerdings nicht alles von dem neurologischen.
Er wurde um 50mg hoch gesetzt vom Sabril auf 300 und das wollten die überwachen. Des weiteren war er ja kampfbereit im EEG.
Gestern Mittag nochmal EEG. Konnten ihn dann abends mitnehmen. Aber habe nächste Woche in einer Fachklinik für Neurologie Baby und Kinder 30km ein Termin und will von denen mal wissen wie die es sehen. Hoffe die können es dann auch erklären.
Und das tollste ist... beim Schall vom Kopf ist der HC rückläufig und es ist mehr Hirngewebe darstellbar :-)
von
Esylana
am 05.07.2016, 15:18
Hallo Esylana,
Ich verstehe sehr gut, dass du einfach deinen Kleinen packen und mit ihm nach Hause fahren möchtest, gerade nach allem was ihr schon durchmachen musstet...
Ich drücke euch fest die Daumen!
DantesEi hat doch zu Beginn ihres Beitrags schon etwas sehr hoffnungsvolles geschrieben!
Wegen der Aussage des Arztes unterschreibe ich auch bei DantesEi.
Aber klar bist du nach der monatelangen Tortur gereizt und deine Nerven liegen blank.
Da hätte ich für so unüberlegte Taktlosigkeit auch kein Verständnis.
Ich hoffe du kannst der jetzigen Ärztin vertrauen und fühlst dich ernst genommen.
Alles Gute, bleib stark und schreib uns wies weitergeht
von
DanielaDj
am 01.07.2016, 00:21
Werde definitiv gleich auf eine Entlassung drängen da selbst diese Ärztin das Handeln des Neurologen nicht versteht.
Und am 13. Habe ich Termin in der neurologischen Fachklinik 30km weiter. Lieber diese Strecke als weiter mit dem Arzt.
Gestern fragte er wieder die gleichen Dinge ab. Aber ich habe auf dem Handy eine Menge Material was meine aussagen untermauert.
von
Esylana
am 01.07.2016, 07:48
Ansonsten kann ich Dir gerne eine Klinik empfehlen (wir sind immer 800km für DIE Klinik gefahren und das war gut so!
UND: wurde mal ein 24h EEG geschrieben? Das würde doch am meisten Aufschluss geben, wie sich das Krampfpotential darstellt und ob ggf nachts Anfälle auftreten (mein Kind hat zB keine großen Anfälle- Außenstehende würden es NIE sehen!!!!)
Medikamente wurden bei uns anfangs auch nur stationär eindosiert, da es eben dauert, bis sie ankommen. Da kann man oft nach wenigen Tagen nicht sagen, ob die wirken....
von
DantesEi
am 01.07.2016, 14:43
Bekommt das gleiche. Nur mehr. Er bleibt nur drin wegen EEG sonst müsste er warten vorhin mit Arzt gesprochen. Pflegegeld wurde heute auch abgelehnt
von
Esylana
am 01.07.2016, 16:45
Mach einen Widerspruch gegen die Ablehnung des Pflegegeldes, unbedingt.
Ich habe schon so oft erlebt, dass es dann doch die Erhöhung bzw. Bewilligung der Pflegestufe gab.
LG
Zuckerhuhn
(in der Pflegebranche tätig ;-))
von
Zuckerhuhn
am 01.07.2016, 20:10
Aber wenigstens Wochende gerettet. Kann morgen mit dem diensthabenden Arzt reden und den kleinen für tagsüber beurlauben lassen für Samstag und Sonntag. Hoffe es klappt
von
Esylana
am 01.07.2016, 21:25
wa dann natürlich kein Pflegegeld gibt
Sinn macht hier ein Pflegetagebuch mit allen Zeiten der Pflege wie Wickeln, Füttern, Baden mit genauen Zeiten der Dauer
dagmar
von
Ellert
am 03.07.2016, 16:50
Hallo,
ich hoffe ihr durftet das Wochenende wirklich zu Hause verbringen!
Irgendwie klingt in deinen Berichten immer durch, dass ihr nicht richtig aufgeklärt werdet.
Man muss euch doch klar sagen können, warum die Einstellung stationär vorgenommen werden soll und was das im EEG ist, was ihnen Sorge bereiten würde zu Hause!
Ich hoffe, ihr dürft bald nach Hause und eurem Kleinen geht es gut!
von
rabe71
am 04.07.2016, 21:33
