Huhu bevor es unter geht. Morgen darf er raus. Bekommt bis einschließlich Morgen Nachmittag noch Antibiotika iv. Hat sich wohl noch ein Keim auf Nieren oder Blase niedergelassen. Haben Sie im Pipi gefunden seit Freitag ist er den Sauerstoff ja los und Husten ist nur ab und an mit etwas Schleim was aber noch etwas dauern wird.
Heute und letzte Woche habe ich auch 2 verschiedene Physio Leute von Krankenhaus selber gesehen. Die Stimmen mit meiner überein das sein überstrecken nichts mit einer Spastik zu tun hat! Des weiteren ist es so zurück gegangen das er es kaum noch macht.
Heute von der wurde mir sogar gesagt das er trotz 80% Schädigung der linken Hirnhälfte keine Anzeichen hat v ausser leicht hypoton im Schulter Bereich was aber den leicht größeren Kopf zu zu Schulden ist und sich gibt. Aber so würde man die Schädigung momentan nicht merken. Was alle mal besser ist als wenn man jetzt schon was merken würde. Und die kennt ihn noch von intensiv.
Das Forum ist ja super toll zum Austausch nur einige sollten sich mal überlegen nicht gleich “Diagnosen“ zu stellen nur weil man in dem Bereich Erfahrung hat. Selbst der Chefarzt selber tut's nicht. Und mir sagten 4 unabhängige das er nur hypoton ist in den Schultern und eine Spastik ist sein überstrecken definitiv nicht. Er hebt zwar auch die Beine aber steckt sie nicht durchweg durch wie eine Schanze sondern winkelt auch an.
Er soll mehr auf dem Bauch liegen und das Baby Dorm Kissen auch weiter nutzen weil damit die Muskeln oben besser trainiert werden da er den Kopf drehen kann darin. alle bestens er führt mit Reflexeiert knapp 8 Wochen die Hände zusammen und wenn er faustet sind sie entspannt und nicht verkrampft.
Die Physio wollte es nicht glauben als ich sagte das 80% hin sind links
Hoffe immer noch das nicht so viel zurück bleibt 
Den anderen die immer zu Spruch geben... herzlichen Dank
von
Esylana
am 12.04.2016, 20:27
was bleibt und was nicht.
Meiner bekam die richtige Spastik erst mit drei Jahren
vorher war er hypothon -
hat aber auch massiv beidseits Leukomalazien.
Mache das an Therapien was man Euch anbietet und hab Geduld
was anderes bleibt Dir eh nicht übrig.
Selbst mit dem tollsten MRT des Kopfes kann keiner sagen was wie sich entwickelt
ich kenn fast total normale Kids mit einer 4er Blutung und schwerstbehinderte mit einer 1er
dagmar
von
Ellert
am 12.04.2016, 22:05
Das ist genau das was die Physio sagte. Große mit kaum was kleine mit enorm viel Defizite. Aber momentan nichts ist besser als jetzt schon offensichtliche Defizite. Finde ich jedenfalls.
Und die große Schwester trägt ihn rum und liegt auf dem Teppich mit ihm und spielt Plüschtier um werfen. Sie findet das total toll das er das immer umwirft wenn sie es hinstellt. Aber wehe die hört auf dann meckert er 
Und bei Flasche meldet er sich nicht...
Bekommt nun 5 seit 3 Wochen, nachts lasse ich ihn schlafen. Krankenhaus war erst skeptisch weil er ja eher abnahm statt zu durch das viele spucken...
Hab alles umgestellt. Nahrung das MCT Öl und Beba FM weg gelassen. Er spuckt nun mittlerweile nicht mehr ausser Schleim mit Milch unterm Husten.
Und siehe da er hat in den 3 Wochen knapp 500gr zugenommen.
Wie die Ärztin bei Entlassung sagte. Letztendlich hat der recht der heilt. 
von
Esylana
am 12.04.2016, 22:19
Hallo Esylana,
ich freue mich mit dir, dass dein Sohn morgen (bzw. heute) entlassen wird und er sich bisher so toll entwickelt!
Wie es weiter geht, wird wirklich nur die Zeit zeigen! Es ist auf alle Fälle schon mal ein tolles Zeichen, wenn er bisher keine (großen) Auffälligkeiten zeigt 
.
Mein Sohn hat sich übrigens nie überstreckt und war am Anfang "nur" hypoton (das allerdings extrem), obwohl er heute eine Spastik hat. Man kann bei den Kleinen wirklich keinerlei (verlässliche) Prognosen abgeben, weder anhand von einzelnen Merkmalen noch anhand des MRT-Bildes! Die Prognosen der Physiotherapeutin von E. Frühchen.ITS wäre übrigens gewesen, dass er sich nie selbstständig fortbewegen wird und evtl keine Kopfkontrolle bekommt...heute karbbelt er Treppen hoch, läuft alleine am Rollator und an 1-2 Händen..
Ich wünsche euch eine weiterhein so positive Entwicklung!!
Lebt euch wieder gut zu Hause ein.
Gruß
Katja
von
Schnecke3
am 13.04.2016, 08:04
Noch ein Nachtrag. Das einzige auffällige sei das Sonnenuntergangsphänomen. Allerdings hat er kein Hirndruck und Augenarzt sagt auch das alles super sei und Altersgerecht. Daher kann es auch ein schielen sein. Mir fällt es nur auf wenn er einschläft dass die nach unten gehen da er mit halb offenen Augen schläft was sich nun aber auch stark reduziert hat. Beim dösen sind die noch halb auf und im richtigen schlaf mittlerweile komplett geschlossen.
Mehr weiß ich dann im Juni. Da wird MRT gemacht und die EEGs
von
Esylana
am 12.04.2016, 22:10
Hi Esylana,
ich freue mich für euch das ihr morgen endlich wieder heim dürft.
Es ist wirklich toll, das sich jetzt noch keine größeren Auffälligkeiten zeigen.
Dasselbe wurde mir damals von seiten der Ärzte und seiner Physio auch gesagt: "Es ist immer ein gutes Zeichen, wenn sich noch keine größeren Handycaps zeigen. Es gibt Babys, die weisen von Beginn an Spastiken auf. Und es ist toll dass es bei ihrem Sohn nicht so ist. Was noch kommt kann ihnen nur die Zukunft zeigen." So oder so ähnlich wurde es mir im Kkh sehr-sehr oft gesagt.
Auch wurde mir erklärt, dass mein Kleiner als Baby schließlich noch nicht viel können muss. Daher gilt es, es zu beobachten wie es sich entwickelt sobald er erste Sachen erlernt bzw. die ersten Entwicklungsschritte macht.
Vielleicht hat man dir ja ähnliches gesagt....
Und peu à peu lernte er sein Köpfchen zu drehen, zu greifen, sich Zuzuwenden, sich zu drehen, zu Kullern, sich Abzustützen bzw. Hochzudrücken.
Bei allem Neuerlernten wurden/werden wir von unserer Physio begleitet, gefördert und unterstützt und von ihr und auch regelmäßig von der Ärztin im SPZ beobachtet, eingeschätzt und mit Argusaugen angeschaut, geprüft, kontrolliert, na begutachtet halt ;)
Die Ärztin im SPZ sagte beim letzten Mal zu mir, dass es bei Babys ohne diese Komplikationen durchaus auch "Auffälligkeiten" geben kann, man diese auch entdecken würde sowenn man danach suchen würde. Man tut es schlicht und ergreifend nicht.
Nur mit dieser Vorgeschichte, schaut man explizit und sucht regelrecht danach, um nichts zu übersehen und die bestmögliche Förderung rechtzeitig zu stellen bzw. Auffälligkeiten bei der Entstehung via Therapie/entsprechender Förderung abfangen zu können.
(Ihr genauer Wortlaut war: "selbst kleinste Auffälligkeiten auf die Goldwaage legen").
Mir persönlich half/hilft es ungemein, langsam bzw. schrittweise in die "Entschlüsselung der Zukunftprognosen" hineinwachsen zu können und nicht schon von Beginn an mit Spastiken oder anderen Handycaps überrascht worden zu sein.
So genießt man noch so viel Hoffnung in die Zukunft und sieht noch Chancen und Möglichkeiten zu helfen und zu unterstützen, für einen bestmöglichen Ausgang zu kämpfen, sich dafür stark zu machen.
Das soll freilich nicht heißen, das ich bei anfänglich schlechten Diagnosen eingeknickt wäre oder weniger versucht hätte, Das sicherlich nicht. Selbst bei anfänglichen schweren Auffälligkeiten finden sich Mittel und Wege zu unterstützen und ggf. Besserung zu erzielen.
Aber so sind die Karten noch verdeckt geblieben und das spendet nunmal eben unbeschreibliche, aber natürlich auch sehr vorsichtige Hoffnung auf eine noch unbeschwertere Zukunft.
So sind die Würfel noch nicht gefallen, alle möglichen Entwicklungen/Ausgänge sind noch offen und das ist es echt wert, sich darüber zu freuen. In alles andere muss man hineinwachsen, sollten sich erste Baustellen auftun.
Bei uns ist es ein ständiges Auf und Ab. Mal sind die Prognosen super und dann plötzlich (wenn die Entwicklung stagniert, er neue Auffälligkeiten aufweist oder beides) sind die Aussagen/Prognosen widerrum weniger erfreulich (zu den anfänglichen Befürchtungen und Ängsten hingegen, jedoch ein Pappenstiel).
Im Großen und Ganzen hatten zumindest wir riesen Glück beim Würfeln und ich danke seinem Schutzengel jeden einzelnen Tag dafür.
Und das Gleiche wünsche ich euch auch.!
Alles Liebe
EB
von
EarlyBird
am 13.04.2016, 00:27
Und ich finde, du liest dich wirklich gestärkt und voller Elan.
Das freut mich auch wirklich sehr, wenn dem so ist.
Ihr werdet euren Weg gemeinsam gehen - du und der Kleine-, egal ob er steinig wird oder nicht.
Es ist schön, das ihr die nächsten Schritte in die Zukunft ab morgen wieder von zu Hause aus machen könnt.
von
EarlyBird
am 13.04.2016, 00:33
Ohhhh das hört sich so großartig an!!!!!
Ich finde es immer so klasse wie diese kleinen Wunder einen positiv überraschen.
Oma sagt immer: es wird nicht so heiß gegessen wie gekocht ;)
Meistens sieht es erstmal alles furchtbar schlimm aus, aber wenn man dann im nachhinein immer mehr kleine positive häppchen bekommt dann wird es doch gleich viel schöner und positiver.
Du hast einen richtigen energieschub bekommen :D das ist toll. Hoffe der hält ganz lange.
Mitglied inaktiv - 13.04.2016, 15:15
