Hallo zusammen!
wo kann ich Hilfe finden? Ich weiß nicht mehr weiter mein Frühchen ( 32+3 SSW) hat so viele Krankheiten das ich einfach komplett überfordert bin. Ich bin nur noch am weinen. Mein Mann muss arbeiten und sonst kann mir keiner helfen. Weiß jemand von Euch wo ich Hilfe bekommen kann? Wollte etvtl. auch eine Pflegestufe für die Kleine ( unkorrigiert 5 Monate) beantragen. Sie hat eine Weichgaumenspalte (evtl. auch Hartgaumen), kann nicht selbstständig trinken ( wir drücken rein), einen sehr starken Reflux ( erbricht mind. 3 mal am Tag die komplette Flasche), eine sehr ausgedehnte Trinkschwäche (schreit bei jeder Flasche die im wachen Zustand gegeben wird), mehrere Hämangiome (eines auch am Auge) ein ganz großes am Hintern usw....
Wir können nicht mehr und brauchen dringend Hilfe weiß jemand wo wir uns noch hinwenden können?
Vielen Dank
Freue mich über jede Antwort und Hilfe
von
Cindy84
am 09.08.2014, 21:02
Hebi?
von
Fru
am 09.08.2014, 21:36
Mein erster Ansprechpartner wäre der Kinderarzt, dann die SPZs, Kliniknachsorge, Hembamme und und und
Pflegestufe kann man formlos bei der Kasse beantragen, mach Dir mal ein Pflegetagebuch, also was ausser erbrechen und Trinkschwäche macht noch merh Pflege als bei gesunden Kindern ?
Viele Therapien, Arztbesuche etc ?
dagmar
von
Ellert
am 09.08.2014, 22:03
Hebi haben wir konnte uns nicht helfen. Die Kleine hat noch KG und braucht auch noch Logo. Pflegestufe werde ich einfach mal beantragen. KIA hat uns bisher auch noch nicht geholfen. Wir hören immer nur da muss man durch. Aber was ist wenn man nicht mehr kann? und Hilfe braucht.
von
Cindy84
am 09.08.2014, 22:29
In welchem Raum bist du unterwegs? Es MUSS Hilfe für euch geben. Wir hier im Bodenseekreis hatten eine "Nachsorge" durch eine Organisation. Zu uns kam ne Kinderkrankenschwester und hat nach dem Rechten gesehen alle paar Wochen. Dazwischen hat sie angerufen und gefragt ob alles in Ordnung ist und wie es geht. http://www.netzwerkfamilie.de/nachsorge.html Wende dich an die Kinderklinik in der ihr gewesen seid. Die haben solche Organisationen an der Hand! Kümmer dich um Hilfe, wer danach fragt, bekommt sie! Ruf bei der Krankenkasse an, schildere deine Situation. Irgendwer muss für euch zuständig sein... Und der Kinderarzt ist ein Volldepp...sorry!
von
Mondschein89
am 09.08.2014, 22:34
Wir sind aus dem Saarland. Es gibt keine Nachsorge durch die Klinik. Krankenkasse werde ich morgen eine Pflegestufe beantragen. Sonstige Hilfen kann man von dort auch nicht erwarten. Hattet ihr eine Hebamme? Unsere kam zwar länger aber richtig helfen kann sie uns nicht. Wir fragen uns auch wer uns helfen kann. Hat jemand von euch sich mal an das Jugendamt gewendet? Auf der Internetseite werde ich mal nachsehen. Wir haben schon an etlichen Stellen nach Hilfe gefragt. Deshalb schreibe ich euch auch um noch mehr Stellen zu erfahren.
Vielen Dank für Eure Rückmeldungen.
von
Cindy84
am 10.08.2014, 16:44
huhu
also, Eure Zwerg trinkt schlecht, hat eine Behinderung.
Ihr bekommt KG, sicher auch Logo.
Hast Du mal Kontakt zu anderen Eltern gesucht ?
Hast Du noch weitere Kinder ?
gehst Du arbeiten oder bist Du noch Vollzeitmama ?
Als unser Extremfrühchen kam ging es mir wie Dir, nichts trinken, viel erbrechen, 100 Termine, keine Oma etc am Ort, zwei kleine Geschwisterkinder noch vorhanden, Mann Wochenendpendler und nur da zu Hause. Sauerstoffpflichtig ...
Ich kann Dir nur raten wennn es Dein erstes Kind ist, lass den Haushalt schleiffen und werdet eins, schlafe wenn das Kind schläft, pack es ins Tragetuch wenn es dann ruhig isst.
wenn das Trinken so Euren Tag bestimmt und Dich in die Träume verfolgt , schau Dir nach einer Klinik wie Maulbronn oder Ansprechpartner, wenn alles nichts hilft denkt ggf für eine Zeit über eine PEG nach.
Konkrete Hilfe vor Ort wüsste ich nicht wie die in der Praxis aussehen sollte,
Mutter-Kind-Kur evtl mal um zur Ruhe zu kommen ?
Pflegegeld bringt Geld, aber keine Hilfs in der Praxis.
So doof sich das anhört und böse ist dasnicht gemeint, eine Selbsthilfegruppe oder Psychologe zum Austausch hilft nicht schnell aber zeigt Dir, dass Du nicht alleine mit dem problem bist, nichts dafür kannst und auch keine schlechte Mutter bist.
Oft sind das ja auch noch die Vorwürfe die man sich dazu macht...
LG dagmar
von
Ellert
am 10.08.2014, 18:53
Bei uns gibt es den “Bunter Kreis“, da kommen auch Kinderkrankenschwestern nach Hause und helfen wo sie können
http://www.bunter-kreis-deutschland.de/index.php?id=327
von
KleineKämpfer
am 11.08.2014, 08:31
Hallo!
unsere Kleine trinkt nicht schlecht, sondern im wachen Zustand gar nicht mehr. Sie verweigert dann jede Flasche. Sie erbricht 3-4 Flaschen komplett am Tag. Sie hat einen sehr starken Reflux und eine Weichgaumenspalte, diese ermöglicht ihr leider nicht selbst die Milch zu trinken. Außerdem hat unsere Kleine noch eine Hämangiotose. Sie hat einige Blutschwämmchen und ein richtig großes am Hintern. Außerdem bereits ein Kleines am Augenlid. Diese Betablocker-Therapie möchten wir unter den o.g. Umständen nicht machen lassen. Natürlich hinkt sie auch einiges in der Entwicklung hinterher.
Wie hat sich dein Frühchen entwickelt? Klappt das mit dem Essen jetzt? Wielange ging das mit dem Erbrechen der Flasche bei euch so?
Logo bekommen wir noch nicht. Die KIA hat es bis jetzt noch nicht verordnet.
Ich habe Kontakt zu Eltern über solche Foren gesucht. Bei uns in der Nähe gibt es keine Frühchentreffs oder so.
Nein das ist unser erstes Kind. Noch bin ich Vollzeitmama. Wollte aber eigentlich Anfang nächstes Jahr wieder arbeiten gehen. Die Kleine ist ja auch erst fünf Monate.
Ich frage mich echt wie du unter den Voraussetzungen nicht komplett durchgedreht bist. Das hört sich so an als hättest du keine Unterstützung gehabt. Dann sollte ich mich da wohl eher nicht bschweren. Ich fühle mich total hilflos und weiß halt nicht mehr weiter.
Du kennst das ja dann. Ich habe nur noch Flasche trinken, schreien, mind. 10 mal umziehen und die Angst vor dem erneuten Brechen. Ich kann die Kleine keine Minute aus den Augen lassen.
Eine Frage wie hast du das ganze mit noch zwei anderen Kindern und ganz alleine geschafft? Das ist echt Wahnsinn und bewundernswert. Ganz ehrlich da kannst du echt stolz auf dich sein.
Wart ihr in so einer Klinik? Was wurde dort gemacht. Eine Sonde bringt uns auch nicht weiter. Dann wäre das ganze Problem nur aufgeschoben. Außerdem würde sie eine Magensonde täglich mehrmals rausbrechen.
Wenn die Sonde weg wäre müsste sie ja auch komplett neu trinken und essen lernen.
Ja die Vorwürfe machen einen komplett fertig. Man fühlt sich als Versagerin etc...
Vielen Dank für deinen Beitrag
LG
von
Cindy84
am 11.08.2014, 22:57
Wurde denn schon eine Kuhmilcheiweissallergie und Milchzuckerintoleranz ausgeschlossen? Davon kann ja auch das Erbrechen kommen. Ich habe kein Frühchen, aber wir haben auch monatelang mit extrem spucken gekämpft, Nestargel und Co versucht, nix half. Erst als wir komplett auf Ziegenmilch bzw laktosefreie Milch umgestiegen waren (Abgekocht und mit Wasser verdünnt&Schmelzflocken angedickt) ging es schlagartig super. Mein Kleiner war da so ca 7 Monate. Aber es gibt ja auch diverse Spezialnahrungen.
Wenn Du Dich aber vom Kinderarzt nicht verstanden fühlst, dann solltest Du vielleicht auch den Arzt wechseln!
Viel Erfolg!
von
anna1979
am 12.08.2014, 09:27
wo im Saarland schätzjen ?
kreis? saarbrücken ? saarlouis? Homburg? St. Wendel??
Mitglied inaktiv - 12.08.2014, 13:24
Hallo Cindy,
geht ihr in ein SPZ? Hat deine Tochter denn eine Gaumenplatte? Müsste die ihr nicht eigentlich das Selbsttrinken ermöglichen? Wann wird sie denn operiert? Oder muss eine Weichgaumenspalte nicht geschlossen werden?
Ich habe keine eigenen Erfahrungen, mich während der Intensvtherapiewochen mit meinem Sohn aber schon mit einigen Eltern von Spaltenkindern unterhalten (ich weiß aber nicht, ob die Hart- oder Weichgaumenspalten hatten).
Verschluckt sie sich denn vielleicht beim Trinken und spuckt deshalb?
Ich kann nicht verstehen, dass dein KiA euch keine Logopädie verordnet. Schon mal alleine wegen der Gaumenspalte wäre das doch sinnvoll. Es gibt z.B. Logo nach Castilllo morales oder nach Padovan, die sind speziell für die Mundmotorik und ganz sicher auch schon für so kleine Kinder mit Trinkproblemen sinnvoll.
Geht ihr in ein SPZ? Dann könntest du da mal nachfragen, auch nach Hilfe. Wo wird deine Kleine denn wegen der Spalte behandelt? Könnten die euch da nicht vielleicht weiterhelfen (zumindest mit Adressen oder auch Rezepten)?
Mein Sohn (Extremfrühchen,26+0) hatte auch ganz lange Probleme mit dem Essen/Trinken, er konnte ganz lange nicht Saugen (bzw. hat es nach der Anfangszeit wieder verlernt) oder Kauen, hat beim kleinsten Bröckchen gespuckt. Uns hat Logo sehr weitergeholfen.
Ich wünsche dir, dass es bald einfacher wird! Und auch, dass du einen Arzt findest, der dich ernst nimmt.
Ganz wichtig ist, dass du ganz sicher nicht selbst Schuld bist!
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 12.08.2014, 13:46
Antwort auf diesen Beitrag
aus Kreis Saarlouis. Wieso?
von
Cindy84
am 12.08.2014, 15:46
Hallo,
nein wir gehen in kein SPZ. Wollen jetzt aber mal unsere KIA fragen. Wusste bis dato nicht das es so was gibt.
Nein unsere Kleine hat keine Gaumenplatte. War angeblich nicht notwendig. Sie hat eine Weichgaumenspalte. Obwohl wir da auch schon eine andere Meinung gehört haben. Wir haben jetzt am 22. nochmal einen Termin in einer anderen Klinik. Sie kann nicht mehr selbst trinken, da wir eine Ar-Nahrung haben. Diese ist zu dickflüssig. Somit schafft sie das saugen nicht. Doch sie soll operiert werden aber wann wissen wir auch nicht. Mal heißt es mit 10 Monaten dann mit 8. Ja sie verschluckt sich auch sehr oft beim trinken. Aber deshalb erbricht sie nicht. Sie hat einen starken Reflux.
Wie gesagt wir waren in einer Uniklinik wegen der Spalte. Sind da aber auf einen sehr " freundlichen Arzt" getroffen und dann gegangen. Dieser meinte zu Begrüßung was machen sie hier? Die Kleine ist doch noch kein halbes Jahr usw..
Wir werden nächste Woche nochmal mit der KIA sprechen wegen Logo. Ich hoffe sie verordnet es dann. Mal sehen. Sonst waren wir eigentlich immer sehr zufrieden mit ihr. Die meinte am Telefon diese WOche zu mir. Sie kann uns nicht mehr helfen. Am besten ins KH mehr kann sie auch nicht machen. Nur helfen kann uns da auch keiner. Da waren wir schon. Es heißt da kann man nix machen muss sich verwachsen.
Wann ist es bei deinem Sohn besser geworden? Hat er trotz Erbrechen noch gut an Gewicht zugenommen? Da ist bei uns nämlcih momentan auch stillstand. Sie hat jetzt 5450g und ist 5 Monate alt.
Vielen Dank für deinen Beitrag.
LG
von
Cindy84
am 14.08.2014, 14:04
Hallo,
mein Kleiner hatte auch eine Gaumenspalte.
Uns hat damals sehr eine spezielle Logopädin geholfen, spezialisiert auf Saug und Schluckstörungen im Säuglingsalter.
Die kennt sich aus. Vllt. braucht ihr nen Habermann Feder, Playtex Flaschen, Nuby mit Beutel... da gibt's normalerweise viele Möglichkeiten
Kinderärzte sind meistens da nicht so kompetent, was die Spalte anbetrifft.
Aber ihr dürftet doch in einem Spaltzentrum sein, oder ?
Tübingen, München, Berlin und Hamburg - die vermitteln normalerweise Hilfe in jeder Richtung.
Online gibt es auch das LKGS Forum. (Google einfach)
Dort bekommt man auch an die richtigen Adressen.
kannst mir auch gerne eine PN schreiben, falls du noch etwas wissen willst.
von
PiaMarie
am 15.08.2014, 11:19
http://markus-wilken.de/www.markus-wilken.de/Erste_Hilfe.html
Er war mit uns damals in Graz dann hat er lange mit im Bundesverband Frühgeborenes Kind mitgearbetet
also mein erster Tipp
RUF AN
dagmar
von
Ellert
am 12.08.2014, 17:01
Hallo Cindy84,
mein Kleiner ist im März mit einer Gaumenspalte auf die Welt gekommen, wir hatten am Anfang auch kleine Anlaufschwierigkeiten beim Trinken. Wir sind dann gleich in eine Uniklinik mit Spaltsprechstunde gefahren und die habenn uns dort super Tipps gegeben, am besten kann er heute mit einem normelen NUK Fläschen und den Latexsaugern trinken, die sind schön weich. Obwohl die Spalte ausgeprägt ist, hat er auch keine Platte.
Ich finde es schade, dass ihr von dem Arzt nicht beraten wurdet, bei uns in der Spaltsprechstunde werden auch die Kinder mit einer Weichgaumenspalte ab Geburt bis zur OP und danach gut betreut. Mit den KiÄ hab ich nicht so gute Erfahrung gemacht, die haben leider meist keine Ahnung davon. Ich hoffe ihr findet schnell ein Arzt der Ahnung davon hat und euch unterstützen kann.
Viele Grüße
von
Chamäleon85
am 16.08.2014, 09:03
