Thema:
Huhu ich mal wieder mit fragen zur Epilepsie...
Hätte da mal gerne Erfahrungen wie lange es bei euch dauerte bis euer Kind richtig eingestellt war. Vor 2 Monaten war unserer zum EEG da sind Hemihypsarrythmien aufgetaucht und er wurde da behalten weil das Sabril um 50! Mg erhöht wurde. Egtl unnötig das er da blieb aber sei's drum.
Mitte Juli wurde in einer Fachklinik nochmal ein EEG gemacht da ich 2. Meinung wollte.. alles okay ausser dass man sah das was da ist.
Nun war wieder heute Kontrolle in unserer Klinik vor Ort wo er egtl morgen wieder nach Hause sollte und er ist im EEG wieder auffällig von der linken Hirnhälfte...
Hydrozephalus bildet sich schön zurück was keiner der Ärzte für möglich gehalten hätte. Auch sein gesamtes Verhalten ist kontrovers zum EEG. Laut der Fachklinik hat er eine beeindruckende Entwicklung.
Korrigiert ist er nun fast 7 Monate brabbelt lacht und spielt mit den Füßen allerdings nur linke Seite da der Rechte Arm noch nicht so will aber das kann man weg turnen. Soll da eine dezente Spastik bzw Hemiparese haben. Also halb so schlimm bei der immensen Diagnose. Der stütz und das Kopf halten ist auch im kommen. Drehen auf die Seite klappt. Er sieht und hört.
Aber um nochmal drauf zurück zu kommen. Wann war die Einstellung bei euch endlich okay wenn man in dem Alter von okay sprechen kann. Medikament soll auf ein anderes umgestellt werden wobei Sabril ja schon mit eines der stärksten ist. Und das Sabril kommt raus. Und er muss nun wieder wegen neuem Medikament bis Ende nächster Woche da bleiben leider.
Anbei ein Bild wie er sich so gemacht hat
von
Esylana
am 30.08.2016, 20:24
Hallo,
ich bin glücklicher Weise keine Frühchen-Mama und kann auch deine Fragen nicht beantworten.
Ich habe deine Geschichte hier verfolgt und musste eben ein Paar Tränchen verdrücken. Ich finde es so schön wie sich dein Kleiner gemacht hat. Ich wünsche euch für die Zukunft alles Gute und hoffe, dass die Entwicklung weiter so verläuft.
Grüße,
Bettina
von
bettina_7
am 30.08.2016, 21:30
Vielen lieben Dank. Ich denke er wäre durchaus weiter wenn nicht jeden Monat etwas wäre wodurch er 2 Wochen im Schnitt stationär ist. Entweder durch die leichte BPD oder durch die EEG Auffälligkeiten.
Ich bin mehr als froh dass er sich so Super macht und die Ärzte wollen das alle nicht glauben. Daher muss er teilweise auch immer als “Versuchskanninchen“ her halten irgendwie.
Läuft halt zum Glück nicht immer alles nach den Medizinbüchern :-)
von
Esylana
am 30.08.2016, 23:28
Möchte mich gerne Bettina anschließen. Ich schaue das Photo an und staune, denke mir "Wow"!!!
Ist er groß geworden.... er ist wirklich sehr süß...!
Bzgl Epilepsie kann ich dir auch nicht weiterhelfen, sorry.
Und überhaupt waren unsere Baustellen bei Weitem nicht so schlimm wie bei euch und wir hatten eine ganz andere Ausgangslage.
Dennoch würde ich dir gerne schreiben, das mein Kleiner (etwa 17 M - 3 M alt) seit ein paar Tagen alleine läuft (wir sind unendlich dankbar und vorallem stolz, froh, erleichtert....) und das obwohl diese Hemiparese (ohne Spastik) immer über uns schwebte/schwebt. Wir haben täglich Massagen gemacht, mit unterschiedlichen Materialien insbesondere seine betroffene Seite stimuliert, die Übungen (Physio) mit ihm gemacht usw. Wenn du diesbzgl. mal was wissen möchtest, kann ich dir gerne was darüber schreiben. Über Epilepsie leider (zu unserem Glück jedoch "Gottseidank") überhaupt nichts.
Aber euer Kleiner hat die Welt (inkl. Ärzte) offensichtlich schon des Öfteren mit seinem Willen, seiner Entwicklung überrascht. Ich wünsche euch, dass es genau so weitergeht und er hoffentlich auch irgendwann auf seinen 2 Beinen stehen, mit beiden Händen werkeln kann und wird.
Diese ständigen KKHAufenthalte müssen wahnsinnig belastend für euch sein, ich wünsche euch dafür ganz viel Kraft, Geduld und Zuversicht. Selbstverständlich auch, dass diese zunehmend abnehmen...
Alles Liebe
von
EarlyBird
am 31.08.2016, 00:26
Hallo,
wir waren im ersten Jahr auch oft im KKH wegen Anfällen . Die Medis beeinflussen die Entwicklung ja auch , das solltest Du bedenken . Nichts desto trotz allemal besser als ohne Medis und Anfälle . Das wäre viellllll schlimmer !
Manche Medianpassung ist stadionär besser , da er im ernstfall gleich vor Ort wäre .
Euch alles Gute
von
philips
am 02.09.2016, 09:40
Das hört sich ja richtig toll an. :-)
Ich habe hier auch so ein kleines medizinisches Wunder. Hemi links mit Spastik und trotzdem hat er mit einem guten Jahr (korr) ohne Hilfsmittel Laufen gelernt. Die Physiotherapeutin kann es auch jedes Mal aufs neue nicht glauben, was sie sieht.
Ich wünsche euch für die weitere Entwicklung alles Gute.
von
VerenaSch
am 02.09.2016, 22:23
Hey Verena, ich hab dich ja im Nachbarforum bzgl heim gelesen. Es ist wirklich soo toll dass das mit dem laufen so früh geklappt hat. Hat mich echt gefreut zu lesen.
Wollte ich dir nur sagen. Kann ich mir gut vorstellen das physio gestaunt hat :))
von
EarlyBird
am 03.09.2016, 07:35
Vielen Dank.
Ich hab einfach schon oft gehört, dass irgendwas nicht gehen wird (zuletzt Laufen lernen ohne Orthesen oder überhaupt so früh) und dann ging es doch. Frei nach dem Motto: alle sagen das geht nicht, dann kam einer der wusste das nicht und hat es einfach gemacht.
Die ganzen positiven Geschichten, die ich im letzten Jahr gelesen habe, haben mich immer wieder motiviert und das möchte ich gern weiter geben. ;-)
von
VerenaSch
am 04.09.2016, 18:43
Hab mal ne Frage bzgl. Orthesen: Ihr habt dann auch den nach innen gedrehten Fuß?
Wurde das bei euch mit dem Laufen besser? Meiner läuft erst ganz frisch, ich soll ihm lt. Physio am Besten Schuhe anziehen, die über die Knöchel gehen. Gestaltet sich bei uns sehr schwierig, er setzt sich hin und geht keinen Schritt, zieht sie sich selber aus. Bei ihm ist das "nach innen" recht ausgeprägt lt. SPZ.
Laufen tut er super (Barfuß, oder mit Fliesenflitzer), aber der Fuß geht nach wie vor stark nach innen.
Habe das erste Jahr jeden Tag Dehnübungen und Massagen gemacht, bis er es ab dem ersten Geburtstag rum nicht mehr akzeptierte. Nun mache ich es gelegentlich noch nebenbei. Habe die Hoffnung das es sich noch von selbst korrigiert, eben durch das Laufen...
von
EarlyBird
am 04.09.2016, 19:35
In Deutschland gibt es mehrere Fachkliniken für Epi bei Kindern.
Bethel, Kork-Kehl...als Beispiel. Wir kennen sie alle...
Die Einstellungen sind oft extrem - oft Monate. Oft denkt man: das ist es und dann...passiert was und das war es nicht. Man wechselt das Medi oder eins kommt hinzu.
Das ist alles echt nervig. Aber die Anfälle oder auch ein krautiges EEG verhindern, dass sich die Verbindungen anständig herstellen können. Das ist definitiv so.
Die Medis dämpfen mitunter. Auch unschön. Die Anfälle können lebensbedrohlich sein- darum MUSS man was tun (ich kenne einige Kinder, die daran starben und es MUSS einfach sein- vor allem ein Generalisierungsschutz).
Alles Mist. Epi ist und bleibt meistens eine Baustelle.
Wenn Du Interesse hast an guten Ärzten diesbezüglich, melde Dich.
Ich spiele das "Spiel" über 10 Jahre jetzt.
Wir haben zur medikamentösen Therapie eine Alternative- nein, eine Ergänzung! - denn an die Medis traut sich keiner ran. Erst mit der Ergänzung wurde es gut, aber das EEG sieht immer noch so aus, als könne das Kind nichts. Es läuft und spricht, schwimmt und fährt Rad. Kognitiv sind natürlich diverse Defizite- mit einem EEG, das mehr Berg- und Talfahrt hat, als alles andere, ist es aber auch nicht anders zu erwarten. Alles andere wäre komisch.
Man sieht meinem Kind auch nichts an.
Man kann selbst viel machen! Und man braucht eine gute Klinik (keine Kinderklinik, sondern ein Epi-Zentrum) und viel Ausdauer und dann kann alles easy sein. Die niedergelassenen Neurologen nutzen wir nur für Folgetermine. Einstellung etc lassen wir ausschließlich in den großen Zentren machen.
Melde Dich, wenn Du Infos brauchst!
von
DantesEi
am 14.09.2016, 14:33
