Thema:
Frühgeburt bei 24+5 mit Komplikationen?
Hallo,
wir haben das große Los gezogen unseren Sohn schon bei 24+5 in Augenschein nehmen zu können. In den ersten Tagen machte der Ductus große Probleme, sodass dieser operiert werden musste (Medikamente zeigten keine Wirkung). Das warten auf die OP dauerte 3 Wochen, da eine Infektion dazwischen kam, in dieser Zeit war unser Sohn durchgehend intubiert und hochfrequent beatmet. Der Sauerstoffbedarf lag bis dahin um die 50 %. Nach der OP waren die Sättigungschwankungen, weiterhin vorhanden, wobei zu dieser Zeit ca. 20 - 30 Sättigungsabfälle pro Stunde zu verzeichnen waren. Aufgrund der starken Schwankungen, der Tatsache das Teile der Lunge bei der OP eingefallen sind und die Lunge durch die Hochfrequentbeatmung überbläht wurde, wurde unser Sohn weitere 4 Wochen, also insgesamt 7 Wochen intubiert beatmet. In einer "Hau-Ruck-Aktion" wurde er dann extubiert, da sein Sauerstoffbedarf über diese Wochen auf 95 % angestiegen war. Er bekam vor der Extubation Cortison (5 mg pro Tag) und bekommt dies auch noch heute (3 Wochen später) wobei es langsam abgesetzt wird. Durch das Cortison hat er massiv zugenommen, von 1000 Gramm auf knappe 1800 Gramm in 3 Wochen. Die Entwässerungsmedikamente wurden erhöht, das Cortison wird ausgeschlichen und der Sauerstoffbedarf liegt am CPAP bei mittlerweile 74 % mit hohem Druck. Kann uns irgendjemand Hoffnung machen wie es weitergehen kann? Wir haben auf der Station keine vergleichbaren Krankheitsverläufe und die Aussagen die wir erhalten sind, verständlicherweise, sehr zurückhaltend.
Nebenbei hat unser Sohn einen Leistenbruch, in der Summe bisher 3 Infektionen (eine davon am CPAP und er musste nicht intubiert werden), die Augenuntersuchungen deuten so langsam auf Probleme hin wegen des hohen Sauerstoffbedarfs, ob er hören kann wissen wir nicht und seine Stimme ist komplett "heiser" durch die 7 Wochen Intubation.
Über jegliche Antworten würden wir uns sehr freuen!!!
von
Frühchenpapa
am 23.05.2013, 13:17
Mein Sohn wurde vor 7 Jahren in der 25.SSW geboren, er hatte auch ewig und drei Tage mit der Lunge zu kämpfen, beginnende Netzhautablösung- sind mit Sauerstoff entlassen worden. Ich kann Dir nur Mut zusprechen. Heute ist mit der Lunge gar nix mehr, Augen sind völlig o.k. Herz auch. Wird jetzt im Sommer als Nicht Integrationskind eingeschult. Wir sind super zufrieden.
Viele Grüße
von
Jalal
am 23.05.2013, 13:47
Puh, mir sind gerade die Tränen in die Augen geschossen. Hoffentlich haben wir auch so ein Glück,... ich muss sagen, dass wir zur Zeit echt auf dem Zahnfleisch gehen.Wir sind jeden Tag mehrere Stunden auf der Intensiv neben dem Alltag, der Arbeit, etc. pp.
von
Frühchenpapa
am 23.05.2013, 14:02
Die Zeit auf der ITS habe ich eigentlich bis heute nicht gut verarbeitet. Das schlimmste ist, dass kein Mensch da draußen versteht, was man so durchmachen musste. Zeige leichte Symptome postraumatischer Belastungsstörung. Und das 7 Jahre danach. Jeden Tag eine andere Diagnose- wird vielleicht nie laufen könen/ hören, sehen, atmen, denken ...! Keiner weiß was kommen wird usw. Ich sage Dir, mein Sohn ist wirklich fit. Motorisch super, kreativ, macht sich seine Gedanken über die Welt. Ich war ja sehr für eine Integrationseinschulung, aber sowohl die Schule als auch die Schulärztin meinten , es sei nicht nötig.
Irgendwann kommt man aus dem Tal der Tränen raus, irgendwann kehrt der Alltag ein und irgendwann nimmt man sein Schicksal an!!! Seid ganz lieb umarmt.
Anne
von
Jalal
am 23.05.2013, 14:20
Hallo!
Vielleicht macht es auch etwas Mut, wenn man weiß, dass oftmals die Frühchen, die einen "schlechten" Start hinlegen ganz plötzlich einen enormen Schritt nach vorn machen und sich die Problemchen und Baustellen nach und nach in Luft auflösen. Unser kleiner Samuel (23+6) hat einen einen super Start gehabt, hat 8 Tage allein geatmet und wurde dann, bei beginnender BPD und Erschöpfung intubiert. Das war am 23.12.12. Extubiert erst wieder am 28.01.13 (mein Geburtstag --> das schönste Geschenk überhaupt:), denn dazwischen drängten sich Komplikationen wie eine Darm OP (02.01.) und die Ductus OP (17.01.), wobei bis kurz vorher alles völlig komplikationslos verlief, sprich, er konnte gut Stuhl entleeren und der Ductus war auch irrelevant. Bei der Darm OP wurde vorrübergehend ein künstlicher Darmausgang angelegt, der jetzt bald, wenn er weiterhin so gut zunimmt, zurückverlegt wird. Der Darmausgang wird durch einen Pflegedienst dreimal täglich versorgt, wobei ich mittlerweile fast alles selbst übermehme, auch das Umfüllen des Stuhls, damit der andere Teil des Darms auch arbeiten kann. Die Sauerstoffsättigung lag eigentlich niemals anhaltend unter 90%, wobei der Sauerstoffbedarf höchstens bei 35% lag, beim Absaugen während des Intubiert-Seins auch schonmal kurzzeitig auf 60% aufgedreht wurde. Mittlerweile hat Samuel eine mittelschwere BPD, die aber lt. des Chefarztes bei der letzten Untersuchung eine deutliche Besserung zeigte, genauso wie sein Herzchen, welches glücklicherweise doch nicht so mehrbelastet ist, wie vermutet. So konnten wir auch schon ein Medikament absetzen, was uns den Tag schon doll erleichtert. Er bekommt Krankengymnastik und seine Augen werden wöchentlich kontrolliert, wobei es vor knapp drei Wochen so aussah, als müsste das rechte Auge gelasert werden und vorgestern aber schon wieder eine Besserung zu erkennen war, sodass die Augenärztin entschied, lieber abzuwarten. Samuel nimmt gut zu, er wurde mit 2500g am 02.04. ohne Sauerstoff entlassen und wiegt heute 4100g (Juhuuuuu!).
Wie du siehst, geht es immer bergauf, bergab, bergauf... die Problemchen verschwinden mit der Zeit, man muss nur Geduld haben, auch wenn das möglicherweise die schwerste Zeit im Leben ist.
Ich drücke euch ganz doll die Daumen!
von
samnini
am 23.05.2013, 14:46
Also unser Sohn ist letztes jahr bei 26+5 gekommen und wurde auch sehr lange beatmet, ebenfalls an zeitweise an ein Hochfrequenzgerät! So das sein Minikörper dauervibrierte (dieses Bild werd ich nie vergesen!!!!!) nach eine Notop wurde es dann langsam besser und er hat sich dann auch gegen diesen Cpa schlauch gewehrt und hat sich dann auch schnell wieder erholt. Nach der ganzen langen Beatmungszeit sind auch seine Augen nicht gut gewesen und der Arzt hat engmaschig kontrolliert, aber sobald er von diesem ganzen Bartmungszeug los war haben auch seine Augen sich sehr schnell erholt und sind am seinem eig. errechneten Geburtstaermin genau richtig und gut gewesen!!!
Ich hoffe sehr das euer Spatz sich langsam fängt!! Es hängt immerhin alles von ihm ab wie weit er kämpft! Ich war auch nach den ganzen Op´s gut 8-10Std. bei ihm hab ihn sehr sehr viel geschmusst und ich glaube es hat ihm wirklich sehr gut getan, auch heute ist er noch eine richtige schmuseratte!
Wir sind ohne Sauerstoff sogar nach Hause gekommen, aber mit Überwachungsmonitor, der hat uns am Anfang sehr beruhigt! Da diese Sättigungsabfälle selbst bis zur Entlassung tlw. noch da waren!
Wenn du noch Fragen hast, schreib mir ruhig. Wir sind zum Glück um eine Ductus Op dran vorbei gekommen, dafür hatte er 3 Darmop´s, 2 Infekte, 2 Le, Ebenfalls Leistenbrüche! Und jetzt ist er top fit und hällt uns gut auf Trapp!
von
SteffiOkul1983
am 23.05.2013, 15:12
Wende dich m an Dr Schaible aus der Kinderklinik Mannheim das ist ein Lungenguru
Ich habe schon mal einer Mutter diesen Tipp gegeben und dort konnte man ihr helfen
Bei Fragen frag einfach
von
ed
am 24.05.2013, 10:48
es koennte sein dass dein kleiner ROP entwickelt.....mein sohn kam in der 23+ssw zur welt war lange intubiert, dan cpap und sauerstoffbrille. er wurde noch auf der fruehchenstation an beiden augen gelasert. als er entlassen wurde mussten wir sofort nach detroit, michigan wo unser junge an beiden augen operiert wurde....linsen entfertn und netzhaeute wieder angelegt. spaeter kam dann noch glaucoma hinzu. wir mussten alle drei monate zum augenarzt.....ueber die jahre zig laserungen unter narkose.....seit 2006 ist der augendruck stabil. Freddy sieht zumindest licht und schatten. er hat die 5.klasse abgeschlossen...heute ist letzter schultag.
er liest und schreibt in braill (blindenschrift) in ca vier jahren wird er netzhaut verpflanzungen bekommen und seine sicht wiederhergestellt werden.
sonst ist er ein kerngesunder junge. wird im herbst 13.
liebe gruesse aus south dakota
von
lakotagirl
am 23.05.2013, 14:25
An Euch denke ich oft, wie bei Euch damals alles begann und weiterging und bewundere Euch, denn hier in Deutschland ist ja doch sehr vieles leichter.
Fast 13 ist Freddy schon, irre wie die Zeit vergeht !!!
Netzhaut verpflanzt klingt ja wirklich toll
was wird er dann sehen können ?
dagmar
von
Ellert
am 27.05.2013, 07:51
@ dagmar. Der doktor hat gesagt nach der op wird Freddy normal sehen koennen, sogar ein auto fahren koennen. als ich das hoerte sind mir die traenen gekommen. sonst gehts ihm spitze. ich weiss ja nicht ob du auf facebookj bist hab dort auf Freddys seite videos von ihm als musiker. er spielt piano, singt und komponiert seine eigenen lieder. er braucht ein lied nur einmal hoeren und spielt es dann auf seinem piano wie die barcarolle. Freddy hat gerade die 5. klasse abgeschlossen....bei uns sind schon ferien. er liest und schreibt in braille. sag wie ist es mit ellert? liest und schreibt Ellert auch in braille?
anyway fallst auf facebook bisst findest du mich unter lakotarezgirl und freddy unter seinem lakota namen tokahehehuni.
liebe gruesse aus south dakota
von
lakotagirl
am 28.05.2013, 20:32
Meine Zwillinge kamen vor 3 Jahren bei 24+2 auf die Welt.
Wir hatten wirklich alles negative was man sich vorstellen kann.
Sepsis,rop 3+ mit Laser,Infektionen,5 wo waren beide intubiert,nec,hernien op, ,und und und
Ich dachte oft es geht nicht mehr weiter.
Mein Sohn war 2 mal nahe am sterben.
Wenn ich sie heute sehe kann ich das selbst nicht mehr glauben!
Sie sind gesund ,ganz normale Kinder-seit wir Zuhause sind-wir waren 4 Monate im kh.Hatten wir keine Probleme mehr. Auch ausser Osteopathie das erste halbe Jahr keine Therapie.
Hätte mir das jemand so gesagt ich hätte es nie im Leben geglaubt wie positiv das alles werden kann.hätte mir nie gedacht dass wir jemals wieder so glücklich sein können wie wir es jetzt sind.
Es war nicht der einfachste weg,aber trotzdem -im nach hinein - ein sehr schöner.
Alles gute
von
marina2010
am 23.05.2013, 19:22
Hallo,
meine Zwillinge wurden Nov. 2010 bei 26+6 geboren.
Meine Tochter entwickelte eine Hirnblutung 3. Grades und wurde mit 3 Wochen am Ductus operiert. Nachder OP ging es stetig bergauf, sie wurde nach 6 Wochen extubiert, gut 2 Wochen später war sie jegliche Atemunterstützung los.
Mein Sohn hat(te) eine sehr schwere BPD, war ebenfalls 6 Wochen intubiert, dann folgte ein wochenlanges Hin und Her zwischen CPAP und Sauerstoffbrille, Cortisongaben und Diuretika. Hinzu kam eine ausgeprägte (!) Trinkschwäche. Nach 17 Wochen wurde er an der Leiste operiert und beide wurden nach 18 Wochen entlassen, er mit Sauerstoff und Monitor. Sie bekamen 1 Jahr lang Krankengymnastik, weil sie motorisch weit zurück waren, vor allem mein Sohn. Mit korrigiert 1Jahr kam Frühförderung hinzu, weil der Entwicklungsrückstand zu groß wurde. 13 Monate nach der Entlassung kam mein Sohn endlich komplett ohne Sauerstoff klarund plötzlich ging es ganz schnell bergauf!!! Die KG wurde beendet und die Frühförderung nicht verlängert. Die letzte Entwicklungskontrolle fand mit korrigiert 2 Jahren statt und dabei wurde festgestellt, dass beide Kinder auf dem Entwicklungsstand von 24 Monaten sind!
Es waren 2 sehr schwere Jahre mit vielen Ängsten, schlaflosen Nächten, Entbehrungen und einer stetigen Erschöpfungssituation, aber ALLES hat sich gelohnt!
Meine Tochter ist trotz Hirnblutung sprachlich weiter, als sie es sein müsste und mein Sohn hat trotz der schlimmen Lunge keine Rechtsherzbelastung oder schlechte Augen entwickelt und ist strategisch wohl schon recht weit.
Hier noch einige unserer Meilensteine:
Drehen (sie/er): 9 / 11 Monate
Robben (sie/er): 11 / 13 Monate
Krabbeln (sie/er) 13 / 15 1/2 Monate
an den Händen laufen: knapp 18 Monate
freies Laufen (sie/er): 22 1/2 / 20 1/2 Monate
Seit Ostern gehen sie in den Regelkindergarten und niemand merkt, was für einen schweren Start sie hatten!
Ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen, dass sich auch bei euch alles zum Guten wenden wird!
Falls du noch Fragen hast, kannst du dich jederzeit melden!
LG, K.
von
KleineKämpfer
am 23.05.2013, 20:07
hi,
auch unsere tochter wurde so früh geboren: ssw 24+2, 430g. das war im oktober 2007. annika wurde 9 wochen beatmet, davon mehrfach hochfrequent. nach ca. 8 wochen stand sie auf der kippe zwischen leben und tod und hat sich für das leben entschieden. der oberarzt sagte uns damals auch, dass die lunge katastrophal aussehen würde. sie hat es - auch in einer hauruck aktion - geschafft, von der beatmung weg zu kommen und der o2 bedarf wurde langsam niedriger. wir haben annika 1 jahr lang "isoliert". keine menschenansammlungen, nicht mal einkaufen sind wir mit ihr gegangen, aber es hat sich gelohnt. von der mittelschweren bpd ist nichts geblieben. annika ist sogar weniger anfällig für erkältungen als viele andere kinder (ich sag immer, sie hatte alles schon und abwehrkräfte gegen alles....). sonst haben wir auch noch ein paar kleine baustellen, die uns heute beschäftigen, wenn man mir sie damals erzählt hätte, ich als lachhaft empfunden hätte, vor dem hintergrund der angst ums überleben. ums lasern sind wir ganz knapp rum gekommen aber auch nur, weil wir bei einer spezialistin für frühchenrethinopathie waren und wir dann zum teil wöchentlich untersuchungen hatten. sie wollte wirklich erst in letzter sekunde operieren.
ich denke, es ist gut, dass ihr von der beatmung weg seid - die lunge ist das einzige organ, das sich selbst regenerieren kann! ich kenne einige, die mit o2 nach hause sind, wo aber der bedarf auch langsam weniger wurde und irgendwann aufgehört hat. wie ist die nahrungsaufnahme bei euch? klappt die?
sonst stell einfach alle fragen, die du/ihr habt. hier gibt es doch einige, mit einem ähnlichen hintergrund und wir werden versuchen euch in gedanken so gut wie möglich zu unterstützen.
alles liebe und viel kraft für die nächsten wochen
claudia
von
matuffli1976
am 23.05.2013, 21:01
Hallo
Unser Sohn kam mit 24+4 mit 650g im Feb. 11 zur Welt. Vieles was du schreibst kommt mir bekannt vor. Auch ihm bereitete der ductus Probleme, auch bei ihm war eine OP ein Thema, doch glücklicherweise sprach er auf die Medis an. Nachdem er am Anfang nur einen CPAP brauchte, musste er intubiert werden und kam mit 2 Wochen an die Hochfrequenzmaschine. Nach 3 Wochen ging es um Leben und Tod, doch er hat sich fürs Leben entschieden. Von diesem Tag an ging es bergauf, er war ein richtiger Kämpfer. Obwohl er insgesamt 2 Monate beatmet wurde und wir manchmal dachten, er schafft das nie allein. Vor der Entlassung wurde noch sein Leistenbruch operiert und genau am errechneten Geburtstermin konnten wir ihn nach Hause nehmen.
Wegen seines Tonus mussten wir für kurze Zeit in die Physio. Sonst hatte er keinerlei Probleme mehr. Heute ist er ein gesunder 2 Jähriger, und in der Entwicklung schon fast soweit wie ein Termingeborener.
Vor 2 Jahren hätten wir uns das nicht mal zu träumen gewagt. Wir sind einfach nur unendlich dankbar und glücklich.
Ich wünsch euch von Herzen, dass es bei euch auch so gut läuft!
Alles Gute!
von
gina79
am 23.05.2013, 21:40
Hallo, unsere Töchter (32.SSW und 28.SSW) hatte keine Probleme, aber ich kenne aus meiner beruflichen Praxis ein Zwillingspärchen aus der 29.SSW, bei dem einer schwerste Hirnblutungen (III. und IV. Grades) hatte und quasi todgesagt war durch die Ärzte. Ich hatte das große Glück, diesen Jungen zwei Jahre begleiten und fördern zu dürfen und kann nur immer wieder sagen, er hat uns echt gelehrt, was ein WUNDER ist. Es war unglaublich, was der Junge geleistet hat. Er hatte auch ein sehr engagierte Mutter, aber er selbst hat so viel Willen mitgebracht, dass er Dinge geschafft hat, die niemand erwartet hat, vom selbständigen Essen zum Sprechen und Laufen. Es hat nur gedauert. Die ersten 15 Monate kam rein äußerlich gar nichts. Wahrscheinlich hat das Gehirn so lange benötigt, um sich zu regenerieren, danach ging es Schlag auf Schlag.
Also, Kopf hoch und gaaaanz viel Kraft! Es lohnt sich!
von
chahema
am 24.05.2013, 13:13
ich kann nur allzugut mich euch nachempfinden! uns ging es ähnlich. unsere tochter wurde in der 27 ssw geboren. sie war small for date und wog 620 gramm. ihre größte baustelle war die lunge. sie bekam anfangs kortison, extubierte sich selbst war dann lange zeit stabil bis sie einen infekt bekam. neuerlich tubus, neuerlich kortison. ich dachte dieser wahnsinn hört nie auf. wir waren täglich auf der intensivstation und ich dachte ewig lange es geht einen schritt vorwärts und zwei schritte rückwärts. so kam es mir monatelang vor. es war wirklich die hölle. die bekam auch die diagnose schwere bpd.
jedoch im nachhinein:
die lunge erholt sich trotz der intubation, trotz des cpabs gut. wir hatten noch einige monate o2 bedarf zu hause. im kompletten ersten jahr war unsere tochter ausschließlich zu hause - kein mitnehmen zum einkaufen, freunden etc. und zu uns kam ausschließlich die engste familie und die nur dann, wenn sie völlig gesund waren und sie mussten zuvor die hände waschen und desinfizieren. dieses prozedere erfolgte auch noch im 2. winter. in dieser zeit war unsere tochter nie krank. und wenn sie jetzt einen husten hat, ist es harmlos.
ich glaube, dass ihr schon mal aufatmen könnt, wenn bei eurem sohn bis jetzt keine schwere gehirnblutung und keine höhergradige pvl festgestellt wurde.
die geschichte mit der lunge ist zwar gefühlsmässig endlos, aber die erholt sich sehr gut und neue lungenbläschen werden bis zum 5. lebenjahr ständig nachgebildet .
wichtig ist glaube ich auch, dass er weiss dass ihr so oft es geht körperlich und geistig bei ihm seid. ich habe stundenlang die hand auf mein kind gehalten und einfach nur gesummt oder ganz leise lieder gesungen. wenn sie weinte, legt ich die hand auf und beruhigte sie wie ein reifgeborenes kind in dem ich liebevoll und beruhigend mit ihr sprach.
von ganzem herzen wünsche ich eurem sohn viel stärke und kraft und natürlich auch euch.
von
jürgen-und-lea
am 24.05.2013, 21:02
huhu
im Prinzip kann Dir ehrlicherweise keiner sagen wohin die Reise gehen wird.
Unser Sohn ist vor 16 Jahren in der 24 SSW geboren und ein Wunderkind
nicht weil er heute wäre wie andere Kinder sondern weil er überlebt hat
und darum sind wir unendlich dankbar und geniessen jeden Tag, auch wenn er nie sein wird wie andere Kinder.
Euch hilft nur Geduld, einen Tag auf den anderen überstehen
Rückschläge sind ormal
unserer hatte auch einen Leistenbruch, Augenprobleme, ging mit Sonde und Sauerstoff nach Hause
minimale Hirnblutungen und und und
Es gibt Kinder wie Ellert die trotz guter Prognosen schwer behindert sind
und Kinder, denen hat man nichts zugetraut und sie sind total fit
GLAUBT AN EUER KIND
LG dagmar
www.mini-ellert.de
von
Ellert
am 27.05.2013, 07:48
Hallo Ihr starken Eltern,
als ich euren Beitrag gelesen habe kamen mir fast die Tränen! Meine Tochter ist am 30.5.2011 mit 430gramm in der 24 SSW geholt worden. Sie wurde von Anfang an beatmet, und die Ductusligatur hatten wir auch, das Medikament half nicht, also wurde sie operiert. Es kamen mehrer Infekte und Blutvergiftungen hinzu, sie musste mehrer male Intubiert werden, oft hatte ich den Anschein das sie es nicht schafft da sie schon Leichenflecke hatte, da die Organe versagt hatten, Als es so langsam besser ging, hatte sie plötzlich einen riesen Bauch und setzte keinen Stuhl mehr ab, die Ärtze entschieden sich für eine Notop da sie wieder eine blutvergiftung hatte da keime aus dem Darm in ihre Blutbahn geraten sind. Sie hatte eine Dünndarmverschlingung, es wurden ihr von ihren nur 60cm Darm fast 32 cm Darm entfernt und sie bekam einen künstlichen Darmausgang, Durch die Medikamente war sie auch sehr aufgedunsen und wo fast 3 Kilo mehr wegen dem Wasser im Körper. Als nächstes entdeckten die Ärzte ein Problem an den Augen, wo sie beidseitig die Augen gelasert haben. Nach 5 Monaten wurde der Darm zurückverlegt, da er kolabiert ist. Sie hat bis vor 5 Monaten noch eine Magensonde gehabt, da sie von alleine nicht trinkt und ich es ihr mit der Spritze geben muss. Sie lag nach Geburt fast 7 Monate auf der Neonatologie und dann noch 2 auf der Kinder IT. Zum glück hat sie mit der Atmung keine Probleme und keine Gehirnblutung bekommen. Durch Ihr Kurzdarmsyndrom nimmt sie kaum zu, sie bekommt ein Spezialpulver in die Nahrung runtergemischt, Heute ist sie 81cm lang und wiegt 7980 gramm. Wir sind seit gestern wieder aus der Klinik entlassen worden da sie nun 2 Gibsbeine bekommen hat wegen ihren Spitzfüßen, da sie ja Monatelang nur lag. wir haben zwar ständig mit Bronchitis und Infekten zu tun und das Essen und trinken ist immer ein Kampf, sie ist nur feinpürierte breie, keine stücken! Ich wünsche euch gaaaanz viel Kraft und Glück für euren Engel, bei Fragen könnt Ihr mich gerne anschreiben.
von
zahral
am 27.05.2013, 14:40
wie geht es eurem Sohnemann? Muss oft an ihn denken...
Drücke weiter die Daumen!
von
KleineKämpfer
am 29.05.2013, 14:05
Also unser Sohnemann atmet ganz fleißig. Brauch zur Zeit zwischen 70 und 80 % Sauerstoff, wobei man von einer schweren BPD spricht, wenn er über 30 % liegt,... Die Lunge ist also die absolute Hauptproblematik. Mittlerweile hat er auf beiden Seiten einen Leistenbruch,... und nimmt, wie es aussieht, zu schnell zu. Das Cortison wurde jetzt komplett abgesetzt, was jedoch nicht weiter schlimm ist, da die Hauptwirkung eh nicht wirklich eingesetzt hat. Er wurde in ein Wärmebett verlegt,...was gut ist, auch für meine Frau und mich, da wir unseren Kleinen jetzt anziehen dürfen :)
Die aktuelle Augenuntersuchung ergab eine leichte Besserung, die jedoch noch beobachtungswürdig ist. Wir hoffen, dass der Sauerstoffbedarf und auch der benötigte Druck sich langsam mindern, weil er dann eine Sauerstoffbrille bekommen könnte, die seinen Kopf nicht so einschnürt, aber wie es aussieht wird das wohl noch lange dauern, da ja vergleichbare KRankheitsverläufe eher selten sind,.. also das ein Kind in der 36SSW noch 80 % Sauerstoff benötigt.
von
Frühchenpapa
am 29.05.2013, 15:37
