Thema:
Entwicklungsretardierung
Hi, ich wollte mal fragen wie stark eure Kleinen Entwicklungsverzögert waren und wie das sich das bei euch entwickelt hat.
Meiner ist jetzt 21 Monate, korrigiert 18 Monate. Im SPZ erreichte er im Gesamtdurchschnitt (Entwicklung) ein Alter von rund 12,5 Monaten (glaube sogar ein bisschen weniger, habe aber den Brief gerade nicht zur Hand). Das wären also knapp 6 Monate, vom tatsächlichen Alter ausgehend sogar knapp 9 Monate. Der Bericht ist aber überaus positiv formuliert und die Verzögerung ist vielmehr eine Feststellung am Rande und steht auch nicht im Mittelpunkt.
Es ist also nicht so das ich mich jetzt deswegen großartig Sorge (mein Gefühl sagt mir das kommt noch alles, er holt das auf - Förderung bekommt er und wir sind froh eine großartige Physiotherapeutin zu haben - motorisch ist er sogar am Weitesten und erreichte eine Entwicklungsbewertung von 14,xy Monaten - Hurray :)) ..). Dennoch würde ich sehr gerne Erfahrungsberichte lesen, da mich das Thema sehr interessiert.
Evtl mag mir ja jemand erzählen, würde mich freuen was darüber zu lesen :)
Lg EB
von
EarlyBird
am 02.01.2017, 12:57
Hallihallo,
Schön, dass der Brief positiv formuliert wurde. Das ist nicht selbstverständlich. Wie äußert sich die Verzögerung? Wie weit ist er bspw. Mit dem laufen?
Von dem was man liest, werten Ärzte unterschiedlich, trotz gleicher Tabellen. Daher kann es sein, dass deine Ärztin etwas großzügiger war als es eigentlich der Fall ist, um bspw. Förderungen leichter bei der Kasse durch zu bekommen.
Meine ist im November 4 geworden, war 14 Wochen zu früh. Sie hatte mit korr. 17 Monaten eine sprachliche Verzögerung von 1 Monat. Ehrlich gesagt, hab ich es damals nicht verstanden, weil Kinder in dem Alter allgemein noch nicht wirklich viel sprechen. Logopädische Kontrollen habe ich abgelehnt, weil sie mit korr. 24 Monaten einen heftigen Schub hatte. Sie spricht genauso viel und gut wie gleichaltrige, teils besser. Meine Entscheidung, die Logopädie nicht wahr zu nehmen, habe ich nicht bereut. Physiotherapie hatten wir aber durchgezogen.
LG
Janine
von
Jani81
am 02.01.2017, 19:31
Hi danke für deine und auch für die anderen beiden Antworten. Ich antworte mal hier, damit ich deine Antwort sehen kann.
Also bzgl. Förderungen und Kasse haben wir keine Probleme. Das Einzige was bisher abgelehnt wurde, war die Synagis für den zweiten Winter, aber das war ja nicht überraschend.
Ansonsten gibt es da gar keine Probleme, unsere KiÄ sagt auch das es bei ihm einfach ist Förderungen zu erhalten.
Egtl hatte ich das bewusst nicht geschrieben, weil ich nicht wollte das die Antworten in eine bestimmte Richtung gehen. Aber er bekam recht früh eine Brille aufgrund einer eklatanten Sehschwäche und Strabismus und hatte Hirnblutungen und wohl eine milde Hemiparese, zumindest aber eine Tonusregulationsstörung. Daher ist der Bericht auch so positiv formuliert, weil er wirklich phantastische Fortschritte erzielte und sich ganz wunderbar entwickelt, zwar etwas langsamer, aber wirklich toll ;))
Zumindest hat er alle Therapeuten und die Ärzte mit seinen bisherigen Fortschritten überrascht und er hat so unheimlich viel Freude an allem was er macht. Entwicklungsverzögert ist er scheinbar in allen Bereichen, zumindest in denen die aufgelistet sind. Laufen hatte er auch gelernt, noch nicht lange her aber auch das war ein riesiger Meilenstein :)
Ich bin mir auch sicher das er vieles noch aufholt, er braucht einfach etwas mehr Zeit. Daher mache ich mir auch keine gróßen Sorgen, insbesondere solange nicht, solange es nicht zum Thema bei den Ärzten wird. Bisher wurde nicht großartig darüber gesprochen, es stand halt jetzt in dem Brief drinnen, mehr nicht.
Liebe Grüße
von
EarlyBird
am 02.01.2017, 23:44
Sprechen: Kann er Ma-Ma und Pa-Pa wobei es sich meist eher wie Baba anhört. Wa-Wa kam bisher 2x und ich dachte er meint einen Hund, aber es kam dann nicht mehr von ihm seit ca. 2 Wochen.
Na-Na hat mein Mann mal von ihm gehört und dachte er meint Banane, aber auch das kam dann nicht mehr, also bisher nur 1x.
Pinzettengriff, naja wir sind am Ball ;) Gegenstände zusammen klopfen tat er zum ersten Mal während der Untersuchung, anschließend eigtl. nicht mehr. Lieber haut er sie wogegen wenn es ein klirrendes Geräusch macht, z.B. Metall.
Für Bilderbücher interessiert er sich noch gar nicht, zeigt man ihm ein Bild z.B. auf einem Kärtchen landet es sofort in der Ecke.
Aber er versteht unheimlich viel, Zusammenhänge und Aufträge. Er lacht unheimlich viel und spielt z.B. Suchen wenn sich jemand versteckt.
von
EarlyBird
am 03.01.2017, 00:49
Ich finde es super, was die Kleinen alles so schaffen trotz des schweren Startes.
Wir haben sehr sehr viel Glück gehabt und genau wie beim Großen haben auch die Mädchen keine Verzögerung. Sie sind dem tatsächlichen Alter um etwa 2 Monate voraus.
von
ayla.auel
am 02.01.2017, 21:09
Hallo EarlyBird!
Dieses Ergebnis verbluefft mich total.
Bei uns war unsere Tochter auch bei jeder ausser einer der jaehrlichen Entwicklungskontrollen massiv hinten nach laut deren Charts, aber es gab NIE eine umfassende "Note", das geht doch gar nicht! Es gab fuer jeden Teilbereich ein "In-Etwa-Wert", wo sie altersmaessig angesiedelt waere. Also im psychologischen Teil, im ergotherapeutischen, im physiotherapeutischen (Grobmotorisch, Feinmotorisch, etc.), im logopaedischen, im neurologischen, und so weiter. In manchem war sie auf Stand oder sogar sehr fit, in anderen etwas verzoegert, in anderen wiederum massiv verzoegert. Alles hat sich jedes Jahr geaendert, ausser dass sie praktisch immer verzoegert war. Es kam auch darauf an, welcher Bereich in der Frueh getestet wurde, wo sie noch fit war, und welcher am Nachmittag, wo sie dann schon von den ganzen Tests total erledigt war.
Das kommt mir doch sehr gewagt vor, das so in einer einzigen Zahl zusammenzufassen. Ich glaube, das kannst du so nicht sehen.
lg
niki
von
niccolleen
am 02.01.2017, 22:56
Hi also jetzt habe ich das Schreiben vorliegen.
Es nennt sich Griffith-Entwicklungsskalen und steht genauso im Schreiben. Unterschieden wurde der Bereich Motorik, Persönlich/Sozial, Hören und Sprechen, Auge und Hand und Leistungen.
Sogar der Entwicklungsquotient ist angeben.
Unsere Ärztin ist eine Neuropädiaterin, ob das so üblich ist, weiß ich natürlich nicht.
von
EarlyBird
am 02.01.2017, 23:33
Unsere SPZ-Ärztin ist auch eine Neurologin. Für die Motorik mussten wir separat zu einer im spz ansässigen physiotherapeutin.
von
Jani81
am 03.01.2017, 08:03
Unserer musste zur SPZ Ergotherapeutin nicht zur Physiotherapeutin um angeschaut zu werden. Seine Physiotherapeutin und die Ärztin sind gleich nebeneinander und sind im ständigen Austausch, sie arbeiten und kooperieren miteinander.
von
EarlyBird
am 03.01.2017, 08:19
Besser gesagt: Seine Physio arbeitet auf der Frühchenintensiv und betreut Frühchen im Anschluss in Kooperation mit dem SPZ.
von
EarlyBird
am 03.01.2017, 08:22
Hallo ich verfolge eure Geschichte schon lange und muss sagen das ich erstaunt bin was er alles kann.
Zum Vergleich mal mein kleiner 37+3 geboren heute 17 Monate alt.
Bilder Bücher total uncool ausser sie machen Geräusche.
Sprechen Mama Papa da und kann zwischen drin kam mal Arthur und Opa aber bisher nicht regelmäßig.
Pinzettengriff müsste ich glatt mal drauf achten Steckbriefe findet er doof so diese steckwürfel und Formen Geschichten.
Dafür weiß er wie Dinosaurier machen und das Auto und er kriegt gezielt das star wars Schwert an und hat ein Fabel für Handys und Fernbedienung laufen tut er seit 4 Wochen.
Also so viel Unterschied finde ich nicht wenn man bedenkt das er reif geboren wurde und keine startschwierigkeiten hatte.ausser ner trinkschwach trinkschwäche.
Darum würde ich das nicht so kritisch sehen.
LG nita
von
nita83
am 07.01.2017, 18:07
Hi ich hatte dir nicht geantwortet weil ich mir erst nicht sicher war, ob du niccolleen oder mich meinst. Aber das mit "Mama und Papa" und alles danach war wohl für mich ;)
DANKE, das ist sehr sehr lieb von dir :) ich hatte auch später erst festgestellt, das es gar nicht so wild ist mit der zeitlichen Spanne. Die Testung war nämlich bereits mitte November, nur der Brief trödelte erst jetzt ein. Mir kam der SPZ Termin jedoch noch so frisch vor und da hatte ich nicht daran gedacht dasAlter zurückzurechnen, anzupassen . Mein Fehler 
Zwischenzeitlich waren wir auch bzgl Überweisung beim KiA und da habe ich gleich noch diesbzgl gefragt. Sie meinte das doch alles wunderbar ist und ihm diese Entwicklungsdifferenz ohne Weiteres zusteht. :))
Iich bin wirklich sehr froh darüber und erleichtert. Und ich danke DIR und ALLEN anderen für eure Antworten und Berichte :) Manchmal tut es einfach gut hier Erfahrungen einzuholen und Meinungen zu hören.
Ich bin froh das ich hier gepostet habe und lege das Thema erstmal auf Akta.
Wer weiß, vllt starten unsere beiden bald zusammen richtig durch und kauen uns ein Ohr ab ;)
Lg und allen einen schönen Abend
von
EarlyBird
am 10.01.2017, 22:24
huhu
ich halte nicht viel von den " das muss man in dem Alter können" Tabellen.
Unsere gesunden Töchter konnten nie krabbeln, sind aber früh gelaufen, sprachen sehr spät, aber dann in vollen Sätzen.
Beim ersten war icha uch echt erschrocken weil ich immer dachte eingentlich müsste sie das lange schon können
bei der zweiten sah ich es locker.
1,5 Jahreist noc sehr klein, viel zu jung um da wirklichw as sagen zu können.
Nimm alle Förderung mit und warte ab was passiert
ändern kann man es eh nicht.
Je nach Grad der Blutung und Stelle derer könnte man vielleicht Auswirkungen ahnen,
später dann bei Verdacht von Defiziten sicher mit MRT noch kontrolliert
aber in dem Alter würde ich das alles auch locker sehen
dagmar
von
Ellert
am 03.01.2017, 06:38
Danke für deine Antwort :) Ja der große Bruder ist 6 Jahre und spielt viel mit dem Kleinen und zeigt ihm sehr viel, erklärt ihm die Welt ;)
Ich denke auch das die Zeit noch einiges mit sich bringt, denn ich habe nicht das Gefühl das er nicht noch vieles aufholen wird. Hätte das nicht in dem Brief gestanden, dann hätte ich mich mit Thema auch gar nicht erst beschäftigt.
Mit 2 wird wohl ein Test gemacht werden, Bayley oder so ähnlich. Wir werden sehen. Du hast absolut recht, er ist noch sehr jung und zum Aufholen darf er viel Zeit haben. Die Blutungen waren beidseitig Grad 2 und 3 mit Zystenbildung (aber sehr klein im motorischen Bereich). Mit einem Jahr wurde nochmal geschallt und da war alles in Ordnung. Mrt wurde nicht gemacht.
Lg
von
EarlyBird
am 03.01.2017, 07:47
Huhu. Hab hier grade mal mitgelesen. Wollte nur kurz einwerfen das das mrt nichts aussagt. Sieht man super an unserem kleinen. Linke Seite ist auf dem mrt von oben bis unten Bis auf einen dünnem weißen Rand alles schwarz und nur Wasser. Dennoch hat er nur die dezente armbetonte parese was ihn im motorischen halt nach hinten wirft. Sitzen krabbeln alles noch nicht vorhanden. Aber von Bauch auf rücken drehen geht.
Heute wurde mir gesagt das er eines der Phänomene ist was das Gehirn leisten kann und diese Bilder keinerlei Aussage zur Entwicklung geben können. Daher stürzen sich gefühlt alle Ärzte der Kinderklinik auf ihn zum begutachten....
Ich war derbe erschrocken als ich die Bilder sah. Aber zum Glück sagt es nicht zwangsläufig was aus. Hoffnung stirbt zuletzt
von
Esylana
am 14.02.2017, 13:16
Hey. Zum weiteren Verlauf kann ich nicht viel beitragen, weil mein Zwerg erst 16 Monate ist. Ich finds aber super, dass der Brief so positiv formuliert ist. Das ist bei uns leider nicht so. Zwerg wird immer gem. MFED getestet. Das letzte mal mit 14 Monaten. 4 Bereiche = 14 Monate, 2 Bereich (Sprache) = 16 Monate, 1 Bereich (Laufen) = 13 Monate. Fazit im Brief = leichte Entwicklungsverzögerung.
Außerdem wächst er schon immer auf der 3. Perzentiele. Dafür hat er mit 10 Monaten einen "guten Allgemeinzustand" bestätigt bekommen und mit 14 Monaten ein "ungewichtiges Kind mit zu niedrigem BMI".
LG
von
VerenaSch
am 03.01.2017, 11:39
Untergewichtig sollte es natürlich heißen...
von
VerenaSch
am 03.01.2017, 11:40
Hi Verena, auch dir danke für deine Antwort und deine Erfahrungen. Also die vorherigen Schreiben waren nicht alle so positiv formuliert. Seine Entwicklung wird in etwa alle 4 Monate kontrolliert. Und im Vergleich zur letzten Begutachtung hatte er wahnsinnige Sprünge gemacht, das wurde so gar nicht erwartet. Z.B. das Laufen überraschte sehr, nicht unbedingt das Erlernen sondern vielmehr der Zeitpunkt. In den Schreiben zuvor vielen Begriffe wie unilaterale Cerebralparese, konkrete Hinweise auf dies und das....
Daher ist der letzte Bericht wohl auch so positiv formuliert und es ist sogar die Rede von "erfreulicherweise ... hervorragende Fortschritte erzielt".
Bei der Größe und Gewicht erreichte er sogar die 75P und 90-97P, da gibt es also auch keine Probleme. Im Großen und Ganzen war es ein erleichterndes Aufatmen als ich den Bericht zum ersten Mal las.
Eine Rumpfinstabilität eine Körperhälfte betreffend, Sichelfuß und die Tonuserhöhungen sind jedoch aufgelistet und einzelne Auffälligkeiten, nichts dramatisches. Die konkreten Hinweise auf die Hemiparese entwickelt er wunderbar ins Positive, sodass auch das sehr positiv formuliert ist.
Die Münchner FED (gegoogelt ;) ...) wurde bisher noch nicht erwähnt, daher glaube ich, das wir stattdessen einfach die Skalen nach Griffith haben. Keine Ahnung.
Der anstehende Bayleytest dürfte dann sicherlich mehr Auskunft geben, nehme ich zumindest an. Na auf jeden Fall wünsche ich euch alles nur erdenklich Gute. Ich lese sehr gerne von euch, vorallem weil wir ja ähnliche Diagnosen haben und ich es total spannend finde wie sich das bei euch weiterentwickelt.
Liebe Grüße
von
EarlyBird
am 03.01.2017, 12:27
von wem aus geht das mit den tests/spz?
junior kam ja 30+2 aber da er mit 1900g zu "schwer" war wird bei ihm keine frühchenuntersuchung gemacht.die gehen nur bis 1500g.
er ist jetzt 15,5monate (13monate) und weis ehrlich nicht ob bei ihm alles im grünen bereich liegt.
bei der U6 im sep (12monate) konnte er sich weder hochziehen noch stehen. kia meinte nur dann ziehen wir die 10wochen ab die er zu früh kam dann passt alles.
aber kein: wenn er es z.b bis weihnachten oder so immer noch nicht kann kommen sie nochmal.
der kia sagte mir auch ausdrücklich.das die gelben U hefte nicht für frühchen sind.es eig umsonst ist.
von
ronja2006
am 07.01.2017, 08:55
Hi Ronja, ich kenne es so, das alle Frühchen unter 1500 g und/oder Frühchen die vor Vollendung der 32 SSW vom SPZ betreut werden. Ich an deiner Stelle, würde mit meinem KiA über eine Überweisung sprechen. Habt ihr denn sonst Therapien verordnet bekommen? Oder seid ihr gänzlich ohne außerkinderärztliche Betreuung?
Ich persönlich bin froh vom SPZ betreut zu werden, da ist Zeit und der nötige Rahmen das Kind in seiner Entwicklung genauestens anzuschauen und Förderbedarf rechtzeitig zu erkennen, alle Fragen zu besprechen und Tips und Unterstützung zu erfahren.
U-Untersuchungen: Unsere KiÄ zieht auch das Alter ab und gesteht ihm einen größeren Spielraum zu. Alles andere wäre auch falsch, den. man kann ausgerechnet von Frühchen keine schnellere Entwicklung erwarten als von Reifchen.
Lg und alles Gute
von
EarlyBird
am 07.01.2017, 12:42
laut kh brief sollte er kg bekommen.
kia meinte.nix da.nur geldmacherei.
das gleiche.er sollte laut kh bis zum 1 geburtstag die eisentropfen bekommen.mit regelmässigen blutkontrollen.
kia sagte:nein braucht er net.ist nur reine vorsichts maßnahme.hat sie nur die ersten drei monate nach entlassung bekommen
wir sind jetzt aber umgezogen.und somit auf der suche nach nem neuen kinderarzt. und hoffe das ich einen finde. der mich versteht. und einfach mal ein auge mit drauf hat.
von
ronja2006
am 07.01.2017, 19:40
Ohje, na so einen Kinderarzt wünscht man sich nicht wirklich. Tut mir leid das ihr so alleine gelassen wurdet. Das er noch nichtmal Eisenwerte kontrolliert - trotz KHEmpfehlung - hat finde ich wirklich fahrlässig.
Ich drück euch die Daumen das ihr einen engagierteren und einfühlsameren findet, der euch hoffentlich ans SPZ überweist. 
von
EarlyBird
am 07.01.2017, 20:46
