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Geschrieben von phoebe87 am 20.01.2016, 22:38 Uhr

diese Seite ist so traurig

Aber auch schön...es ist schön zu lesen das trotz so schlimmen Schicksalen die Eltern nicht aufgeben und zu ihren Kindern stehen...
leona-ev.de

Ich lese momentan viel im Netz und habe diese Seite gefunden...
Mein Schatz IsT ein Small for Date Baby...ist nicht mehr gewachsen, verdickte darmschlingen, nierenbeckenerweiterung...musste aufgrund gestose bei 36+5 geholt werden...
jetzt hat er eine hüftfehlstellung,sichelfüsse, hatte schon einen Leistenbruch, hat einen nabelbruch, Trinkschwäche (packt mit 100 x an und abdocken gerade mal 40 ml wenn s hoch kommt) haben jetztvmit 10 wo.schon die erste blasenentzündung und rsv mit genommen, nieren Entzündung bekämpfen wir noch...er hat immer ein Fäustchen, reagieren tut er eher kaum auf Geräusche...er hat viele Baustellen also les ich Viel und diese Seite gibt einem wirklich kraft.

 
3 Antworten:

Re: diese Seite ist so traurig

Antwort von gusi am 20.01.2016, 23:51 Uhr

lesen tut manchmal gut... kann aber auch viele neue ängste bringen... wir haben irgendwann den umfang ganz gezielt zurück gefahren. wir versuchen uns nicht allzu viele gefanken um die zukunft zu machen, sondern tag für tag zu nehmen und uns an den positiven sachen zu freuen. unsere kinder haben schon so viel überstanden! das hat einen grund und sie werden, wie auch immer, ihren weg machen. und dieser wird gut sein, wenn auch vieleicht ein wenig anders, als der anderer kinder.
aber das ist meine persönliche einstellung, zu der ich im letzten jahr gefunden hab...
alles gute euch!

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Re: diese Seite ist so traurig

Antwort von lisi3 am 21.01.2016, 8:56 Uhr

. Kopf hoch, immer nach vorne schauen und wirklich immer eines nach dem anderen abarbeiten.
Bei euch kommt im Moment wirklich alles zusammen und du fühlst dich dementsprechend... . Aber es hilft wirklich nur jeden Tag und jedes Problem einzeln anzugehen und sich über die minimalsten Fortschritte zu freuen.
Meine Tochter war auch zu klein und zu leicht (sie liegt auch heute noch unter der untersten Perzentilkurve). Trinken war auch immer eine Katastrophe. Kaum hatte sie etwas getrunken, schon kam, wenn es blöd lief alles wieder heraus. Sie hatte auch kein Hungergefühl, hat sich also nie gemeldet, oder mit Appetit getrunken. Die anderen Baustellen wie Defizite in der Motorik und häufige Lungenentzündungen etc. kamen erst später.
Aber rückblickend hat sich vieles geregelt und anderes versucht man zu nehmen, wie es ist.
In guten Augenblicken versuche ich immer den Moment zu genießen .

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Re: diese Seite ist so traurig

Antwort von excellence2 am 21.01.2016, 10:29 Uhr

Hallo phoebe87,

ich lese in diesem Forum meist nur still mit.

Du hattest neulich geschrieben, dass dein Kleiner wie eine Katze schreit. Macht er das immer noch? Wurde er auf einen Gendefekt untersucht? (5-p Syndrom) Hier würde auch das verlangsamte Wachstum und die Trinkschwäche passen.
Ich will dir keine Angst machen, versteh das bitte nicht falsch, aber meist ist es leichter mit einer Diagnose umzugehen, als in ständiger Ungewissheit.

Eine Bekannte hat diese Diagnose gerade im 7. Schwangerschaftsmonat erhalten.

Alles Gute und Liebe für euch.

LG

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