Hallo ihr lieben...
Ich weis gar nicht wo ich anfangen soll...
Das ist das erste mal das ich mich in einem Forum anmelde, deshalb nehmt es mir bitte nicht übel wenn ich den ein oder anderen Fehler mache...
Mein name ist Jenny ich bin 23 und seit 5 tagen 3fache mama... Mein erstes kind (sohn) kam 2012 normal und gesund auf die welt... zwar 4 wochen früher aber es war okay...
Und meine beiden mädchen kamen vergangenen Montag per not kaiserschnitt zur welt... 23+5 ssw... beide ein start gewicht von 600 gramm...
Ich bin emotional total damit überfordert...Ich breche bei der kleinsten kleinigkeit in tränen aus... Nachts wache ich einfach auf und heule los... Ich weis einfach nicht wie es jetzt weiter geht... die beiden da an den ganzen schläuchen zu sehen alles pipt und blingt... Sie da so hilflos zu sehen und einfach nix tun zu können macht mich so fertig...Ich höre immer nur von stunde zu stunde von tag zu tag... Sie haben dieses und jenes problem Hirnblutung 2 grades lungenbläschen geplatzt drenasche an der seite eine andere Beatmung eine intensivere sauerstoff versorgung... und immer der satz machen sie sich keine sorgen! ich werde noch wahnsinnig... hat irgendjemand hier ähnliches durch? Kann mir irgend jemand sagen was noch auf uns zu kommt? Wie es weiter gehen kann?
von
Jenny332211
am 15.07.2016, 07:16
Glückwunsch zur Geburt der beiden,
und wirkich tröstliches kann Dir hier niemand mit auf dem Weg geben,nur ein offenes Ohr anbieten denn eines haben wir vorraus, wir haben es alle auch erlebt was in Eurem Freundeskreis keiner nachvollziehen kann.
Positiv solltest Du sehen dss sie es bisher schon geschafft haben, die ersten kritischen Tage überlebt haben, denn das ist in der Woche nicht selbstverständlich.
Unserer kam vor fst 20 Jahren in der 24 SSW zur Welt, damals unter der Genre dessen was normal behandelt wurde.
Auch wir haben Monate der Unsicherheit erlebt, bei jedem Telefonklingeln zusammengezuckt, nachts nicht geschlafen etc
Am Schlimmsten fand ich es wenn auf der FIPS Kinder verstorben sind mit deren Eltern man sich so gut ausgetauscht hatte, gemeinsam Kraft fand.
Ich glaube echte Hilfe kann hier keiner geben nur Hoffnung und Kraft,
wie Du hatten wir schon Kinder daheim und mussten immer versuchen uns für diese zusammenzunehmen auch wenn uns schrecklich zumute war.
Glaub an Deine Kinder, gebt Ihnen kraft
es hilft einfach nur dazusein und zu reden,
ob nun Hirnblutungen oder Lungenprobleme, das ist normal und gehört leider dazu. Jeder geschaffte Tag ist ein guter Tag, nach jedem Tag wirds hoffnungsvoller
aber leider werden die nächsten Monate nicht leicht werden, das zu behaupten wäre eine Illusion.
versucht Euch daheim Unterstützung zu holen, in der Betreuung und im Haushalt, beim Waschen kochen etc
bei den Zwillis zu sein ist nun das Wichtigste
dagmar
von
Ellert
am 15.07.2016, 07:25
Vielen dank für die schnelle antwort...
Ja ich bin unglaublich froh meinen Mann zu haben.. wenn er nicht wäre würde ich das nicht packen... Die nächste grose herausforderung besteht darin meinem kleinen zu erklären warum seine schwestern noch nicht heim kommen... Er hatte jeden tag gefragt wann sie endlich da sind meinen bauch gestreichelt und geküsst... ich möchte ihn ja nicht überfordern oder traumatisieren aber mein bauch ist nunmal weg... und er wird das merken und fragen stellen... weist du vielleicht ob es möglich ist seine kinder mit in die kinderklinik zu nehmen damit sie die kleinen kennenlernen können? Jetzt wird das noch viel zu früh sein aber später vielleicht? Ich bin über jeden tag dankbar den meine mäuse geschafft haben...In gedanken ununterbrochen bei ihnen und bete das sie die weiteren tage und wochen gut überstehen...Sagt dir das Kenghorun was? Da werden die kleinen wohl auf den bauch gelegt... wurde das bei dir damals auch gemacht? Und wenn ja ab wann? Entschuldige die vielen fragen...
von
Jenny332211
am 15.07.2016, 07:45
huhu
als Ellert damals geboren wurde waren meine drei und fünf,
und der Prof der Klinik war erade frisch Vater geworden.
Er hat uns sehr schnell angeboten die geschwister mitzunehmen,
schockierend seine Begründung - sie sollen sehen dass sie einen Bruder haben und falls er stirbt haben sie ihn zumindest lebend gesehen.
Seinrealismus heute nach fast 20 Jahren war ehrlich und klasse, damals fand ich es einfach nur schockierend und Angstmachend -
Wir haben sie dabeigehabt aber nur kurz zum reinschauen,
nie länger weil Geschwister niemals ruhig geduldig lange sitzen bleiben, das gepiepse was uns so erschreckt hat meine fasziniert weil es so technisch interessant war - Kinder sehen das recht neutral.
Unsere haben im Kindergarten erzählt sie hätten einen kleinen Bruder der im brotasten liegt und vielleicht heute Nacht stirbt, so ganz neutral und emotionslos - erschreckend... aber so sind Kinder , ehrlich und nebenbei Schreckliches aussprechend was wir nichtmal zu denken wagen.
Ich würde ehrlich sagen dass es den Geschwistern ganz schlecht geht, sie ganz klein sind und niemand weiss wann sie daheim sind, dass manchmal auch Babys sterben die ganz klein sind aber Ihr ganz fest hofft dass sie in 5 Monaten beide dann heimkommen.
Versprech nicht was Du nicht halten kannst - versuch es einfach auf Kindersprache zu bringen - zeig Bilder und Vergleiche wie klein das ist und wie lange es dauert bis sie s groß sind wie er als Baby war und dass man da lange warten muss und viel geduld bleibt, auch auf das Christkind muss man ange und geduldig warten, das steht nicht sofort nach Nikolaus da und bringt auchn icht immer das was man sich gewünscht hat.
Ich glaube dass es da garkeine Musterlösung gibt es richtig zu sagen oder zu machen
vertrau auf Dein Bauchgefühl.
Mein Mann damals hat mich viel von den Großen abgeschirmt da ich Energie für den Kleinen brauchte, Du kannst Dich nicht zerreissen , meiner konnte das eher puffern als ich es konnte.
Mich hat jedes % mehr Sauerstoff total mitgenommen, jeder Rückschritt ( und die werden leider kommen) aus der Bahn geworfen.
Unser Umfeld war auch nicht so verständig,
da kamen Anrufe wie lebt es noch oeder wo wollt ihr denn ihn beerdigen wenn er stirbt. Nochs chlimmer fand ich dieses ach der muss doch nur wachsen, andere Frühchen haben das auch geschafft ( klar, die mit 2,5 kilo machen das auch locker)
versuch das nicht an Dich ranzulassen falls sowas kommt
LG dagmar
von
Ellert
am 15.07.2016, 08:32
Bei uns war es sehr schwierig, Geschwisterkinder mitzunehmen. In meinem Fall war es auch das erste Kind, da gab es das Problem nicht.
Also deinem groesseren KInd wuerde ich jetzt aber gar nichts vormachen! Einfach sagen, wie es ist, sie sind nicht mehr im Bauch, sie sind schon rausgekommen, aber viel zu frueh, sie sind noch ganz winzig und werden leicht krank, daher kann er noch nicht mitkommen, weil er sonst aus dem Kindergarten Schnupfen und so mitbringt,... Ansonsten frag einfach, ob er nicht doch hin und wieder schauen kommen kann, und nach ein paar MInuten mit deinem Mann wieder rausgeht. Mit Maske geht das sicher.
Ausserdem: Unbedingt viele Fotos machen!! Wir wurden zwar von der Station vorgewarnt, aber geglaubt hat es damals keiner, ist aber so: Man erinnert sich nachher ueberhaupt nicht mehr, wie klein die Babys damals noch waren, wie sie ausgesehen haben, wo sie gelegen sind, und so weiter! Am Anfang sah meine Tochter aus, wie mein Opa. Dann ist sie optisch langsam juenger geworden im Laufe der Wochen und MOnate, als sie Fett zulegte. Sie hat dann eine Weile ausgesehen, wie meine Mutter, und dann ist sie immer juenger geworden, am Schluss hat sie dann schon wie ein suesses PUppenbaby ausgeschaut.
Ich hab das alles nicht gewusst, und gedacht, durch die Fruehgeburt ist sie nun eben so haesslich und damit muss ich leben und hab mir Vorwuerfe gemacht, dass ich ueberhaupt so denken kann...
lg
niki
von
niccolleen
am 15.07.2016, 09:15
Hallo Jenny, erstmal Glückwunsch zur Geburt deiner wundervollen Mädls.
Ihr steht jetzt boch ganz am Anfang und dieses stadium ist das düsterste in der ganzen KH-Zeit. Die ersten 2 Wochen sind meist die kritischsten und man steht dem als Elternteil völlig hilflos und nahezu ohnmächtig gegenüber.
Vorab möchte ich dir ganz viel Kraft und Zuversicht schicken/wünschen.
Kurz zu mir: Mein Sohn hatte ähnliche Baustellen. Hirnblutungen beidseitig Grad 2 und Grad 3. Lungenbläschen sind beidseitig geplatzt, das nennt man Pneumothorax. Beimihm wurden auch beidseitig Drainagen gelegt und er musste 2x intubiert werden. Er hatte auch einen persistierenden ductus ateriosus (unverschlossener Blutkreislauf) und noch ein paar andere Baustellen wie mitunter damit zusammenhängen. Atemnotsyndrom 3 Grades, ausgeprägte Apnoe-Bradykardiesyndrom (Atemstillstände & abfallen der Herzfrequenz), brauchte Bluttransfusion, Blutungsbedingt (Gehirn) eine kleine porenzephale Zsyte usw.
Auch ich hatte ein älteres Kind zu Hause, es ist wohl der größte Spagat welchen ich je in meinem Leben machen musste.
=> meinen Kindern geht es beiden heute richtig gut, auch der Kleine hat alles super überstanden. Er ist heute korrigiert 12/13 Monate alt und ein richtiger Sonnenschein.
Känguruhen durfte ich aufgrund seines schlechten Gesundheitszustandes die erste Zeit nicht und auch mein älterer Sohn durfte ihn erst nach über 2 Monaten einmalig nur durch eine Glasscheibe kurz sehen.
Es gab einige Sachen die meinem Sohn geholfen haben. Ich bin gerade etwas in eile, aber heute mittag wenn der kleine seine. Mittagsschlaf macht, schreibe ich dir weiter.
Alles-alles Liebe
von
EarlyBird
am 15.07.2016, 09:07
Hi Jenny, so jetzt hab ich etwas Zeit solange der Kleine schläft.
Ich hoffe ich nehme nicht zu viel vorne weg, denn einige Sachen werden euch erst viel später betreffen. Ich habe ein wenig die Befürchtung "unsensibel" zu sein, da ich jetzt auch Themen anspreche, von welchen ihr noch weiter entfernt seid.
Wenn dann tut es mir wirklich sehr leid. Nur weiß ich nicht, ob du noch länger hier im Forum lesen und posten wirst und ich hätte dir gerne einige Dinge mehr berichtet, als diese welche im Anfangsstadium Bedeutung haben. Ich hoffe das ist okay für dich.
Bzgl Hirnblutungen, wird aber erst später für dich relevant sein : entscheidend werden wohl die nächsten Tage sein, wie sich die Blutungen entwickeln. In der Regel entscheiden insbesondere die ersten 1-2 Wochen wie sich diese verhalten/entwickeln.
Falls die Blutungen bei euch hoffentlich bald zum Stehen kommen, hatte mir damals eine sehr Laienhafte, >medizinisch nicht korrekte< bildhafte Erklärung geholfen die Thematik besser zu verstehen:
Man kann sich das ähnlich wie bei Hochwasser vorstellen. Ist das Wasser abgeflossen (also die Blutungen resorbiert/aufgelöst) , so sieht man am Haus (Gehirn) erst den möglichen Schaden (geschädigte Hirnzellen).
Sind Zurückgebliebene Schäden ersichtlich, so verhält es sich ähnlich wie beim Hausbau.
Ist es eine altes Haus (Gehirn von Érwachsenen), wird der Wasserschaden wohl höher/irreparabler sein und nicht mehr so leicht sein diesen zu beheben. Befindet sich das Haus aber noch ganz am Anfang in der Bauphase (Fundament/Grundpfeiler=> Neugeborenengehirn) so ist der enstandene Schaden leichter korrigierbar, da das Haus ja erst noch fertig gebaut werden muss.
=> Das kindliche (Baby/Neugeboren) Gehirn steht ja sozusagen noch auf 0 und hat ja im Grunde noch nichts wichtiges erlernt. Wenn jetzt z.B. Schädigungen zurückbleiben, sind das nunmal die gegebenen Vorraussetzungen für das Gehirn damit umzugehen. Hierfür ist das Babygehirn besser als ein Erwachsenengehirn prädestiniert bzw. in der Lage, kaputte Zellen beim Erlernen neuer Sachen zu umgehen, es sucht sich sozusagen einen neuen Weg wenn eine Straße kaputt/gesperrt ist.
Dies ist natürlich davon abhängig, welche "Straßen" zerstört wurden wie groß der Schaden ist und in welchen Bezirk sich diese Straßen befinden.
Damit das Hirn angereizt/motiviert wird, sich neue Wege zu suchen, unterstützt man es mit Physio/Ergotherapie und natürlich zu Hause mit Massagen, Anreizen, Übungen usw.
Also bleiben sie bei euch bei 2. Grades wäre das natürlich super, auch falls sie einseitig sind (das konnte ich jetzt nicht herauslesen) ist das natürlich besser als beidseitig.
Es ist durchaus möglich, das keinerlei Schädigungen zurückbleiben. Das werdet ihr wohl aber auch nicht die nächste Zeit in Erfahrung bringen, sondern es wird viele Monate dauern und sich nach und nach herauskristallisieren. Ich hoffe, bei euch werden die Würfel auch so gut fallen wie bei uns. Wir hatten großes Glück und sind unheimlich froh und dankbar.
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Bzgl. Pneumothorax: Bei uns waren es ca. 2 Wochen bis die Atmung besser wurde, bzw er zunehmend stabiler wurde. Verlegt wurde er vom PNZ ins Ki-Kkh nach rund 4 Wochen, als er stabil genug war.
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Bzgl. Piepsender Monitor:
In der Regel werden 3 Messungen angezeigt:
- Die Sauerstoffsättigung im Blut
- Die Herztöne (Bradykardien -Abfälle der Herzfrequenz / Tachykardien - Anstieg der Herzfrequenz z.B. Herzrasen)
- Die Atmung allgemein
Bei euch wird der Monitor wohl wegen Abfällen piepsen: Bradykardien und Sauerstoffsättigung.
Bradykardien: Um so Jünger die Babys umso weniger tief dürfen die Abfälle sein ohne das der Monitor piepst. Das heißt im Laufe eurer Kkh-Zeit wird die Grenze das es piepst runtergestellt. Jetzt am Anfang ist der Monitor äußerst senisbel eingestellt. Vielleicht steht bei euch auch eine kleine Zahl unter der Linie, da kannst du dann ablesen ab wann er bei euch zu piepsen anfängt, evtl 120.
Meiner hatte ja ein ausgeprägtes Apnoen-Bradykardiesyndrom und der Monitor piepste NonStop => Du lernst wirklich damit umzugehen und die Angst wird weniger werden, umso besser du das einzuschätzen weißt.
Sauerstoffsättigung: 100% heißt das die Sauerstoffsättigung im Blut bei 100% liegt. Piepsen wird es bei euch, wenn die Sauerstoffsättigung zu weit absinkt. Maybe 95-90?! ich weiß es nicht mehr...
Irgendwann werden bei euch die Grenzen zumindest die Bradykardien betreffend eben peu à peu runtergeschraubt werden. Für mich waren das immer Meileinsteine und ein Zeichen das es Bergauf geht. Die Zeit wird vergehen und diese kleinen Veränderungen haben mir ungemein geholfen in kleinen Schritten zu denken und mich über jeden noch so kleinsten Schritt zu freuen.
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Bzgl Geschwisterkind:
Also was wir z.B. gemacht haben bzw. was uns/ihm geholfen hat:
Wir haben ihn so gut wie es eben ging mit einbezogen.
- An den Inkubator haben wir ein Photo vom großen Bruder geklebt, dieses durfte er selber dafür aussuchen.
- Wir hatten einen MP3 Player mit unseren Stimmen besprochen, auch der Bruder durfte darauf aufnehmen. Der MP3 Player war immer auf seinem kleinen Schränkchen und wenn ich nach Hause fuhr und nicht da sein konnte, haben die Schwestern diesen in den Inkubator gelegt und abspielen lassen. So hatte der Kleine meine/unsere Stimmen.
- Wir haben nach einer Weile aus einem großen Umzugskarton einen Inkubator für zu Hause gebaut, welchen er anmalen und dekorieren durfte. Damit hat er lange gespielt und es half ihm das aufzuarbeiten.
- Zu dieser Zeit liebte er die "Kleine Drache Kokosnussbücher. Wenn ich in die Nähe des Bücherladenskam (z.B. Erneuerung des Rezeptes für die Milchpumpe beim Frauenarzt oder Apotheke etc. habe ich immer ein Schwung Bücher mitgenommen -aus zeitlichen Gründen. Ich bin vorzugsweise abends nach Hause gefahren um ihm diese zum Zubettgehen vorzulesen. Er durfte dann immer entscheiden welches ich mit ins Kkh nehmen sollte um es seinen kleinen Bruder vorzulesen.
Als das mit dem Pneumothorax und den Drainagen war und ich nocht Känguruhen durfte, habe ich jeden Tag stundenlang am Inkubator daraus vorgelesen :)
Später: Als der kleine Bruder irgendwann in das Wärmebett kam, sind wir zusammen Strampler kaufen gefahren und er durfte mit aussuchen. Er hatte Spaß daran zu entscheiden welchen ich dem kleinen anziehen sollte, habe dann im Kkh Photo gemacht und Papa/Oma aufs Handy geschickt.
-Für den Kiga habe ich so ein kleines Photobüchlein von DM besorgt zum Photos reinstecken. Dieses habe ich dann, weil er Dinos liebt, mit schönen Dinoaufklebern mit Wackelaugen beklebt. In Absprache mit der. Erzieherin durfte er das Photobüchlein mit Photos vom Bruder (aber auch Photos von uns bspw. Ausflügen z.B. war er in einem Freizeitpark als sein Lieblingsonkel zu Besuch war..) mitbringen wann er wollte... So hatte er was vom kleinen Bruder zur Hand und es wurde für ihn besser begreiflicher und zunehmend "echter" das er einen Bruder hat (er durfte ihn bis dato noch nicht einmal sehen)
- beim langersehnten ersten Besuch nach rund 2 Monaten hatte er vom kleinen Bruder seinen langersehnten Schleichdino geschenkt bekommen, seit heute erzählt er jedem, dass er diesen von seinem kleinen Bruder geschenkt bekommen hatte...
ich weiß grad gar nicht was noch alles, aber eines bereue ich nicht getan zu haben. Es hätte ihm sicher gut getan von mir ein "Kummermonster" o.Ä. zu bekommen, diesen er alles erzählen kann solange ich weg war. Der große Bruder hat zunehmend unter meiner vilen Abwesenheit gelitten. Mit Papa hat er nicht viel über sein empfinden gesprochen, zusammengebrochen in Tränen ist er nur wenn ich abends da war. Da mussten auch Sätze raus, wie: Ich wünschte "mein Bruder" wäre nicht da - nie geboren. Auch die Frage ob der Bruder stirbt war für ihn ein großes Thema... Aber das war Okay.! Solche Gedanken müssen und dürfen Platz haben. Diese Gefühle sind nunmal da gewesen und es war toll das er sie rausgelassen hatte.
Doch bei allem was war bin ich unendlich stolz auf ihn, weil er seinen Bruder jetzt so sehr ins Herz geschlossen hat. Er liebt ihn abgöttisch und von Anfang an hat er mitgeholfen: beim Baden hat er ihm die Füße gehalten, er hat ihn abgebusselt, gestreichelt und betüdelt, er hat ihm Spielzeug gebracht und "ausgeliehen" etc.pp
Die 2 Jungs lieben suchen und lieben sich und lachen sich gemeinsam oft schlapp und haben so viel Spaß, sodass ich immer so gerührt bin und einfach nur dankbar das sich alles so gut entwickelt hat.
Das gleiche wünsche ich euch auch: Licht am Ende des Tunnels. Und wer weiß, vielleicht schreibst du in einem Jahr hier auch mal einer Mama, welche soeben frisch entbunden hat und noch ganz am Anfang des Tunnels steht
Was mir noch eingefallen ist:
Als der kleine nur noch seine Bradykardien hatte und die Magensonde gezogen wurde, habe ich ein großes Blatt mit vielen Kästchen ausgedruckt. In jedem Kästchen waren Babymotive wie z.B. Mobile, Söckchen, Wiege etc.
Die Anzahl der Kästchen stellten die noch zu verbleibenden Krankenhause dar. Ich habe sie so berechnet (großzügig), dass sie in etwa 2-3 Wochen bis über den eigentlichen ET hinausgingen (in Absprache mit den Ärzten und der Aussicht mit Monitor heim zu dürfen). Jeden Tag durfte er ein Kästchen durchstreichen und er wußte beim letzten sind wir zu Hause. Die Überraschung war dann riesig, als wir "vorzeitig" heim kamen, genau am ET ;)
Fühl dich umarmt, und ich hoffe es war okay was ich geschrieben habe. Ich wünsche euch alles-alles Gute.
von
EarlyBird
am 15.07.2016, 12:36
Wahnsinn, 23+5 ist extrem frueh, noch dazu Zwillinge. Ich hatte nur eins, und es war schon 27+0 und trotzdem ging es mir genauso wie dir!
1. Zum in Traenen ausbrechen: Ja ist zu einem gewissen Grad normal, aber nicht unbedingt. Es ist auch ein hormoneller Prozess und es ist definitiv gekoppelt an eine postpartale Depression! Bei mir wurde das damals total uebersehen und es war mehr als belastend in der ganzen Situation mit monatelanger Intensivstation des Babys.
Bitte unbedingt zusaetzlich eine Psychologin suchen! Es gibt auch auf der STation eine, die dir helfen wird. Einfach taeglich besuchen, oder sie soll dich taeglich besuchen, wenn du dort bist, und mit ihr sprechen, das hilft schon.
2. Was du tun kannst: Du kannst schon mehr machen als nur schauen und weinen. Du kannst z.B. versuchen, etwas Milch abzupumpen. Lass dir zeigen, wie das geht, meist haben dir dort auch elektrische Pumpen stehen, ansonsten ueber ein Rezept eine ausborgen, z.b. Medela Symphonie, und einfach, und sei es auch nur 2 Tropfen, das reicht auch! Es sind in jedem Tropfen viele Antikoerper und andere Immunkoerperchen drin, die deine Kinder staerken, und sie sind ja noch so klein, Ein Tropfen ist ja wie ein Glas Milch fuer uns! Einfach immer ein bisschen Milch mitbringen.
Ausserdem unbedingt so viel wie moeglich Koerperkontakt geben. Kanguruhen hast du bestimmt schon gehoert, und man weiss, dass sei das Fruehchen auch noch so fragil und instabil, Kangruruhen hilft. Die Kinder werden dir auf die Brust gelegt, gut zugedeckt, und koennen dann auf deiner Brust schlafen, und du auch, wenn du muede und erschoepft bist. Das stabilisiert ihren Kreislauf und sie spueren und riechen die Mama. Ganz wichtig. Es sollte sehr wenige Ausnahmetage geben, wo das nicht geht, und sie sollten nicht nur hin und her gehen, sondern dann wirklich 2 oder 3 STunden da liegen. Wenn das aus irgendwelchen Gruenden noch nicht oder jetzt gerade nicht gehen sollte, dann leg deine Hand auf ein Kind, auch das ist ein intensiver Koerperkontakt. Ich bin da jeden Tag stundenlang vorm Inkubator gestanden mit meiner Hand drauf.
Was du auch tun kannst und solltest, jeden Tag ein T-Shirt oder ein STueck Baumwolltuch von dir ins Bett nehmen, und ihnen dann in der Frueh bringen, da ist dann dein Geruch und deine Hormone drin, das hilft auch sehr.
Du kannst auch eine Spieluhr mitbringen. Wir haben nur ein "Innenleben", also im Plastikdoserl, aber ohne dem Stofftier rundherum, gebracht, damit es desinfizierbar ist. Viel mit ihnen sprechen, dass sie deine STimme hoeren, zumindest ein bisschen durch den Inkubator.
Vor jedem Angreifen natuerlich immer Haende desinfizieren, wenn du verkuehlt bist, Maske tragen, usw.
Das Gepiepse wirst du noch jahrelang in deinem Kopf haben, das bringt man nicht mehr weg, leider, jedenfalls nicht so schnell. Also am besten dran gewoehnen. Lass dir erklaeren, was du da so am Monitor siehst, damit das fuer dich nicht auch noch ein unverstaendliches, belastendes Raetsel bleibt.
Ansonsten klingt das ja im Moment super, was du berichtest! Gehirnblutungen koennen auch spaeter noch kommen, bei euch ist es ja noch sehr frueh, aber bis Grad 2 ist das nicht schlimm. Auch Grad 3 kann noch verkraftbar sein.
Infektionen wird es immer wieder mal geben, und jeden Tag wird ein neues Problem auftreten, das einen zurueckwirft, aber stetit werden sie ihren Weg gehen, und du mit. Geniess die Naechte daheim, denn du brauchst sie dringend zur Regeneration, wenn die Kinder dann daheim sind, wirst du sie nicht mehr fuer dich haben.
Achja, Traenen nicht zurueckhalten. Es wird schlimmer, wenn sich das alles anstaut. Bitte frag gleich heute wegen der Psychologin, du wirst noch viel Unterstuetzung brauchen.
Alles Gute,
niki
von
niccolleen
am 15.07.2016, 09:09
Liebe Jenny,
erst einmal alles, alles Gute zur Geburt Deiner Mäuse. Ich wünsche Dir für die vor Dir liegende Zeit ganz viel gute Nerven und Menschen um Dich rum, die Dich unterstützen. Ich weiß genau, was Du fühlst und wie es Dir geht. Du darfst Dir keine Vorwürfe machen, sei für Deine Mäuse da, mehr kannst Du nicht tun. Gib ihnen soweit es geht, Deine Nähe, streichle sie, red mit Ihnen. Tu alla das, was Dir die Schwestern und Ärzte erlauben zu tun. Bau die Ängste vor den Schläuchen und Geräten ab. Die helfen Deinen Mäusen!
Wie es weiter geht, kann Dir niemand sagen. Vor Dir und den beiden liegt eine lange und schwere Zeit, die Höhen und Tiefen mit sich bringen wird.
Mein Sohn kam 2009 bei SSW 23+6 mit 610 g und 30 cm zur Welt.
Ich drücke Dir und Deinen beiden die Daumen. Schicke Dir eine Ladung gute Nerven und Durchhaltevermögen.
Liebe Grüße
Steffi mit Niclas (23+6) und Melina (36+6)
von
lara-mari
am 15.07.2016, 11:45
Hi,
fühl dich erstmal ganz lieb gedrückt.
Deine Hormone spielen verrückt, es ist total normal das du bei jeder Kleinigkeit fast zusammen brichst.
Es versteht niemand, der es nicht erlebt hat, wie schwer es ist seine Babys im Krankenhaus zu lassen und fremden Leuten anzuvertrauen.
Deine Babys brauchen dich, das ist ganz klar, aber dein Sohn braucht dich auch.
Ich wurde im Dezember 2015 Zwillingsmami (ich hab es bis 33+6 geschafft) mein Sohn kam im August 2013. ich war tagsüber in der Klinik, bin nach dem Frühstück los und kurz vor dem Abendessen wieder zu Hause. So hatte mein Sohn auch etwas von mir.
Mein Sohn hat seine Schwestern auf der Intensivstation besucht. Er wurde vorher untersucht, da er gesund war durfte er zu ihnen. Wir haben ihm alles genau erklärt, so wusste er, wo ich war und wo seine Schwestern sind.
Du wirst einiges länger Pendeln müssen, gönn dir zu Hause eine Pause, die brauchst du, das ist wichtig um Kraft zu schöpfen.
Ich habe ein Mp3 Player mit Geschichten in den Inku gelegt, meist lagen meine Töchter auch zusammen im Inku, sodass sie sich gegenseitig Kraft geben konnten und nie alleine waren.
Du kannst jeden Tag in der Klinik anrufen, aber ich habe mir gesagt, sie werden sich schon melden wenn was ist, ich kann nichts daran ändern.
Glaube mir, ich bin aus dem Krankenhaus raus und hab erstmal geheult bevor ich Auto gefahren bin.
Alles Gute weiterhin!
Ich drück den Beiden ganz feste die Daumen
von
Niky89
am 15.07.2016, 23:21
Ich kann dazu nicht viel sagen, möchte dir aber trotzdem
ein großes Kraftpaket schicken!
Mein Sohn lag aufgrund eines Schlaganfalls während der Geburt / Durchblutungsstörung und Krampfanfällen einige Zeit auf Intensiv und musste viele Untersuchungen über sich ergehen lassen. Er war allerdings schon einige Wochen weiter und hatte immerhin etwa 2000g. Heute (mit 10 Monaten) merkt man ihm fast nichts mehr an. Wenn dazu in einigen Tagen oder Wochen Fragen bei dir aufkommen (z.B. zum Thema Frühförderung oder Physiotherapie), kannst du dich gern melden.
In der Kinderklinik kann man sich bei uns Kinderbücher zum Thema ausleihen. Eines bei uns hieß glaube " unsere Lisa ist ein Frühchen". Vielleicht kannst du damit deinen Sohn so an die Situation ranführen. Besuche von Geschwichterkinsern waren durchaus erlaubt.
von
VerenaSch
am 16.07.2016, 00:21
Hallo liebe Jenny,
ich drück dich ganz fest. Mir kam es immer komisch vor wenn man mir gratuliert hat zur Geburt, ich hatte das Gefühl, dass sie noch keine richtigen Babys waren.
Meine Zwillinge sind in der 26. Woche mit 350g und 670g geboren.
Heute sind sie nach dem ET 1Jahr alt, und sie krabbeln und quatschen (noch keine Wörter).
Mein Sohn mit 350g kam nach4 Monaten mit Sauerstoff und Monitor nach Hause,meine Tochter nach 3 Monaten ohne.
Die Ärzte sagten dass Mädchen immer stärker sind und sich besser entwickeln, im Vergleich hat man dies auch ganz gut gesehen.
In der Klinik hatten sie für jedes Kind ein Heft angelegt, mit Fotos und die Schwestern haben immer Kommentare dazu geschrieben, wie das erste Baden, oder Känguruhen mit Mami undPapa. Als sie 1000g erreicht hatten war ein Luftballon am Bett.
Wir hatten auch Hirnblutung bei Beiden, ein Arzt sagte es könnte sein dass es jedes Kind hat, aber im Bauch kann man es ja nicht sehen.
Ich habe zuhause einen Platz für meine Kinder geschafft und dort Fotos von ihnen aufgehangen und für jeden einen Kerzenständer gekauft und jeden Abend eine Kerze für den Schutzengel angezündet, dann habe ich mir vorgestellt wie er über meine Kinder wacht.
Wichtig ist dass du an deine Kinder glaubst, das spüren sie, und wie alle sagten Körperkontakt ist sehr wichtig.
Liebe Grüße und iel positive Energie.
Susi
von
11Susi
am 16.07.2016, 07:26
Hallo ihr lieben... Erstmal vielen lieben dank für die zahlreichen antworten. Auch für das kraft zu sprechen und mut machen...
Die letzen 2 tage waren hart... Die kleinere von beiden macht das wirklich super. Sie hat nicht so viele probleme wie die grose schwester. Benötigt nicht so viel sauerstoff und ist sonst auch recht fit und agil... Die grösere dagegen hat viele probleme... Die hirnblutung ist schlimmer geworden... der körper hat zu viel wasser eingelagert weshalb ihre lunge eingeengt wird. Sie wird ganz anderst beatmet.. ich kann das nicht beschreiben... also der brustkorb hebt und senkt sich nicht wie beim normalen atmen sondern zittert mehr... das ist wohl eine intensivere beatmung laut artz... Auch kann sie kaum pipi machen dann platzen ständig lungenbläschen... sie ist auf meinem niedrigen level stabil und die ärtze versuchen das erstmal so zu halten... Ich pumpe fleisig milch ab... aber so richtig klappt das nicht. Mal han ich knapp 50 ml aus beiden brüsten und mal nur 20 ml... ich darf die milch auch noch nicht geben weil ich auf so ein virus getestet wurde und der befund lässt immer noch auf sich warten... ich muss die milch einfrieren... mir stellt sich die farge ob dadurch nicht wertvolle zeit verloren geht wo meine milch zur besserung des zustandes beitragen könnte... das belastet zusätzlich... Gestern durfe ich die grose zum 1x für 10min an kopf und füschen halten... es war unglaublich... sie hat wirklich auf mich reagiert und mich mit ihrem füschen gestupst und getreten... ich denke jede sekunde an die 2 und bete das sie es schaffen...
von
Jenny332211
am 17.07.2016, 09:03
Hallo ihr lieben... Erstmal vielen lieben dank für die zahlreichen antworten. Auch für das kraft zu sprechen und mut machen...
Die letzen 2 tage waren hart... Die kleinere von beiden macht das wirklich super. Sie hat nicht so viele probleme wie die grose schwester. Benötigt nicht so viel sauerstoff und ist sonst auch recht fit und agil... Die grösere dagegen hat viele probleme... Die hirnblutung ist schlimmer geworden... der körper hat zu viel wasser eingelagert weshalb ihre lunge eingeengt wird. Sie wird ganz anderst beatmet.. ich kann das nicht beschreiben... also der brustkorb hebt und senkt sich nicht wie beim normalen atmen sondern zittert mehr... das ist wohl eine intensivere beatmung laut artz... Auch kann sie kaum pipi machen dann platzen ständig lungenbläschen... sie ist auf meinem niedrigen level stabil und die ärtze versuchen das erstmal so zu halten... Ich pumpe fleisig milch ab... aber so richtig klappt das nicht. Mal han ich knapp 50 ml aus beiden brüsten und mal nur 20 ml... ich darf die milch auch noch nicht geben weil ich auf so ein virus getestet wurde und der befund lässt immer noch auf sich warten... ich muss die milch einfrieren... mir stellt sich die farge ob dadurch nicht wertvolle zeit verloren geht wo meine milch zur besserung des zustandes beitragen könnte... das belastet zusätzlich... Gestern durfe ich die grose zum 1x für 10min an kopf und füschen halten... es war unglaublich... sie hat wirklich auf mich reagiert und mich mit ihrem füschen gestupst und getreten... ich denke jede sekunde an die 2 und bete das sie es schaffen...
von
Jenny332211
am 17.07.2016, 09:05
Stimmt, das mit der Milch hab ich schon ganz verdraengt. Die muss am Anfang pasteurisiert werden und eben getestet, ich glaub es war Cytomegalievirus, das ist wohl fuer normale kinder ungefaehrlcih aber fuer Fruehchen kann es toedlich sein, daher wird getestet und anfangs pasteurisiert. Trotzdem ist jedes Troepfchen gut, beim Pumpen kommt eh nie so viel, sie wachsen ja auch, also alles, was jetzt eingefroren und gebunkert wird, wird irgendwann mal auch ganz schnell aufgebraucht sein. Dass wertvolle Zeit verlorengeht, hab ich mir damals auch gedacht. Aber das kann man leider nicht aendern, andernfalls waere das Risiko einfach zu gross.
Unbedingt ganz viel Koerperkontakt und ganz viel sprechen, damit beide gut weiterkaempfen. Ich hoffe, beide schaffen es ohne viele Probleme! Trotzdem such dir bitte auch wen zum Reden, denn so wie die beiden letzten Tage waren, werden jetzt die naechsten Wochen und viell. Monate verlaufen. Es wird jeden Tag irgendwas geben, was dich aus der Bahn wirft, irgendeine unerwartete Darmgeschichte oder iNfektion, neue Medikation, neue Beatmung,... frag auch immer die Aerzte aus, die sind dafuer da, dass sie dir alles haarklein erklaeren, bis du es verstehst. ich hatte grosses Glueck mit unserer Klinik, da hat nicht ein einziger Arzt mich jemals stehengelassen, sondern immer gewartet, bis ich fertiggefragt hatte und echt nichts mehr zu sagen hatte, und haben auf alles geduldig geantwortet. Die SChwestern waren auch extrem unterstuetzend.
Alles Gute,
niki
von
niccolleen
am 17.07.2016, 11:38
die ganz kleinen sind leider sehr labil,
Hirnbluntungen fast schonnormal
aber ich kenne auch Minis die hatten 4er Hirnblutungen und haben sich fast normal entiwckelt, also lass Dich nicht schrecken.
Kein Urin von alleine hatte meiner auch sehr lange,
da gabs dann lasix , so ei kleiner Körper braucht leider viel Unterstützung und kann nicht viel alleine
dagmar
von
Ellert
am 17.07.2016, 16:14
Ich möchte dir auch ganz herzlich zur Geburt deiner kleinen Kämpfer gratulieren,
So junge Frühchen hatte ich nicht, meine kleine kam bei 28+6 mit 865 Gramm. Es stimmt aber was hier schon geschrieben wurde, Mädchen sind sehr sehr große Kämpfer.
Die Milch wird zwar eingefroren, wurde sie bei mir auch, trotzdem ist sie Gold wert. Durch das Einfrieren geht nicht viel verloren, wichtig ist schonend auftauen, wir haben das immer im Kühlschrank gemacht und ganz zaghaftes langsames Erwärmen. Die Milch wird sowieso noch mit FM85 angereichert, da ist auch viel drin.
Beherzige wirklich den Rat mit der Gesprächsperson.
Bei uns in Hamburg ist in fast jeder Klinik die Initiative Frühstart vertreten, da gibt es Gruppen- oder Einzelgespräche. Bei uns speziell in der Klinik hab es auch eine Hebamme mit Traumabearbeitung als Schwerpunkt. Das ist eine so tolle Frau, ich konnte schon während der SS mit ihr sprechen. Auch eine Psychologin mit Frühchenelternerfahrung habe ich getroffen, dass alles war so toll und hilfreich. Wenn du dir das vorstellen kannst, dann nutze solche Angebote.
Aber es stimmt,die beste Therapie haben eigentlich die Schwestern auf der its geleistet.
Ganz viele gute Gedanken und sehr sehr fest gedrückte Daumen für euch
Liebe Grüße
von
Miramar07
am 17.07.2016, 20:05
