Forum Frühchen
Hallo bin eine frisch gebackene früchen Mama meine Prinzessin ist am 13.01.16 zu Welt gekommen 23 ssw per not kaiserschnit und wog 560 gr und hatte am 2 Tag eine Hirnblutung 3 -4 g mach mir große Sorgen ... Aber bin so stolz auf sie ist eine Kämpferin aber ich bräuchte Eltern zum Austausch hab große Sorgen ... Zwar ist sie würklich in besten Händen in Hamburg Altona pnz würde mich freuen über eure Erfahrungen und was alles auf mich zu kommt .... Lg Gülay
von Ceyda13 am 27.01.2016, 00:00
guten morgen, herzlichen glückwunsch zu deiner maus! was genau auf dich zu kommt kann dir keiner sagen. aber es wird wahrscheinlich eine ziemlich lange zeit kh sein mit vielen ups, aber auch downs. unsere zwillinge kamen bei 27 1/7 und ich kann dir einfach sagen, was uns am meisten geholfen hat. wir haben am anfang stunde für stunde und dann tag für tag genommen. haben uns über jeden positiven moment gefreut und ganz fest an die beiden geglaubt. wir haben versucht möglichst nicht weiter in die zukunft zu denken, sondern einfach im moment zu bleiben. ich war sehr viel im kh. wir haben uns daneben aber auch bewusst zeit genommen um abzuschalten. mal ein nachtessen zu zweit oder etwas trinken mit freunden. es hat uns geholfen auch ein leben ausserhalb unseres neuen universums kh zu haben... wenn du irgendwas wissen möchtest, dann frag einfach... auch per pn. alles alles gute euch!
von gusi am 27.01.2016, 07:02
wie geht es euch? wollte dir noch einen kleinen tipp geben, der uns das gefühl gegeben hat unseren Kindern etwas von uns da lassen zu können, wenn wir gingen... wir haben eine kleine lautsprecherbox gekauft und via handy geschichten und musik auf einen ipod gespielt. so hatten sie unsere stimmen auch wenn wir nicht da waren. unsere Kinder hatten auch beide eine starke hirnblutung. die hat sich bei beiden bis zum ende de kh-aufenthaltes nach 2,5 resp. 3,5 mt. komplett resorbiert! wünsche euch das es euch auch so geht!
von gusi am 28.01.2016, 21:22
Stimmt, Ich habe auch Geschichten vorgelesen und diese via MP3 Player aufgenommen (und auch der Rest der Familie (inkl. großer Bruder)). Die meisten Schwestern haben diesen für uns angeschaltet wenn wir nicht da waren. Auch sein Kuscheltier, ein Photo vom großen Bruder und Spieluhr hatten am bzw. im Inkubator ihren festen Platz ;) Falls es ein älteres Geschwisterchen gibt welches nicht rein darf: Ich habe für meinen Sohn (da er seinen kleinen Bruder laange nicht mal sehen durfte) ein kleines Photobüchlein mit Bildern vom Brüderchen zusammengestellt. Dieses durfte er in Absprache mit der Erzieherin so lange mit in den Kiga nehmen wie er wollte. Ich habe mit ihm auch einen sehr großen Umzugskarton zum Inkubator umgebaut. Er hat damit lange gespielt (sogar heute noch manchmal - er wird bald 6 Jahre), er musste das auch alles irgendwie verarbeiten... LG
von EarlyBird am 01.02.2016, 09:51
Hallo Herzlichen Glückwunsch zu deinem kleinen Erdenbürger. Ich wünsche Dir und deinem Mann ganz viel Energie und Kraft für die kommende Zeit. Unsere Zwillis kamen letztes Jahr in der 28ssw unser Prinz hatte nur 30gr mehr wie deine Prinzessin. Es wird eine intensive und sicher anstrengende Zeit auf euch zukommen. Mir hat es damals geholfen,dass ich eine Art Tagebuch geschrieben habe. Immer wenn wir zu Hause waren,schrieb ich das Erlebte auf. Die schlimmst Zeit war für mich dann gegen ende,als es langsam ans nach Hause gehen ging. Kurz vorm Ziel konnte ich kaum noch warten. Was die Hirnblutung betrifft kann ich dir nicht wirklich etwas sagen,nur was mir damals die Ärzte im Vorgespräch sagten. Aber es kann gut sein,dass sich diese gut verwächst und sie keinerlei Probleme haben wird. Frühchen werden ihr ganzes Leben kleine Kämpfer bleiben. Glg und drückdichfest
von Conny80 am 27.01.2016, 10:14
Hallo Gülay, auch ich möchte Dir zunächst ganz herzlich zu deiner kleinen Maus gratulieren. Für die bevorstehenden Wochen wünsche ich euch als Familie ganz viel Kraft und Zuversicht. Mein Sohn kam vor zwei Jahren in der 26. SSW mit 450 Gramm zur Welt. Er hat sich bisher prächtig entwickelt, auch wenn er noch immer in Größe, Gewicht und Grobmotorik etwas hinterher ist. Er hatte zwar keine nachweisbare Hirnblutung, jedoch einige Auffälligkeiten im Köpfchen (Kammererweiterung, zu viel Hirnwasser,...). Auch hatte er einige Komplikationen in der Akutphase (NEC, Ductus offen, Infekte,...). Keiner konnte uns damals sagen, was werden wird und das kann auch heute niemand. Aber von welchem Kind kann man schon sagen, wie es sich entwickeln wird - auch nicht von einem Termingeborenen. Ich kenne aus der Intensivzeit zwei Mäuse, die bei 23 plus 0 geboren wurden. Beide hatten massive Hirnblutungen. Das Mädchen ist heute mit zwei ein richtiger Wonneproppen, läuft und spricht. Der kleine Junge hatte leider den schwereren Verlauf mit etlichen OPs und weiteren Komplikationen. Er ist heute leider nicht ganz so fit wie seine Schwester aber trotzdem ein wunderbarer kleiner Mann, der von allen geliebt wird und der alle überrascht hat mit seiner Kraft und seinem Kampfgeist. Dir als Mama bzw. euch als Eltern kann ich nur raten, jede Hilfe anzunehmen. Ihr werdet wohl noch einige Monate in der Klinik sein und da sind Freunde und Familie unglaublich wertvoll. Lasst mal für euch einkaufen, Wäsche machen oder so etwas, damit Ihr euch um die Maus kümmern könnt. Irgendwann funktioniert man von Tag zu Tag. Schau nicht so sehr auf die Gesamtzeit sondern genieße jeden einzelnen Moment mit Deinem Schatz! Das ist sowieso ein Tipp für das Leben mit einem Frühchen...Viele kleine Schritte führen, wenn auch langsamer, auch zum Ziel. Man braucht unglaublich viel Geduld und starke Nerven. Die Kinder haben ihr ganz eigenes Tempo - ein Schritt vor, zwei zurück...Hab Vertrauen in Dein Kind. Sie ist eine kleine Kämpferin. Wenn Du Milch abpumpen kannst (und sollten es nur Tröpfchen sein) dann halte so lange durch, wie es geht. Das hilft nicht nur Deinem Schatz, sondern auch Dir, etwas für sie tun zu können. Streichelt, kuschelt, singt und lest vor, soviel es eben geht und der Zustand des Kindes es zulässt. Aber vor allem, glaubt an die Kraft eures Kindes und lasst es spüren, wie sehr Ihr es liebt und bereit seid, es zu unterstützen. Ich wünsche Euch von Herzen alles, alles Gute! Nisika
von Nisika am 27.01.2016, 11:58
Hi ceyda, herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner wirklich sehr-sehr kleinen Tochter. Mein Frühstarter war von der Woche her um einiges besser dran als deine kleine, allerdings hatten wir neben den HB's noch einige Baustellen mehr. Habt ihr sonst noch größere Baustellen? Falls nicht, dann ist das doch schon mal wirklich sehr gut. Meiner hatte beidseitig Hirnblutung 2. & 3. Grades. Er wird demnächst unkorrigiert 10 Monate alt und wir wissen bis heute noch nicht was sich wie später mal herausstellt - aber er macht sich ganz toll :) . Abzuwarten ist jetzt erstmal ob sich die HB deiner Tochter gut resorbieren. Manchmal muss Punktiert werden, es gibt ein Rickham Reservoir und/oder einen Shunt. Aber soweit seid ihr ja noch lange nicht. Regelmäßige U-Schalls werden wohl zunächst stattfinden. Mögliche Spätfolgen kann man zu diesem Zeitpunkt noch nicht bestimmen. Aber vielleicht hilft es dir zu wissen, sodass wenn ein Erwachsener bspw. via Schlaganfall eine HB erleidet es oft viel aussichtsloser ist, als wie bei so kleinen Babys. Das Babygehirn ist ja noch am entwickeln und hat noch nicht viel gelernt. Die Natur ist so großartig, sodass es deinem Baby möglich sein kann -falls sich Schädigungen später herauskristallisieren- beim Erlernen neuer Dinge entweder auf die andere, gesunde Hirnhälfte auszuweichen und/oder aber Schädigungen der geschädigten Seite zu überbrücken. Daher ist es immer besser wenn die Blutungen nur einseitig sind. Du wirst die nächsten Monate wahrscheinlich zunehmend die gegenüberliegende Körperhälfte beobachten und mit Argusaugen prüfen wie sich diese zu der anderen verhält. Möglicherweise wird Physiotherapie angeordnet werden und unabhängig davon solltest du später nach Entlassung mal bei einem Osteopathen vorstellig werden. Zunächst aber solltest du dir über "später" keine Gedanken machen. Setze dir lieber kleine Ziele, so war es für mich jedesmal ein Highlight wenn die Nahrung um einzelne Milliliter erhöht wurde - wir haben bei einem Milliliter angefangen..! Und bzgl. der Hirnblutungen bleibt dir nun erstmal nur auf die Auswertungen des Bildmaterials zu warten... Ich wünsch dir starke Nerven, eine große Portion Geduld und alles alles Liebe für dich und dein Baby. LG EB
von EarlyBird am 27.01.2016, 12:42
Hallo und herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner Tochter. Deine Kleine ist wirklich in einer sehr frühen Woche gekommen umso schöner das es ihr den Umständen entsprechend "gut" geht und alle Daumen dass das auch so bleibt. Meine ist im November 2014 geboren in der 28+6 mit 865 Gramm. Wir hatten riesiges Glück und ein ganz tolles Team im AK Barmbek. Altona ist sicherlich super spezialisiert, da werdet ihr bestimmt auch sehr gut betreut. Du hast schon so tolle und wertvolle Tipps für die Zeit bekommen. Wir haben unserer Randaleprinzessin auch sehr viele Märchen vorgelesen. Ich habe gesungen und war einfach da. Stundenlang vorm Inkubator. Das ist aber auch Typ bedingt, einige brauchen auch neben dem Kh Alltag ein "normales" Leben, mal einen Besuch bei einer Freundin oder Essen gehen. Andere stresst es, sich vom Kind zu entfernen, da gibt es kein richtig oder falsch, besser oder schlechter. Ich habe unsrer Maus einen Adventskalender gebastelt, da konnte man so toll sehen wie die Zeit vergeht und wie viel Zeit man schon rum hatte. Kannst du bei deiner Maus bleiben oder musst du pendeln? Seid ihr in einem Einzelzimmer? Es kann ganz viel noch passieren an Komplikationen die sich einen längeren kh Aufenthalt bescheren, aber ich wünsche euch so viel Glück wie bei uns und damit eine schnelle gesunde Entlassung nach Hause, wir haben es 2 Wochen vor ET geschafft. Ganz liebe Grüße
von Miramar07 am 27.01.2016, 19:43
Herzlichen Glückwunsch zu Eurer kleinen Maus, Ich habe vor knapp zwei Jahren meine Maus bei 24+3SSW bekommen per Notsectio mit dem selben Gewicht und auch wir hatten Hirnblutungen aber wir haben gekämpft und gewonnen auch wenn es ein langer sehr steiniger Weg mit vielen anderen Baustellen war. Unsere Marie wird am Donnerstag 2 und wir sind einfach nur sehr Dankbar das wir es jeder zeit wieder so tun würden. Falls du fragen oder Ängste hast du kannst du dich gern melden. Wir freuen uns mit Euch über jeden Fortschritt eurer Maus. Dich ganz lieb drück und schick euch ganz viel Kraft und Ausdauer für die kommende Zeit.
von steinchen09 am 31.01.2016, 14:38
Mein Sohn wurde am 2.9.2000 in der 23+ ssw geboren 635g und 30,5cm. er war vier monate auf der fruehchen station (NICU)...31 tage intubiert, magensonde, cpap dann nasen kanuele. sein einziges andenken an den extrem frueh start sind die augen. er hatte retinopathie......dann kam glaucoma dazu. als klein kind war hatte er schwieriegkeiten mit stueckigem essen. ich musste alles puerieren. hay lange gedauert aber er ist aus diesem problem raus gewachsen. er besucht die 8. klasse middle school schreibt und liest in braille (blindenschrift) und benutzt den blinden stab. Freddy ist er auf einer warte liste fuer retina transplants (netzhaut verpflanzung) derzeit ist er 156cm gross und wiegt 42kg. wenn du fragen hast kannst du dich ruhig an mich wenden. liebe gruesse aus south dakota
von lakotagirl am 14.02.2016, 07:19
