Angst, Unsicherheit und Wut ... Unsere Geschichte

So ich will nicht mehr, ich bin nervös und weiß Gott nicht mehr alles.
Vorsicht der Text wird lang, aber ich muss jetzt mal alles aufschreiben.

Mein kleiner Sohn Tim kam ja mit einer Gaumenspalte zur Welt. Eigentlich gut behandelbar und sowas ist auch relativ häufig zu finden.
Das KH in dem ich entbunden habe, behandelt sowas nicht, deswegen haben die keine Ahnung und wir sind zur Behandlung in einer Uniklinik 200km entfernt.
Direkt nach der Geburt wurde gleich mit der Uniklinik ausgemacht, ihn über Monitor überwachen zu lassen bis die Uniklinik einen Platz für uns hat.Der Grund, so sagte mir man, sei, dass er wegen der Spalte ein erhöhtes Risiko habe, Nahrung in die Luftröhre zu bekommen.
Vorsorglich wurde ihm auch eine Magensonde gelegt (über die sage und schreibe 10ml sondiert wurden -d.h gebraucht hätten wir diese niemals). Gefüttert wurde er im entbindungskrankenhaus mit einer Spritze und Aufsatz, da der fehlerhafte Glaube bestand ohne eine Gaumenplatte könne er nicht trinken und die Spalte würde durch stillhütchen oder Sauger größer gemacht.
Nach 6 Tagen (eigentlich schon spät laut Entbindungsklinik) kamen wir dann in die Uniklinik. Ausgemacht war, stationär& Erstellen der Gaumenplatte.
Dem war dann nicht so, wir hatten nur ein Gespräch mit dem
Operateur, der mir die op erklärte und die Kieferorthopädin (Assistenzärztin) schaut sich ihn kurz an du sagte: eine kleine Unterkieferrücklage hat er ja schon! Machen wir Schlaflabor, dann sehen wir schon ob er ne kurze oder lange Platte braucht! Und überwacht soll er weiterhin werden, bis wir einen Platz haben.

Für mich war das unverständlich, war auch grad am füttern und beschäftigt die Heimreise vorzubereiten.

Daheim in der Entbindungsklinik waren die Ärzte stinksauer, dass wir wieder zurückgeschickt wurden und die Oberärztin schüttelte den Kopf und sagte zum Schlaflabor nur so viel: " die können soviel schlaflabor machen wie sie wollen, da wird nichts rauskommen und wenn die Aussage von der Assistenzärztin kommt, ist sie auch nichts wert. "

Ok, also dacht ich mir auch nichts weiter. Wir warteten dann noch 2Wochen auf einen Platz in der Uniklinik. Unter echt grausamen Bedingungen. Ich teilte mir WC/Badewanne (über die man klettern musste um zu Duschen) mit vielen anderen Frauen, die gerade erst entbunden haben, Tim wurde von den Schwestern nicht gefüttert( durften ironischer weiße ihn nicht finger feedern)&gewickelt, mein zimmer war ein durchgangszimmer, wo andere durchliefen mit ihren Babys zum wickeln, Muttermilch wurde 2mal vertauscht,mein Bett war ein Kinderbett, 30cm hoch,90cm auf 170cm - also Gott sei dank bin ich klein, hatte nen dammriss, der durch das ständige rumlaufen ewig nicht heilte, am WC gab es auch nur eiskaltes Wasser um den zu Spülen... Hatte noch ne Mandelentzündung und eine Blasenentzündung.
Etc. Etc.
Aber ok, das nehm ich für mein Baby in Kauf.


Dann eeendlich: in der Uniklinik.
Aber dann: ihr Kind hat Pierre Robin.
Kaum war ich angekommen, Baby versorgt hat mich der Oberarzt von der intensivüberwachungsstation aufgeklärt was das heißt:
Unterkiefer liegt zurück, Zunge liegt im rachenraum, dadurch entstand die gaumenspalte und die Zunge blockiert immer wieder die Atemwege. Früher hat man entweder die Zunge an der Unterlippe festgenäht oder den Unterkiefer mit schrauben und Drähten nach vorne gezogen. (Drahtkieferextension) luftröhrenschnitt/ Beatmung sei auch nicht unüblich...
Aber heute setzen sie so gaumenplatte ein, die einen Sporn hat, also das ist wie eine Zahnspange nur dass sie zum Rachenende noch einen Sporn nach unten hat, der die Zunge dann nach vorne drückt und die Atemwege freihält. Zur Anpassung dieser Platte müssen sie durch die Nase eine kleine Kamera schieben, um zu schauen, wie weit der Sporn nach unten gehen muss. Dabei muss das Baby wach sein und bekommt beruhigungsmedikamente, die unter umständen böse Nebenwirkung haben.
Kinder mit Pierre Robin haben oftmals noch andere Syndrome und fehlbildungen. Ich wurde dann noch gefragt ob ich kurzsichtig sei. (Ja hab -3/-4 Dioptrien) aber Tim
Hat keine anderen fehlbildungen. Mein Augenarzt meinte später das sei bei mir ne hinz und kunz Kurzsichtigkeit und nichts was auf ein Syndrom hinweisen könnte.

Dann wurde mir regelrecht das Kind aus der Hand gerissen - muss grad weinen, wenn ich daran denke - und der plattenabdruck gemacht, wo ich auch nicht dabei sein durfte. Aber wie er geschrieen hat hab ich gehört. Ist dasselbe Prinzip wie bei einer Zahnspange, nur das das Baby dabei angehoben wird und der Kopf nach unten gehalten wird, damit man sieht ob diese Masse hinten in den Rachen rinnt -.-

So fertig wie da war ich noch nie.
Soviel geweint habe ich noch nie.
Auch wenn ich nichts verstand, weil mein Tim nicht so aussah, wie die Babys auf den Bildern.

Könnt ja mal in google
Pierre Robin Sequenz und Spornplatte eingeben.


Die assistenzkieferärztin war da übrigens der festen Meinung: Spornplatte ist dringend notwendig.

Dann das schlaflabor:
Tatarataaaa :) es war gut, ein Lichtblick:
Keine Anzeichen, dass die Zunge irgendwas verschließt, also gibt es nur eine kurze Platte, ohne den Sporn, die vorne bei den Schneidezähnen so n knubbel hatte, an dem sich die Zunge spielen sollte und damit auch dann der Unterkiefer nach vorne kommt.
Dann hat das Trinken aus der nuby Flasche (mit Beutel) super funktioniert und sogar stillen mit stillhütchen (ohne Platte) was keiner geglaubt hat.
Diese Platte brauchten wir nur wegen dem zurückgesetzten Unterkiefer, nicht zum trinken und da die Spalte bei ihm so weit hinten liegt, wird sie auch nicht breiter.

Besser geht's dann nicht: am
Entlassungstag wurde uns dann gesagt es sei keine Pierre Robin Sequenz, weil die Zunge bei ihm
Soweit vorne sei und diese Unterkieferrücklage so minimal sei und das schlaflabor auch absolut gut war. Hatte das schwarz auf weiß bekommen: kein Pierre Robin!!
Mittlerweile war die Oberärztin der Kieferorthopädie wieder da: hab sie gesehen und meinte: sehr harmlos, diese Rücklage und Wehe dem setzens eine Spornplatte ein.


Ich war so glücklich!!

Wir durften nach 3 langen Wochen heim.

4 Wochen später hatte ich exakt den gleichen Brief nochmal bekommen, aber was stand nun drin bei Diagnose:
Pierre Robin Sequenz?!


Was bitteschön? Es war Freitag Abend, Oberarzt war nicht da -
Musste ich jetzt davon ausgehen er hat Atemprobleme ?!?!?!!

Nach erreichen des Oberarztes: ja er könnte in 2-3 Jahren schnarchen, dann könnte diese minimale Unterkieferrücklage das Problem sein, sei aber dann harmlos. Ein Wochenende lang bin ich wach gewesen!!


Das muss man sich verdammte
Scheiße vorher überlegen?!?!?!!!

Stillen hätte so gut geklappt, wäre da nicht immer dieses ein und aussetzen von der Platte gewesen.
Deswegen dauerte füttern immer so 3h.
Habe dann abgestillt.

Am 7.11 hatten wir Kontrollschlaflabor. Tim war rückblickend ziemlich verschnupft& verschleimt. Dann war das schlaflabor nicht mehr so gut: Oberarzt von der Station meinte Leichtgradig abnorm, also die Platte weiter mit knubbel weitertragen&melden wenn mir was auffällt, Assistenzärztin Spornplatte und Oberärztin von der Kieferorthopädie : keine Platte weil der Kiefer perfekt vorne nun sei und das schlaflabor sei gut, Tim ist krank da seien so leichte atemverschlüsse normal. Man selbst schläft ja bei schnupfen auch schlecht. Heim hat man uns dann ohne Platte geschickt.

Super!!! Die sollen mir eine Meinung sagen und nicht 3!!soll ich mir es nun aussuchen, was ich glauben soll?!?

War dann daheim natürlich total verunsichert - und dann kam dann noch der Brief mit: Empfehlung: Fortführung der Plattentherapie!

Was ?!?!!?!!?!!! Uns lassen sie ohne Platte heim und schreiben dann wir brauchen eine ??
Hähh?
Nochmal Kieferoberärztin angerufen: das seien textbausteine! Und er braucht, wenn dann LogoTherapie, weil bei Babys mit gaumenspalte die Mund Muskulatur schwach sein kann.

Wir sind aber schon bei einer lokalen Logopädin in Behandlung, die auf fütterstörungen spezialisiert ist. Diese meint: Tim trinkt perfekt! Muskulatur ist perfekt und dank Wechsel von Sauger (normale nuk Flasche ) &wegfall der Platte schluckt Tim ganz wenig Luft.

Er trinkt ohne Platte besser als mit !! Wer hätte das gedacht!!?!

Aber nein: die Oberärztin wollte uns unbedingt nach baiersbronn in ein therapiezentrum für eine Woche schicken. Ich kann das aber rein organisatorisch nicht machen!
Eine Woche alleine mit Baby, 4h Fahrt ?! Das geht nicht, weil ich lernen soll ( hab Ende märz Klausuren) und unterstützen kann mich auch niemand.
Nachdem ich das 6mal erklärt habe wurde es mehr oder weniger geduldet.

Zum Verständnis, meine Logopädin macht exakt dasselbe wie die in baiersbronn. (Turnübungen und Stimulationen im Gesicht/Mund)

Aber meine Logopädin hat's laut Kieferoberärztin nicht drauf (hat nämlich an einer anderen Uni studiert)

Wieso wird mir da ein schlechtes Gewissen gemacht? Obwohl ich doch alles möglich mache, was ich möglich machen kann? Und das sogar ja gut ist?


So restlicher November: Tim war immer wieder mal n bissl verschnupft und ich lag fast die ganze Nacht wach nur um zu hören ob er atmet.

Ende November konnte ich nicht mehr und verlangte Kontrollschlaflabor.

Wieder bisschen leicht erhöht, Oberarzt wollte wieder diese Platte (Stand dann auch im brief)
Hatten aber dann endlich mal ein ausführlicheres Gespräch mit der Kieferoberärztin:
Das was Tim an Unterkieferrücklage hatte, hätten viele Babys, sie hat überhaupt in Frage gestellt, ob wir überhaupt ne Platte gebraucht hätten, uns wurde definitiv zu viel Angst gemacht, Tim hat definitiv kein Pierre Robin - das sei was anderes & kein Kind mit einer atemstörung wird ohne Monitor entlassen, außerdem wird er ja schon mit 6 Monaten operiert - der Chirurg sah auch kein Pierre Robin und sah keinen Grund länger zu warten wie ansonsten üblich, die erste Reaktion, wie die Kieferoberärztin intern zu den anderen Ärzten gesagt hatte: Leute wo seht ihr den da Pierre Robin?...


Übrigens hat diese Kieferoberärztin deutschlandweit einen sehr guten Ruf.
Nur sie rüffelte uns weil wir auf die nuk Flasche umgestiegen sind. Aber Kinderarzt hat sich mit Münchner Uniklinik abgesprochen: die sind sich einig, wir sollen das nehmen, was am besten läuft.

Dann kam mal eine Rechnung an, von Untersuchungen von den ich nichts wusste.

Kiefersprechstunde war gut, op Vorgespräch wurde uns Mut gemacht, alles Routine ne gaumenspalte und bei ihm gut zu operieren, weil sie sehr schmal ist.


Was soll ich sagen: Tim entwickelt sich prima, dreht sich, trinkt, lacht, sieht gut,hört gut, obwohl ich zum Thema Hörtest auch einen Krimi schreiben könnte ...
Unser Kinderarzt ist immer noch empört ihn als Pierre Robin einzustufen und hat mir erklärt, dass ein sogenannter neugeborenen Rückbiss ganz normal ist, weil die Babys müssen ja durch den Geburtskanal durch und da würde ein großer Unterkiefer stören. Er hätte täglich Säuglinge hier, die das haben und das geht eben mit dem
Training durch s stillen/trinken weg.


Aber mich macht diese Uneinigkeit, dieses hin und her so fertig?!
Was nützen mir diese 5verschiedenen Meinungen?
Ich hab 4 Briefe: auf 2 steht kein Pierre Robin, auf 2 anderen schon?
Wieso schreiben sie er braucht eine Platte, wieso hat er in Wirklichkeit keine?!?

Wenn ich in meinem Job so arbeiten würde, hätte ich schon längst Kündigung auf dem Tisch.

Ich vertrau eigentlich nur noch der
Kieferoberärztin und meinen kinderarzt & die sagen: alles ist gut.


Naja, dann hoff ich mal inständig das heute Kontrollschlaflabor ist mal völlig in Ordnung und am 20.02 die OP auch.

Vielleicht werd ich mich danach mal wieder wie 22 fühlen und nicht wie 40.

Vielleicht find ich auch endlich jemand der mir Tim unter Tags mal für 30min abnimmt.

Vielleicht sieht dann mal jemand wie normal , glücklich und gesund Tim
wirklich ist und wie sehr ich ihn trotz und wegen allem liebe.


Hauptsache es geht ihm gut :)

Danke - sollte es jemand bis hier her gelesen haben! Danke für s niederschreiben.


Liebe Grüße
PiaMarie