August 2013 Mamis

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Geschrieben von sickandstrange am 05.05.2014, 22:58 Uhr

Achtet auf eure Herzchen!!!

Da ja hugo einen herzfehler hat, bin ich auch in einem herzchenforum unterwegs. Manche Schicksale treiben mir die tränen in die Augen. Wie das schicksal der kleinen Leonie. Sie wurde, wie unsere kleinen, im August geboren. Im Januar starb sie an einem unentdecktem herzfehler, obwohl die Symptome da waren. Deshalb macht sich jetzt die Mutter von Leonie dafür stark, dass jedes Neugeborene ein herzscreening bekommen sollte. Außerdem informiert sie mütter, über die anzeichen eines Herzfehlers. Ich kopiere jetzt mal die Infos von Leonies mutter. Wenn ihr irgendwas davon bei eurem kleinen bemerkt, dann scheut euch nicht davor, den arzt darauf anzusprechen. Lieber einmal falscher Alarm als so ein Schicksalsschlag.

Symptome für Herzfehler:

kalte Füsschen oder Händchen (nicht immer aber ab und zu)

Schwitzen am Köpfchen (vor allem beim Trinken)

Schwitzen in der Nacht (Rücken) - lasst euch nicht hinhalten mit Bemerkungen wie: zieh das Kind einfach dünner an...

wenn das Baby beim Liegen oder verstärkt abends trocken hustet, kann auch nur ein bisschen sein - bitte zum Arzt gehen (es kann schon durch das Wasser in der Lunge zu Reizhusten kommen)....

blasse Haut oder bläuliche Haut vor allem um den Mund herum - macht Fotos und vergrößert sie, guckt genau hin! Die Ärzte werden nur tätig, wenn ihr sie darauf hinweist! Nicht immer sieht die Haut gleich aus! Auch die Finger können bläulich sein.

Fingerkuppentest: wenn man die Fingerspitze runterdrückt, wird die Haut darunter weiß und wenn man loslässt innerhalb von 1-2 sec. wieder rosa. Wenn diese Reaktion langsamer ausfällt, bitte unbedingt in ein Krankenhaus fahren!

prüft den Herzschlag: zwischen 100-160 Schläge sind normal, darunter und darüber bitte immer beim Arzt schnellstens abklären!

wenn der Atem des Babys bei Ruhe schneller als normal ist, normal sind 40-60 Atemzüge je Minute, bitte auch dann einen Arzt aufsuchen!

werdet hellhörig, wenn jemand sagt: so ein ernstes Baby habe ich noch nie gesehen.... sie hat auch viel gelacht aber ansonsten sehr ernst

lässt sich beim Trinken ablenken, trinkt wenig und nimmt trotzdem zu - das können auch bereits Wassereinlagerungen sein!!! Druckprobe mit dem Daumen machen und sofort zum Arzt! Wassereinlagerungen sind IMMER ein Zeichen für das Versagen des Herzens

macht viel Pipi in der Nacht, ganz volle Windel und am Tage ab und zu trockene Windel - nachts wird das Wasser aus dem Körper geschwemmt....

überall hört man, dass herzkranke Babys nicht gut trinken und wenig zunehmen - das stimmt nicht immer! Unsere Leonie hatte eine ganz normale Gewichtszunahme, nur in den letzten Tagen fiel mir auf, dass sie fühlbar zunahm, obwohl sie eigentlich nicht so viel getrunken hatte...

hat anfangs ganz entspannt und gern gebadet und dann plötzlich nicht mehr. Plötzlich viel geweint und fand das baden überhaupt nicht mehr entspannend, durch die Wärme des Wassers wurde das Herz und der Kreislauf belastet...

wenn das Baby in einem Schwall erbricht, bitte ebenfalls dringend den Arzt aufsuchen!

wenn das Baby schnell erschöpft ist, abends schneller einschläft als sonst und auch sonst immer die Nähe der Mama braucht, auch dann bitte genau hingucken und besser einmal mehr zum Kinderarzt gehen.

Um ganz sicher zu gehen, empfehlen wir, (wie auch in anderen Ländern bereits üblich !!!) direkt nach der Geburt darauf zu bestehen, dass man innerhalb 24 - 48 Stunden nach der Geburt ein komplettes Herzscreening macht: Pulsoximeter, Herzultraschall und EKG - Langzeit über 24 Stunden.

Und sucht im Zweifelsfall einen Kinderkardiologen auf, Kinderärzte haben nicht die Erfahrung die Herzfehler zu erkennen, dazu haben sie idR zu wenige bisher gesehen...

Denkt zudem daran: Nicht jedes Kind hat Symptome!!!!!

 
11 Antworten:

Re: Achtet auf eure Herzchen!!!

Antwort von Vero_muc am 06.05.2014, 5:06 Uhr

Hallo!

Oh man wie schrecklich! Erstmal mein Beileid...

Hat Hugo denn solche Anzeichen? Marlon schwitzt oft auf dem stillkissen beim trinken. Meinst du, dass ich mal nachschauen lassen sollte? Sonst hat er keine anzeichen.

Ich finde es wirklich gruselig, was alles passieren kann.

Liebe Grüße,
Vero

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Re: Achtet auf eure Herzchen!!!

Antwort von sickandstrange am 06.05.2014, 7:47 Uhr

Kann ein anzeichen sein, muss aber nicht. Nachschauenlassen würde ich trotzdem. Bei der kleinen Leonie wurden ja trotzdem die sympthome vom ki-arzt abgetan.
Sicher ist sicher. Finds ganz schön erschreckend, wie viele herzfehler gar nicht oder erst später entdeckt werden. Würde mich nicht wundern, wenn ich auch irgendwas mit dem herzen habe, aber egal welchen arzt ich füdrauf anspreche, keiner schickt mich zum Kardiologen,...

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Re: Achtet auf eure Herzchen!!!

Antwort von Niky89 am 06.05.2014, 8:14 Uhr

Sprich doch mal mit deiner Krankenkasse darüber?
Eventuell ist es ja möglich, dass du den Besuch beim Kardiologen privat abrechnest mit denen?

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Re: Achtet auf eure Herzchen!!!

Antwort von sickandstrange am 06.05.2014, 10:02 Uhr

Ja mal sehn, muss da eh mal hin wegen rezeptbefreiung. Aber zur zeit bin ich eh krank. Hab die Gürtelrose :( mir gehts gar nicht gut...

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Re: Achtet auf eure Herzchen!!!

Antwort von sickandstrange am 06.05.2014, 10:05 Uhr

Also bei hugo gibts auch Symptome, ob ich die aber als herzfehler erkannt hätte, wenn wir es nicht gewusst hätten, dass er einen hat, ist fraglich.
Er hat fast immer kalte füße, hat anfangs auch sehr schlecht getrunken (60 ml in einer stunde) und ist dabei immer eingeschlafen, schwitzt auch öfter beim trinken.
Der kardiologe meinte, er könnte blau zur Welt kommen, oder wenn er weint blau werden. Das war aber nicht der fall.

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Re: Achtet auf eure Herzchen!!!

Antwort von PiaMarie am 06.05.2014, 11:27 Uhr

Hallo,


puh, was soll man dazu noch sagen :( Aber ich finde es sehr gut, dass du diese Geschichte teilst!
dabei sind ja Herzfehler die häufigste Fehlbildungen, dann kommen Spaltbildungen. (da ist s übrigens auch so, dass verdeckte Spalten übersehen werden können.)


Da ich weiß, dass nach Tims Herz geguckt wurde, bin ich erleichtert.

und ich drück Hugo natürlich weiterhin die Daumen!
Lg
PiaMarie

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Re: Achtet auf eure Herzchen!!!

Antwort von Melie225 am 06.05.2014, 14:11 Uhr

Hi.
Ich finde es auch toll das du darauf aufmerksam machst genauer hin zu schauen.
Bei Wesley weiß ich auch das sein Herz gesund ist da wir 2 große herzultraschalls hinter uns haben im rahmen als er immer atemaussetzer hatte und wir nen heimmonitor bekamen.
Nur mal so am Rande. Ich finde es immer toll wenn Ärzte Sagen das passiert nicht so oft oder is unwahrscheinlich 1: blablabla. Wenn man betroffen is zu 100%.
Als unsere 1. Tochter starb sagten sie auch zu uns das war so unwahrscheinlich das man keine zahlen nennen kann und wir waren es genau der eine. Deshalb will ich solche blöde Zahlen gar net hören mehr.

Ich Drücke euren kleinem Hugo auch die Daumen das alles gut wird. Ich freue mich immer wenn du was postest oder die Bilder sind immer voll süß.

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Re: Achtet auf eure Herzchen!!!

Antwort von sickandstrange am 06.05.2014, 14:43 Uhr

Danke dir :)

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Re: Achtet auf eure Herzchen!!!

Antwort von fienchen3008 am 06.05.2014, 20:43 Uhr

Grausam, vor sowas hat man doch ständig angst oder? :-/
Zoey hat(te) bei der geburt ja auch 2 kleine ventricel septum defekte und somit mussten wir an ihrem ersten lebenstag zum ultraschall und mit ca 3 monaten nochmal, da war bereits ein loch zu. Mit einem jahr sollen wir nochmal hin zur kontrolle, dann evtl alle paar jahre. Unser kiarzt hört aber schon länger nix mehr, evtl ist das zweite schon zu.
Anzeichen hatte sie nie, sagte der arzt aber auch, man merkts nicht und es "stört" sie auch nicht, man müsse sie nie schonen oder ähnliches. Bin froh ddas es nix schlimmes ist, die nachricht "herzfehler" war aber ganz schön hart...

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Re: Achtet auf eure Herzchen!!!

Antwort von sickandstrange am 06.05.2014, 21:34 Uhr

Ja so ne Nachricht zieht einem erstmal den Boden unter den Füßen weg. Hugo müssen wir auch nicht schonen, der is eh viel aktiver als seine alten eltern zusammen. Der spielt uns kaputt.
Aber zurück zum Thema. In dem Forum ist auch ein kleiner junge, der in den ersten 8 Lebenslagen 4 ops am offenen herzen hatte und 25 minuten wiederbelebt werden müsste. Die ärzte meinten, er muss sein leben lang im Rollstuhl sitzen usw. Heute ist der kleine Ben 5 jahre alt und hat gerade das schwimmen gelernt. Solche Geschichten machen mut :) und der kleine wurde auch in leipzig operiert, wo hugo ja auch seine op haben wird.

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Eine Bitte von Leonies Mutter

Antwort von sickandstrange am 07.05.2014, 13:37 Uhr

Sie hat mich gebeten, die Seite von ihrem Sternenkind zu posten, da sie diese immer. It neuen Infos aktualisiert und sie sich freut, je mehr Menschen ihre kleine kennen,

Wer die Seite angucken möchte: facebook.com/pages/Sternenkind-Leonie/1470683853150144 und das bin ich auf fb: facebook.com/kathleen.maiwald

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