Ihr seid ja alle soooooooooooooooooooo lieb!!!

Vielen Dank für eure Daumen und eurer Nachfragen was heute im UKE herausgekommen ist!!! Also: Sie braucht keine OP. Auch abkleben sollen wir erstmal nicht. Ich soll aber regelmäßig zur Kontrolle in die Sehschule kommen und auch selber nochmal beobachten, wie weit und wie viel das Auge am Tag offen ist. Heute bei den Untersuchungen hatte sie es nämlich so toll auf, dass natürlich wieder keiner gesehen hat, wie es sonst aber teilweise eher weiter zu ist. Ich habe dem Arzt noch Fotos gezeigt von den verschiedenen Zuständen des Auges und teilweise meinte er, wenn es immer so wäre, dann würde es wirklich nicht ausreichen und man müsste was machen. Aber manchmal sind sie halt auch weiter auf und das soll dann erstmal ausreichen....ich soll aber nochmal weiter beobachten - es ist halt im Moment auch noch etwas schwierig, weil sie noch so viel schläft. Evtl. könnte sich das auch noch ganz gut verwachsen mit dem hängenden Lid, weil das Auge ja noch wächst und dann kann sie es vielleicht noch weiter aufmachen und sie wird ja auch immer wacher und interessierter und dann strengt sie sich bestimmt noch mehr an, um was sehen zu können.

Dieses Marcus Gunn Syndrom hat sie wirklich - das ist eine Fehlschaltung im Gehirn. Der Lidmuskel ist mit dem Mundmuskel verbunden, d. h. wenn sie den Mund aufmacht, dann geht das Auge mit der Lidschwäche auch (weiter) auf und bei verschiedenen Mundbewegungen zuckt das Lid immer auf und zu. Ist schwer zu beschreiben. Könnt ihr ja mal googeln wenn ihr mögt. Aber dass sie das Syndrom hat, hat mich nicht umgehauen - da war ich mir nach Internetrecherchen schon 1000%ig sicher. Mal sehen, ich glaube, bei ihr ist es nicht ganz so stark ausgeprägt - kann man in dem Alter noch nicht genau sagen. Aber die Orthopistin sagte, dass sie damit später bestimmt ganz gut zurechtkommen wird - es gibt auch Therapien, wo man lernt, den Mund auf bestimmte Weise zu bewegen und es so steuern kann, dass sich das Auge dann aber nicht oder kaum mitbewegt. Auf jeden Fall waren wir das Phänomen heute, weil sowas echt selten ist. Die angeborene Lidschwäche ist ja schon selten - aber dieses Syndrom noch viel viel seltener.

Also alles in Allem erstmal Entwarnung - aber ich werde nun immer genau beobachten, ob sie meiner Meinung nach genug sehen kann - denn ansonsten droht Schwachsichtigkeit und das kann man nicht mehr wieder ausgleichen durch Brille oder so. Auf jeden Fall sind wir nun in den besten Händen und immer unter Kontrolle. Ich bin gespannt, wie es in ein paar Monaten mit ihr aussieht - vielleicht verwächst es sich wirklich ganz gut und ich brauche mir dann gar keine Sorgen mehr machen...

Liebe Grüße an euch alle!