Geschrieben von Sara2015 am 03.06.2016, 13:51 Uhr

Loch im Herz - hochsitzender VSD

Hallo zusammen,

hier meine Frage an Dr. Bluni.
Hatte jemand eine ähnliche oder die selbe Diagnose?

ich bin in der 20. Woche schwanger.
Bisher waren alle Untersuchungen inkl. ETS unauffällig.

Diese Woche beim Routine-Ultraschall hat meine Frauenärztin, welche auf Pränataldiagnostik spezialisiert ist (DEGUM II) ein Loch in der Herzscheidewand festgestellt.

Da es sich dabei um einen hochsitzenden VSD handelt, hat sie es sofort mit einer Chromosomenstörung (höchstwahrscheinlich Trisomie 21) in Verbindung gestellt.
Obwohl ich mich gegen eine Fruchtwasseruntersuchung (da für mich keine Konsequenz und das Risiko einer Fehlgeburt besteht) entschieden habe, bestand Sie drauf, es mir in Ruhe noch einmal zu überlegen.

Nun folgende Fragen:
1. Eine Fruchtwasseruntersuchung bringt meinem Baby doch nichts?
2. Bei dieser Untersuchung könnte man ja sowieso nur wenige Anomalien ausschließen, mit Gendefekten und weiteren Behinderungen muss doch bei einem VSD trotzdem gerechnet werden?
3. Ist nur die Stelle des VSD ausschlaggebend für den Verdachte einer Trisomie? Sonst liest man ja, dass "normale" Löcher meist von allein zuwachsen.
4. Stimmt das, dass man selbst wenn das Baby erstmal gesund auf die Welt kommt, erst ab 2 Jahren sagen kann, dass eine Behinderung ausgeschlossen ist?
5. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass es doch kein VSD ist, bzw. mit keinen weiteren Krankheiten/Behinderung in Verbindung steht?

Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort.

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Nachricht an Sara2015

17 Antworten:

Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von Kisapisa am 03.06.2016, 16:08 Uhr

Hallo du könntest auch den Praenatest machen, wird aus dem Blut der Mutter gemacht und ist auch sehr sicher, muss man selber zahlen ungefähr 500€.

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von mf4 am 03.06.2016, 16:48 Uhr

Ich persönlich würde die FWU machen lassen, um zu wissen, ob und wenn ja welcher Gendefekt vorliegt.

Ich habe selbst keine Erfahrungen mit einem Loch im Herzen aber kann dir sagen, dass mein Neffe mit einem geboren worden ist (Frühchen 31.SSW) und nun ist er 5 und fit.

Ich denke nicht, dass schwerwiegende Gendefekte 2 Jahre völlig unentdeckt bleiben können.

PS: Ich hatte 2 FWU, weil ich wissen wollte, ob meine Babys gesund sind. Nicht um mich gegen sie zu entscheiden aber ich wollte wissen, was auf mich zukäme. Das war mir wichtig.

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von TaYaPa am 03.06.2016, 16:55 Uhr

Hallo!
Wenn ich richtig gelesen habe ist die Wahrscheinlichkeit dass es nur der Herzfehler ohne Behinderung ist bei 80%. Wenn du keine Konsequenzen daraus ziehst würde ich auf eine Fruchtwasserpunktion verzichten. Ich persönlich würde mir noch eine Meinung holen und zwar in einem Krankenhaus mit Pränatalzentrum bevorzugt zusätzlich Kinderherzzentrum. Mein Sohn hatte einen ASD der ja scheinbar seltener ist als ein VSD und wir waren damit in St. Augustin im Deutschen Kinderherzzentrum . Eigentlich reine Kinderklinik aber die untersuchen auch vorgeburtlich und machen bei Bedarf sogar Sectio im eigenen OP damit das Kind direkt optimal versorgt wird. Sowas würde ich mir suchen und da eine Zweitmeinung einholen

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von Himbeere90 am 03.06.2016, 19:55 Uhr

Ich war in der gleichen Woche, als ein Loch im Herz festgestellt wurde.
1. Nein es bringt dem Baby nichts. Wäre nur die Frage, ob es für dich etwas ändert.
2. Bei der FU kannst du die typischen Chromosomenstörungen ausschließen lassen. Wichtig wäre hier evtl nur T13/18.
3. Wenn es ein normales Loch wäre, hätte die Ärztin nichts Gesagt. So große Löcher wachsen selten zu.
4. Zu Behinderungen kann es das ganze Leben lang kommen! Du kannst sofort nach der Geburt eine Blutanalyse machen und nach Chromosomenstörungen gucken lassen.
5. Wahrscheinlichkeiten sagen nichts über dich persönlich aus. Ich bin Mitte 20 und meine Tochter hatte ein Loch im Herzen und eine leichte Form der Trisomie 21, so wie man es bisher sagen kann.

Solche Herzfehler können gut operiert werden! Würde dir ein Herzzentrum empfehlen. Bei uns in der Nähe ist es Gießen mit Dr.Valeske und einer der Besten Pränataldiagnostiker Dr.Axt-Flieder. Der kennt sich auch sehr sehr gut mit Herzfehlern aus und beide sind in einem Haus.

Kannst dich bei weiteren Fragen gerne noch melden!!
Wünsche euch alles Gute!

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von Himbeere90 am 03.06.2016, 19:58 Uhr

Will nichts persönlich gegen dich sagen, kenne dich ja nicht.

Aber das gleiche wie du sagen alle!!! "ich will es ja nur wissen" "für den Fall"!

Merkwürdig, hm...dass dann 9 von 10 Kindern doch abgetrieben werden, wenn da was bei rauskommt. Egal in welcher Woche! Aber ist ja "nur um sich drauf einstellen zu können".

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von Sara2015 am 03.06.2016, 21:17 Uhr

Hallo Himbeere,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Hat deine Tochter noch das Loch im Herz? Wie alt ist sie denn?

Wie hieß die Diagnose in der SS?
Bei mir steht "Verdacht auf VSD" im Mutterpass, das Loch soll nicht groß sein, dadurch dass das hochsitzt stellt sie die Verbindung her.. Habe am Di meine nächste Kontrolle..

Hattest du eine FWU?

Lg

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von Nicole_Meyer am 03.06.2016, 22:08 Uhr

Versuch, Dich zu entspannen.

Entbinde in einer Kinderherzklinik.

Wenn eine Behinderungsdiagnostik für Dich keine Relevanz hat (hatte es für mich auch nicht), dann mach es so. Ändern an einer Trisomie kannst Du ja nichts mehr.

Viel Glück und alles Gute!

PS: Ein isolierter VSD ohne weitere genetische Behinderung ist gut zu schließen!

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von Himbeere90 am 03.06.2016, 23:31 Uhr

Meine Tochter ist 2,5 und wurde mit 4 Monaten operiert. Seitdem ist alles super. Selbst ein kleiner Rest-VSD hat sich geschlossen. Den konnte man nicht nähen, da er zu eng an der Herzklappe war und man die so auch behindert hätte.
Es ist doch "Gott sei dank" nur ein kleines Loch und nichts Komplexeres!

Nein. Ich habe keine FU machen lassen. Es gab keine weiteren Marker, wir gingen eigentlich nicht davon aus. Aber es hätte auch nichts geändert. Sie ist meinte Tochter! Nie im Leben hätte ich sie einen Moment in Gefahr gebracht (wenn auch gering), oder mich anders entschieden!

Es gibt sooo viele Behinderungen! Nur 4% davon sind genetisch bedingt, alle anderen erworben! Unsere Tochter kann lachen, laufen, lieben, leben...Das ist doch das Wichtigste. Es gibt so viel Schlimmeres und die würde man nachher auch nur einen Moment überlegen, wenn etwas mit dem Kind passier, oder?

Das Schlimmste waren wirklich die Ops (hatte noch eine Darm-baustelle)! Das hätte ich ihr gern abgenommen. Seit dort alles geregelt ist, entwickelt sie sich sehr gut und ist ein fröhlicher kleiner Mensch.

Man merkt wohl, dass man vieles nicht mehr so schlimm sieht, wenn man erst einmal gesehen hat, was es alles gibt.

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von _LeA_, 37. SSW am 04.06.2016, 11:16 Uhr

Hallo Sara!
Ich bin aktuell in der 37 SSW und auch ich wurde mit Verdacht auf VSD von meinem Frauenarzt zu einem Pränataldiagnostiker überwiesen.
Er - Degum II - hat ausführlich geschallt.
Da ich vorher schon Probleme mit FG ´en hatte (auch nachgewiesene Trisomien) habe ich den Pränatest gemacht (etwas günstiger als FWU und annähernd ähnlich sicher), der allerdings - Gott sei Dank - unauffällig war.
Mein Baby hat einen muskulären VSD.
Der Arzt meinte das wäre der am häufigsten vorkommende Herzfehler und kann auch oft isoliert auftreten ohne weitere Behinderungen. Weitere Auffälligkeiten liegen nicht vor.
Er hat mir einen Bericht mitgegeben für die Geburtsklinik.

Für mich war wichtig, dass das Loch nicht größer wird und ich normal versuchen kann zu entbinden, kein KS.
Das geht wohl.
Der Arzt gab mir den Bericht mit da steht ich solle entbinden in eier Klinik mit Kinderklinik angeschlossen sodass nach der Geburt das Kind erneut untersucht werden kann und spätestens bei der U2 nochmal alles genauer gecheckt wird.
Das habe ich aber eh vor, das KH in unserer Stadt liegt neben einer Kinderklinik.

Die normalen VSD´s schließen sich oft im Laufe des ersten oder der ersten beiden Lebensjahre.
Meld dich falls du fragen hast! ;)
LeA

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von ClaudeMi am 04.06.2016, 20:27 Uhr

Ganz ehrlich Himbeere... da fehlen mir die Worte!
Ja, es gibt menschen, die NUR wissen wollen, ob das Kind einen Gendefekt hat!!! Du kannst unten mehr von mir und meiner Geschichte wissen. Mit der Unterstellung, ich hätte abgetrieben, falls da auch ne trisomie o.ä. gewesen wäre, verletzt du mich (und nicht nur mich) zutiefst!

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von ClaudeMi am 04.06.2016, 21:02 Uhr

Liebe Sara,

erstmal wünsche ich dir ganz viel kraft und durchhaltevermögen! Eine Diagnose, egal wie gravierend, die nicht "kerngesund" lautet, macht wirklich angst. Aber versuche gelassrn zu bleiben, du kannst ja doch nichts daran ändern, wenn du angst hast (so war es bei mir damals: nur noch panik, heulen, arzttermine...)

Ich kann dir viele Fragen nicht beantworten. Aber vielleicht hilft es dir, wenn ich meine Erfahrungen berichte. Mit einem Loch im Herzen (Feindiagnostik ohne triftigen grund) fing bei uns alles an. Unser Loch war allerdings "riiiiesig" (O-Ton eines Spezialisten kurz nach der Diagnose, hat mich nicht gerade beruhigt...). Jedenfalls riet uns der Arzt ebenfalls dringend zu einer Amniozentese. Wir mussten über nacht entscheiden und hatten noch nicht mal die zeit, die diagnose annähernd zu verkraften. Wir entschieden uns dafür! nicht, weil Abtreibung auch nur ansatzweise für uns in frage gekommen wäre... allein schon, weil wir sooooo lange auf unser wunder gewartet hatren. aber wir wollten wissen, was auf uns zukommt, um die bestmöglichen Vorkehrungen zu treffen. Es kam heraus, dass kein Gendefekt vorliegt, aber der herzfehler war weitaus gravierender als "nur" ein loch. Nach der FWU bekam ich vor lauterstress wehen und mein (seitdem) ex-FA sagte, das sei nicht dchlimm solange die Fruchtblase nicht geplatzt sei.
wir erlebten in den Wochen nach der diagnose bei diversen degum-Spezialisten die schlimmsten dinge. in einer uniklinik wurde ich zum lehrobjekt (4,5 stunden US) und der oberarzt brüllte laut und begeistert seine diagnosen in den raum. zwischendurch musste unterbrochen werden, weil ich in einem heulkrampf nicht mehr still liegen konnte.
HIER STOPP!!! Wir hatten wirkliche scheiß Zeiten! aber für unsere Maus war die diagnostik enorm wichtig! Sie kam wegen der genaueren kontrollen bei den Spezialisten per Not-KS bei einer Routineuntersuchung zur Welt. Inzwischen ist sie operiert, wird auch noch weitere OPs benötigen, aber es geht ihr aktuell gut.
Was ich dir mit meiner Geschichte sagen will (ich hoffe, ich hab dir keine Angst gemacht): weitere Untersuchungen und das ausfindigmachen von spezialisten KANN enorm wichtig sein. Ich habe während meiner Zeit auf der Herzstation eltern kennengelernt, deren Kinder nur ein Loch im herzen hatten. den kindern ging es aber viel schlechter als meiner maus (kombination aus mehreren komplexen herzfehlern). Mein vater hat auch nur ein loch im herzen gehabt. das hatte sich plötzlich mit beginn der grundschule verwachsen. alles ist möglich! zum glück meistens der ganz harmlose fall (hoffentlich wie bei dir).
Die Diagnostik kann dir helfen oder dich verunsichern. Es kann lebenswichtig für dei kind sein oder nur puren stress für dich bedeuten. Du musst entscheiden, was für euch das beste ist!
ich wünsche euch alles Gute!!!!!
Claudemi

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von Himbeere90 am 04.06.2016, 21:39 Uhr

Nein. Ich habe niemanden direkt angesprochen. Weder dich noch jemand anderen hier im Forum! Wenn du dich angegriffen fühlst, dann liegt es nicht an mir, sondern deinen eigenen Erfahrungen.

So. Es sind nunmal Fakten und das zu leugnen wäre ziemlich traurig, weil die Sache an sich traurig genug ist. Mehr habe ich nicht gesagt.

Kannst ja gern einfach mal nach suchen und dich informieren.

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von ClaudeMi am 04.06.2016, 22:12 Uhr

dieses 9 von 10 scheint mir doch ziemlich an den haaren herbeigezogen. wenn ich mich irre, kannst du mich gerne mit einer glaubwürdigen quelle eines besseren belehren.
aber selbst wenn! dass du dann einer von zehn frauen mit deiner Äußerung voll in die fresse haust (sorry), ist dir völlig egal, ja?

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von _LeA_, 37. SSW am 04.06.2016, 22:36 Uhr

Also ich kenne die Aussage " 9 von 10" auch... ob es wissenschaftlich bewiesen ist weiß ich aber leider nicht.
Aaaaber ich finde auch es löst ja immer etwas aus bei Frauen wenn man sowas in den Raum wirft. Ich halte mich auch bedeckt mit solchen Aussagen. Wir leben - leider und gott sei dank - in einer Zeit, in der jede Frau selber entscheiden darf was sie untersucht und jede Frau darf selber entscheiden wie sie mit Diagnosen umzugehen hat.

Sara ich wünsche dir alles alles Gute und was ich noch sagen wollte... mein Diagnostiker hat die Lage des VSD nicht direkt in Zusammenhang mit einer Behinderung gesetzt. Zur Lage des VSD hat er eigentlich nie was gesagt. Habe auch nochmal den Bericht gelesen.
Aber er hat natürlich mit offenen Karten gespielt und meinte dass es einhergehen "kann" mit einer Behinderung. Aber bei weitem nicht MUSS.
Je öfter und mit mehr Leuten ich darüber gesprochen habe desot öfter habe ich immer gehört wie viele Kinder auch isolierte kleine Herzfehler haben.
Alles Gute dir

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von Sara2015 am 05.06.2016, 8:12 Uhr

Vielen Dank, dass du deine Geschichte geteilt hast. Ich wünsche dir und deinem Kind alles alles Gute. Ich hole mir noch eine Zweitmeinung von einem Degum III Spezialisten, wahrscheinlich wird mich meine Ärztin auch zu einem Kinderkardiologen überweisen. Ich denke, dass vorerst diese Untersuchungen ausreichen, um bestmöglich auf die Geburt vorzubereitet zu sein. Ich hoffe natürlich immer noch, dass es ein isolierter Fehler ist.

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von Sara2015 am 05.06.2016, 8:14 Uhr

Hallo Lea,

vielen Dank für deine Antwort.
Wie heisst denn Eure Diagnose und weißt du was auf euch zukommt?

Ich wünsche dir eine tolle Geburt mit einem kerngesunden Kind.

Lg

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Re: Loch im Herz - hochsitzender VSD

Antwort von _LeA_, 37. SSW am 05.06.2016, 11:31 Uhr

Huhu Sara,
guck mal meine Antwort oben vom 04.06

Mein Baby hat einen muskulären VSD.
Da ich vorher schon Probleme mit FG ´en hatte (auch nachgewiesene Trisomien) habe ich den Pränatest gemacht (etwas günstiger als FWU und annähernd ähnlich sicher), der allerdings - Gott sei Dank - unauffällig war.
Also sind Trisomie 13,18 und 21 so gut wie ausgeschlossen.
Wir lassen das Baby bei der Geburt, spätestens bei der U2 gründlich untersuchen.

LeA

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