zurück| Geschrieben von Rose2711 am 21.06.2016, 17:49 Uhr |
Harmony Test trisomie 21
Hallo ihr lieben
Ich wollte mich nochmal melden
Es tut mir leid ich habe den Test erst gestern 17.30 Uhr erhalten und er ist leider auffällig
99 Prozent trisomie 21.
wir waren gestern einfach total fertig und geschockt
Wir wissen nicht was wir machen wollen und tun sollen . Ich habe morgen in München einen Termin zur Biopsie . 1 Prozent haben wir noch dass das Baby gesund ist wobei uns de Ärzte keine Hoffnung machen .
Danke dass ihr gefragt habt
Beitrag beantworten
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von Tobecontinued am 21.06.2016, 18:29 Uhr
Ich wünsche euch ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit! Ich hoffe auch dass ihr an gute und mitfühlende Ärzte geratet , die euch gut aufklären und informieren , damit ihr für euch Klarheit findet wie es weiter geht!
Alles Liebe!
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von Jana287 am 21.06.2016, 19:04 Uhr
Hallo Rose, tut mir leid, dass Du solche Sorgen um Dein Baby hast. Ich hab ein 4jähriges Mädchen mit Down Syndrom und bin froh, dass sie da ist. Wenn Du Fragen zu T21 hast oder Informationen brauchst, schreib mir gern PN. Ich kann nachvollziehen, welche Sorgen Du grad durchstehst, welche Fragen sich in Deinem Kopf im Kreis drehen. Ich drücke Dir die Daumen für morgen, vielleicht geschieht noch ein kleines Wunder und alles wendet sich zum Guten.
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von Rose2711 am 21.06.2016, 19:17 Uhr
Hallo Jana hab dir geschrieben
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von Himbeere90 am 21.06.2016, 19:49 Uhr
Du kannst mir auch gerne schreiben!
Meine Tochter ist 2,5 und unser ganzer Sonnenschein!
Oh, das ist sicher im 1. Moment ein Schock, aber
Antwort von DantesEi am 21.06.2016, 20:14 Uhr
egal, wie ihr euch entscheidet, es wird für EUCH richtig sein.
Ich kenne sehr viele Kinder mit DS. Es gibt wunderbare Filme. Am 21.3. ist der Weltdownsyndromtag. Ich schaue mal, ob ich den Film finde.
Wir haben ein wunderbares Buch hier zuhause, das ich mir gekauft hatte, als ich den Buchtip in der dm Zeitschrift gesehen hatte:
du bist da und du bist wunderbar.
Ein kleines Downsyndrommädchen kommt zur Welt und versteht gar nicht, warum ihre Eltern so traurig sind. Von der Mutter geschrieben und illustriert.
Herunterspielen ist Quark. Downsyndrom ist natürlich nicht das, was man sich primär wünscht. Aber es ist "nur" das DS. Es gibt unterschiedliche Ausprägungen und es gibt sogar Menschen mit DS, die Lehrer geworden sind.
Natürlich habt ihr nicht nur rein optisch ein anderes Kind. Und es kommen viele Termine und es ist immer etwas Kampf. Mein Kind ist auch behindert- aber sie hat nicht das DS.
Es IST so. Aber niemand kann Dir garantieren, dass Dein im Harmonytest gesundes Kind wirklich gesund bleibt oder ob etwas passiert, was auch so das Schicksal verändert (wie bei uns geschehen).
So und ich würde VOR einer Entscheidung auf jeden Fall eine Fruchtfasseruntersuchung machen lassen. Ich weiß von einem Fall, da hat Harmony ergeben, dass ein chromosomal verändertes Mädchen auf die Welt kommt und es kam ein gesunder Bub!
Ich würde es IMMER absichern.
Nehmt euch Zeit für eure Entscheidung. Informiert euch. Redet ggf auch mit betroffenen Eltern.
Hier ist das Video: Dear future Mom (eine Mutter in deiner Situation schreibt einen Brief und erhofft sich Antworten. DAS ist die Antwort:)
https://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU
Egal, wie ihr euch entscheidet: alles Gute!!!!!!!
Re: Oh, das ist sicher im 1. Moment ein Schock, aber
Antwort von Himbeere90 am 21.06.2016, 20:19 Uhr
Sehr gut geschrieben! 
Re:
Antwort von Jana287 am 21.06.2016, 20:24 Uhr
Danke für das Video 
, jetzt hab ich ein Tränchen verdrückt.
Re: Oh, das ist sicher im 1. Moment ein Schock, aber
Antwort von Wespe am 21.06.2016, 20:25 Uhr
Finde ich auch. Schön und ehrlich geschrieben. Macht bestimmt vielen Mut. 
Re: Oh, das ist sicher im 1. Moment ein Schock, aber
Antwort von Rose2711 am 21.06.2016, 20:54 Uhr
Hallo und danke für deine
Mail . Ich habe morgen schon einen Termin zur Gewebe Entnahme im Mutter Kuchen
Ich geb de Hoffnung auch nicht auf wir werden uns das morgen alles in Ruhe anhören und Donnerstag wissen wir mehr
Wer weiß viell ist beim Ultraschall viel auszuschließen
danke DantesEi !!!!
Antwort von Merle83 am 21.06.2016, 22:09 Uhr
deine Worte sind so rührend
und ich habe grad das video angesehen
hab tränen in den Augen
danke danke danke !!!
wir haben auch ein kind mit downsyndrom im kiga -er ist so knuffig und immer am lachen =)
er bringt echt Freude mit
jeden tag
nein, sicher wünscht sich das keiner, und sicher würde sich jeder ein gesundes kind aussuchen wenn er die Wahl hätte
aber die Wahl hat man nicht …
ich wünsche euch ganz viel kraft für eure Entscheidung und euren weg
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von Philo am 22.06.2016, 8:29 Uhr
Hallo,
ich habe mit Menschen mit Down-Syndrom gearbeitet. Eine Frau meinte einmal, "wenn meine Mama heute schwanger wär, dann dürfte ich nicht leben (Abtreibung). UND DABEI LEBE ICH DOCH SO GERNE".
Ich wünsche euch alles Gute.
Es ist euer Kind. Passt gut drauf auf.
LG, Philo
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von Schnecki2014 am 22.06.2016, 9:06 Uhr
Das ist echt das hinterletzte, der Mutter in so einer schwierigen Situation auch noch psychischen Druck zu machen. Es ist ok, egal wie sie sich entscheidet und keiner, der nicht in ihrer Situation ist, hat das Recht sie zu verurteilen.
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von Jenn am 22.06.2016, 9:54 Uhr
Hallo,
Da du nach München fährst, wohnst du irgendwo bei mir in der Nähe. Wenn du Interesse hast und Kontakt möchtest zu jemandem der ein Kind hat mit Down Syndrom, melde dich mal, dann frage ich die Mamas bei uns im Kiga mal ob du sie fragen besuchen o.ä kannst. Das Mädel geht mit meiner Tochter in den Kindergarten, sie hat länger gebraucht bis sie laufen konnte, aber jetzt klappt es. Die beiden sind ein Herz und eine Seele, gehen jetzt das 3 Jahr zusammen in die Lebenshilfe. Vorher Krippe jetzt Kindergarten. Meine Tochter ist nicht behindert, sie hat auch nie ein Unterschied zu den anderen Kindern gemacht. Sie war auch bei uns auf Geburtstag mit. Und meine war schon bei ihr zum spielen.
LG jenn
Vielleicht magst Du ja berichten
Antwort von DantesEi, 6. SSW am 22.06.2016, 10:53 Uhr
Ich drück Dir die Daumen, dass ihr psychisch einigermaßen durch diese aufregende Zeit kommt.
Ein Bonuschromosom ist halt eine Sonderausstattung, die nicht jeder hat.
Man darf trotzdem lächeln. ´
Habt ihr euch das Geschlecht sagen lassen bei dem HarmonyTest?
Alles Gute!
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von _LeA_ am 22.06.2016, 12:25 Uhr
Huhu,
ich war letztes Jahr mit Zwillingen schwanger (eineiig), die beide T21 hatten - bestätigt durch FWU.
Es waren absolute Wunschkinder, mein Mann und ich konnten unser Glück kaum fassen... vorher hatten wir bereits eine FG.
Im Ultraschall gab es aber dann weitere körperliche Auffälligkeiten und Behinderungen wurden festgestellt.... - Herzfehler, offener Bauch, Darm außerhalb des Körpers, Wassereinlagerungen, viel zu geringes Wachstum, Nabelschnur ging nicht in die Plazenta über sondern in die Eihaut, somit schlechte Versorgung....
Wir haben uns für einen Abbruch entschieden.
Es ist schrecklich gewesen, aber ich kann und muss auch mit der Entscheidung und Erfahrung leben.
Das schlimmste ist immer, eine Entscheidung zu treffen (und damit leben zu können).
Auch ich stehe dir bei wenn du magst...... meld dich dann.......
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von Philo am 22.06.2016, 20:04 Uhr
Meine Freundin erwartete auch ein Kind, bei dem die Überlebenschance lt. Ärzten bei unter 10% lag. Es wurde prophezeit, dass das Kind im Mutterleib sterben würde, wenn nicht, hätte es nur wenige Stunden zu leben. Sie hat sie für das Kind entschieden, trotz aller Widrigkeiten und des "Rates" vieler Ärzte. Das Kind hat eine ausgeprägte Hernie im Bauch. In der 32 SSW platzte die Fruchtblase, in der 34. SSW wurde das Kind in einer Spezialklinik geboren.
Heute, nach fast 4 Jahren, ist er ein kleiner aufgeweckter Junge, der noch leichte Entwicklungsrückstände hat, aber so viel Freude am Leben hat und diese an sein Umfeld weitergibt. Wir sind alle so froh, dass es ihn gibt.
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von HopingWaitingWishing am 22.06.2016, 22:24 Uhr
Liebe Rose,
es tut mir leid, dass das Ergebnis auffällig war. Das ist ein großer Schock und es stehen schwierige Entscheidungen an. Falls ihr noch keine hattet, empfehle ich euch eine genetische Beratung. Und egal wie ihr euch entscheidet, ich wünsche euch viel Kraft für den weiteren Weg! Ich würde mich freuen, weiter von Dir hier zu lesen.
@Philo
Antwort von HopingWaitingWishing am 22.06.2016, 22:31 Uhr
Ja und was möchtest Du Lea damit sagen? Dass ihre Entscheidung falsch war, weil es auch hätte gut gehen können? Eine große Hernie ist nicht vergleichbar mit den von Lea beschriebenen multiplen Fehlbildungen und es steht niemandem zu, diese sicherlich sehr schwere Entscheidung zu beurteilen. Sie hat hier ihre Hilfe angeboten und das ist mutig und sehr nett von ihr. Ebenso wie es schön ist, dass hier über positive Erfahrungen mit T21 berichtet wird. Beides hat seine Berechtigung.
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von DantesEi am 23.06.2016, 15:55 Uhr
Das tut mir sehr leid. Da habt ihr ganz schön was hinter euch.
Die multiplen Fehlbildungen klingen wirklich hart. Ich finde, auch eine Entscheidung gegen die Mäuse aus Liebe heraus, ist keine Entscheidung GEGEN die Kinder, sondern eine Entscheidung, den Kindern bestimmte Umstände nicht zumuten zu wollen. Was wäre denn das Ergebnis gewesen:
lebenslange extreme Einschränkungen und vor allem KH-Aufenthalte ...
Ich wünsche euch ganz bald bessere positive Neuigkeiten und Kindergeschrei!!!!!
Du klingst sehr stark! !
Alles Gute´!
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von _LeA_ am 23.06.2016, 19:24 Uhr
Ich kann offen darüber sprechen weil wir die Entscheidung gemeinsam getroffen haben und wir mit Ärzten und mit dem Verein doumvitae alle Optionen durchgegangen sind. Ich kann dir den Verein ( gibt es in mehreren Städten, einfach mal googeln) sehr empfehlen.
Ich bin derzeit in der 40 SSW, auch bei diesem Kind wurde ein Herzfehler entdeckt - der aber offenbar isoliert da ist ohne weitere Einschränkungen.
Jedem, der die Diagnose T 21,18,13 o.ä. erhält, kann man nur starke Mensch an deren Seite wünschen, die einen unterstützend begleiten und niemals verurteilen.
Oft ist es so, dass einen die verurteilen die eben selber noch nie vor so einer Entscheidung standen.
Für oder gegen das Leben zu entscheiden ist niemandem zu wünschen.
Wie wurde ich von einigen Schwestern im Krankenhaus angeschaut.... das wird man nie vergessen!
Alles junge Mäuse, die nur das böse Wort "Abbruch" oder "Abtreibung" gehört haben.
Alle getroffenen Entscheidungen verdienen Respekt. Egal wie sie ausfällt. Man hat zwar immer "die Wahl" aber ganz ehrlich... so eine Wahö ist niemandem zu wünschen.......
Alles Liebe dir, lass dich begleiten und rede mit deinem Partner und Freunden.
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von DantesEi am 23.06.2016, 20:21 Uhr
Ich finde, man entscheidet sich nicht GEGEN das Leben, sondern erspart den Kindern auch viel Leiden und Probleme.
40.SSW....einatmen.....ausatmen ;-) Ich wünsche Dir eine schöne Geburt (spontan?) und dann bald einen kleinen Schreihals, der Dir die Nächte verkürzt und das Glück vervielfacht.
Alles Gute!
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von _LeA_ am 24.06.2016, 11:56 Uhr
Danke, das ist sehr lieb von dir!
Ich hoffe es klappt alles noch spontan und ohne jegliche Chemie.... aber bis auf leichte Vorwehen ist nichts zu spüren. * warten mal ab* :-)
Ab MO gehe ich alle zwei Tage zum CTG....
Ja, der kleine soll Tag und Nacht schreien, hauptsache er ist endlich bei uns! ;)
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von Rose2711 am 25.06.2016, 7:26 Uhr
Hallo ihr lieben ich finde die Worte von lea sehr mutig und gut und es gibt Hoffnung
Wir haben unsere Familien komplett hinter uns egal welchen Weg wir gehen werden
Ich und mein Mann haben Montag bei donum
Viete einen Termin ebenso genetische Beratung und nochmsl beim Arzt wir haben 60 offene Fragen und erst dann werden wir entscheiden . Ich finde es schön dass hier fast jeder sagt down Kinder sind Sonnen Kinder usw jedoch habt ihr euch damit auseinander gesetzt was mit den schweren Fällen der Behinderung ist . Nein ihr seht immer nur das schöne
Ich weiß es und warum ich arbeite in der 1:1 Pflege im intensivbereich auch für Kinder als Leitung und wir haben down Kinder mit Beatmung und Kanüle künstliche Ernährung usw
Somit sollte jeder den scheiss lassen zu sagen Kinder suchen sich Eltern aus usw
Danke an alle die offen sind und helfen wollen es tut gut .
Lea hab dir PN geschrieben
Wünsch euch allen ein schönes We
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von Himbeere90 am 25.06.2016, 21:37 Uhr
Das muss dann aber sehr selten sein?
Habe wirklich noch nie so einen schweren Fall kennengelernt und komme auch aus dem medizinischen Bereich! Besonders spezialisiert auf Kinder mit Behinderungen.
Die haben dann sicherlich weitere organische Fehlbildungen?! Das kann man ja alles vorher klären.
Es ist nunmal so, dass die meisten, fast alle sehr glücklich durchs Leben gehen. Mehr haben wir hier nicht gesagt.
Alles andere kann auch einem vorher gesunden Kind passieren.
Re: Harmony Test trisomie 21
Antwort von Himbeere90 am 25.06.2016, 21:42 Uhr
Es tut mir leid das jetzt auch so hart zu sagen:
Aber man kann sich das alles schlecht reden und somit seine Entscheidung vermeintlich unterstreichen!
Sry aber das stimmt einfach nicht. Und ich habe mit meiner Tochter (6 Ops, AVSD, Analatresie etc) ebenfalls viel durchmachen müssen und sie ist ein sehr glückliches Kind, das ihren Weg geht und lernt und lacht und liebt und sich bisher trotz der organischen Fehlbildungen super entwickelt!
