Guten abend,
ich hatte mich bereits am 13.09. in dem Beitrag "Schwarzer Kopf/Gehirn im Ultraschall" an Sie gewendet. Mittlerweile weiß ich, dass es sich um eine schwere Ventrikulomegalie (beidseitig, 20mm) handelt. Die Wahrscheinlichkeit, dass das Gehirn geschädigt ist, ist laut den Ärzten bzw. Pränatal Diagnostiker in der behandelnden Klinik leider sehr hoch. Dennoch sagte man mir, man müsse mit dem MRT noch mindestens bis zur 25/26. Ssw warten...
Meine Frauenärztin selbst findet es auch unverständlich, dass man mit mir dort nicht "Klartext" redet und auch noch keine weiteren Termine feststehen...
Würde ein MRT jetzt (24. Ssw) nichts oder weniger aussagen?
Können Sie mir sagen, ob dieses Ausmaß (20mm) so selten ist, dass selbst die Fachärzte kaum was dazu sagen können oder wollen?
Meine FÄ schlug mir eine andere Pränatalklinik vor, denken Sie, dass das etwas bringt?
Ich schätze, dass ich auch in einer anderen Klinik ähnlich lange auf Klarheit warten muss und ich habe keine Kraft mehr, noch mal alles durchzumachen...
Und im Schnelltest der Fruchtwasseruntersuchung wurde Trisomie bereits ausgeschlossen, auf die anderen Ergebnisse muss ich leider noch etwas warten...
Wissen Sie wie hoch das Risiko ist, dass hinter dieser Ventrikulomegalie (sonst scheint ja alles normal zu sein) eine Erbkrankheit (bisher keine bekannt) steckt?
Ich bedanke mich für Ihre Antworten,
nachträglich und im voraus..
LG, a24.
von
a24
am 20.09.2016, 21:06
Antwort auf:
Schwere Ventrikulomegalie?
Hallo a24,
Ihre Frauenärztin hat recht.Wenn die Beratung nicht gut ist,sollten Sie eine 2.Meinung bei einem anderen Zentrum einholen - mit ausführlicher Beratung,wobei man bedenken muß,daß man nie alles vorhersagen kann.Ich kann Sie definitiv aus der Ferne nicht beraten,ohne die Befunde selber erhoben zu haben.
Auch nach dem MRT müssen Sie auf jeden Fall eine gute Beratung durch einen Neuropädiater/Neurochirug und qualifizierten Pränatalmediziner haben,die Erfahrung mit solchen Fällen haben.Da muß sich Ihre Frauenärztin erkundigen.
Alles Gute
Prof. Hackelöer
von
Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer
am 21.09.2016
Antwort auf:
Schwere Ventrikulomegalie?
Ich hoffe, ich trete Dir nicht zu nah, wenn ich Dir hier antworte.
Ich bin momentan auch schwanger in der 25.SSW. Mein erster Sohn, 2013 geboren, hat verschiedene Behinderungen. Unter anderem einen Hydrocephalus - dabei sind die Ventrikel ja auch erweitert. Da er zu früh geboren wurde und noch viele andere Probleme hatte, konnte ihm erst später ein Shunt (Ableitung des Hirnwassers) gelegt werden. Er hatte so große Ventrikel, dass man im Ultraschall auch fast nur schwarz gesehen hat und die Ärztin meinte, so was hat sie noch nicht gesehen...
Nachdem er den Shunt bekommen hat, haben sich die Ventrikel langsam normalisiert. Lange hatten wir Angst wie er sich entwickelt und was er alles lernen würde. Heute kann er schon viel mehr als wir befürchtet hatten. Er versteht schon lange alles was man ihm sagt und kann schon sehr gut sprechen. Er kann sehen, hören, essen, trinken, greifen, spielen, krabbeln, sitzen, mit einem Rollator laufen (das liegt an den anderen Behinderungen) und ist immer glücklich und gut gelaunt. Wir sind sehr froh ihn zu haben.
Natürlich ist Dein Fall anders. Jeder Fall ist anders, aber ich wollte Dir nur mit unserem Beispiel etwas Mut machen.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft!
von
Fieselschweifling
am 21.09.2016, 13:06
Antwort auf:
Schwere Ventrikulomegalie?
Guten Tag!
Ich wäre für die Kontaktaufnahme der Teilnehmerin mit der Unterschrift "Fieselschweifling am 21.09.2016" freuen. Sie schreiben, Sie hätten 2013 einen Sohn bekommen, der mehrere Behinderungen u.a auch erweiterte Ventrikeln hat. Ich bin jetzt in SSW 25 schwanger und habe eine ähnliche Situation. Wenn Sie mich kontaktieren könnten mit der Information, wie Ihr Kind sich entwickelt und welche Herausforderungen zu erwarten sind, wäre ich sehr dankbar: alexandra.skriba@gmail.com
Als Alternative bitte ich die Betreuer des Forums um die Kontaktaufnahme mit der o.g. Teilnehmerin, ob sie bereit wäre, mich zu kontaktieren.
Vielen Dank im Voraus!
Alexandra
von
alex-andra7
am 24.08.2020, 16:49
