Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Mi86 am 05.06.2014, 10:42 Uhr

zyanose - ärzte ratlos

wieso ich hier schreibe - weil mir bislang keiner etwas sagen konnte und ich hoffe dass jemand es vll kennt und mir helfen kann - bitte schreibt mir auch wenn es der beginn von etwas war dass gar nicht auf das zurückschließen lässt

meine tochter hatte mit 10monaten (vor 4 wochen) ihre erste zyanoseattacke (blaue lippen, finger und fußnägel) ohne sonstige beschwerden. ihr ging und gehts es gut. inzwischen hatten wir 5 weitere solcher attacken. immer nahc dem essen und dauer von 10-45min. wir waren nun 6 tage in der kinderklinik aber es kam nie etwas raus.
herzfehler wurde durch ekg, langzeitekg und echo ausgeschlossen
2maliges eeg war ebenfalls negativ
und ein refluxtest brachte wohl einen reflux zu tage aber der ist so minimal dass er nicht pathologisch ist

wir haben nun monitor zum aufzeichnen solcher attacken zu hause aber da man einem 11 monate altem baby schlecht sagen kann es soll ruhig dasitzen war es bislang nicht auswertbar.

für mich bleibt eine sache übrig die sie in der klinik als lächerlich weggetan haben und trotz minimalen untersuchungsaufwand nie gemacht haben (auch nicht bei den zwei bluttests). und das wäre diabetes. es würde für mich erklären wieso es nach dem essen ist und sie hatte immer schon einen massiven durst und sie riecht süßlich aus dem mund am abend.

ich bin ratlos und vll weis wer was - ich habe zwar keine panik mehr da es anscheinend nicht lebensbedrohlich ist - zumindest nicht akut aber schon angst dass es der start von irgendetwas ist dass man besser früher erkennen solltee

mrt wird aufgrund der vollnarkose nicht gemacht - dafür sind die symptome zu gering und das verstehe ich auch vollkommen

werde nun über die pampers probieren einen harntest zu machen aber ich weis nicht ob das taugt

 
9 Antworten:

Re: zyanose - ärzte ratlos

Antwort von sternenfee75 am 05.06.2014, 10:54 Uhr

Eine Zyanose im Zusammenhang mit Diabetes kann ich mir zwar nicht vorstellen, aber bitte doch den Kia einfach, das zu testen. Entweder er stickst 1 Mal oder er testet den Urin, dazu bekommst du dann eine kleine Tüte zum Aufkleben.
Ich hatte es als Kind wohl auch, dass ich blaue Lippen bekam und Finger,meist im Zusammenhang mit Frieren oder Anstrengung, war aber nichts schlimmes.

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Re: zyanose - ärzte ratlos

Antwort von Reni+Lena am 05.06.2014, 11:13 Uhr

Das hatten meine Kinder auch als ich angefangen habe sie vorwiegend "normal" essen zu lassen und nicht mehr mit Milch gefüttert habe.
Hast du umgestellt oder bis dabei mehr Festes essen zu füttern?
Mumi oder Flaschenmilch ist wesentlich einfacher zu verdauen als "feste" Nahrung.
Du musst dir vorstellen, dass du jetzt nicht mehr im Liegen sondern im Sitzen fütterst, das Kind danach aus dem Stuhl darf und sich bewegt. nun hat aber der magen wesentlich mehr zu tun als noch vorher, die Bewegung kommt auch noch dazu..und der Körper konzentriert ist auf die noch ungewohnte Verdauunng zu der er viel blut in den Verdauungstrakt pumpt.
Daran muss er sich erst gewöhnen.
Wir sind nach dem essen auch oft müde und schlapp..der körper braucht das Blut zum verdauen...

Mir hat der Kia das damals so erklärt und es klang logisch..ist auch wieder weggegangen nach ein paar Wochen.
Dass sie da gleich so ein Theater mit Krankenhaus etc veranstalten ist mit schleierhaft....denkt heut keiner mehr logisch?

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Re: zyanose - ärzte ratlos

Antwort von Mi86 am 05.06.2014, 13:02 Uhr

Sie hat während der attacken warme Hände und Füße

sie isst seitdem sie 7.5monatr alt ist blw. das einzigste was anderst ist ist die zuführen der milch und das abstillen. aber direkt am essvorgang hat sich nixhts geändert

das theater wurde wegen eines herzfehlers gemacht der ja mit den symptomen starten kann

aber danke

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Re: zyanose - ärzte ratlos

Antwort von Jo64 am 05.06.2014, 19:30 Uhr

Hallo,

also ich denke nicht, dass beim Blutbild kein Zucker mit abgenommen wurde. Es ist Routine, schon beim Aufnahme-BB wird der Zuckerwert bestimmt ist, der erst mal meistens zu hoch ist, da ja keiner nüchtern ist. Ich kann das gar nicht glauben, dass der Wert nicht bestimmt wurde.

Und dann meine Tochter hatte immer blaue Arme bis zum Ellenbogen. Meistens nach dem Schlafen und wenn es kalt war. Ich habe oft massiert, damit die Farbe wieder normal wird, aber da war auch nix krankhaftes.

Alles Gute euch.

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Re: zyanose - ärzte ratlos

Antwort von Xusal am 05.06.2014, 21:30 Uhr

So ein Terz mit Krankenhaus etc. wird leider manchmal gemacht, wenn Eltern auf eine feste Diagnose pochen und nicht dem Arzt sondern nur Geräten glauben. Da wird einem das logische Denken schonmal zum Vorwurf gemacht. Und der Blutzucker / Glucose im Serum wurde mit großer Sicherheit bestimmt, sowas ist bei jedem Routinelabor mit dabei.

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Re: zyanose - ärzte ratlos

Antwort von Mi86 am 05.06.2014, 23:51 Uhr

Naja danke aber hier wird mir keiner helfen. dass der blutzucker nicht gemessen wurde wurde mir schon bestätigt von leuten die sich mit dem auskennen icg hab ja alle befunde

und ja eventuell hat man uberreagiert aber da die Ärzte alle sagen dass es nicht normal ist ist es logisch dass man sicv gedanken macht. gerät hatte ich ja ewig keines daheim und ein kind mit blaufarbung bildet man siv nicht ein

schade wenn einem vorgeworfen wird man möchte sein kind krank haben

ich wris dass hier viele eltern sind die mehr durchgemacht haben aber solche Beiträge helfen leider nicht

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Re: zyanose - ärzte ratlos

Antwort von dhana am 08.06.2014, 12:14 Uhr

Hallo,

Zyanose passt einfach nicht zum Diabetis.. eher im Gegenteil.. die körperlichen Symptome sind ganz anders.
z.B. Übermässiger Durst

Ich denke nicht das du dir unnütze Sorgen machst... Zyanose ist durchaus etwas ernstzunehmendes. Aber die meisten Diagnosen wie Herzfehler sind ja schon mal ausgeschlossen. Das macht es doch schon mal leichter.

Irgendwann wird es sich herrausstellen was es ist - vermutlich in einer ganz anderen Richtung als du jetzt denkst.
Bis dahin würde ich dir empfehlen eine Art Tagebuch zu führen, schreib doch einfach mal auf... - vielleicht kristallisiert sich so eine Art regelmässigkeit raus, die dir noch nicht aufgefallen ist. Ein Nahrungsmittel das er nicht verträgt, zuwenig Schlaf, Zahnen oder sonst irgendwas....

Gruß Dhana

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Re: zyanose - ärzte ratlos

Antwort von Mi86 am 08.06.2014, 19:23 Uhr

danke - ich mache mir auch nicht mehr die größten sorgen und ich schreibe auch bei weitem nicht mehr alles auf denn ich mache mich damit einfach schier narrisch. ich schreibe nur mehr auf wenn die zyanose dueltich ist also nicht nur periphär sondern zentral wie wir sie ienmal hatten - das einzigste was ich immer schaue ob sie warm oder kalt hat und sie hat in solchen situationen einfach immer zu warm und hat patschwarme füße wo sie sonst immer kalt sind

mal gucken was und wie es weitergeht

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Re: zyanose - ärzte ratlos

Antwort von Mauschel am 09.06.2014, 20:03 Uhr

Hallo

Mein Kleiner (5) hat nun schon seit fast 3 Jahren Diabetes Typ 1, aber er war und ist nie blau. Bei ihm wurde es erkannt da er mit 2,5 Jahren von 11 auf 8kg runterging, dauerkrank aussah, immer nur geschlafen hat, 2,5 Liter pro tag getrunken hat und nach Azeton roch. Das sind eigentlich die gängigsten Anzeichen für Diabetes.

Selbst jetzt wo seine Bauchspeicheldrüse gar kein Insulin mehr produziert wird er bei hohen Werten oder beginnender Ketoazidose nicht blau.

Wenn du dir aber unsicher bist, kannst du beim kinder oder Hausarzt den BZ messen lassen, aber erst 2 Stunden nach der Mahlzeit oder nüchtern.

Lg mauschel

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