zurück| Geschrieben von 77shy am 07.01.2014, 14:25 Uhr |
Wir haben gestern die erste IGF1-Spritze gesetzt.
Es war für meine Tochter und auch für mich total harmlos. Drei Spritzen kommen noch und dann hoffen wir mal, dass es etwas gebracht hat. Wenn nicht, müssen wir uns damit abfinden, dass unsere Tochter vielleicht klein bleibt.
MfG
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Re: Wir haben gestern die erste IGF1-Spritze gesetzt.
Antwort von trüffel am 07.01.2014, 21:07 Uhr
hi! das klingt ja toll!
wieso muss sie nur 4 spritzen insgesamt bekommen? was ist das für eine therapie?
lg
achso
Antwort von trüffel am 07.01.2014, 21:12 Uhr
ich schnall jetzt erst, dass das diese fünf-tages-ration ist. kann es echt sein, dass sie von nur fünfmaliger hormongabe schon sichtbar wächst? das wäre ja klasse!! ich drück euch die daumen!
Nein, wachsen wird sie davon nicht ;-)
Antwort von 77shy am 08.01.2014, 22:11 Uhr
Aber der IGF1-Gehalt im Blut sollte sich verändern. Tut er das, wird sie weiter gespritzt (erstmal für ein Jahr auf Probe). Verändert er sich nicht, haben ihre Zellen wahrscheinlich einen Defekt. Dann kann man leider nichts tun.
MfG
Re: Nein, wachsen wird sie davon nicht ;-)
Antwort von Princess01 am 10.01.2014, 12:46 Uhr
Bei uns wurde nur im Blut untersucht, ob sie einen Wachstumshormonmangel hat. Da sie es laut Test nicht hat, würden Spritzen wohl nix bringen (sie ist aber noch im Rahmen mit bald 3 Jahren und fast 89cm).
Hattet ihr schon Bluttests oder geht Eure Klinik das alles anders an? Uns wurde auch gesagt, das wenn sie proportional ist, stehen die Chancen gut das sie noch aufholt bzw Hormone helfen würden.
Dann alles Gute weiterhin!
Manche Kinder sind einfach nur klein... so eine haben wir auch
Antwort von Ellert am 10.01.2014, 14:44 Uhr
Mit der Mittleren warenw ir auch in der Endokrinologie weil sie immer an der untersten Perzentile wuchs
damals wurde sie auf 1,55 geschätzt ud es gab keinen Wachstumshormonmangel
ausgewachsen bringt sie es nur auf 1,48m
aber da wir auch klein sind ( 1,65 und 1,68) ist das leider einfach so.
Ohne mangel zu spritzen riet man uns ganz dringend ab, das wäre ein unkalkulierbares Risiko auch in den Nebenwirkungen und 1, 55 gilt ja nichtmal als Kleinwuchs
dagmar
Unsere hat keinen.....
Antwort von 77shy am 10.01.2014, 18:28 Uhr
......erwiesenen Wachstumshormonmangel, aber ihr IGF1 ist haarscharf an der untersten Grenze. Da dies für die Krankenkasse noch kein Grund ist, die Wachstumshormontherapie zu zahlen, hat sich der Prof. entschieden, diesen einen Test noch zu machen. Sollte sich zeigen, dass sie auf die Gabe von IGF1 reagiert, übernimmt die KK die Kosten für die Therapie. Dass die Hormone ohne einen Mangel nicht anschlagen, wissen wir auch. Aber WANN liegt ein wirklicher Mangel vor? UNTER der Grenze oder AUF der Grenze?
Wir haben die Spritzen jetzt 4x gegeben und sie ist von Montag bis Freitag 2 mm gewachsen.....Zufall? Oder nicht? In den letzten fast 6 Monaten zuvor ist sie nur 9 mm insgesamt gewachsen.
Alle anderen Tests haben wir schon durch. Wir waren für die Tests auch schon zweimal stationär.
Das kuriose ist bei ihr auch, dass ihre Hand schon dreimal geröntgt wurde, aber komischerweise nie errechnet werden konnte, wie groß sie mal wird. Die Röntgenbilder wurden sogar von einem Arzt zum nächsten gereicht, weil sich niemand sicher war.
Geht man in ihrer Wachstumskurve weiter, kommt man auf unter 1,40m. Aber wie genau ist das? Sie wandert ja immer mehr nach unten. Wenn sie wenigstens AUF der 3% Kurve wäre, wären wir ja froh, aber sie ist WEIT darunter!
Wir als Eltern finden es auch nicht schlimm, dass sie klein ist, aber so langsam fängt es an, dass sie sich selbst daran stört und den Arzt regelrecht anfleht, sie größer zu machen. Mittlerweile ist sie fast 2 Köpfe kleiner als ihre Klassenkameraden (als fast älteste in der Klasse).
MfG
Re: Unsere hat keinen.....
Antwort von Princess01 am 11.01.2014, 11:47 Uhr
Uns wurde gesagt, das bei Mädchen kleinere Größen nicht so schlimm sind wie bei Jungs. Wenn sie in ihrer Kurve immer wieder abfällt und es eher wie eine Treppe aussieht, muss man ja handeln. Meine hat auch keine richtige Kurve aber sie wächst und ist noch im Rahmen. Trotzdem merkt man immermehr wie die Gleichaltrigen sie überholen und meine Mutti war sehr gefrustet als sie ihr jetzt Klamotten kaufen wollte und in der Babyabteilung nix fand. Ich schaue ganzjährig für sie und finde so immer wieder schöne und altersgerechte Sachen.
unsere Kasse hätte es ohne echten Mangel nicht bezahlt
Antwort von Ellert am 11.01.2014, 13:11 Uhr
Die Größenprognosen sind ungenau, siehe Maike,
aber die Tendenz müsste man schon sagen können
auf Grund der Perzentilen und der Röntgenbilder
da erkennt man ja das Knochenalter.
Meine Wuchsen mit Beginn der ersten Regel kaum noch... alle drei !
Bei Mädels ist das Kleinsein nicht so tragisch wie bei Jungen, meine sagt auch immer sie hätte die Wahl zwischen allen Männdern, ob klein oder groß, große Frauen suchen sich dagegen selten einen kleinereen Mann.
Wobei 1,40 definitiv sehr klein ist, die 1,48 finde ich schon extrem, da sind die 3-Klässler zT genausogroß !
dagmar
Komischerweise ist ihr Knochenalter immer anders.....
Antwort von 77shy am 11.01.2014, 16:29 Uhr
Beim ersten Röntgen war sie 2 Jahre zurück, beim zweiten Röntgen nur noch 6 Monate und beim dritten Röntgen 1 Jahr. Aber selbst, wenn ihr Knochenalter 8,5 Jahre wäre, ist sie mit knapp 118,5 cm arg klein. Naja, wir warten es ab.
MfG
Re: Unsere hat keinen.....
Antwort von trüffel am 11.01.2014, 21:14 Uhr
also bei h&m gibt es für die größe traumklamotten.und die ganzen skandinavischen, französischen und biolabels haben auch ultra süße originelle sachen. princess, manchmal machst du es dir mit absicht schwer, oder? mein mädchen war mit drei auch 89 cm und klamotten hab ich wirklich immer schöne gefunden.
lg
Das mit den Klamotten kenne ich aber auch.
Antwort von 77shy am 12.01.2014, 12:10 Uhr
Meine trägt die 122 und da ist für ältere Mädchen selten etwas schönes dabei. Die meisten Klamotten in der Grösse sind rosa oder mit irgendwelchen Figuren, Herzchen, etc. drauf (furchtbar...). Ich schlage auch immer sofort zu, wenn ich etwas sehe, was nicht so kleinkindhaft aussieht.
MfG
Re: Unsere hat keinen.....
Antwort von Princess01 am 12.01.2014, 18:22 Uhr
Meintest du mich? Meine Mutter hat damit ein Problem, ich mag halt keine engen Hosen an ihr und bunt muss es sein. Findet man eben nicht so oft finde ich. Ich kaufe das ganze Jahr und gut ist. Geschmäcker sind verschieden und wenn jemand auf H&m und C&A steht findet der nunmal eher was. Ich finde da nur selten was.
Re: Das mit den Klamotten kenne ich aber auch.
Antwort von trüffel am 12.01.2014, 21:25 Uhr
ja, shy, aber princess kleine IST ein kleinkind.
lg
Re: Das mit den Klamotten kenne ich aber auch.
Antwort von Princess01 am 12.01.2014, 21:44 Uhr
Ja, aber es kommt doch drauf an welcher Stil einem gefällt. Ich mag normale Jeans, bunte Strickkleider, ausgefallene Pullover, bunte Jacken. Ich kauf deshalb viel Second hand und meist ist es dann von Ernstings. Bei H&M hab ich jetzt aber auch mal einiges gefunden (die 92 gibts ja auch bei den Großen schon, wobei die noch reichlich ist).
Bei älteren Mädchen die klein kaufen müssen schränkt das schon ein. Umgekehrt wenn sie zu groß sind und alles so auf jugentlich getrimmt ist.
@ princess
Antwort von IngeA am 15.01.2014, 16:45 Uhr
Hallo,
warum wurde bei deiner Maus überhaupt auf Wachstumsstörung untersucht? Meine Kleine war mit 3 Jahren auch 89 cm. Jetzt ist sie fast 6 und 108 "klein", aber weder der Kinderarzt, noch jetzt die Schulärztin, noch die Vertretungsärztin bei der wir mal waren ist je auf die Idee gekommen, dass bei meiner Kleinen eine Wachstumsstörung vorliegen könnte.
LG Inge
Re: @ princess
Antwort von Princess01 am 17.01.2014, 19:36 Uhr
Weil sie 6 Monate nicht gewachsen ist und von einer u zur andren u nur 1cm. Ich war mit ihr im KH mit 17 monaten und da war sie 74cm groß. Für den Chefarzt zu klein und zu viele stops.
Sie hat gut aufgeholt aber gehört dennoch eher zu kleinen und leichten.
Dafür passen Klamotten länger und ich kann heute noch für mich Kindersachen kaufen.
