Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Orchidee85 am 29.03.2017, 14:16 Uhr

wie steht ihr zum Thema: ein weiteres Kind?

Hallo ihr lieben !
Meine kleine ist jetzt 12 Monate und entwicklungsverzögert u.a.. Die Ärzte gehen von einer syndromalen Erkrankung aus. Was die Zukunft bringt, dass weiß ich nicht, aber was ich weiß, ist, das ich alles tue, um sie bestmöglich zu fördern.

Wie ich hier so lese, tut ihr das ja alle für eure Kinder und mein großer Respekt an jene Mütter, die es schicksalsmäßig härter getroffen hat.

Ich würde gerne wissen wie ihr dann über ein weiteres Kind denkt?, bzw ob ihr dann noch ein Kind bekommen habt.
Ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob ich nochmal ein baby will, da ich Angst habe, dass es mich wieder so ähnlich trifft oder dass ich es nicht schaffe, da ja die kleine viel Hilfe braucht und ich mit ihr ständig zu Therapien unterwegs bin. Auf der anderen Seite, habe ich schon den Wunsch auf ein weiteres Baby.

Wie seht ihr das?

 
6 Antworten:

Re: wie steht ihr zum Thema: ein weiteres Kind?

Antwort von tanzmit am 29.03.2017, 17:44 Uhr

Wir haben auch lange überlegt. Wir wissen, dass die Erkrankung unseres zweiten Kindes rezessiv vererbbar ist. Es ist nicht dramatisch, aber anstrengend, auch mit vielen Therapien. Trotzdem haben wir uns nach langer Grübelzeit für Nr.3 entschieden. Wichtig war uns, zu wissen, ob wir das gleiche Krankheitsbild noch mal schaffen könnten, da für uns eine Abtreibung nicht in Frage käme.
Das war die eine Voraussetzung. Die andere war, dass das behinderte Kind wenigstens Laufen lernte vorher. Im Sommer werden wir sehen (und haben ganz bewusst nicht vorher getestet) , ob das nächste Kind auch betroffen ist. Manchmal macht man sich schon Sorgen, aber im Großen und Ganzen überwiegt die Freude und Hoffnung.

Viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung, es ist eine schwere Frage.

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Re: wie steht ihr zum Thema: ein weiteres Kind?

Antwort von Himbeere90 am 29.03.2017, 18:24 Uhr

Meine erste Tochter kam mit Trisomie 21 auf die Welt. Eine freie Form und man hat nie gehört, dass es Familien mit zwei Kindern mit freier Trisomie gibt, aber trotzdem habe ich sehr große Angst vor und um weitere Kinder gehabt. Besonders die vielen Nebenerkrankungen, Herz, Darm etc.

Trotzdem haben wir uns schnell für ein zweites Kind entscheiden. Die beiden sind genau 2 Jahre auseinander und jetzt 3 und 1. Sie passen so super zusammen! Der Kleine zieht sie schon in manchen Dingen mit und zeigt ihr, wie es geht. Ich hoffe, dass sich das ganze auch weiter so entwickelt. Sie profitiert sehr von ihm!

Andererseits muss ich auch sagen: ich bin älteste Tochter von 6 Geschwistern und mit behinderten Pflegekindern aufgewachsen. Ich weiß, wie schwer auch für die anderen Kinder die Belastung sein kann und möchte alles tun, damit mein Sohn und die zukünftigen Geschwister das Gewicht so nicht tragen müssen. Sie sind um eine Perspektive auf das Leben reicher und haben damit vielen anderen Menschen etwas voraus, so meine Sicht auf mein Leben, aber die Lasten tragen möchte ich sie nicht. (ich war sehr eingespannt als ältestes Kind)

Ich kann deine Ängste gut verstehen, hätte aber nicht auf weitere Kinder verzichtet. Es war immer mein Wunsch mindestens 3 Kinder zu haben, so oder so.

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Re: wie steht ihr zum Thema: ein weiteres Kind?

Antwort von Orchidee85 am 30.03.2017, 19:29 Uhr

Danke für eure Sicht über dieses Thema. Es ist in der Tat nicht leicht. Momemtan kann ich es mir nicht vorstellen, da die kleine sehr an mir gebunden ist. Auf der anderen Seite denke ich mir, wie machen es Mütter mit Zwillingen oder Drillingen, aber da sind auch keine Entwicklungsverzögerungsprobleme und co. Naja wenn sie gehen könnte oder ein Stück selbständig wäre, dann ist es auch leichter für mich. Es wäre aber auch von Vorteil nicht soviel Abstand dann zulassen,so dass wenn ein weiteres Kind da ist, sie sich ergänzen und miteinander spielen.
Ich werde mal jetzt noch ein halbes Jahr warten, und schauen wie sich meine Maus entwickelt.
Liebe grüße und alles gute euch.
Bussi

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Re: wie steht ihr zum Thema: ein weiteres Kind?

Antwort von Philo am 30.03.2017, 21:00 Uhr

Hallo,
meine Große hatte mit 10 Monaten einen schweren Verlauf einer RS-Viren - Infektion und war daraufhin ein Jahr lang immer wieder auf der Intensivstation gelegen. In dieser Zeit wurde ich wieder schwanger - lag schwanger mit auf Intensiv, habe hochschwanger eine 6wöchige REHA mit ihr gemacht. Kein Kinderspiel. Als die Kleine (ziemlich genau 2 Jahre jünger als die Große) auf der Welt war, war ich mit ihr und der Großen auch oft noch in der Klinik.
Manchmal habe ich gedacht, es war eine blöde Idee, nochmal ein Kind zu bekommen und war an der Grenze meiner Belastbarkeit (alle 2 Stunden stillen und mit der Großen anschließend noch eine halbe Std. inhlaieren). Ich habe in diesen Nächten ca. 4 Stunden geschlafen, max. 30 Minuten am Stück, in Akutphasen auch mal über 3 Wochen so gut wie nicht geschlafen...
Die Kleine hat es uns leicht gemacht, sie ist total pflegeleicht und ausgeglichen. Nach der schwierigen ersten Zeit bin ich nun echt froh und glücklich, meine beiden Mädels zu haben. Auch für die Große ist es gut, dass Mama nicht nur um sie und ihr Asthma kreist, sondern sie ein normales Familienleben hat.
Ein drittes Kind ist nicht geplant, die Kraft habe ich nicht, noch einmal von vorne anzufangen. Zudem ist unser Haus, unsere Freizeitplanung (Paddeln, Segeln, Camping) auf 4 Personen ausgerichtet und ich bin mit fast 40 Jahren einfach zu alt, wie ich finde.
Fazit. Es war eine harte Zeit am Anfang, jetzt freue ich mich an meinen beiden Kindern.
LG und alles Gute, Philo

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hast pn orchidee

Antwort von blessed2011 am 30.03.2017, 21:02 Uhr

pn

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Re: wie steht ihr zum Thema: ein weiteres Kind?

Antwort von moon* am 20.04.2017, 15:08 Uhr

Hallo,

also wir haben erst nach der Geburt des kleinen Bruders die Diagnose Gendefekt
bekommen, trotzdem hätt ich es noch gewagt. Der kleine Bruder ist 3 Jahre jünger
und der beste Spielkamerad, außerdem hilft er auch bei der Integration mit.
Trotzdem kann ich auch die andere Seite verstehen, der kleine Bruder muß immer
mit und ersetzt oft den Therapiepartner. Ist auch nicht einfach für ihn mit dem
mangelnden Verständnis anderer umzugehen.
Der Gendefekt ist übrigens nicht vererbbar. Aber das wußten wir erst viel später.

LG
moon*

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