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Wer hat Kinder mit Down-Syndrom und kann mir etwas Mut machen?

Frage von andrea70  -  22.01.2003
Hallo,

ich bin jetzt in der 20.SSW und mein "statistisches Risiko" ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen ist wohl erheblich erhöht. In der 11.SSW glaubte mein Arzt ein Nackenödem gesehen zu haben, was sich drei Tage später beim Spezialisten nicht bestätigt hat, was aber anscheinend nicht besagt, daß es nicht doch vorhanden war. Nun war ich gestern beim Feinultraschall und der Arzt hat eine Verdickung einer Herzklappe festgestellt, woraufhin mein persönliches Risiko noch größer geworden ist. Ich hoffe natürlich immer noch auf ein gesundes Kind, möchte mich aber schon mit der Situation auseinandersetzen, wie es wäre wenn...
Liebt Ihr eure behinderten Kinder genauso wie eure gesunden?
Und wie seid Ihr damit fertig geworden, ein behindertes Kind zu haben?

Über Antworten wäre ich dankbar.
LG Andrea

Wer hat Kinder mit Down-Syndrom und kann mir etwas Mut machen?

Antwort von kikipt  -  22.01.2003
hab zwar kein trisomie 21 sind, aber ein kind mit einem anderen genetischen problem
man waechst mit seinen aufgaben
und sicher denkt man manchmal das man nicht mehr kann und nicht mehr will
dann kommt das kind und laechelt und strahlt
und man geht den naechsten schritt und hott das es weiter gut geht

Cristina

 
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Wer hat Kinder mit Down-Syndrom und kann mir etwas Mut machen?

Antwort von Granate  -  22.01.2003
Liebe Andrea,

ich habe zwei kranke Kinder, eins mit einem Herzfehler (eher leicht) und ein Kind mit Mukoviszidose (tödliche Erbkrankheit, z.Z. leichter Verlauf). Bei beiden Kindern wußte ich nichts vor der Geburt, bei beiden Kindern hat man die Diagnose im ersten Halbjahr gestellt.

Das Leben ist anders wie mit gesunden Kindern, aber keines Wegs schlechter. Ich bin Gott dankbar für meine beiden Kinder und die Chance die er mit damit gegeben hat.

Nichts ist selbstverständlich. Jedes Lachen, jeder neue Schritt, jede überstandene Infektion ist für mich ein kleines Wunder. Beide Kinder lachen viel und haben mein Leben sehr bereichert.

Eine Abteibung wäre für mich persönlich nie in Frage gekommen, den ich denke mal dass wir nicht das Recht haben über Leben und Tod zu entscheiden. Hätte ich die Kleine abgetrieben hätte sie nicht die Chance gehabt irgendwann geheilt werden zu können. Obwohl es schon sehr weh tut wenn man darüber nachdenkt wie das Kind vielleicht eines Tages sterben muß. Andererseits weiß doch niemand wie er stirbt, was das Leben für ihn parat hat.

Weiß man ob ein föllig gesundes Kind eines Tages im Wachkoma liegt? Weiß man ob es vergewaltigt, getötet, oder gar gequält wird? Weiß man ob es bei allen Guten Dingen die es im Leben hat zu Drogen und Alkohol greift und auf die schiefe Bahn kommt? Nichts weiß man.

Deshalb triff die Entscheidung für oder gegen das Leben für Dich ganz alleine. Dieser Schritt ist sicherlich sehr schwer.

Das Leben mit kranken oder behinderten Kindern ist kein Honiglecken aber es ist mit Sicherheit auch nicht der Weltuntergang.

Entscheide selbst was für Dich wichtig ist, hole Dir die Informationen über DownSyndromKinder und entscheide dann.

Ich wünsche Dir und dem kleinen Leben in Deinem Bauch alles Gute und einen leichten Krankheitsverlauf. Keine Krankheit ist bei jedem gleich stark ausgeprägt.

Viel viel Glück Renate

Wer hat Kinder mit Down-Syndrom und kann mir etwas Mut machen?

Antwort von ibag  -  22.01.2003
Ich habe ein Kind mit Down-Syndrom :)
Das beste was mir in meinem Leben Passiert ist. Meine Tochter ist ein Wundervoller kleiner Mensch, und ich würde sie nie mehr hergeben!!
Lass dich nicht vorher Verrückt machen, sondern geniese deine Schwangerschaft.
Liebe Grüße, Gabi

Wer hat Kinder mit Down-Syndrom und kann mir etwas Mut machen?

Antwort von Lisa_inUK  -  22.01.2003
Hallo Andrea,

ich habe eine 20 Monate alte Tochter mit Down Syndrom und eine 3.5 Jahre alte Tochter ohne. Meine Kleine hatte auch einen schweren Herzfehler, der mit zwei Monaten korrigiert wurde. Ihr Herz ist jetzt gesund und es geht ihr blendend.
Meine Tochter ist eine ganz suesse Kleine und ich liebe sie bis ueber beide Ohren! Ihre Entwicklung ist teilweise etwas verzoegert, aber bei vielen Sachen ist sie ganz typisch fuer ein Kind ihres Alters - zum Beispiel raeumt sie mit grosser Leidenschaft Schraenke und Muelleimer aus, kriegt Wutanfaelle, wenn ihr etwas nicht in den Kram passt und fuettert gerne ihre Puppenbabies und legt sie fuersorglich ins Bett. Mit der Grobmotorik hinkt sie doch etwas hinterher - sie kann zwar stehen aber noch nicht laufen. Aber das kommt schon noch frueh genug. Sprachlich ist sie auf dem Stand eines 15 Monate alten Kindes.
Anfangs war es schon ziemlich schwer, mt der Diagnose Down Syndrom und Herzfehler klarzukommen. Sie war so krank und wir hatten grosse Sorgen - vom Down Syndrom wusste ich wenig.
Mit der Zeit haben wir mehr gelernt, andere Eltern getroffen und uns an die neue Situation gewoehnt. Beide Toechter bringen uns viel Freude - jede auf ihre Art. Ich bin gluecklich, dass ich zwei so liebe Kinder habe, auf die ich sehr stolz bin.

Wer hat Kinder mit Down-Syndrom und kann mir etwas Mut machen?

Antwort von Nora76  -  23.01.2003
Unser Gabriel (*6/02) hat auch DS und wir lieben ihn einfach so wie er ist.
Er ist etwas ganz besonderes, er ist von Liebe umgeben - das ist so schwer zu beschreiben, aber er ist unser Sonneschein.
Es gibt eine Mailingliste unter http://down-syndrom.com/, wo Du sicher viele Fragen beantwortet bekommst, und auch wenn Du nur still mitliest oder das Archiv durchforstest, wirst Du bald merken wie glücklich alle mit ihren Kindern sind :-)
Ich möchte Gabriel nicht mehr missen, auch wenn ich manchmal Angst vor der Zukunft habe, aber man wächst mit seinen Aufgaben und die Werte, was im Leben wirklich wichtig ist, verändert sich total - meiner Meinung nach zum Positiven :-)

Liebe Grüße
Nora
mit Sonnenschein Gabriel(6/02), Johanna(6/01) und Sebastian(12/99)


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