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Geschrieben von diekleinen4Strolche am 07.06.2017, 11:06 Uhr

vielleicht doch Zöliakie??

Hallo
kann mein 9 Sohn evtl doch Zöliakie haben, ohne das die Blutwerte dafür sprechen?
Wer kenn sich aus...
Seit seinem 2/3. Lebensjahr hat er Beschwerden, wie Durchfälle, Bauchschmerzen, Blähungen, und und und.... Fast bis zum 2/3 Lebensjahr habe ich ihn gestillt, das Essen hat er fast verweigert. Mit 3 Jahren kam er ins Krh. wegen Rotaviren, da hat man uns schon angesprochen, wegen V.a. Zöliakie. War aber nicht. Mit 4. Lebensjahr dann Allergie Test auf Lebensmittel, negativ. Beschwerden waren immer noch da. Als er 8 war, dann die Diagnose Laktose u.- Fructoseintoleranz. Die V.a. Diag. Zöliakie verfolgt uns seit dem Anfang. Blutwerte waren immer negativ, nur Ultraschall immer auffällig.Der Gastroenterologe hat jetzt auch wieder Ultraschall vom Darm gemacht: sehr viele Lymphknoten im Darm, auch wieder den Verdacht geäußert.
Jetzt haben wir wieder einen Termin beim Endokrinokolge, dort soll noch mal Blut abgenommen werden. Dort ist er wegen evtl. Wachstumshormone. Er wächst sehr schlecht und nimmt sehr wenig an Gewicht zu (obwohl laut Röntgenbild soll er 1,76 cm gross werden). Essen verweigert fast immer noch. Im letzten Jahr ist er 4 cm gewachsen und hat knapp 400 Gramm zugenommen, er ist sehr zart und zierlich. (123 cm groß und 22 Kg schwer)
Danke für die Antworten
Liebe Grüße

 
8 Antworten:

Hat man es denn....

Antwort von Trini am 07.06.2017, 11:59 Uhr

in 9 Jahren nicht geschafft, mal eine Biopsie vom Darm zu machen???

Unglaublich!!

Trini

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Re: vielleicht doch Zöliakie??

Antwort von schmitt am 07.06.2017, 12:19 Uhr

Hallo,

zur Diagnose von Zöliakie gehört eine Dünndarmbiopsie. Das solltest du schnell machen lassen.
Wenn diese gemacht ist, probiere doch, ob sich unter glutenfreier Ernährung die Symptome bessern. Aber erst nachdem die Biopsie gemacht wurde. Ansonsten kann man das nicht nachweisen.

Bei meiner Tochter wurde mit 14 Jahren Zöliakie nachgewiesen.

Tschau

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Re: vielleicht doch Zöliakie??

Antwort von leaelk am 07.06.2017, 22:17 Uhr

Hallo,
ja man kann auch bei negativem Bluttest Zöliakie haben.
Mein eigener Bluttest ist auch negativ, während die Dünndarmbiopsie mehr als eindeutig war.
Es gibt aber wohl noch einen anderen Bluttest. Leider habe ich den Zettel vom Kinderarzt weg geschmissen, weil ich entschieden habe, dass ich meine Kinder nicht testen lassen möchte, da sie keine Symptome haben.
LG leaelk

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Re: vielleicht doch Zöliakie??

Antwort von mareen283 am 08.06.2017, 10:05 Uhr

Unabhängig von einer bereits begonnen Diät (die die anderen Werte beeinflussen kann), kann eine genetische Untersuchung gemacht werden. Damit ist das Thema entweder bestätigt oder ein für alle Mal vom Tisch. Sprich doch den Endokrinologen an, ob er HLA-DQ12/DQ8 mitbestimmen lassen kann. Das müßte nur zusätzlich unterschrieben werden, da es eine genetische Untersuchung ist. Wenn die Merkmale nicht vorliegen, ist eine Zöliakie ausgeschlossen - also würde ich spätestens beim nächsten Gastroenterologentermin darauf bestehen.

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Re: vielleicht doch Zöliakie??

Antwort von TochteroderSohn am 08.06.2017, 10:06 Uhr

Bei meinem Kind wurde ein Gen Test gemacht. Aber die anderen Werte waren aber positiv.
Habt ihr die Schilddrüse abklären lassen? Mein Kind hat eine Unterfunktion und ist aus dem Grund nicht mehr gewachsen. Nach dem es das Schilddrüsenhormon in Tablettenform bekommt, wächst es wieder.

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Re: vielleicht doch Zöliakie??

Antwort von Danyshope am 09.06.2017, 23:12 Uhr

Nur eine Dünndarmbiopsie kann wirklich 100% Garantie geben. Der Bluttest ist viel zu ungenau und dient bestenfalls als erste "Verdachtskontrolle".

Ehrlich gesagt kann ich beim besten Willen nach nachvollziehen warum das bisher nicht gemacht wurde.

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Re: vielleicht doch Zöliakie??

Antwort von Namens-Fee am 12.06.2017, 22:40 Uhr

Lt. unserem Kindergastroenterologen im Kinderkinderkrankenhaus hat er mindestens ein Kind mit negativen Blutwerten pro Jahr, bei dem in der Biopsie dann eindeutig Zöliakie festgestellt wird.
Ich kann überhaupt nicht nachvollziehen, wieso bei deinem Kind in den vielen Jahren bisher keine Biopsie erfolgt ist?! Das ist keine große Sache und hr habt sofort eine Diagnose!
Ultraschall spielt im Zusammenhang mit einer Zöli-Bestätigung keine Rolle; der dient zum Ausschluss anderer Erkrankungen.
Desweiteren würde ich den Gentest machen lassen und umgehend HLA DQ2 und DQ8 bestimmen lassen. Liegt keiner dieser Faktoren vor, ist Zöli sicher ausgeschlossen.

Was ich mir vorstellen kann: Du schreibst, dass dein Kind fast nichts isst - wenn er nicht genug Gluten zu sich nimmt, werden auch die spezifischen Blutwerte u.U. niemals positiv sein! Was ist er denn überhaupt so an Nahrungsmitteln?

Meine Tochter (12) hat die Diagnose seit nunmehr drei Jahren, hat dieses Jahr erstmals gute Blutwerte - solange dauerte die Darmgesundung bei ihr. Sie ist jetzt 150 cm groß, wiegt aber immer noch nur 28-29 kg.

Mein Tipp: Hol dir umgehend (!!!) einen Biopsietermin für das Kind und dann berichtest du erneut!

LG Fee

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Re: vielleicht doch Zöliakie?? Nachtrag!

Antwort von Namens-Fee am 12.06.2017, 22:41 Uhr

Wurde ein IgA-Mangel ausgeschlossen, also mindestens einmal der Gesamt-IgA bestimmt? Wichtig zur Beurteilung der Antikörperwerte!

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