zurück| Geschrieben von Katharina0688 am 28.07.2017, 12:00 Uhr |
Urostoma-Anlage beim Baby
Hallo ihr Lieben!
Ich bin neu hier im Forum und erhoffe mir hier etwas Zuspruch und Erfahrungsberichte. Kurz zu mir: Ich bin 29 Jahre, verheiratet und wir haben 3 Kinder. Unsere Mädels sind fast 7 und 2,5 Jahre. Und unser kleiner Prinz 6 Wochen alt.
Unser kleiner Sohnemann hatte in der Schwangerschaft schon einen Nierenstau beidseits und eine vergrößerte Harnblase, weshalb dies nach der Geburt natürlich gleich kontrolliert wurde. Nach mehreren Ultraschalluntersuchungen und einer Szintigrafie sowie einer Mcu, haben wir leider doch jetzt die Gewissheit dass er eine OP braucht. Er hat einen ausgeprägten Megaurether rechts und noch eine Nierenfunktion von ca 60%. Jedoch kommt er um ein Urether-Hautstoma nicht drumherum. Die Stomaanlage soll mit ca 10 Wochen erfolgen. Da es keine andere Möglichkeit gibt die Niere zu schützen muss das natürlich gemacht werden.
Jetzt bin ich gerade etwas überfordert mit der ganzen Situation und auch mit dem was danach kommt, da wir nicht damit gerechnet haben.
Ich arbeite selber als Krankenschwester auf einer Intensivstation aber momentan ist einfach nur Leere in mir und ich bin total neben der Spur....
Gibt es vielleicht hier ein paar Leute die mir ihre Erfahrungen erzählen möchten und mir auch evtl etwas die Angst vor dem was kommt nehmen können?!
Ich habe sooo viele Fragen und mir schwirrt so einiges im Kopf umher...
Vielen Dank schon mal
LG Katharina
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Re: Urostoma-Anlage beim Baby
Antwort von mamabianca am 28.07.2017, 14:16 Uhr
Hallo,
mein Sohn hat sein Stoma im Alter von 5 Wochen bekommen. Auch bei ihm wurde der Nierenstau schon in der Schwangerschaft festgestellt, MCU und Szintigrafie im Alter von 4 Wochen, gleich in der darauffolgenden Woche dann die Stoma-Anlage, um die Niere möglichst schnell zu entlasten. Bei ihm war nur eine Niere betroffen, die Leistung lag aber deutlich (sehr deutlich) unter 60%.
Die Anlage des Stomas ist ein kleiner Eingriff, aber an das "Handling" eines Säuglings mit Stoma muss man sich gewöhnen. Da ist immer dieser Schlauch mit dem Urinbeutel, immer die Angst, dass man den Schlauch "abreißt" (war bei meinem Sohn nur mit drei oberflächlichen Stichen vernäht) oder irgendwelche Keime über das Stoma in die Niere gelangen, alle zwei Tage musste der Übergang Stoma-Körper gereinigt und gepflegt werden...da muss man reinwachsen. Je älter und mobiler das Baby wird, desto schwieriger ist es. Bei uns ist übrigens nie etwas passiert (außer dass tatsächlich Keime in die Niere gelang sind, was interessanterweise nicht zu Hause, sondern im Krankenhaus passiert ist). Die Angst ist größer als das tatsächliche Risiko. 
Vier Wochen nach der Stoma-Anlage war die Niere soweit entlastet, dass die Ursache des Nierenstaus (Ureterabgangsstenose) operativ behoben werden konnte (durch eine Nierenbeckenplastik). Nach dieser OP blieb das Stoma noch zwei Wochen und konnte dann entfernt werden. Danach bekam er noch ein Jahr lang eine antibiotische Prophylaxe (beim ersten Versuch, die Antibiotika abzusetzen hatte er leider innerhalb von einer Woche einen HWI, der sich zur Nierenbeckenentzündung entwickelte).
Heute geht es ihm gut, er ist fit, die Niere hat sich gut entwickelt, sogar die Nierenfunktion hat sich etwas verbessert.
Wenn du konkrete Fragen hast, frag ruhig, gerne auch PN.
Kopf hoch und alles Gute,
B.
Re: Urostoma-Anlage beim Baby
Antwort von Katharina0688 am 28.07.2017, 19:36 Uhr
Hallo Bianca, vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort.
Ja momentan ist alles sehr turbulent wegen der ganzen Sache, die Angst was kommt (egal ob die OP oder das danach) ist schon enorm. Unser kleiner (Jonas) ist auch seit dem 6. Lebenstag mit Antibiotika abgedeckt, das wir je nach Körpergewicht dosieren.
Bei ihm ist nicht die Stenose das Problem sondern dieser wahnsinnig erweiterte Urether und der Reflux.... Bei der MCU gingen 50 ml erst in den Urether und dann der Rest in die Blase.... Er soll laut Ärzten einen offen Ausgang bekommen, also ohne Beutel oder Schlauch und der soll ca bis zum ersten oder sogar zweite Lebensjahr verbleiben. Und wenn sich der Urether dann gestreckt hat einfach wieder zurückverpflanzt werden.... Die Ärzte haben das als kleine Sache abgetan aber ich stelle mir das schon nicht einfach vor über die Lange Zeit der Urin soll dann von der einen Seite über das Stoma einfach in die Windel laufen....
Wie war das bei euch nach der Stomaanlage? Wie lange wart ihr im Kh, muss man danach auf Intensiv? Darf man ihn gleich rausnehmen? Wie war es mit Schmerzen und der Wundheilung? Wurde bei euch auch direkt der Harnleiter mit der Bauchdecke vernäht? Ich sage dir (wenn ich du sagen darf), mir schwirren sooo viele Fragen durch den Kopf!!
Vielen Dank schon mal für deine Antwort, es tut gut zu wissen wenn man mit seinem "Problem" nicht alleine ist
Re: Urostoma-Anlage beim Baby
Antwort von mamabianca am 29.07.2017, 14:50 Uhr
Bei meinem Sohn wurde der Harnleiter nicht verlegt, sondern - später, als die Niere durch das Stoma schon entlastet war - das Stück mit der Verengung entfernt und wieder mit dem Nierenbecken verbunden. Die Variante ohne Beutel und Schlauch war eigentlich mit uns abgesprochen. Die OP ist wohl aufwändiger, aber danach kann das Kind eigentlich ganz normal leben. Erst nach dem Eingriff wurde uns mitgeteilt, dass man sich - warum auch immer - dazu entschlossen hatte, den Urin durch einen Schlauch aus der Niere durch den Rücken in einen Beutel abzuleiten. Wir waren geschockt, darauf hatte uns niemand vorbereitet. Deshalb auch die frühe Nierenbeckenplastik, denn der Schlauch bedeutete doch eine enorme Einschränkung.
Für die Stomaanlage war mein Sohn 5 Tage im Krankenhaus, zwischendurch nochmal eine Woche wegen Keimen in der Niere, und nach der "großen" OP etwa drei Wochen lang, so genau weiß ich es nicht mehr. Problematisch war dabei die i.v. Antibiose, weil der Zugang immer wieder neu gelegt werden musste, teilweise mehrmals am Tag. Dass er große Schmerzen hatte, denke ich nicht, weil ja auch Schmerzmittel verabreicht wurden.
Re: Urostoma-Anlage beim Baby
Antwort von Katharina0688 am 05.08.2017, 15:48 Uhr
Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Vielleicht magst du mir mal eine private Nachricht schreiben,so ganz komme ich hier drinnen noch nicht zurecht &
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LG
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