zurück| Geschrieben von boxjellyfish am 13.07.2016, 19:33 Uhr |
Trisomie 21
Hallo,
wir haben heute die Diagnose T21 bekommen. Ich bin in der 15 SSW und mein Mann und ich sind am Boden zerstört. Ich selbst schwanke irgendwo zwischen "Das bekommen wir schon hin" und völliger Panik, Verzweiflung und großer Zukunftsangst. Gibt es hier Eltern von Kindern mit Down Syndrom? Ich glaube ich brauche irgendwie Hoffnung, dass es schaffbar ist...
LIebe Grüße,
bjf
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Re: Trisomie 21
Antwort von Zwerg1511 am 13.07.2016, 20:49 Uhr
Ich drück Dich mal ganz fest. Die Userin abbey hat ein Kind mit Trisomie21. Schreib sie doch mal per PN an. Ansonsten bei rehakids.
Ich wünsche Euch, dass ihr möglichst wenig "Begleiterscheinungen" (wie z.B. Herzfehler etc.) habt und wenn der erste Schrecken überwunden ist, trotzdem auf Euer Kind freuen könnt.
Re: Trisomie 21
Antwort von Muddie2006 am 13.07.2016, 20:52 Uhr
Hallo,
schau doch mal hier:
http://sonea-sonnenschein.de
Ansonsten würde auch ich Rehakids empfehlen!
Alles Gute!!!
Re: Trisomie 21
Antwort von Fieselschweifling am 13.07.2016, 21:35 Uhr
Zur T21 kann ich Dir nichts sagen, aber zum Leben mit behindertem Kind.
Mein erster Sohn hat verschiedene Behinderungen und wir wussten lange nicht, was er alles lernen wird. Mittlerweile ist er drei und kann schon mehr als wir am Anfang zu hoffen gewagt haben. Er ist natürlich stark entwicklungsverzögert, aber ein ganz toller, fröhlicher, lebenslustiger Junge, der es uns leicht macht ihn zu lieben und positiv in die Zukunft zu blicken.
Am Anfang war es ein Schock und das erste Jahr war die Hölle, auch wegen vieler OPs und langer Krankenhausaufenthalten. Und natürlich hatten wir viele Ängste und Sorgen.
Seit ca. 2 Jahren geht es bergauf. Wir sind eine ganz normale Familie und sind die meisten Zeit sehr glücklich. Man denkt nicht immer nur daran, dass das Kind behindert ist. Es klingt vielleicht blöd, aber man wächst mit seinen Aufgaben.
Wir haben uns jetzt auch an ein Geschwisterchen getraut. Ich bin auch in der 15SSW! Und wir hoffen, dass diesmal alles gut geht.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute für die kommende schwere Zeit!
Re: Trisomie 21
Antwort von Jana287 am 14.07.2016, 13:15 Uhr
Hallo, tut mit leid dass Ihr Euch Sorgen um den Bauchzwerg machen müsst.
Ich hab ein 4 jähriges Mädchen mit DS, schreib mir gern eine PN mit allen Deinen Fragen. Ich kann nur raten, lasst Euch Zeit mit einer Entscheidung. Ihr müsst beide damit leben. Wir wussten es nicht vorher.
Mut machen kann ich Dir, es ist gut zu schaffen. Auch wenn unsere Maus eher nicht zu den fitteren Kindern gehört. Bei uns gibts auch noch einen kleinen Bruder, es ist anstrengend aber auch ganz wunderbar sie zu sehen. Meine Tochter besucht einen Kindergarten, hat Freunde, ist ein glückliches kleines Mädchen und lieeebt ihren Papa.
Ich empfehle dieses Forum
http://www.dielila.de/phpBB2/index.php
oder
www.forum-krankes-baby-austragen.de
Re: Trisomie 21
Antwort von Himbeere90 am 15.07.2016, 12:34 Uhr
Du kannst mir gerne schreiben!
Unsere Tochter ist 2,5. Hatte einen Herzfehler, der gut operiert wurde mit 2 Monaten. Ich kann gut verstehen, wie du dich jetzt fühlst und finde es gut und wichtig, nach Erfahrungen zu fragen!
Ansonsten ist sie ein sehr liebes Kind, dass sehr gerne Bücher anguckt und wissbegierig alles neue aufsaugt!
Re: Trisomie 21
Antwort von boxjellyfish am 16.07.2016, 11:08 Uhr
Liebe Jana287,
ich antworte Dir doch hier. Ich habe mir, nachdem ich am Mittwoch und Donnerstag sehr viel im Netz unterwegs war, Internetabstinenz auferlegt. Ich habe gemerkt, dass es mich eher verunsichert.
Danke für den Forenhinweis, auf dielila habe ich mich angemeldet. Meine Hebamme versucht zur Zeit zu einer Familie mit einer 5-jährigen Tochter mit DS Kontakt herzustellen. Ich hoffe sehr, dass das klappt, denn so könnte ich aus erster Hand erfahren, was alles auf uns zukommen könnte.
Ich danke Dir sehr für Dein Angebot und würde gern darauf zurückkommen, wenn ich darf.
Alles Liebe,
bjf
Re: Trisomie 21 als Entwicklungsaufgabe
Antwort von f.j.neffe am 16.07.2016, 16:51 Uhr
Inzwischen haben die ersten Kinder mit Trisomie Abitur gemacht.
Früher hat man sie immer als geistigbehindert behandelt und sie damit auf Geistigbehindert dressiert. Alle dachten + fühlten + strahlten KRANKHEIT & BEHINDERUNG aus und machten dadurch die ATMOSPHÄRE optimale für das Wachstum von Krankheit & Behinderung.
Denke + fühle also und STRAHLE Gesundheit und prächtige Entwicklung aus - das funktioniert ebenso gut!
Ich hänge dir mal ein Beispiel an, was konkret möglich ist.
Ich freue mich auf Euren Erfolg.
Franz Josef Neffe
Re: Trisomie 21
Antwort von Jana287 am 16.07.2016, 20:33 Uhr
Hi, ich halte es für eine sehr gute Idee, sich das Leben mit DS mal live anzusehen. Ein fremdes Kind mit DS sieht man zwar ganz anders, als das eigene Kind ( das ja bekannterweise eh das süßeste Baby überhaupt ist ! ). Aber im persönlichen Gespräch kann man bestimmt recht offen reden und Ihr bekommt einen realistischen Einblick. Erst dann kann man wirklich sagen, wir gehen den Weg mit unserem Kind, oder eben wir möchten diesen Weg so nicht gehen.
Ich hab übrigens nach der Geburt keins der körperlichen Merkmale für DS gesehen, das waren wohl die Mama-hormone. Schräge Lidachsen? Der Arzt guckt doch schief! Für mich war mein Baby das schönste, was ich jemals gesehen hatte.
Hoffentlich hast Du nicht ganz den Kontakt zu Eurem Baby verloren. Bleibt bei dem Gedankenchaos noch Zeit, einfach mal den Bauch zu streicheln und liebevoll an den Krümel zu denken?
Alles Liebe
( und das Angebot steht ).
Re: Trisomie 21 als Entwicklungsaufgabe
Antwort von Sume76 am 16.07.2016, 23:18 Uhr
Mich würde mal interessieren, wo ein Kind mit Trisomie 21 Abitur gemacht hat.....
LG Sanne
Re: Trisomie 21 als Entwicklungsaufgabe
Antwort von Fieselschweifling am 17.07.2016, 8:10 Uhr
Das ist zwar alles gut und schön und kann bestimmt nicht schaden mit einer solchen Einstellung an die Erziehung heranzugehen. Es setzt Eltern mit behinderten Kindern aber auch unter Druck. Was ist, wenn das Kind sich trotzdem nicht so positiv entwickelt? Dann schreiben sich die Eltern die Schuld zu und haben das Gefühl versagt zu haben.
Re: Trisomie 21 als Entwicklungsaufgabe
Antwort von KKM am 17.07.2016, 8:11 Uhr
http://www.welt.de/gesundheit/article3901173/Europas-erster-Lehrer-mit-Downsyndrom.html
Das ist der Einzige, von dem ich bislang gehört habe
Re: Trisomie 21
Antwort von boxjellyfish am 17.07.2016, 9:12 Uhr
Liebe Himbeere,
auch Dir vielen Dank für Deine Antwort. Ich hatte Dir gestern schon geantwortet, aber irgendwie ist mein Beitrag verschwunden... 
Auch auf Dein Angebot würde ich gern zurückkommen, wenn sich im Laufe der Zeit konkrete Fragen ergeben!
Liebe Grüße, eine dankbare bjf
Re: Trisomie 21
Antwort von boxjellyfish am 17.07.2016, 9:15 Uhr
Liebe Fieselschweigling,
auch Dir lieben Dank für Deine mutmachenden Worte und für die jetzige Schwangerschaft alles alles Gute. Ich drück Dir die Daumen, dass Du eine unbeschwerte Schwangerschaft genießen kannst!
Liebe Grüße,
bjf
Re: Trisomie 21 als Entwicklungsaufgabe
Antwort von boxjellyfish am 17.07.2016, 9:28 Uhr
Auch dir danke ich für deinen Beitrag.
Ich denke auch, dass die Einstellung, mit der man an eine Sache herangeht viel bewirken kann. Ich denke, es ist hier wie mit allen anderen Kindern auch: Die vorhandenen Ressourcen und Möglichkeiten fördern ohne dabei (das Kind und auch sich selbst) zu überfordern.
Re: Trisomie 21
Antwort von Ellert am 17.07.2016, 20:38 Uhr
huhu
ich habe kein DS Kind aber eines mit anderen schweren Behinderungen.
Zum Kinderclub meienr Großen damals hatte ich ein DS Kind dabei und er war ein echter Sonnenschein- immer schelmisch, immer gut gelaunt, immer hungrig und nur zum Fressen süß.
Aber man muss auch sagen dass es ein besonderes Kind war,
brauchte Therapien und hatte seine Problemchen,gegen meinen Sohn aber vergleichsweise pumperlgsund.
Es gibt kein schwarz und weiss in unserer Welt, auch viele Grautöne und
ich in glücklich dass mal Eltern den Mut haben gegen die gesellschaft ernsthaft solche Kinder zu bekommen und liebzuhaben - es ist eine Aufgabe das sollte keiner leugnen
aber ich kenne die Kinder mit Down nur als lebenswerte liebenswerte Menschen die sicher nicht den Tod verdient haben wie unsere gesellschaft uns so gerne glauben machen möchte.
Man sollte sich immer eines klar werden
jedes genetisch gesunde Kind kann durch Frühgeburt ( wie unserer) oder Geburtstprobleme, Unfälle etc in Sekunden zum schwerstbehinderten Menschen werden
dennoch liebt man sie und möchte sie nie hergeben
dagmar
muss man Abitur haben um glücklich zu sein ?
Antwort von Ellert am 17.07.2016, 20:41 Uhr
Muss man sprechen können oder laufen können um glücklich zu sein ?
Ich habe hier so ein Beispiel der garnichts davon je können wird
aber wisst Ihrwas
er ist zufriedener als seine 3 Schwestern !!!
Mir ist es wurst was andere denken,
er ist wie er ist und weder habe ich versagt noch Therapien
und wir haben uns beim vierten bewusst gegen alle vorgeburtlichen tests entschieden weil wie niemals uns gegen ein Kind entschieden hätten
und wenn es wieder ein behindertes geworden wäre
es wäre nicht minder willkommen gewesen
dagmar
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