zurück| Geschrieben von LauraLeon am 16.02.2014, 21:10 Uhr |
Suche Eltern von Kindern mit aseptischer Knochennerkrose/ Morbus van Neck
Hallo liebe Mamis und Papis,
ich suche auf diesem Wege Eltern von Kindern mit aseptischer Knochennerkrose bzw. Morbus van Neck....
Meine kleine Tochter ist 3 1/2 Jahre alt und hat jetzt 1Jahr Diagnostik, Schmerzen, Fieber etc. hinter sich. Seit letzter Woche wissen wir nun, dass sie unter Morbus van Neck leidet.
Ich würde mich gern mit anderen Eltern austauschen, da man im WWW nicht wirklich fündig wird. Mir fällt es schwer Ibuprofen als einzige "Therapie" zu akzeptieren.
Was sind eure Erfahrungen, wie werden eure Kinder behandelt und wie geht es ihnen?
Ich freue mich über Antworten!
LG, Sarah
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Re: Suche Eltern von Kindern mit aseptischer Knochennerkrose/ Morbus van Neck
Antwort von IngeA am 16.02.2014, 22:10 Uhr
Hallo,
eigene Erfahrungen hab ich nicht, nur "Lehrbuchwissen":
Morbus van Neck verschwindet normalerweise von selbst. Das Ibuprofen ist also nicht wirklich eine ursächliche Behandlung (gut, es ist auchentzündungshemmend) sondern das wird gegeben, damit das Kind solange die Erkrankung dauert, nicht unnötig unter Schmerzen leiden muss.
Alles Gute deiner Kleinen und ich drücke die Daumen, dass sie das bald überstanden hat.
LG Inge
Re: Suche Eltern von Kindern mit aseptischer Knochennerkrose/ Morbus van Neck
Antwort von LauraLeon am 16.02.2014, 23:23 Uhr
Danke Inge, ja, Ibu gegen Schmerzen und als Entzündungshemmer ist mir bekannt. Aber ich stehe diesem Medikament kritisch gegenüber. Generell NSAR... Wir haben uns seit Oktober von 12kg auf 15kg Körpergewicht hochgearbeitet. Und ich habe Angst, dass (wenn ich Ibu zu großzügig gebe, wie es von ärztlicher Seite vorgeschlagen wurde) eben dieses Medikament ne Colitis etc. auslösen könnte und der Gewichtskampf wieder von vorne los geht. Und welcher Arzt verschreibt von sich aus ein Medikament zum Schutz des Magens, wie es bei Einnahme von NSAR eigentlich zwingend notwendig wäre? Noch dazu einem Kind..... Da wird man schief angesehen. Und als Sup. kommt es nicht in Frage, da sie sofort Durchfall bekommt. Wenn sie schon auf Sup. so reagiert, möchte ich es p.o. eigentlich gar nicht geben.... Hatte selber einmal Ibu bei einem Schulter-Arm-Syndrom und mir ging es danach gar nicht gut....
Re: Suche Eltern von Kindern mit aseptischer Knochennerkrose/ Morbus van Neck
Antwort von IngeA am 17.02.2014, 8:08 Uhr
Hallo,
wenn deine Maus das noch länger nehmen muss, würde ich schon den Arzt auf einen Magenschutz ansprechen.
Vor der Colitis musst du, denke ich, keine Angst haben. Ibuprofen kann bei Colitispatienten einen Schub auslösen. Aber NSAR sind nicht die Ursache für eine Colitis.
Wie sieht denn der Durchfall nach den Zäpfchen aus? Ist das wirklicher Durchfall, also flüssig und mehrmals tälgich, oder nur weich und kommt kurz nach dem Zäpfchen? Zweiteres kommt gar nicht so selten vor und hat nichts mit Unverträglichkeit zu tun. Bei manchen Kindern wirken Zäpfchen wie ein Mini-Einlauf.
Ich würde es also durchaus mit dem Saft probieren. Das mit dem Körpergewicht kann ich zwar verstehen, aber Schmerzen tragen auch nicht gerade zu einem guten Appetit bei. Kleiner Trost: meine Jüngste ist jetzt 6 geworden und wiegt grad mal 16,5 kg.
Es gibt halt auch kleine Flöhe.
LG und alles Gute
Inge
Re: Suche Eltern von Kindern mit aseptischer Knochennerkrose/ Morbus van Neck
Antwort von LauraLeon am 17.02.2014, 21:57 Uhr
Guten Abend Inge,
nach dem Magenschutz hatte ich schon viel früher gefragt... und nur einen schiefen Blick geerntet. Hab ihn da für den Fall der Fälle, aber eben selbst besorgt...
Vor der Colitis durch Ibuprofen bzw. NSAR habe ich berechtigte Angst, da mein Lebensgefährte eine NSAR induzierte akute Colitis hatte. Und das war nicht ohne.... 10kg Gewichtsverlust binnen kürzester Zeit, Durchfall wie Wasser, Schmerzen...
Der Durchfall nach dem Zäpfchen ist bei meiner Tochter erst breiig und wird dann immer dünner. Der Sphincter sieht auch nach sehr kurzer Zeit geschwollen aus und sie bekommt sehr schnell Pusteln am ganzen Po... Ich denke mittlerweile nicht mehr, dass das nur vom Stuhlgang kommt... Kein Zäpfchen führt so gut ab ;o)
Ja, Schmerzen müssen nun wirklich nicht sein, aber ich möchte es ihr einfach ersparen durch zu viele Schmerzmittel noch andere Probleme zu bekommen. Ich finde es nicht ok eine 3 1/2-jährige mit Ibu etc. vollzupumpen. Die Dosis macht das gift, wie es immer so schön heißt.
Und es ist beruhigend zu lesen, dass auch andere Mütter kleine Flöhe haben. Aber ich bin froh, dass es nun 15kg und bis dato auch geblieben sind...
LG, Sarah
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