zurück| Geschrieben von Rabiska am 17.08.2016, 1:51 Uhr |
Sandhoff
Hallo Liebe Mamis, ich bins Rabia habe schon paar mal geschrieben, mein Sohn Ensar 14 Monate alt wir hatten kein Befund bis heute! Er hat die Diagnose Sandhoff der Arzt hat mir heute knallhart gesagt das er bis 5 jahre leben kann &
547; Mir geht es nicht gut och weis nicht was ich machen soll! Ich bin immer noch unter schock! Gibt es hier Familien mit der Diagnose?
Beitrag beantworten
Re: Sandhoff
Antwort von isci am 17.08.2016, 10:51 Uhr
Mir fehlen die Worte - es tut mir sehr leid, dass ihr die Diagnose bekommen habt.
Als erstes würde ich jedoch eine Zweitmeinung einholen bei so etwas Gravierendes und dann unbedingt Kontakt zu Gleichgesinnten suchen (Selbsthilfegruppen, oder rehakids.de o.ä.)
Ich kenne leider niemanden mit der Erkrankung und kenne auch nur die Statistiken aus dem Internet. Aber es sind halt nur Statistiken. Wo es immer mal wieder Abweichungen gibt.
Ich wünsche euch nur das allerallerbeste.
Sucht euch Hilfe, genießt die Zeit mit eurem Schatz und sei nicht immer stark, man brauch auch mal eine Schulter, an der man sich ausweinen kann und darf.
Re: Sandhoff
Antwort von 2auseinemholz am 18.08.2016, 14:22 Uhr
Hallo!
Es tut mir sehr leid für Euch.
Es gibt einen Verein: http://tay-sachs-sandhoff.de/ oder
auch bei rehakids.de.
Ich denke Du wirst hier nicht so viele Betroffene finden.
Bleibt stark für Ensar - er braucht Euch und verzagt nicht!
VG, 2.
Re: Sandhoff
Antwort von Rabiska am 18.08.2016, 17:24 Uhr
Fühl dich gedrückt danke für deine schöne Antwort es ist schwer es zu verkraften aber wir müssen da durch danke für dein Tipp❤&
039;❤&039;❤&039;
Re: Sandhoff
Antwort von Rabiska am 18.08.2016, 17:25 Uhr
Danke für deine Antwort meine Liebe es ist schwer aber wir müssen da durch dankenfür dein Tipp fühl dich gedrückt ❤&039;❤&039;❤&039;
Re: Sandhoff
Antwort von EarlyBird am 19.08.2016, 23:16 Uhr
Hallo Rabiska,
also ich hatte deinen Post bereits am 17.08. gelesen, allerdings muss ich zugeben, fehlten mir die Worte.
Seither denke ich ganz oft an euch und mir gehen deine Zeilen wirklich sehr nahe.
Ich würde auch auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, auch wenn es nichts an der Diagnose ändern sollte, so wäre es zumindest eine "gefestigte" Sicherheit der Diagnose, welche dabei helfen könnte -diese- irgendwie akzeptieren zu lernen...
Es ist unfassbar schlimm was ihr gerade durchmachen müsst... ich weiß gar nicht was ich wie schreiben soll... ich habe mit euch geweint als ich deine Zeilen gelesen habe.
Also mein Sohn war wirklich sehr schwer krank und zeitweise wusste ich nicht ob er es schafft oder nicht. Er hat es geschafft und ich bin unendlich dankbar dafür. Das hilft dir/euch natürlich nicht, aber warum ich dir das erzähle hat den Grund, das mir eine Mama damals während dieser düsteren Zeit auf der Intensivstation einen Satz sagte, sinngemäß: Jedes Baby sucht sich selbst seine Eltern aus. Sie suchen sich eine Mama und einen Papa aus, welche die Kraft in sich tragen mit dem Päckchen umzugehen was das Baby mitbringt.
Soll heißen, das sich Babys nur Eltern aussuchen welche ganz tief in ihrem Herzen die Stärke besitzen mit den Gegebenheiten (auch den unschönen) fertig zu werden.
Mir hatte das damals geholfen, der Gedanke, das mein Baby es mir zugetraut hatte damit umzugehen.
Vielleicht (und das wünsche ich die vom ganzen Herzen), hilft dir dieser Satz auch ein wenig.
_________________________
Eine Freundin von mir, hatte erfahren das ihr Baby sterben muss. Die Ärzte gaben dem Kleinen nur noch ein paar Wochen (1-2 Monate). Genau wie die Ärzte es prophezeiten kam es dann.
Die Mama war da und begleitete ihr Baby bis zum Schluss.
Euer Schluss (insofern die Diagnose stimmt) befindet sich lt. Ärzten in 5 Jahren... Noch ist es nicht soweit und dein Kleiner ist da und braucht dich und du ihn sicherlich auch.
Er weiß sicher, das du stark genug bist für ihn da zu sein, er weiß sicherlich auch, das du ihn liebst und dir sorgen um ihn machst.
Ich würde dich jetzt so gerne in den Arm nehmen und ich wünschte ich könnte dir irgendwas ganz tolles schreiben.
Ich würde mir auch eine Selbsthilfegruppe, ein Forum o.Ä, suchen um mit Müttern in Kontakt treten zu können, welche Erfahrung damit haben.
Du musst mit irgendwem sprechen können/dürfen, mit Eltern welche das alles verstehen und Einblick haben!
Auch euer Arzt sollte sich unbedingt sogar Zeit nehmen um mit euch zu sprechen. Tut er >das< nicht, dann suche dir bitte einen anderen Arzt.
Bin in Gedanken bei euch...
Alles alles Liebe
Re: Sandhoff
Antwort von Rabiska am 20.08.2016, 20:44 Uhr
ich danke dir von ganzen Herzen was du für uns geschrieben hast ❤&039; Es ist eine schwere zeit für uns aber wir müssen da durch, es ist schrecklich zu wissen das mein Kind krank ist und das noch das sie tödlich verläuft! Ich habe dein Text mit tränen in den Augen gelesen das tat mir gut! Ich weis auch das ich nicht die einzige Mutter bin mit einem Besonderen Kind oder Sternekind! Für dein Rat nochmals Danke ❤&039; Ich wünsche euch alles gute und betet für uns bitte!
Re: Sandhoff
Antwort von EarlyBird am 21.08.2016, 0:09 Uhr
Ja natürlich - ich werde für euch, für euren Kleinen beten...
Ich wünsche euch so viel, dass ich das hier gar nicht in Worte fassen kann...
Aber am aller meisten würde ich mir für euch wünschen, dass sich das Blatt doch noch irgendwie wendet, auch wenn die Diagnose eindeutig anderes sagt... Es tut mir einfach so unendlich leid..
Ich hoffe du findest bald jemanden mit dem du reden kannst..
Fühl dich umarmt..
Alles alles Liebe
Re: Sandhoff
Antwort von niccolleen am 21.08.2016, 0:40 Uhr
Ich kann mich noch an deine Fragen im Juni erinnern, wo ich versucht habe, dir die damalige Zwischendiagnose zu erklaeren. Ich haette genausowenig wie alle anderen hier erwartet, dass eine solche Krankheit dahintersteckt. Das ist ganz furchtbar, ich weiss gar nicht, was ich sagen soll. Du bist sehr tapfer. Ich wuerde mir an dieser STelle professionelle Unterstuetzung suchen. Ich glaube nicht, dass ich das alleine schaffen wuerde. Alles Liebe fuer euch,
niki
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