Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Dome1997 am 27.05.2016, 13:07 Uhr

Purpura Schönlein Hanoch Kinderkrankheit Erfahrungsbericht

Hi,

ich weiß nicht ob der Beitrag noch aktuell und aktiv ist aber ich wollte einfach mal einen Einblick in diese Krankheit geben. Ich bin mittlerweile 18 Jahre alt und hab die Diagnose Purpura Schönlein Hanoch mit 5 Jahren bekommen. Ich hab sie immernoch.. zwar gibt sie zwischendurch mal "Ruhe" aber sie kommt immer wieder. Ich lebe jetzt schon seit 13 Jahren mit dieser Krankheit und bin bis auf ab und zu Gelenkschmerzen und eben der typische rote Ausschlag kern gesund. Ich habe auch an mir selbst festgestellt das es Faktoren gibt, welche die Krankheit wieder aufflammen lassen. Bei mir ist das vorallem der Alkohol. Wenn ich mit Freunden weg bin und was getrunken hab kam am Tag danach das Böse erwachen. Bei meinem bis jetzt schlimmsten Schub war ich 6 Wochen im Krankenhaus. Natürlich ist Alkohol nicht der einzige Auslöser. Immer wenn ich krank werde kommt der Ausschlag ebenso wieder zurück. Der Schub kann auch aus heiterem Himmel kommen. Ich habe leider Gottes die schwere Form und nach Ansicht der Ärzte werde ich mit dieser Krankheit mein Leben verbringen müssen. Aber ich will hier keinem mit dem Beitrag Angst machen:) ich will viel mehr meine Hilfe anbieten wenn Fragen auftauchen und euch zeigen das auch wenn man die Krankheit in der schweren also in der chronischen Form hat ist es kein Problem ein normales Leben zuführen und das die Krankheit nur ein bisschen Disziplin von einem fordert bei mir ist es der Verzicht auf Alkohol aber damit werde ich sehr gut fertig. Also wenn Fragen im Alltag aufkommen sollten oder wie man mit der Krankheit umgeht kommt ruhig auf mich zu ich helfe gern:) bis dahin machts gut.

LG

Dominik

 
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