Noonan Syndrom

Hallo, ich bin neu hier und habe eine 2 jährige Tochter.
Sie hat das Noonan Syndrom. Ich wurde mit 19 schwanger und habe in der 14. Ssw erfahren das was mit meinem Kind nicht stimmt.
Sie hatte damals eine Wasser Ansammlung im Nacken von 6 mm und noch weitere Auffälligkeiten. Der Arzt hat mir zu einer Abtreibung geraten, da die Chance nicht bestehen würde das sie gesund zur Welt kommt.
Ich wollte aber wissen was sie hat somit wurden einige Tests gemacht.
Mir wurde erst was vom mutterkuchen entnommen. Sie wurde auf trisomie 13, 18 und 21 getestet. Doch alles war negativ. Es kamen aber mehr Auffälligkeiten dazu, sodass was vom fruchtwasser entnommen wurde und es kam wieder nichts bei raus. Der Arzt hat mich schon fast zu gedrängt sie abzutreiben, dass auch noch in der 23. Ssw. Für mich kam das nicht in frage solange ich wusste was sie hätte. Als sie dann auf die Welt kam hatte sie noch ein dicken breiten Nacken. Waren dann bei der Genetik gewesen und sie sagte das sie das hat und das von mir. Ich war so geschockt. Es ist jetzt nichts schlimmes sie ist nicht schwer behindert dennoch hat sie was und man ist irgendwie mit all dem allein, weil so gut wie kein Arzt weiss was das ist.
Bis jetzt ist ihre Entwicklung ok. Sie wird gut gefördert, dennoch ist sie viel zu klein und mit der Sprache hängt sie laut Ärzte etwas zurück. Meiner Meinung nach ist sie zu faul zum Reden.
Ist hier jemand dessen Kind auch das Syndrom hat?
Kennt sich jemand damit aus?