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muss mich mal ausheulen...

Frage von Fiorella  -  06.05.2011
es geht um meine Tochter, 19 Monate alt. Sie ist stark entwicklungsverzögert, Sehbehindert, hat eine Rupfhypotonie, kann im Prinzip gar nichts, liegt die meiste Zeit auf ihrer Krabbeldecke.
Sie wird in jeder hinsicht gefördert wie Physio, Frühförderung u.s.w.
Die Ärzte wissen einfach nicht was sie hat, es wurden schon soviele Untersuchungen gemacht. Vor kurzem sagte ich noch, dass es jetzt reicht, ich will das Kind nicht weiter quälen lassen, ich will keine weiteren Untersuchungen. Jetzt hat sie eine Einweisung ins Krh zum MRT in Narkose und mir wurde es von 3 Ärzten empfohlen es machen zu lassen.
Heute erst wurde sie wieder gequält, da sie zwischendurch eine Nieren-Beckenenzündung hatte, waren wir zur Kontrolle-dachte ich, sie bekam ein Blasenkatheter und Kontrastmittel wurde gespritzt. Es gab den Verdacht, das sich in der Niere was staut, is aber nicht, jetzt heißt es aber sie leert die Blase nicht richtig und wir müssen wieder zur Kontrolle und dagegen muss etwas getan werden. Und ganz ehrlich mir war heute ganz schwindlig als der Katheter gelegt wurde, so langsam kann ich wirklich nicht mehr.
Zur Genetischenuntersuchung müssen wir diesen Monat auch noch, obwohl im SPZ schon 4 mal eine genetischeuntersuchung gemacht wurde, ohne ein Ergebnis.
Ich bin der Meinung selbst wenn etwas gefunden wird, lässt es sich nicht mit irgendwelchen Medikamenten behandeln. Ich will einfach nicht mehr Untersuchen lassen und ich denke sie erst recht nicht. Sie tut mir so wahnsinnig leid, sie ist sonst ein total fröhliches und ruhiges Kind.
Deshalb möchte ich euch als MUTTER nicht als ARZT fragen, was würdet ihr tun?

muss mich mal ausheulen...

Antwort von Dor  -  07.05.2011
Meine beste Freundin hat drei Kinder, zwei davon mit denselben Symptomen wie deine. Der älteste ist nun 8.5, der mittlere 7, der jüngste (gesunde) 4. Sie haben allles checken lassen, mehrere Gentests machen lassen, EEG, MRI, ALLES. Eine Ursache wurde nicht gefunden. Die Kinder haben eine Rumpfhypotonie, das hat sich zuerst gezeigt, dass sie nicht krabbeln lernen konnten, den Kopf in Bauchlage nicht gut halten konnten. Sie haben beide eine Spastik in den Füssen/Waden/Beinen. Sie können nicht sprechen, auch nicht Mama (hypoton auch im Mundbereich), aber sie verstehen ALLES. Seit ca. 6 Jahren machen sie Therapie nach Voijta und drei andere Therapien wöchentlich.

Meine Freundin hat so wie du ebenso eines Tages aufgehört, nach den Gründen zu suchen und sie hat sich darauf konzentriert, die Jungs so gut wie möglich zu integrieren. Als sie älter wurden hat sie ein Buch gebastelt, das sie an der Hose hängen hatten, sodass sie zeigen konnten, was sie wollten. Sie hat sich mit Sprachcomputern auseinandergesetzt und sie hat so ein Rollgestell ( so ähnlich wie für ältere Leute) organisiert, dass sie mobiler wurden. Sie setzt ihre Energie in den Alltag mit den Kindern, und nicht mehr in die Ursachenforschung. Ebenso wie du glaubte sie bald nicht mehr daran, dass man so was medikamentös behandeln kann. Die Hypotonie ist ja ein Problem der Nerven grundsätzlich.

Ich verstehe daher deine Haltung sehr gut und würde einen Weg einschlagen, der auch für dich stimmt, weil ja vor allem du ihn gehen musst. vor allem du musst mit deinen Energien so umgehen, dass du den Alltag mit ihr gut bewältigen kannst. Deshalb würde ich als Mutter den Ansatz auch pragmatisch sehen.

Viel Kraft, Dor

 
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muss mich mal ausheulen...

Antwort von IngeA  -  09.05.2011
Hallo,

ich finde zielloses "rumstochern" nicht sehr hilfreich. Ziel jeder Untersuchung sollte sein, dem Kind dann besser helfen zu können. Also ist die Frage bei jeder Untersuchung: Was ändert sich durch das Ergebnis der Untersuchung?

Was also ändert sich an der Therapie und Förderung deiner Tochter durch die Genetik-Untersuchung? Gibt es irgend eine genetisch verursachte Krankheit, zu der die Symptome deiner Tochter passen UND V.A. was ändert sich an der Therapie, wenn ich weiß, das ist das Syndrom XY?
Was möchte man mit dem MRT herausbekommen und was sind die Folgen für die Therapie?

Und danach würde ich den Arzt der die Untersuchung anordnet fragen. Wenn er darauf eine fundierte Antwort geben kann, z.B. "wir möchten mit dem MRT herausbekommen, ob die Beschwerden ihrer Tochter aufgund einer Störung im Gehirn oder im peripheren Nervensystem liegt. Die Krankengymnastik für beide Fälle wäre eine ganz andere" (jetzt nur mal so dahergesponnen als Beispiel), würde ich die Untersuchung machen lassen.
Bei so "flapsigen" Antworten um den heißen Brei: "das ist wichtig, um die Therapie ihrer Tochter optimal ausrichten zu können" oder "Damit wir sie besser beraten können" nachbohren, bis du eine eindeutige Aussage hast. Ohne klar formuliertes Ziel und die Folgen aus einer Untersuchung würde ich keine Untersuchung mehr machen lassen. Wenn sich an der Therapie eh nichts ändert, warum dann die Untersuchungen. Deine Maus ist kein wissenschaftliches Versuchskaninchen und sollte nur die Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen, die für SIE wichtig sind (oder ev. auch für dich und deinen Seelenfrieden, aber auf keinen Fall für die Wissenschaft, oder weil man das bei der KK so praktisch und teuer abrechnen kann).

LG Inge

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Antwort von Schnecke3  -  07.05.2011
Hallo,
hmmm, das ist schwer zu sagen. Du musst einfach für dich entscheiden, ob und wie wichtig es dir ist, einen Grund für die Behinderung deiner Tochter zu finden. Ich weiß nicht, wie es mir ginge, mein Sohn ist zwar mehrfach schwer behindert, aber wir kennen die Ursache (Frühchen, Hirnblutungen).
Für die Therapien und die Förderung wird eine Diagnose keinen Unterschied machen.
Allerdings musst du dir überleben, ob ein MRT nicht doch prinzipiell sinnvoll ist, gerade um später oder so auch Veränderungen erkennen zu können.
Wünsche dir, dass du die für dich sinnvolle Entscheidungen treffen kannst!
Alles Gute!
Gruß,
Katja

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Antwort von Bella13  -  07.05.2011
Hallo!

Müssen mußt du garnichts.
Du mujßt für dich selber rausfinden,inwiefern es für dich wichtig ist einen Grund für die Behinderung deiner Tochter zu haben.
Meine Tochter ist auch entwicklungsverzögert.
Wir haben ihr einmal Blut abnehmen lassen und war mit ihr bei der humangenetischen Untersuchung.Es kam nichts dabei raus,außer ein Verdacht der nicht belegt werden konnte.
Man meinte dann ich könnte ihr ja nochmal Blut abnehmen lassen und weitere Tests machen lassen.Aber das wollte ich nicht.
Denn für mich würde sich nichts ändern auch wenn wir eine Diagnose haben würden.
MRT wurde uns mal empfohlen,aber nach dem bei einem EEG nichts rauskam meinte die Ärzte es müsse nicht sein.

Ein MRT in eurem Fall wäre vielleicht nicht schlecht.Ob ich dagegen noch eine weitere genetische Untersuchung machen lassen würde,dazu ist meine Meinung eher nein.

Weiß nicht ob du das rehakids Forum kennst,da kriegst du auch gute Informationen und es sind dort viele betroffene Eltern mit ähnlichen Problemen.

Liebe Grüße

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Antwort von Drachenlady  -  07.05.2011
Eigentlich kann ich nicht wirklich mitreden. Denn wie sich jetzt herausgestellt hat, ist meine Tochter kerngesund und man hätte es nur gern gesehen, wenn sich irgendwelche Diagnosen bestätigt hätten und weiter therapiert worden wäre.

Aber natürlich war ich als Mutter genauso dahinterher, herauszufinden, was mein Kind hat. Es folgte ein Test nach dem anderen, eine Untersuchung folgte der nächsten und alles war eigentlich nur ein einziger Stress für mich, aber insbesondere für meine Tochter.

Nun, meine Tochter hat dieses Spielchen 6 Jahre lang mitgemacht ohne zu murren und ohne Klage. Irgendwann aber riss auch ihr Geduldsfaden und dieser eine Satz bzw. diese eine Frage, die sie mir dann stellte, wird mich mein restliches Leben lang begleiten. Sie fragte mich folgendes: "Mama, warum kannst du mich nicht so akzeptieren, wie ich bin?"

Deine Tochter kann dich das nicht fragen. Aber ich denke auch, dass du deinem Herzen folgen solltest und wie es die Vorrednerinnen schon geschrieben hatten, deine Kraft für die Förderung deiner Tochter aufwenden solltest. Sicher, bei akuten Problemen, wie jetzt die Nierenbeckenentzündung, kommst du nicht drumherum. Sowas muss behandelt werden, um größere Schäden zu verhindern. Aber weitere Ursachenforschung und die Frage nach dem Warum, solltest du jetzt ausklingen lassen. Ich wünsche dir...viel viel viel Kraft, aber du wirst sehen, deine Tochter wird es dir mit ihren Möglichkeiten danken.

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Antwort von cke04  -  07.05.2011
ich würde es testen lassen,mrt in narkose ist nicht schlimm,wurde bei meiner kleinen auch gemacht und förderung finde ich weiterhin wichtig auch wenn keine ursache gefunden wird,vielleicht wird der zustand schlechter wenn man nichts mehr machen würde.
ich würde gucken das die termine nicht nah zusammen gelegt werden,aber ich würde testen lassen was es so gibt,vielleicht bekommt man doch irgendwann eine antwort und vielleicht eine therapiemöglichkeit.

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Antwort von cosma  -  08.05.2011
Huhu,

als fast-Ärztin (letztes Semester) und 3 fach Mutter würde ich für mich folgenden Weg gehen:

Wart ihr noch nie im SPZ ?
Ich würde schon EINEN Termin wahrnehmen, dort sitzen gerade die Fachleute und sind in der Regel auch sehr zielorientiert und beratungsorientiert.
Da kannst Du auch offen darüber reden, daß Du für Dein Kind keine invasiven Untersuchungen mehr möchtest wenn Du nicht eine Konsequenz darin siehst !

Wichtig ist auch ein guter Kinderarzt, der nur das nötigste macht aber wirkliche Probleme (Nierenbeckenentz. muß ja behandelt werden ...) auch erkennt.

Ein MRT würde ich auch mal machen lassen, das ist halb so schlimm denn dein Kind ist narkotisiert und bestenfalls sieht man etwas über die Ursache der Nierenproblematik was wiederum eine weitere invasive Diagnostik ersparen würde wenn das Problem weiterhin persistiert.

Also: einen Termin im SPZ zur Beratung würde ich wahrnehmen, das MRT machen lassen ... das ist beides nicht sehr belastend für Dein Kind und wenn daraufhin nichts festgestellt wurde was Euch irgendwie eine neue Erkenntnis, die eine Konsequenz im Handeln nach sich ziehen sollte, mit sich bringt würde ich (in Begleitung eines guten, diagnostisch zurückhaltenden Kinderarztes) wohl die Diagnose-Suche auch mal lassen und erstmal zur Ruhe kommen.

Alles Gute und viel Kraft !

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Antwort von Fiorella  -  09.05.2011
Vielen Dank für eure Antworten, es tut sehr gut Meinungen anderer zu erfahren. Klar nehme ich sie so wie sie ist. Diagnose ist mir persönlich völlig egal, solange sie Fortschritte macht, freue ich mich mit ihr. Auch wenn es nur ganz kleine sind. Ich denke das MRT (wegen der Entwicklungsv.) werden wir noch machen lassen und wegen Nire/Blase lassen wir uns noch beraten. Mehr erst einmal nicht.
Dankeschön und liebe Grüße

Ach ja, im SPZ sind wir seit 14 Monaten in Behandlung


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