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Geschrieben von tanzmit am 02.10.2014, 18:21 Uhr

kongenitaler myotoner Dystrophie

Wer kann mir etwas dazu sagen? Das ist jetzt erst mal das einzige, was getestet werden soll....

 
4 Antworten:

Re: kongenitaler myotoner Dystrophie

Antwort von Bookworm am 02.10.2014, 20:16 Uhr

http://www.kindernetzwerk.de/images/Krankheitsuebersichten/Krankheitsuebersichten-myotone-dystrophie.pdf

Habe leider weiter keine Ahnung

Alles Gute für Euch!

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Re: kongenitaler myotoner Dystrophie

Antwort von Nicole_Meyer am 02.10.2014, 21:08 Uhr

Ich habe mir mal die Diagnose durchgelesen und das klingt nicht gut.

Wichtig für Euch ist, dass Ihr eine handfeste sichere Diagnose habt. Ich drücke Euch nur die Daumen, dass es eine bessere Erklärung gibt.

Ich bin Physiotherapeutin (aktuell integrative Kita) und von daher würde mich bei Euch die Diagnose (Findung) auch interessieren.

Was die Therapie bei Dystrophien angeht, darum würde ich mir an Eurer Stelle noch keine Gedanken machen. Zur Zeit kann alles das Richtige sein, oder auch nicht.
Das Problem liegt hier in der Überforderung der Muskulatur, die der Körper über eine Art Immunreaktion angreift und abbaut. Durch zu hohe Anforderungen beschleunigt sich der Prozess, durch zu geringe wird es auch schwierig.
Macht erstmal weiter und hört, was man Euch rät.

Die Daumen sind gedrückt!

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was mich irritiert:

Antwort von tanzmit am 02.10.2014, 22:09 Uhr

- die Atmung ist normal
- das Gehirn ist normal im MRT gewesen
- die Fruchtwassermenge war normal
- die Neurologin der ursprünglichen Klinik meint, für sie wäre es eher ausgeschlossen, aber die Klinik, in die sie uns überwiesen hat, hätte mehr Ahnung.

Man hält sich ja an allem fest...

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Re: was mich irritiert:

Antwort von Hase67 am 03.10.2014, 11:05 Uhr

Hi,

dass sie gut atmet, ist doch eine sehr gute Nachricht, und mit der Krankengymnastik könnt ihr sie auf jeden Fall gut unterstützen. Nicht gut ist natürlich, dass sie die Trinkschwäche erst im Nachhinein entwickelt hat, da muss man sicher genau nachschauen, woran das liegt. Aber auch die myotone Dystrophie ist ja jetzt erst einmal eine Verdachtsdiagnose, und es müssen erst weitere Untersuchungen folgen.

Ich drücke euch auf jeden Fall sehr die Daumen, dass sich bei der Diagnostik herausstellt, dass zumindest die Behandlungschancen gut sind. Letztendlich ist jeder Fall individuell - vielleicht hilft es dir, wenn du dich bei den Rehakids anmeldest, dort ist eine recht große Bandbreite an Erkrankungen abgedeckt, und du findest vielleicht Gleichgesinnte, die dir Mut machen und mit denen du dich austauschen kannst. Ist eine scheußliche Zeit, bis die Diagnose steht und man konkret agieren kann.

LG

Nicole

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