zurück| Geschrieben von Nora1985 am 16.03.2016, 22:07 Uhr |
Jemand mit Dystrophie?
Hallo,
meine Tochter, gerade 1 Jahr, wiegt 6910 gr bei einer große von 73 cm. Ihr Gewicht wurde schon von Anfang an immer kontrolliert u es wurde auch schon zweimal ein umfangreiches Blutbild gemacht, die Ergebnisse vom zweiten Mal kommen am Dienstag. Das erste Blutbild zeigte erhöhte Leberwerte, sonst keine Auffälligkeiten. Meine Tochter macht einen gesunden u mobilen Eindruck, das große Problem ist, dass sie nichts oder nur sehr sehr wenig isst. Da sie nun abnimmt u Nahrung verweigert, sowie erhöhte Leberwerte vorliegen, sollen wir ins uniklinikum in die Ernährungsambulanz.
Hat jmd ähnliches mitgemacht? Was wird in der Ernährungsambulanz gemacht? Sind das Beratungsgespräche?
Über Erfahrungen wäre ich sehr dankbar,
lieben Gruß
Nora
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Re: Jemand mit Dystrophie?
Antwort von Eve84 am 16.03.2016, 23:17 Uhr
Hallo,
Mein kleines Mädchen wog mit einem Jahr auch nicht viel mehr und wurde ständig kontrolliert. Als sie älter wurde, konnte man Dinge einfacher deuten und ich habe heraus gefunden, das sie immer bei Stress Situationen das Essen eingestellt hat. Sie wurde mit 3 Monaten als hoch sensibel von der Ärztin eingestuft und nach Besuch von Freunden, Oma u Opa etc. weil es ihr einfach zu viel war (1 std Besuch hat schon gereicht) hat sie bis zu 7 Tage Tag u Nacht nur durchgeschrien und das Essen komplett verweigert. Erst als ich angefangen habe besuche abzusagen einzuschränken etc. fing sie an zuzunehmen. Sie ist jetzt 2 1/2 und wiegt 11 1/2 kg.
Vielleicht hilft es ja weiter
Lg
Eve
Re: Jemand mit Dystrophie?
Antwort von Steffi1110 am 17.03.2016, 12:53 Uhr
Hallo!
Wir haben hier auch ein ExtremFliegengewicht, er ist mittlerweile 2 Jahre und 4 Monate und wiegt gerade 9kg auf vielleicht 81cm. Da er schon im Bauch viel zu klein war, sind wir schon vor seiner Geburt in Behandlung gewesen, bis heute haben wir leider noch nicht herausgefunden warum er nicht wächst und zunimmt. Ein paar genetische Ergebnisse stehen noch aus, ansonsten hat man nach Zöliakie geschaut und den Wachstumshormonen, auch Stuhluntersuchungen wurden gemacht.
Er ist ein äusserst schlechter Esser und es belastet uns oft sehr, gerade auch weil er nun durch die Krippe sehr oft krank ist und noch weniger ist als überhaupt schon, wenn das überhaupt geht. Er sieht nackt schrecklich aus, nur Haut und Knochen. Er ist sonst quietschfidel eher von der hyperaktiven Sorte und scheint bis heute altersentsprechend entwickelt.
Lg
Re: Jemand mit Dystrophie?
Antwort von Sjoefn am 26.03.2016, 18:21 Uhr
Meine Tochter war bereits bei Geburt recht zierlich. Hat zwar anfangs gut zugelegt, aber stand dann mit 6 Monaten still.
Seit diesem Zeitpunkt ist sie auch laufend in der Ambulanz in Betreuung. Haben bereits viele Untersuchungen hinter uns, auch stationär...
Mit einem Jahr hatten wir auch die gleichen Maße.
Mit 4,5 Jahren haben wir dann letztendlich mit der Hormontherapie begonnen.
Sie braucht sie bis sie 15 ist.
Im Juni wird sie 10, ist von anderen nicht mehr zu unterscheiden.
Sie hat jetzt 30 kg bei 1,38 m.
