zurück| Geschrieben von Luk14 am 27.10.2014, 23:14 Uhr |
holt oram syndrom
Hallo !!! Ich probiere es mal auf diesen Weg.... mein kleiner Mann kamm leider mit dem Holt Oram Syndrom auf die Welt ... er hat einen Herzfehler und leider fehlen ihm beidseitig die Daumen .... ich würde mich sehr freuen wenn ich auf diesen Wege Leute finde mit denen ich mich Austauschen kann !!! Glg
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Re: holt oram syndrom
Antwort von Pamo am 28.10.2014, 9:30 Uhr
Wären deine Englischkenntnisse ausreichend für einen Austausch? Wenn ja, dann guck doch mal hier vorbei:
http://holt-oram.ning.com/
Ansonsten gab es hier im Forum mindestens zwei Betroffene, schreib die doch einfach mal an mit der Hoffnung dass ihre User-Ids noch aktiv sind:
Thorsten
Mamahilfe
Da wurde auch dieser Kontakt genannt:
Selbsthilfegruppe Holt-Oram-Syndrom
Beratung, allgemeine Information, Informationsmaterialien
Im Neuenheimer Feld 344a
69120 Heidelberg (Deutschland)
Tel: 06221/ 56 50 87
Fax: 06221/ 56 50 80
und/oder:
http://www.kindernetzwerk.de
Hier der Strang im Archiv:
http://www.rund-ums-baby.de/forenarchiv/kranken-kindern-helfen/Wer-kennt-das-Holt-Oram-Syndrom_3991.htm
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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