Chronisch kranke und behinderte Kinder

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von kittyplum  am 23.03.2014, 14:14 Uhr

Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Ich wende mich heute mal an euch und hoffe,ihr verzeiht mir das Gejammer.
Aber ich bin an einem Punkt,ich kann wirklich nicht mehr.
Ich will versuchen,es kurz zu halten.
Meine Tochter (3) hat neben ihrer Entwicklungsverzögerung noch die Verdachtsdiagnose Autismus.
Was mich so sehr belastet,ist ihre permanente Schreierei.Klar,man könnte jetzt sagen,sie ist imTrotzalter.Aber sie schreit ohne Grund,jedenfalls ohne für mich ersichtlichen Grund.
Gestern war der bisherige Höhepunkt.Ich habe es wirklich mal aufgeschrieben.Zusammengerechnet war sie am ganzen Tag nur 2 Stunden ohne Brüllerei.Ich komme zu garnichts mehr.Ich komme wirklich nicht mal zum Duschen,wie die Wohnung aussieht,muss ich glaub nicht erwaehnen.Es gibt hier im Haushalt noch meinen Mann,aber abgesehen dass die Trennung im Raum steht,ist er mir so garkeine Hilfe.Er möchte Sex,das ist sein Problem.(deshalb auch die baldige Trennung)Ich kann das aber im Moment nicht,ich geh am Stock.Sie schlaeft immer sehr spaet und auch nie durch.Ich kann mich also nichtmal nachts erholen.
Nur als Beispiel,gestern,s,e hat so sehr gebrüllt,ich habe schon am ganzen Körper gezittert und geschwitzt,hatte Druck in der Brust.Den habe ich immer öfter.(für mich ein Zeichen,das mein Körper auf den ganzen Stress reagiert) und was macht mein Ehemann?Er sagt er hat Hunger und er machte mir zum Vorwurf,dass ich ihn nicht gefragt habe,ob er Hunger hat.
Ich habe bis abends garnichts gegessen,aber warum soll ich sowas einem anderem Menschen vorwerfen?Er hatte doch die Zeit.
Ich bin schon so unter Strom,das ich inzwischen schon Schweissausbrüche bekomme,wenn ich nur merke,sie faengt wieder an.
Bitte,habt ihr Rat für mich?
Ich kann wirklich nicht mehr,und so kann es doch nicht weitergehen.
Danke für eure Zeit und traurige Grüsse

 
19 Antworten:

Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von Fredda am 23.03.2014, 14:57 Uhr

Was passiert, wenn du dich mal rausnimmst und dein Mann sich um die Tochter kümmern muss? Ich würde, weil er ja auch nach der Trennung noch Vater ist, ganz dringend eine entsprechende Beratung für euch Eltern empfehlen!!! Vielleicht muss dann sogar die Trennung nicht sein, mit scheint, dein Mann braucht mal eine klare Ansage von außen, dass er genauso zuständig ist wie du.

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von Muddie2006 am 23.03.2014, 15:24 Uhr

Hallo, hast du denn Hilfe von außen? Ich glaube, dass das extrem wichtig wäre....
Seit ihr denn in Behandlung? Gibt es Therapeuten mit denen du sprechen kannst?
Wieso fühlt dein Mann sich nicht verantwortlich?
Lg

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von kittyplum am 23.03.2014, 15:51 Uhr

Hallo,ich danke dir für deine Antwort.
Nein,leider gibt es so garkeine Hilfe von aussen.Sie hat einen Kindergartenplatz für 6 Stunden.Aber sie ist auch noch staendig krank.Daher ist sie mehr daheim als dort.Und durch ihre staendigen 'Anfaelle' bekomm ich auch draussen nur komische Blicke.Auch die Nachbarn strafen mich mit ihren Blicken.
Bis vor kurzem habe ich noch gearbeitet.Ich bin Krankenschwester.Aber da mein Mann nun ineinem Hotel angefangen hat,habe ich keine Chance mehr in dem Job.Er hat so egoistisch gehandelt.Ich habe ihn vorher gebeten,mit seinem neuen Chef zu reden.Dass er eben seinne Dienstplan für 1 Monat bekommt.Dann haetten wir gegensaetzlich arbeiten können.Aber nein,er weiss immer nur eine Woche vorher,welchen Dienst er hat.Dazu arbeitet er wirklich jedes Wochenende.Ich konnte auf meiner Arbeit garnichts mehr anbieten.Ja und so jemanden brauchen die natürlich nicht.Das finde ich so schlimm,ich würde gern mal raus und was tun.Nur das Geschrei den ganzen Tag.
Ja und wegen der Therapie.Wir bekommen keine richtige,da wir noch keine feste Diagnose haben.Dabei deutet so vieles darauf hin.
Es kommt einmal in der Woche eine Frühförderin zu uns.Aber das hilft null.Sie tut nichts mit der Kleinen.Und neulich hat sie mir geraten,ihr mal einen auf den Hintern zu geben.Seitdem ist mein Vertrauen zu der Dame weg.
Wir werden demnaechst zu einem Kinderpsychiater,ich hoffe,dort wird uns geholfen.Das SPZ laesst sich da so unendlich Zeit.
LG

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von kittyplum am 23.03.2014, 15:57 Uhr

Hallo und danke auch dir.
Wenn ich mich rausnehme?.Hm,er sagt er schafft es nicht mit ihr.
Dabei würde ich so gern mal was für michtun.Er geht,wenn er einen guten Tag hat,mit ihr raus.Aber sie sind immer so schnell wieder da.Ich hab dann meist grad mal schnell geduscht oder sowas.
Er weiss einfach nichts mit ihr anzufangen.Es tut mir so weh,er vergleicht immer mit anderen Kindern.Ja sie ist zurück in der Entwicklung und speilen geht mit ihr kaum.
Aber sie ist doch seine Tochter.
Ja und wegen einer Eheberatung habe ich ,ihn schon angesprochen.Er meint aber,die werden ihm dort recht geben.Ein Mann braucht Sex.
Daher lohnt das nicht und schon garnicht wenn es Geld kostet. So seine Worte.

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von Fredda am 23.03.2014, 16:45 Uhr

Du erinnerst mich an die aufopferungsvolle Mami in einem 50er Jahre Rührstück. Tu ganz schnell was für deine Selbstachtung. Such dir eine Beratung für dich. Der Mann macht ja mit dir was er will und du fällst auch noch auf seine Argumente rein. Was würde denn aus eurem Kind, wenn ihr beide sagtet, ihr schafft es nicht mit ihr? Auch die Nummer mit dem Job ist doch ein schlechter Witz.

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von Tanny_2502 am 23.03.2014, 16:46 Uhr

Hi,

ich kann dich voll und ganz verstehen!
Mein jüngster ist frühkindlicher Autist (Kanner-Syndrom) und kann nicht sprechen.
Bis er 5 Jahre alt war, hat er bis zu 20 Stunden am Tag nur gebrüllt. Er hat sein Zimmer verwüstet, sich selbst verletzt und hatte Overloads ohne Ende.
Dann bekam er Medikamente und schlief endlich durch.
Bald wird er 8 Jahre alt. Natürlich hat er noch seine Anfälle. Er verletzt sich aber nicht mehr so häufig selbst wie früher.
Trotzdem ist es sehr anstrengend.
Die Ehe von meinem Ex-Mann und mir hat das alles sehr belastet und wir haben uns dann am Ende getrennt.

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von kittyplum am 23.03.2014, 16:58 Uhr

Also ich würde nicht sagen,dass ich darauf reinfalle.Eher habe ich keine Kraft mehr mit ihm zu diskutieren.
Eine Trennung würde mir denke ich gut tun.Bei allem Stress,ich bin trotzdem etwas ruhiger wenn er nicht da ist.
Abe ja du hast recht.Ich muss dringend etwas für mich tun.Nur weiss ich bisher nicht wie bzw.wann.
Ich werde mich mal an die AWO wenden,die machen wohl solche Beratungen wenn ich das richtig gelesen habe.

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von katrinv481 am 23.03.2014, 17:18 Uhr

Hallo! Eine (kostenlose) Familienberatung gibt es bei der AWO. Dort bekommt man auch kurzfristig einen Termin, zumindest nach meiner Erfahrung. Hast du schon mal an eine Mutter-Kind-Kur gedacht? LG!

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von Muddie2006 am 23.03.2014, 18:52 Uhr

Hallo,
Mensch, dass hört sich wirklich stressig an. Bitte suche dir dringend Hilfe. Für alle Beteiligten.
ZU deinem Mann sage ich jetzt mal nichts, aber es gehören auch immer Zwei dazu. Du weisst ja eigentlich auch, dass du dir das nicht gefallen lassen darfst! Bitte nimm ein Beratungsangebot wahr!!!!

Zu der Frühförderin. Bitte kümmere dich darum, dass du eine neue Hilfe bekommst. Da dürfte doch kein Problem sein. Beschreibe, was die Dame zu dir gesagt hat und keine Kasse der Welt wird Stress machen.

Wo seit ihr denn in Behandlung? IM SPZ? Such dir doch einen Kinderpsychiater und bitte auch dort dringend um Hilfe!
Wie läuft es denn im Kiga?

Ich denke, dass du wirklich alle Hebel in Bewegung setzen musst, damit du Hilfe und Beratung bekommst! Lg

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von kababaer am 23.03.2014, 19:17 Uhr

Hol dir übers Jugendamt eine SozialPädagogischeFamilienHilfe.. Die helfen dir weiter und unterstützen dich auch bei den weiteren diagnostischen Schritten. Die können dir den Rücken stärken und dir auch im "Kampf" mit/gegen deinem Mann helfen.

Weiterhin viel Kraft

LG Kaba

PS Keine Eheberatung wird deinem Mann Recht geben in Punkto Sex. Dazu gehören 2. Er wird da erstmal an SEINE Pflichten erinnert, das er auch nach dem Kind gucken MUSS

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von Jo64 am 23.03.2014, 19:53 Uhr

hallo,

ohne jetzt die Beiträge der anderen gelesen zu haben, ich dachte du beschreibst die Zeit, als mein Sohn in dem Alter war. Es fing mit 1,5 Jahren an und zog sich bis zur Klasse 1 durch. Genau wie du es beschreibst. Schreien, schreien, schreien. Parallel zu dir, auch bei uns eine Trennungssituation vom Vater meines Sohnes. Es gab keinen Grund ersichtlich, warum das Kind schrie, aber er schrie immerzu. Ich ging nach oft nur 3-4 Stunden Schlaf arbeiten, schlief fast im Auto auf der Fahrt ein. Ich war ein Frack. Mein jetziger Mann kam in der Zeit dazu (Ich kannte ihn vorher schon). Meine Güte, wenn ich ihn und meine beiden großen Mädels nicht gehabt hätte, ich hätte ihn abgegeben, ich konnte echt nicht mehr(mein neuer Partner ging in Schichten arbeiten, wenn er da war, half er sehr doll). Wenn ich diese Menschen nicht gehabt hätte, wie oft habe ich auf der Arbeit geheult. Wir waren beim Psychiater, wir waren in der Frühförderung (nix für sie, Kind zu schlau, aber Schreikind, legt sich bis zur 2. Klasse), ich wusste nicht, wie ich das überleben soll. Sobald ich mein Kind aus der Krippe holte und im Hausflur reinkam, ging das Gebrüll los und hörte erst am nächsten Tag wieder auf. Ich könnte heut noch heulen, wenn ich daran zurückdenke.
Im Alter von knapp 6 Jahren kam die sichere Diagnose ADS. Mit 12 Jahren Diagnose atypischer Autismus. Das waren die Gründe für das Schreien, diese ständigen VEränderungen in der Familie. Trennung, neue Wohnung, von Tagesmutter zur Krippe, neuer Partner...... All das hat diese Schreiattacken hervorgerufen. Heut sind wir uns sicher. Heut ist er 13 und wir haben es immer noch ziemlich schwer, aber einiges ist auch leichter geworden.

Ich wünsch dir alle Hilfen der Welt, und dass bald gefunden wird, warum sie so brüllt. Aber ihr seid dem schon auf der Spur. Es ist super hart. Ich habe 4 Kinder, aber was ich bei Kind 3 durch bin, passt auf keine Kuhhaut und auch heute noch. Die stärkste Prüfung meines Lebens.

LG Jo.

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von Vanessa1704 am 23.03.2014, 19:56 Uhr

Versuche rauszufinden, warum sie so schreit ! Auch wenn sie entwicklungsverzögert ist und ev, autistisch, ist das so alleine kein Grund zum Dauerschreien. Geht ihr raus, einkaufen, Spielplatz, Kindergarten? Wie ist es da?Hat sie vielleicht Schmerzen oder schreit vor Langeweile?Habt ihr eine Tagesstruktur/ Rituale?Versuche dich mal bildlich ein Stück von ihr zu entfernen und beschreibe für dich, was du für ein Kind siehst!Ist es fröhlich, traurig, krank?Vielleicht bekommst du raus, was ihr fehlt.Beziehe deinen Mann ein und teilt Aufgaben! Sprich mit ihn, wie du dich fühlst und frage ihn, wie es ihm geht!Wie steht er zu seinem Kind? Wie geht ihr miteinander um? Gib ihn alleine keine Schuld! Auch er ist vielleicht überfordert. Ich denke, ihr habt viel zu klären. Holt euch dafür fachliche Hilfe und überlegt gemeinsam, ob ihr eine Trennung wirklich wollt!

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noch was...

Antwort von Jo64 am 23.03.2014, 20:00 Uhr

... hab ich grad gelesen von jemand wegen Mutter-Kind-Kur. Habe ich dann mal gemacht. Auch auf Empfehlung.
Das hat mir endgültig das Genick gebrochen, da ich zu Haus wenigstens jemand mal hatte zur Not, der einspringen konnte und dann bei der Kur gar nix mehr. Da musste ich mich ständig selbst kümmern, habe kaum mehr geschlafen, war mit Kind in einem Zimmer, er hat ja auch nicht geschlafen.
Wir waren mehrmals im Schlaflabor, es gab sogar Hammer-Medikamente, er hatte keine Tiefschlafphasen (passt auch zum Autismus), die Medis haben gar nichts gebracht, oft das Gegenteil bewirkt, und dann dieses schlechte Gewissen, diese zu verabreichen. Heute schläft er immer noch sehr schlecht und wenig, aber er lässt uns in Ruhe, bleibt im Zimmer, früher kam er ja zur mir ans Bett und hat Terror ohne Ende gemacht. Auch im Bett oder vorm Bett mit Matratze, es hat null gebracht. Alles Versucht. Wie oft habe ich mir das Kissesn auf die Ohren gedrückt, weil ich es nicht mehr hören konnte. Diese Kinder brauchen einfach keinen Schlaf.
Ich kann es total nachfühlen. Es ist sicher eine sehr schlimme Zeit und je mehr Angst man vor den nächsten Tag hat (wie bei dir mit Herzklopfen u.sw.) destso mehr merkt es das Kind und es geht wieder los. Die kriegen das ja voll mit, aber sie wollen einen ja nicht ärgern. Sie können da nicht raus aus dem Kreis.

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von fischfrau1981 am 23.03.2014, 20:11 Uhr

Hallo!
Ich kann dich sehr gut verstehen.
Ich habe einen sohn, der im Februar drei geworden ist.
bei ihm ist es genau so, wie du ey beschrieben hast.
Er schreit stundenlang aus nichtigen gründen, muss immer im Mittelpunkt stehen...
wir sind auch regelmäßig im spz und bei einer kinderpsychologe.
Ich gehe auch kaum noch mit ihm einkaufen oder so.
er hat auch den verdacht auf autismus und hat auch eine entwicklungsverzögerung im sozial emotionalen bereich.

icb könnte noch stundenlang weiter berichten.
icb bin auch oft mit de nerven am ende.

vielleicht magst du mich ja mal privat anschreiben zum austauschen!?

lg Nicole

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von isci am 24.03.2014, 9:01 Uhr

Oh man das es so schlimm ist tut mir sehr leid für dich.
also erstmal bin ich der Meinung, dass eine Trennung genau das Richtige ist.
Nicht nur aus dem Grund wie er dich behandelt, sondern besonders weil er seine Tochter nicht absolut in den Mittelpunkt seines Lebens stellt, wie sie es verdient hätte.
Und dann würde ich mich ans Jugendamt wenden. Das Jugendamt ist nixht dafür da, irgendwelche Kinder aus Familien zu nehmen, sondern das Beste für das Kind zu wollen. Und alleine von deiner Erzählung bist du eine ganz fantastische Mama, die sich sehr aufopfert, aber momentan am Ende ist. Sie werden dir bestimmt mit einer Familienhilfe oder so helfen können. Dann bleiben wenigstens so Sachen wie Haushalt oder so nicht an dir hängen (ich verstehe, dass es einen zusätzlich belastet "wenn man nicht mal den Haushalt schafft")

Außerdem gibt es ja auch solche Schreiambulanzen, oft werden sie ja für Babys genutzt, aber vielleicht kannst du dich ja mit deiner Kleinen da trotzdem mal vorstellen. Und sonst ist der Psychiater genau der richtige weg.

Und damit du nal rauskommst, würde ich jeden Tag in den Wald spazieren fahren. Klingt doof, aber da hört euch keiner und du stehst nicht so unter dem Druck von außen. Die Natur beruhigt, ihr bekommt frische Luft und Bewegung.
Bei uns hilft das Wunder.

Ich wünsche dir noch ganz viel Kraft und denke, du wirst den richtigen Weg finden.

Lg

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Mal eine ganz andere Idee

Antwort von Trini am 24.03.2014, 9:48 Uhr

Hat sich schon mal einer die HWS des Mädchens angeschaut???

Auch autistische Züge KÖNNEN neben Entwicklungsverzögerungen von HWS-Blockaden hervorgerufen werden.

Das Partnerschftsproblem könnte Ihr nur GEMEINSAM angehen, wenn ihr dem Kind helfen konntet.

Trini

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Mütterkur!

Antwort von reblaus am 24.03.2014, 11:16 Uhr

Ich denke, Du mußt raus. Und zwar bald.
Um Deiner Tochter helfen zu können, ergründen zu können, was Ihr Problem ist, brauchst Du Kraft.
Um einen Weg, gemeinsam oder nicht, mit deinem Mann zu finden, brauchst Du Kraft.

Da er, so wie Du es beschreibst, eigenmächtig mit seinem Job gehandelt hat, würde ich mich an Deiner Stelle eigenmächtig bemühen, eine Kur für Dich selbst zu bekommen. Dann muß er Eure Tochter eben die drei oder mehr Wochen selbst betreuen. Die Situation scheint ja schon verfahren genug, ergo würde ich da auch keine Samthandschuhe mehr auspacken. Irgendwann macht Dein Körper schlapp und dann geht auch nichts mehr und davon hat keiner etwas.

Jugendamt, davon würde ich die Finger davon lassen. Es gibt nur selten Sachbearbeiter, die die Besonderheiten des Kindes, solange keine Diagose fest steht, miteinbeziehen. Und die Auseinandersetzung mit denen braucht zusätzlich Kraft.

Sprich mit Deiner Ärztin/Arzt, welche Kur für Dich in Frage kommt. Zeitgleich wende Dich an das Müttergenesungswerk, die helfen Dir in den Fragen, die da auf Dich zukommen.http://www.muettergenesungswerk.de/
( Deinen Mann würde ich nicht zu früh einweihen ;-), a. hat er Anspruch auf Krankentage für sein Kind und b. hat er Urlaub .... so kann er die Zeit ohne Dich überbrücken)
... Und außerdem wäre es eh für Dich gut, wieder in den Job zurück zu kommen, erst recht, wenn Ihr Euch trennt. Und das kannst Du auf der Kur Dir zurechtlegen.

Abgesehen davon , daß Dein Mann sich merkwürdig verhält und sich mehr als bescheuert ausdrückt: scheint er sehr eifersüchtig zu sein, da Du Dich ja um ihn überhaupt nicht kümmerst ( weil Du es nicht kannst, aber das sieht er nicht in seiner Eifersucht). ( Klar ich verstehe Dich und Deine Situation, aber evtl wollt Ihr beide ja doch noch zusammen sein, wenn die Belastung geringer ist... und wieder eine Partnerschaft besteht)

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von Geisterfinger am 25.03.2014, 13:42 Uhr

Ich habe selbst keine direkten Erfahrungen mit Autisten und das is ja auch ein Bild mit einer sehr großen Bandbreite. Aber von einer Bekannten, die Sonderschullehrerin ist, höre ich immer mal wieder, dass viele Autisten einfach schreien, wenn ihnen alles zu viel wird, unvorhergesehene Dinge passieren usw. Das mag in dem Fall deiner Toschter zusätzlich zur Trotzphase noch hinzu kommen. In vielen Städten und Ländern gibt es Autismus-Beratungsstellen, die dir vielleicht weiter helfen können. Wenn Autismus bereits (mit 3 ist ja früh, oder?) diagnostiziert ist, seid ihr dann nicht irgendwo zur Betreuung? Sicherlich können die dir helfen und dir Tips gehen, wie du bei Schreien regierst. AUßerdem musst du heraus finden, was deiner Tochter gut tun und was nicht.

Ich kann verstehen, dass das GEschreie und die GEsamtsituation sehr belastend für dich ist! Mir hat es immer sehr geholfen, mir vor Augen zu führen, dass ein Kind vermutlich nicht schreit, um mich zu Ärgern oder böswillig. Es bringt nur zum Ausdruck, dass es ihm schlecht geht und es darum bittet, dass jemand dir Situation wieder gut macht.

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Re: Hilfe-Ich brauche bitte dringend 'Überlebenstips'

Antwort von mf4 am 26.03.2014, 9:05 Uhr

Mit dem Mann UND dem Kind schaffst du es nicht und das glaube ich dir.
Dein Mann hat nicht den Willen was zu ändern und sieht keine Notwendigkeit dir zu helfen...

1. geh mal zum Arzt, lass dich abchecken, suche dir eine psychol. Hilfe, beantrage eine Kur
2. nimmt dir vor mit dem Kind alles so gut zu machen wie es möglich ist aber dein Mann ist ein großer Junge und kann für sich sorgen
3. nimm nicht alle Last auf dich und lass dir keine Vorwürfe machen

Wende dich an Einrichtungen, das Jugendamt usw. und versuche Unterstützung zu bekommen, die dich entlastet.

Ich denke du mit dem Kind das packst du... mit dem Mann nur als Klotz am Bein mit seinen zusätzlichen Forderungen an dich... packst du nicht.

Dein Kind ist klein, kann nicht ohne wen der sich kümmert. Der Vater will nicht, die Mutter kann kaum noch...
du musst JETZT was tun.

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