Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Wunderkind2010 am 08.05.2017, 11:34 Uhr

Es wird alles gut

Hallo ihr Lieben

Ich hatte mal vor wirklich sehr sehr langer Zeit hier mal geschrieben das meine kleine Krank ist .

Was soll ich sagen vor ca. 5 Jahren hat uns das CVJM mitgeteilt das wir unsere Tochter auf das Angelman-Syndrom testen lassen sollen und das sie eine Behinderung hat. Uns hat das den Boden unter den Füßen weggerissen.

Nun da war die kleine 2 Jahre jung 3 Jahre später haben wir das Ergebniss nach tausenden untersuchungen und KH aufenthalten erhalten sie hat das Syndrom NICHT!!! Aber was fehlte ihr ? Wir sind dan ins SPZ rüber gewandert und da haben sie die kleine wieder auf den Kopf gestellt tausende test usw. Mir stellte sich die frage ob ich überhaupt noch wissen möchte was sie hat den sie Lebt ist fröhlich hat mal ihre aussetzer alles womit ich leben kann. Das Ergebniss wahr eine form von Autismus welche wird noch untersucht da sie oft alles verweigert.

Jetzt wird sie bald 7 Jahre jung geht mit Schulbegleitung in die Schule,freunde finden fällt ihr schwer wird oft geärgert weil sie anders sei. Ich geh von aus das ihr Geburtstag wieder nur mit uns stattfinden wird ( Einladungen werden an ihre Wunschkinder trotzdem gegeben da besteht sie jedes Jahr drauf )

Wie geht ihr mit so einer Situation um ? Lässt ihr eure Kinder trotz so großer enttäuschung die Karten abgeben und seht am großen Tag zu wie traurig sie ist ? oder lässt ihr das ganz sein.

Manchmal habe ich das gefühl ihr damit keinen gefallen zutun aber sie möchte es doch so unbedingt. Und sie ist kein schlimmes Mädchen sie ist Wundervoll nur viele Eltern haben vor Kranken kindern angst aber warum ? :(

Ach mensch sry musste mich ausheulen mal

 
11 Antworten:

Re: Es wird alles gut

Antwort von memory am 08.05.2017, 12:36 Uhr

Fühl dich erstmal gedrückt, da habt ihr ja schon einen langen Weg hinter euch. Wir haben das so gelöst, das ich meinem Kind an seinem Geburtstag Kuchen, Muffins ect. für seine Klassenkameraden in die Schule mitgab. So hatte er indirekt das Gefühl mit Allen zufeiern.Direkt gefeiert hätte er theoretisch zwar gern , das ging aber oft nach 15min schief. Also sind wir dazu übergegangen an seinem Geb. einen besonderen Ausflug zu machen . Meistens war es ein Freizeitpark oder Museeum , Berkwerk ect. . Auch unsere Geb. feiern wir nur noch im kleinen Kreis bzw. unternehmen etwas in "Kernfamilie". Mittlerweile ist mein Sohn 13 und versteht es , aber früher hat mich das auch sehr tief getroffen , wenn ich das Gefühl hatte er wird ausgeschlossen bzw. schließt sich selbst aus:-(

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Re: Es wird alles gut

Antwort von niccolleen am 08.05.2017, 15:40 Uhr

Wie aeussert sich Ihr Verhalten denn, dass die anderen nicht zu ihrer Feier kommen wollen und Angst haben?
Eventuell hat es Sinn, die Feier woanders hin zu verlegen, in den Wald, in einen Indoorspielplatz, in ein Schwimmbad, in ein Museum (da gibt es oft Angebote fuer Geburtstagsfeiern mit Motto etc., in kleinen Gruppen), oder aehnlihces.

lg
niki

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Re: Es wird alles gut

Antwort von 2auseinemholz am 08.05.2017, 16:51 Uhr

Hallo!

Ihr hattet ja auch eine KH-Odyssee ...

Wir haben versucht über Jahre einen sehr kleinen Freundeskreis (max. 2 Kinder) zu pflegen und auch nur diese Kinder einzuladen. Geburtstagsfeiern waren dann streckenweise eher so, dass es ein Event gab: Erlebnisbad-/ Museum- / Zoo-/Vergnügungspark /Kino-Besuch, Vogel-Häuschen-Bauen, wo es eben nicht gestört hat ob nur das Geburtstagskind mitgeht oder noch 2 andere ....
Bitter war es wenn es nicht mal Absagen gab, dass man hätte planen können.
Eingebremst habe ich bei den Einladungen auch. Das Fehlen von 3 Kinder kann man ja mal "erklären", aber bei 10 wird das eher seltsam.

LG, 2.

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Re: Es wird alles gut

Antwort von Wurzelmaus am 08.05.2017, 21:33 Uhr

LG,
unsere Tochter ist jetzt 10 und hat ADHS. Sie hat schon seit der Kita-Zeit große Schwierigkeiten, Freunde zu finden. So eine echte Freundin hatte sie noch nie.
In der Kita-Zeit fiel das noch nicht ganz so auf, weil eine kleine Gruppe von Eltern befreundet war und die Kinder dann immer zusammen Kindergeburtstage gefeiert haben.
In der Schulzeit hat sich das dann zerschlagen, die Kids gingen auf verschiedene Schulen und Klassen. Dadurch dass sie halt anders ist wie die anderen, ist sie Einzelgänger. Mir hat oft das Herz geblutet, wenn ich mitbekommen habe,wie andere Kinder lästerten "oh ne jetzt kommt die schon wieder" oder sie alleine auf dem Schulhof spielte, wenn ich sie abholte.
Unsere Maus wollte auch Kindergeburtstag feiern. Wir haben einmal Kinder eingeladen, mit denen sie immer mal spielte. Es kamen nur Absagen - die Enttäuschung war riesengroß.
Seitdem machen wir zu ihrem Geburtstag einen Ausflug, sie darf sich aussuchen wohin (größeren Rummel oder Spaßbad).
LG

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Danle für eure Antworten

Antwort von Wunderkind2010 am 09.05.2017, 8:28 Uhr

Guten morgen

Ja wir haben in ihren 7 Jahren echt viel durch. Es hat mich auch die Ehe gekostet ( da bin ich aber nicht traurig drum, habe einen tollen Partner seit über 2 Jahren an meiner Seite der die kleine liebt als sei sie seine eigene ).

Fienchen möchte so gerne die Kinder einladen ich weeiß aber das ihre Wunschkinder nicht erscheinen werden weil die kids mal geäußert haben ( das war am anfang der Schulzeit das sie doch ein Behindertes, dummes Kind ist ) drauf angesprochen weil fienchen so bitter weinte und die Welt nicht mehr verstand meinten die Kinder das ihre Eltern das sagten und denen Verboten hat mit der kleinen zu Spielen O.o :( ...

Naja ich denke wir versuchen das beste drauß zu machen.

Lg

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Re: Danle für eure Antworten

Antwort von Danyshope am 09.05.2017, 11:32 Uhr

Spätestens da wäre ich dann beim Lehrer und Schulleitung gewesen und hätte angeregt das das mal beim nächsten Elternabend Thema wird. Ändert die Eltern nicht - viele sind einfach zu "dumm" als das sie es besser wissen (könnten), aber wenn nur 1-2 darunter sind welche sich wirklich schämen und schauen was sie ändern können, dann ist das IMO schon viel wert.

Ansonsten würde ich versuchen außerhalb der Schule was aufzubauen als Ausgleich. Hier zB gibt es therapeutisches Reiten, Spielenachmittage und was weiß ich noch alles für Kinder. Da lassen sich bestimmt Freundschaften finden.

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Re: Danle für eure Antworten

Antwort von clarence am 09.05.2017, 11:32 Uhr

Oh je, deine Kleine tut mir echt leid.
Mein Sohn geht in eine I-Klasse und wurde auch schon öfter von einem Autisten-Klassenkameraden eingeladen.
Die haben dann im Garten eine Grillfeier gemacht.
Fände es beschämend da meinen Sohn nicht hingehen zu lassen, nur weil der Junge Autist ist.
Die Feier fand mein Sohn übrigens toll. Zwar spielt der Junge nur alleine, da er schwer Kontakt mit anderen aufnehmen kann, aber da mehrere Klassenkameraden eingeladen waren, war es dennoch lustig.

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Re: Danle für eure Antworten

Antwort von EarlyBird am 09.05.2017, 12:38 Uhr

Sehe ich auch so.

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Re: Danle für eure Antworten

Antwort von niccolleen am 09.05.2017, 15:28 Uhr

Ich auch, und ich moechte noch hinzufuegen, dass Kinder im Gegensatz zu Erwachsenen ihre Meinung in 5 Minuten noch hundertmal geaendert haben und unter Umstaenden schon 20x in der Zwischenzeit mit ihr befreundet und wieder unbefreundet waren.

lg
niki

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Re: Danle für eure Antworten

Antwort von DasBabY85 am 10.05.2017, 14:53 Uhr

Ach Gott wie schrecklich.
Kinder können so grausam sein :/.
Schlimm, dass es Eltern gibt, die das so fördern.


Eig gehör ich hier gar nicht hin, meine Kinder sind gesund, aber ich würde nie auf die Idee kommen, meinem Kind so eine Einladung zu verbieten.

Wahrscheinlich hab ich auch eine andere Sicht und Denkweise bei besonderen Menschen.
Ehemalige I-Kraft und beide Kinder waren kurz nach der Geburt "meine" Klasse besuchen.

Liebe Grüße, dass musste jetzt raus, sowas zu lesen macht mich sehr betroffen

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Habt ihr irgendwo eine Therapie oder Fördergruppe?

Antwort von blessed2011 am 16.05.2017, 14:34 Uhr

Vielleicht kann man von da Kinder einladen? Dann haben SOLCHE Eltern jedenfalls keine Berührungsängste.
Ach das ist echt blöd...und traurig....

Ich würde die Hoffnung nicht aufgeben udn sie die Karten verteilen lassen. Vielleicht kommt ja echt jemand! Und wenns nur einer ist.

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