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Erhöht e CK-Werte -bin so verzweifelt

Frage von Meikemilli  -  23.10.2006
Als meine jetzt 4 jährige Tochter geboren wurde, ging ich mit der Annahme nach Hause ein kerngesundes Kind zu haben. Sie hatte lediglich
einen etwas abgeflachten Hinterkopf.Dieser wurde ohne auffälligen Befund untersucht.Die Abgarwerte waren auch normal. Dann fiel mir, als sie ca. 5 Monate alt war auf, daß sie sich nicht einmal von der Rücken- in die Bauchlage drehen konnte. Ich ging deshalb zum Kinderarzt, der meinte, daß sie nur ein Spätsünder wäre. Alle im Umkreis meinten auch, daß sie nur faul wäre. Als sie sich dann mit 1 Jahr zwar drehen konnte, aber noch nicht sitzen setzte der Kinderarzt plötzlich alle Hebel in Bewegung. Es wurde festgestellt,daß sie leicht erhöhte Muskelwerte hat (ck-Werte). Seitdem leben wir in einer ständigen Angst vor einer Muskeldystrophie. Ich glaube,es gibt fast nichts Schlimmeres als mit ansehen zu müssen, wie das eigene Kind körperlich allmählich abbauen zu sehen. Wir können mit unserer Tochter immer noch keine längeren Spaziergänge zu Fuß machen. Noch paßt sie in den Jogger. Aber was ist, wenn nicht mehr? Was können erhöhte ck-Werte noch bedeuten, wenn keine Dystrophie? Habe solch eine Angst und fühle mich so hilflos.Frage mich auch ständig nach dem Warum! Mache mir manchmal schon Schuldgefühle. Ich habe mir schon immer ganz viele Kinder gewünscht und weiß jetzt plötzlich nicht mehr, wie ich das schaffen soll. Zerplatzt jetzt mein Lebenstraum von einer großen Familie? Ich komme selbst aus so einer und war noch nie gern allein.
Entschuldigung daß es jetzt doch so lang geworden ist. Ich suche auch ganz doll nach Kontakten zu Familien, die solche und ähnliche Schicksalsschläge erleben mußten und müssen.
Seid alle ganz lieb gegrüßt

Erhöht e CK-Werte -bin so verzweifelt

Antwort von mailins  -  23.10.2006
Ich habe davon leider gar keine Ahnung, aber gibt es da keine speziellen Ärzte, Krankengymnastik oder sonstige Therapie´?

Wie sieht es mit eine Selbsthilfegruppe, wo Menschen sind, mit denen du dich austauschen kannst.

Wieso ist dein Traum von einer großen Familie zerplatzt, ist diese Krankheit erblich bedingt?

lg anja

 
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Erhöht e CK-Werte -bin so verzweifelt

Antwort von IngeA  -  24.10.2006
Hallo,

eigene Erfahrungen kann ich auch nicht beisteuern. Es gibt aber eine Selbsthilfegruppe für Muskelkranke:

http://www.dgm.org/

Die können dir sicher weiterhelfen.

LG Inge

Erhöht e CK-Werte -bin so verzweifelt

Antwort von johann  -  24.10.2006
Hallo! kann zwar nichts zu der dg. beisteuern aber dich bzgl. der sorgen und weiteren familienplanung sehr sehr gut verstehen. auch bei mir hiess es immer durch die frauenärztin es ist alles ok, obwohl ich mehrere fehlgeburten hatte. im letzten jahr kam unser kleiner nach langer langer liegezeit mit schweren blutungen und wehenhemmenden mitteln trotzdem in der 32. ssw. per notsectio zur welt. die apgarwerte waren mehr als bescheiden. mittlerweile ist der kleine 11. monate und wir haben viele hoehen und tiefen durch (zusätzlich zu den entw.rückständen kam noch nd und kuhmilchallergie). manchmal weiss man wirklich nicht wie es weitergehen soll. wichtig sind gute ärzte und therapeuten. bin da mittlerweile sehr sehr wählerisch geworden und nehme auch lange wege in kauf, auch in spezialkliniken. vielleicht ist es gut für dich zu wissen, dass du nicht allein mit deinen problemen dastehst. lg hannah

Erhöht e CK-Werte -bin so verzweifelt

Antwort von Kathrina  -  25.10.2006
Ich kann Ihre Angst nachfühlen. Aber ich glaube, dass bei einem starken Muskelverfall (SMA) ihr Kind weder sitzen noch laufen könnte, sondern ganz im gegenteil dieser Rückläufige Prozess eingetreten wäre. Sprich: Verkümmerung der Arm und Beinmuskulatur (Extremitäten) bis letztlich zur Atemmuskulatur. Bei Ihrem Kind wird alles etwas länger dauern, aber durch gezielte Krankengymnastik können defizite schon früh ausgeglichen werden, sodass Ihr Kind sicher ein ausgeglichener und beweglicher Jugendlicher wird.

Erhöht e CK-Werte -bin so verzweifelt

Antwort von junonie  -  25.10.2006
Hallo,

du könntest auch mal bei rehakids vorbeischauen: www.rehakids.de
Dort sind Familien, deren Kinder unterschiedliche Behinderungen haben, aber es sind auch viele Kinder mit Muskelerkrankungen dabei. Vielleicht findest du den entsprechenden Ansprechpartner zum Austausch oder bekommst sonstige wertvolle Tipps.

Euch alles Gute,
junonie

Erhöht e CK-Werte -bin so verzweifelt

Antwort von Meikemilli  -  25.10.2006
Vielen Dank für Eure Antworten.Ich werde mich jetzt mal im Internet auf die Suche nach Selbsthilfegruppen machen. Um mich etwas auf andere Gedanken zu bringen, werde ich erst einmal wieder anfangen zu arbeiten. Und mir in 1-2 Jahren ein KInd aUs dem Ausland adoptieren.

Liebe Grüße an alle


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