Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von liasono am 25.11.2015, 9:14 Uhr

bitte dringend um erfahrungen

Hallo,

ich hatte gestern das erste US screening (10+4). Dabei zeigte sich eine Verdickung der Nackentransparenz und ein hypoplastisches Nasenbein (aber darstellbar, nur verkürzt). Habe jetzt eine Überweisung zum Erstsemesterscreening, weiß aber nicht wie ich die Zeit bis dahin überstehen soll. Hat jemand Erfahrungen mit so etwas? Weiß selbst nicht was ich hören will, aber ich gehe davon aus, dass man nicht verrückt gemacht wird, wenn nicht wirklich Besorgnis besteht. Gibt es denn bei zwei bestehenden Softmarkern noch Hoffnung?

Vielen Dank für eure Antworten
liasono

 
14 Antworten:

Re: bitte dringend um erfahrungen

Antwort von hopsefrosch am 25.11.2015, 9:23 Uhr

puh, das ist etwas was mir auch den schlaf rauben würde ABER!!!!
die verdickte nackenfalte zeigt das wirklich noch nicht eindeutig

wie gut sind die geräte deines fa? ist er erfahren??


und selbst wenn es ein down-Kind wäre...es bleibt dein kleiner schatz.
10 plus 4 ist ja noch sehr früh...wann ist das große Screening?
lenk dich irgendwie ab!

alles gute!!!

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Re: bitte dringend um erfahrungen

Antwort von hopsefrosch am 25.11.2015, 9:25 Uhr

PS ich hatte auch mal ein kontrollscreening bei einem Spezialisten, da meine fä nicht sicher war. es hat sich NICHT bestätigt (ging um was anderes)

natürlich gibt es Hoffnung!!!!

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Re: bitte dringend um erfahrungen

Antwort von liasono am 25.11.2015, 9:34 Uhr

Ich glaube sie hat ziemlich gute Geräte. Erfahren wird sie auch sein. Das Screening ist in zwei Tagen, aber was soll sich da geändert haben? Es ist zum Verzweifeln...
Danke für deine Antwort. l.

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Re: bitte dringend um erfahrungen

Antwort von Trini am 25.11.2015, 10:38 Uhr

Ich kann es dir nachfühlen.
Hatte beim Großen 1996 einen miserablen Triple-Test (1:9). Habe dann die Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Der folgende Urlaub war ziemlich bescheiden. Zum Glück gabe es nachher Entwarnung. Ich weiß bis heute nicht, wie ich mich damals entscheiden hätte.

Trini

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Re: bitte dringend um erfahrungen

Antwort von Ritterchen am 25.11.2015, 11:36 Uhr

Ich selbst habe außer den "normalen" Vorsorgeuntersuchungen und der Feindiagnostik in der 20. SSW nichts machen lassen. Man muß sich halt im Klaren darüber sein, dass bei den meisten Tests nur Wahrscheinlichkeiten genannt werden können, insbesondere in dem frühen Stadium.

Allerdings habe ich auch zwei Bekannte, die in so frühem Stadium eine "Hiobs-Botschaft" erhielten, um dann später zu erfahren, dass alles in Ordnung ist.

Ich wünsche dir, dass bei euch alles gut ist.

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Re: bitte dringend um erfahrungen

Antwort von FrauvonWunderfitz am 25.11.2015, 12:31 Uhr

Hallo,

wie lauten die Werte?

Wie groß war die SSL?

Wie hoch ist das Risiko?

LG und erstmal ruhig bleiben

LG

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das ist alles was ich weiß...

Antwort von liasono am 25.11.2015, 15:07 Uhr

Ich konnte mich kaum mehr konzentrieren als mir klar wurde worum es ging. sie hat keinen wert für die nt genannt, die ssl ist 48mm. die woche wurde schon zum zweiten mal korrigiert. erst von 6+4 auf 7+0 jetzt von 10+4 auf 12+0. ist das seltsam? rein rechnerisch stimmen die ersten werte eigentlich. ich glaube sie sprach von einem risiko von 1:80- aber das war vor dem ultraschall.
es war im rahmen des screenings und keiner von mir erwünschten extrauntersuchung. es gab keine wahl ob ich es wissen will oder nicht. sie sah sehr besorgt aus. kann das sein dass es so schlecht aussieht- so früh?
ich versuche ruhig zu bleiben. es ist schwer. danke für eure antworten.
l.

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Re: das ist alles was ich weiß...

Antwort von Himbeere90 am 25.11.2015, 16:46 Uhr

Hm...oft wird man leider wirklich umsonst verrückt gemacht!

Bei unserer kleinen wurde trotz herzfehler AVSD nicht gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit hoch ist. Sie hatte keine weiteren Marker(!) und hat Down Syndrom. Hätte eh nichts an unserer Entscheidung geändert!

Würde dann vielleicht noch genauer auf die Organe, im speziellen Herz gucken lassen!

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Lies dir mal durch, ...

Antwort von Trini am 25.11.2015, 16:47 Uhr

was bei Wikipedia zur Nackentransparenzmessung steht.
Das nimmt vielleicht etwas die Angst raus.
Aber, die Messung darf ungewünscht nicht gemacht werden.
Und der Zeitpunkt scheint auch zweifelhaft.

Ich drücke dir die Daumen.

Trini

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Re: das ist alles was ich weiß...

Antwort von IngeA am 25.11.2015, 17:21 Uhr

Ehrlich gesagt würde ich die Frauenärztin wechseln. Ein Frauenarzt sollte wissen, dass die ersten Messungen am genauesten sind, was den Geburtstermin anlangt. Der Geburtstermin errechnet sich also nach der ersten Messung, spätere Korrekturen machen das nur ungenauer.
Abgesehen davon wärst du ohne die erste Korrektur ja noch nicht mal in der 11 SSW gewesen (und 11. SSW ist eh schon sehr frü), da sagt nur dummerweise die Nackentransparenzmessung nichts aus.

Such dir jemand kompetenten, ev. sogar eine spezialisierte Klinik, und lass dich da beraten. Weder die ständigen Verschiebungen des Geburtstermins, noch dieses Alleine-Lassen mit so einem fragwürdigen Ergebnis lassen diese Frauenärztin sehr kompetent erscheinen.

LG Inge

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Re: bitte dringend um erfahrungen

Antwort von FrauvonWunderfitz am 25.11.2015, 19:23 Uhr

Huhu,

hab dir eine PN geschrieben.

LG

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Weißt du, welcher Verdacht mir gestern noch kam?

Antwort von Trini am 26.11.2015, 7:32 Uhr

Sie will dir einen kostenpflichtigen Test verkaufen, indem sie dich ungefragt verunsichert.
Hol dir eine zweite Meinung!

Trin

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Re: bitte dringend um erfahrungen

Antwort von icki am 26.11.2015, 18:24 Uhr

Hallo!
Ich finde diese Untersuchung auch zu früh. Die wird doch etwas später gemacht? Bei meinem ersten Kind gab es drei Sofmarker. Auch schon beim ersten Ultraschall entdeckt. Aber ich glaube das war um die 13. Woche rum?! Es war dann tatsächlich schwersbehindert und ich habe die Schwangerschaft beendet.
VG Iris

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ich finde das unverantwortlich

Antwort von Ellert am 30.11.2015, 9:11 Uhr

huhu

als ich mit dem vierten schwanger war und ja schon ein schwerstbehindetres Kind hatte hatte ich interessante Unterhaltungen mit meiner Gyn.
Sie verweigerte ausser auf ausdrücklichen Wunsch die Nackenfaltenmessung weil sie so derart unsicher ist die Frauen fast in den Wahnsinn treibt.
Sie hat auch klar gesagt, sie fragt Frauen immer was sie möchten und klärt über den Nutzen bzw die Wahrscheinlichkeit auf.

Ich habe auch die FU mit Neele verweigert obwohl unser Sohn vermutlich einen Gendefekt hat
was hätte es verändert,
ich liebe ihn so wie er ist und wollte ihn nicht missen.
Wir waren dann zur Feindiagnostik um im Falle eines Falles dann in eienr Spezialklinik zu entbinden und icht im Dorfkrankenhaus, Kind war aber pumperlgesund.

Ich finde es wirklich ganz heftig von einem Arzt so mit einer hoffnungsvoll schwangeren Frau umzugehen,
selbst wenn er etwas gesehen hätte (Spina Kinder erkennt man ggf am Zitronenschädel) so kann er da neutral und nach Überprüfung das Ganze ansprechen aber nicht einen panisch machen.
Für mich ein Fall den Gyn zu wechseln

dagmar

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