zurück| Geschrieben von LeMeVi am 06.02.2014, 23:47 Uhr |
Aortenisthmusstenose
Hallo,
Meine Tochter wurde am ihrem 9. Lebenstag an einer Aortenisthmusstenose operiert. Kurze zeit später war die stelle erneut lebensbedrohlich verengt und ihr konnte per Herzkatheter geholfen werden. Jetzt sind wir Zuhause und es geht ihr gut. Sie ist jetzt 4 Moante alt. Doch ich komme einfach nicht zur Ruhe, die Sorge und Angst das es wieder passiert lähmen mich. Sobald sie etwas schwitzt, weniger Hunger hat or einen leichten Infekt hat bin ich krank vor Sorge...
Ich frage mich wie ich damit leben kann....
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Re: Aortenisthmusstenose
Antwort von BB0208 am 07.02.2014, 8:55 Uhr
Mir hilft das hervorragende Team unseres Kinderkardiologen. Ich kann da zu jeder Zeit anrufen, meine Sorgen schildern, evtl. spontan meinen Sohn dort vorstellen. Ich bin dann beruhigt, bis es das Nächste gibt....
Man lernt damit umzugehen - ich übe es schon 3 1/2 Jahre und ein bißchen Aufmerksamkeit benötigt das Geschwisterkind auch.
Ist es Dein einziges Kind? In welchem Herzzentrum werdet Ihr betreut?
Re: Aortenisthmusstenose
Antwort von LeMeVi am 07.02.2014, 10:47 Uhr
Danke für die Antwort... Nein sie ist unsere 3. Tochter. Die große ist 8 die mittlere 4 und nun die kleine... Ja die beiden großen brauchen auch Zuwendung und lieben ihre kleine Schwester über alles... Dafür bin ich sehr dankbar das sie das ganze mit dem Krankenhaus u.s.w. Gut weggesteckt haben. Wir planen immer wieder bewusst Zeiten ein wo wir uns nur mit den Kindern beschäftigen und ich liebe meine Familie sehr. Oma und Opa sind auch im Haus und fangen da auch eine ganze Menge auf. Wir werden im Herzzentrum Oynhausen betreut wo wir uns auch Einigermaßen gut aufgehoben fühlen. Wie oft musst ihr zur Kontrolle? Hatte es sich bei euch wieder verengt?
Zu welchen Herzzentrum fahrt ihr?
Re: Aortenisthmusstenose
Antwort von BB0208 am 07.02.2014, 13:31 Uhr
Unser Sohn (ein Zwilling) hat ein anderes Problem. Beide Pulmonalarterien sind hochgradig verengt. Dazu kommt, dass hinter den Stenosen das gesamte Lungengefäßbett kaum ausgebildet ist. Seine Lunge wird nur minimal durchblutet. Er hat in der einen Pulmonalarterie einen Stent, der sich ständig verengt, durch Narbengewebe. Die andere Seite ist so eng, dass noch nicht einmal der kleinste Stent reinpaßt.
Der Herzmuskel pumpt und pumpt das Blut, aber es kommt durch die engen Gefäße nicht durch - darunter leidet das Herz und der gesamte Körper.
Wir waren in 3 Jahren zu 7 Eingriffen im Berliner Herzzentrum- wäre er das einzige Kind, wäre es für uns deutlich leichter.
Re: Aortenisthmusstenose
Antwort von LeMeVi am 07.02.2014, 13:52 Uhr
Oh das tut mir leid....
Ich wünsche euch sehr viel Kraft weiterhin....
Vielen Dank für deine Antworten. 
Re: Aortenisthmusstenose
Antwort von miayan am 07.02.2014, 19:26 Uhr
Hallo,
bei meinem Sohn, auch das 3 Kind, wurde pränatal eine Aortenisthmusstenose vermutet. Nach der Geburt stellte sich diese dann als nicht so ausgeprägt heraus und wir wurden nach 2 Wochen aus dem Herzzentrum entlassen. Leider haben sich bei den Kontrollterminen noch ein paar weitere Sachen gezeigt, so dass er vor knapp 5 Monaten operiert werden mußte. Er wird Ende Februar 2 Jahre alt und ich kann deine Ängste voll und ganz verstehen. Aber irgendwie muss man sich arrangieren. Ich bin immer beruhigt, wenn mal wieder ein Ultraschall war und mein Kardiologe mir sagt, dass akkut nix passieren kann. Wo kommst Du her und wann wart ihr in Oeynhausen? Wir sind auch dort in Behandlung und mein Sohn wurde am 23.9. operiert. Würde mich gerne per PN austauschen, wenn Du magst.
Gruß miayan
Re: Aortenisthmusstenose
Antwort von LeMeVi am 08.02.2014, 0:18 Uhr
Meine kleine wurde am 9. 10 dort operiert... Je nachdem wie lange ihr da Wart waren wir vieleicht noch gleichzeitig da.... Sie war dann 9 Tage alt. Am 17.10. Sind wir auch schon wieder entlassen worden und am 23.12. Dann leider der Herzkatheter. Wir kommen aus Minden.
Und jetzt eine ganz ganz blöde frage 
Was heißt pn?? Ich würd mich gern mit dir austauschen bin aber neu hier und nicht so die schlauste in diesen Foren....
Re: Aortenisthmusstenose
Antwort von miayan am 08.02.2014, 19:20 Uhr
Schön, dass Du geantwortet hast. PN heißt persönliche Nachricht. Ich schreib Dir gleich mal ein. Die findest Du dann im Postfach. Dann können wir uns austauschen ohne das die ganze Kommunity hier mitliest.
Re: Aortenisthmusstenose
Antwort von rike286 am 16.07.2021, 23:20 Uhr
Auch wenn das jetzt schon sechs Jahre her ist, vielleicht bekommst du ja trotzdem die Nachricht noch. Unser Sohn hat die gleiche Krankheit und ich habe mich in deinen Beschreibungen wiedererkannt. Ich würde mich sehr gerne austauschen. Also falls du das noch liest, würde ich mich über eine Antwort freuen. Eine Freundschaftsanfrage senden ging leider nicht.
Re: Aortenisthmusstenose
Antwort von Nathi0703 am 14.10.2021, 21:13 Uhr
Erkenne mich ebenfalls sehr wieder.
Habe mal eine Nachricht raus geschickt, vielleicht können wir uns austauschen.
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