zurück| Geschrieben von Lisa77 am 11.02.2016, 15:33 Uhr |
Albinismus
Hallo!
Bei der U 4 hat der Kindearzt festgestellt dass etwas mit den Augen nicht stimmt. Wir wurden in die Augenuniklinik überwiesen und da wurde Albinismus diagnosziert.
Hat jemand hier auch Erfahrung mit diesem Thema?
Viele Grüße
Beitrag beantworten
Re: Albinismus
Antwort von Saraid am 12.02.2016, 0:06 Uhr
Hallo,
Nun ja, ich kenne mich etwas aus. Wichtig ist einen Kantenfilter als Brille und ich nehme an euer Kind hat einen nystagmus?
Besteht auf Frühförderung der Sehbehindertenschule!
Leg sara
Re: Albinismus
Antwort von Schnecke3 am 12.02.2016, 9:27 Uhr
Hallo Lisa,
mit Albinismus kenne ich mich nicht aus, aber mein Sohn ist sehbehindert. Ich würde mich, wie Sera, auch um Sehfrühförderung kümmern (in unserem BL (B.-W. sind die Sehfrühförderstellen den Schulen für Blinde/Sehbehinderte angeschlossen, in anderen BL mag das anders sein..), die hat uns sehr geholfen.
Ansonsten schau mal bei Rehakids rein und stelle deine Frage dort vielleicht erneut, da hast du mehr Chancen, jemanden mit Erfahrung mit Albinismus zu frinden.
Alles Gute euch!
Gruß,
Katja
Danke
Antwort von Lisa77 am 12.02.2016, 14:16 Uhr
Hallo ihr Lieben!
Ja, es ist der Nystagmus.
Vielen lieben Dank für Eure Antworten 
lg
Re: Danke
Antwort von Saraid am 12.02.2016, 15:24 Uhr
Mein Beitrag ist zur Hälfte weg gewesen 
Also zunächst mal gut, dass Albinismus festgestellt wurde, da mit nyxtagmus man leicht in die Ärztehysterie reinkommt mit CT und Mrt. Naja, ist ja auch richtig, aber macht mit Baby in Sedierung auch sehr viel Stress.
Über den Visus kann man ja noch keine Angaben machen, da Kind zu klein. So "richtig" einstufen geht erst so ab 2,5 Jahren aufwärts, je nachdem wie kooperativ das Kind ist.
Es gibt im Internet gute Selbsthilfeforen von Eltern, u.a. Noah, auch viele mit Erfahrungsberichten.
Wichtig ist halt, dass ihr euch nicht vertrösten lässt und so früh wie möglich mit euer zuständigen Frühförderstelle Kontakt aufnehmt.
Ein kantenfilter kann ich euch nur wärmstens empfehlen für euer Baby, manche Kliniken weigern sich so früh ein Rezept rauszugeben, von daher penetrant nachfragen lohnt sich.
Nystagmus ist auch meist so, dass er massiv sich beruhigt je älter das Kind wird.
Lg
Sara
@Saraid
Antwort von Lisa77 am 12.02.2016, 17:01 Uhr
Vielen herzlichen Dank für Deine Antwort.
Stimmt, keiner wirkliche Angaben über den Visus machen, da eben das Alter noch nicht da ist
Umso mehr möchte ich mich eben jetzt informieren, WAS ich am Besten im Augenblick für den Kleinen tun kann, denn ändern kann ich es ja leider nicht.
Zum Glück gibt es das Internet, tolle Foren und eben so nette Leute die wo antworten.
Muss jetzt dann in 1 Woche nochmal zum Kinderarzt und anschließend wieder zum Augendoc da kann ich das Thema Kantenfilter Brille ansprechen. Habe zuvor noch nie davon gehört.
Vielen herzlichen Dank Du hast mir sehr weitergeholfen
L.g.
Lisa
@Schnecke3
Antwort von Lisa77 am 12.02.2016, 17:03 Uhr
Hallo Katja,
Rehakids, das ist ja interessant. Hatte zuvor (obwohl ich viel googelte) alleine nicht hingefunden. Das ist ja ein tolles Forum.
Danke für Deine nette Antwort!
lg
Lisa
Re: @Saraid
Antwort von sani19 am 12.02.2016, 20:53 Uhr
Hallo,
nun möchte ich da mal nachfragen: Warum kann der Visus nicht richtig bestimmt werden? Liegt das am Alter oder am Krankheitsbild? Unsere Tochter war gute 4 1/2 Monate, als genauestens - mit Tropfen und Messung bestimmt wurde, wie groß die Fehlsichtigkeit ist. Sie bekam entsprechend mit nem knappen halben Jahr ihre erste Brille. Inzwischen ist sie 7 Jahre, die Sehstärke kann meist ohne Tropfen recht genau bestimmt werden und sie trägt ihre Brille vom ersten Tag an völlig unkompliziert. Durch die frühe Korrektur ist fast nur noch die Hornhautverkrümmung übergeblieben - der Rest hat sich toll entwickelt.
Von daher wundert mich die Aussage, dass das erst mit 2.5 Jahren bestimmt werden kann etwas.
LG Sani
Re: @Saraid
Antwort von Schnecke3 am 12.02.2016, 21:05 Uhr
Hallo Sani,
her geht hier darum,wie gut bzw. wie viel ein Kind sehen kann und nicht, wie stark die Brillengläser sein müssen, um eine Fehlsichtigkeit auszugleichen. Zumindest gehe ich davon aus und habe es so verstanden (Saraid kann ja korrigieren, wenn ich falsch liege).
Da Säuglinge und Kleinkinder da nicht unbedingt genaue Angaben machen können, kann man das anhand von verschiedenen "Tests" nur abschätzen (teilweise reageren Babys nicht auf etwas Gesehenes, weil es sie nicht interessiert z.B.) . Bei meinem Sohn kann man heute noch nicht 100% sicher sagen, wie "gut" er sieht (er ist jetzt 7 und kognitiv auf dem Stand eines 4 jährigen). Aber als Säugling lagen die Schätzungen des Augenarztes und der Sehfrühförderin bei 5-10 %, heute geht an davon aus, dass er etwa 20 % (evtl. mit beiden Augen zusammen etwas mehr) sieht (einen Visus von 0,2 hat).
Gruß,
Katja
Re: @Sani
Antwort von Saraid am 12.02.2016, 21:51 Uhr
Genauso wie Schnecke schreibt, es geht hier primär nicht um korrekturbrillen. Die kann man machen lassen, Kinder mit Sehbehinderung können richtig vermessen werden, aber wieviel sie tatsächlich sehen, das stellt sich erst später raus.
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