Sehr geehrter Herr Professor Lohmann. Ich hoffe, meine Frage ist hier auch am richtigen Ort, Frau Bader hat mich an Sie und Herrn Dr. Busse verwiesen. Unsere Tochter (7 Monate) hat vermutlich eine noch ungeklärte genetische Erkrankung, entsprechend ist sie entwicklungsverzögert (motorisch zurück, trinkt nahezu nichts alleine usw). Die bisherige Diagnostik (sehr umfassend) ergab derzeit nur immer und immer wieder ein negatives Ergebnis. Derzeit steht mal wieder der Genetiker aus. In so ziemlich jedem Fall wäre die "Therapie" gleich, nämlich reine Symptombehandlung, Krankengymnastik usw. Jetzt würde das SPZ gerne im nächsten Schritt, wenn die Genetik mal wieder nichts ergibt (wovon sie bereits bei Probennahme ausgingen), gerne das Baby in Vollnarkose legen, eine Muskelbiopsie machen und dann mit der Muskelprobe weiter überlegen, was es denn jetzt sein könnte. Wir haben derzeit damit noch Bauchschmerzen (nicht zuletzt auch, weil es eben nichts "heilbares" ist und eben die Therapie sich mit einem Namen nicht ändern würde). Dürften wir als Eltern theoretisch diese Untersuchung ablehnen oder auf später verschieben, wenn es eben nur um die Diagnose geht (Organisch hat man sie schon auf den Kopf gestellt, es ist also keine Gefahr im Verzug)? Fällt das dann so in etwa unter die Entscheidungsgewalt wie beim Inpfen oder hat man in dem Fall die Wahl nicht? Vielen Dank
von tanzmit am 12.02.2015, 09:55
