Sehr geehrter Prof. Dr. Abeck ,
Meine Tochter, jetzt 2,5 J alt, hat im Laufe ihres Lebens einige hellbraune Flecken am Körper bekommen. Mit einem halben Jahr ist uns an der Hüfte ein ca. 5mm großer runder Fleck aufgefallen. Dann im August letzten Jahres (mit ca. 20 Monaten) fielen uns plötzlich mehr Flecken auf. Diese sehen aber alle unterschiedlich aus. Ein Fleck (oval, unscharf begrenzt, 7mm) auf dem Fußrücken, braune Sprenkel am Oberschenkel Innenseite, ein Fleck im Bereich Bauchnabel, ein Fleck im unteren Rückenbereich (ca. 6 mm), ein großer Fleck (sieht eher nach einem Becker Nävus aus) auf dem Schulterblatt, und einen sehr blassen Fleck auf dem anderen Schulterblatt.
Die Flecken wurden bereits von einem Hautarzt angeschaut, 4 davon sollen Cafe au Lait Flecken sein, die anderen Hyperpigmentierungen.
Wenn ich die Flecken mit Bildern von klassischen Cafe au Lait-FLecken von Patienten mit NF1 anschaue, dann unterscheiden sich die Flecken meiner Tochter davon. Die Flecken meiner Tochter sind sehr hell, die meisten sind unscharf begrenzt.
Mich wundert auch, dass die Flecken so plötzlich (in der großen Anzahl) aufgetaucht sind. Über den vergangenden Winter wurden manche der Flecken so hell, dass man sie kaum noch sehen kann (Mann muss bei diesen zwei Flecken schon wissen wo sie sind um sie zu finden) , andere wiederum blieben gleich.
Ansonsten ist meine kleine Tochter komplett gesund, bis auf dass sie seit langer Zeit einen Schnupfen mit sich zieht. Als Baby ist sie mal vom Wickeltisch gefallen und direkt mit dem Kopf auf den Fließen gelandet, ich weiss nicht ob das relevant ist. Laut KiA war es aber wohl nicht so schlimm, es musste nicht unternommen werden. Sie wurde ganz normal geimpft. Sie ist motorisch und sprachlich sehr gut entwickelt, Körpergröße/Kopfumfang liegen auf der 50% Percentile, sie ist gut. Konnte mit 12 Monaten laufen.
Was ist ihre Meinung dazu. Ich beschäftige mich nun schon sehr lange mit dem Thema und kann nicht verschweigen, dass es mir täglich durch den Kopf geht und mich beschäftigt!
Seit dem letzten Sommer sind keine Flecken mehr hinzugekommen!
von
hanshanf
am 02.06.2017, 18:41
Antwort auf:
NF1 oder doch harmlos/andere Ursache
Cafe-au-lait-Flecken allein sind keine Neurofibromatose. Ihr Kind ist
völlig gesund, so dass ich zunächst als behandelnder Arzt nur in Ruhe
abwarten würde!
von
Prof. Dr. med. Dietrich Abeck
am 03.06.2017
Antwort auf:
NF1 oder doch harmlos/andere Ursache
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Abeck.
ich würde Sie gern bitten, sich die folgenden Bilder der Flecken anzuschauen. Ich denke Sie haben schon sehr viele Hautflecken gesehen, von daher würde mich Ihre Meinung über die Flecken (Form, Ausprägung, Art) meiner Tochter interessieren.
Zum Einen würde mich interessieren, ob Sie diese Flecken überhaupt als Cafe au Lait Flecken einstufen würden oder nur einen Teil davon?
Zum Anderen würde mich interessieren, ob diese Flecken (wenn es denn CAL-Flecken sind) Ihrer Meinung nach überhaupt eine charakteristische Form/Aussehen für NF haben? Ich sehe immer nur Bilder von Cafe-au-Lait Flecken im Netz, die (meißt werden Sie auch so in der Literatur beschrieben) sehr klar umschriebene Ränder haben, oval oder rund sind und gleichmäßig pigmentiert! Jedoch finde ich, dass die meisten der Flecken meiner Tochter sehr unscharf begrenzt sind, und teilweise nicht gleichmäßig pigmentiert.
Oder können Sie sich bei den Flecken auch eine ganz andere Ursache vorstellen?
Ich möchte mich vorab schon dafür bedanken, dass Sie sich die Zeit dafür nehmen! Sie würden mir sehr helfen!
P.S.: Wie schon erwähnt:
Meine Tochter ist bis auf diese Flecken sehr gut entwickelt, es gibt sonst keine Auffälligkeiten die vom Kinderarzt erwähnt wurden. Sie ist jetzt 2 1/2 Jahre alt. Die Flecken hat meine Tochter seit sie ca. 20 Monate alt ist. Sie kamen sehr plötzlich im Sommer.
Veränderungen der Flecken seither: einige sind heller geworden, einige sind gleich geblieben.
Anbei die Links zu den Bildern:
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von
hanshanf
am 07.06.2017, 14:47
Antwort auf:
NF1 oder doch harmlos/andere Ursache
Hallo darf ich fragen ob ihr Kind doch an Nf1 erkrankt ist oder nicht? Liebe Grüße
von
Nurcannur48
am 12.11.2019, 15:54