Einfach "Danke"

Dr. med. Christoph Erle-Bischoff Frage an Dr. med. Christoph Erle-Bischoff Facharzt für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde

Frage: Einfach "Danke"

Guten Abend Herr Dr. Erle- Bischoff Ich hatte hier vor einiger Zeit viele Fragen an Sie gestellt bezüglich meines kleinen, an Morbus Pompe erkrankten, Sohnes. Vielleicht erinnern Sie sich noch ? Ich wollte Ihnen einfach mal ein Feedback geben, da Sie uns mit ihren klaren, verständlichen Antworten sehr geholfen haben. Unsere Situation hat sich erstmal etwas entspannt. Riley ist seid Montag 6 Jahre alt und ihm geht es relativ gut . Er hat wieder eine gesündere Hautfarbe und vorallem, was wir wichtig finden, er lacht wieder mehr !! Nachts wird unser Kleiner nun Bi-PAP beatmet. Man merkte ganz schnell, daß es ihm einfach gut tut. Er konnte schon Ende letzter wieder Woche nachhause, mit seiner Heimbeatmung. Die Klinik hat im Vorfeld schon dafür gesorgt, daß nun jeden Abend ein Pflegedienst kommt, um nachdem rechten zu sehen. Das gibt uns eine gewisse Sicherheit. Nachts schläft er jetzt ruhig, morgens ist er ausgeschlafen. Unsere Ärzte sind zufrieden und zuversichtlich, daß unser Kleiner tagsüber vielleicht bald keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr benötigt. Das wäre natürlich sowohl für Riley, der wieder etwas mehr Bewegungsfreiheit hätte, als auch für uns (kein Zeitdruck unterwegs, kein Schlauchsalat im Haus) eine große Erleichterung. Die Tagesmüdigkeit hat sich auch gebessert. Gegen das ständige Erbrechen in der Nacht bekommt er jetzt ein Medikament, was ganz gut hilft. Auch wieder ein bisschen Erleichterung für uns , wenn man nicht fast jede Nacht aufstehen, daß Kind wecken, waschen und noch das Bett beziehen muss... Einzig das Herzstolpern in der Nacht ist noch da. Es wurde, eher zufällig, ein kleines Löchlein im Herzvorhof festgestellt. Dieses kann via Herzkatheter verschlossen werden. Damit sollte, so der Kardiologe, daß Problem behoben sein, wenn es klappt. Ich als Mutter habe da allerdings kein gutes Gefühl und da es nicht eilt, wollen wir uns mit dieser Entscheidung noch etwas Zeit lassen. Wir hoffen jetzt erstmal das es so bleibt und Riley lange mit der Bi-PAP Beatmung auskommt und vielleicht jetzt für den Rest des Jahres etwas Ruhe einkehrt. Schön wäre natürlich auch, wenn der Kleine ein paar Gramm Speck ansetzen würde. Trotzdem müssen wir weiter im Kopf behalten das sich sein Zustand auch verschlechtern kann und er den Luftröhrenschnitt braucht.Nun müssen wir sehr aufpassen, dass er sich möglichst keine Infekte einfängt, was gar nicht so leicht ist, da er viele Freunde hat, die auch gerne mal was anschleppen... Wir danken Ihnen wirklich sehr für Ihre Hilfe ! Und Hut ab, dass Sie hier, neben Ihrer Arbeit, noch Fragen beantworten ! Und ich hoffe, daß ich hier die ein oder andere Frage noch stellen darf, wenn nochmal etwas sein sollte ?! Viele liebe Grüße in meine alte Heimat Potsdam Familie B.

von Homeland am 05.09.2013, 14:22


Antwort auf: Einfach "Danke"

Hallo, ich freue mich, daß es Riley besser geht, Sie können mir glauben, daß ich an dieser Sache besonderen Anteil nehme. Sie dürfen selbstverständlich Ihre Fragen jederzeit stellen, mal abgesehen davon, daß ich für das Forum weiterhin nur Dienstags und Donnerstags zur Verfügung stehe. Viele Grüße nach Down under aus dem Geburtsland von Ludwig Leichhardt... C.Erle-Bischoff

von Dr. Christoph Erle-Bischoff am 05.09.2013


Antwort auf: Einfach "Danke"

Ich kann Ihnen gern hin und wieder berichten, wie es unserem Sohn geht ! Wobei ich/ wir, wie gesagt, hoffen, daß endlich ein bisschen Ruhe einkehrt , evtl noch der Herzkatheter und dann reicht es für dieses Jahr wirklich -wobei unsere Tochter ja schon den Vorschlag hatte, ob wir nicht gleich im Krankenhaus einziehen könnten. Ach ja, der gute Herr Leichhardt , hier ist er ja doch deutlich bekannter als in Deutschland...;) Viele Grüße Familie B.

von Homeland am 05.09.2013, 15:29


Antwort auf: Einfach "Danke"

Ich weiß es ist ein Expertenforum und normalerweise steht es mir nicht zu in diesem zu Antworten. Doch ich hab die Geschichte des kleinen Riley verfolgt und hab deine Fragen so gut verstanden. Es muss als Mutter einfach schrecklich sein vor so viel Ungewissheit zu stehen. Ich lebe in Österreich, bin diplomierte Krankenschwester und arbeite auf einer Station für Langzeitbeatmete. Das heißt eine Pflegeeinrichtung die für Patienten (jung wie alt) geschaffen wurde, wenn die aus dem Krankenhaus entlassen werden und die Familie die Hilfe nicht aufbringen kann (sei es zeitlich, räumlich oder einfach weil sie mit der Situation nicht zurecht kommen). Wir sind österreichweit auch einer der ersten Stationen die Kinder jeder Altersgruppe aufnehmen. Natürlich haben wir viele verschiedene Patienten (obwohl wir sie nicht so nennen, ein Patient liegt im Krankenhaus, bei uns heißen sie Bewohner, weil sie ja bei uns wie zu Hause wohnen sollen und können) mit den verschiedensten Krankheiten. Und vor gut 2 Jahren musste ich mich auch das erste mal mit der Krankheit Morbus Pompe auseinander setzen. Du schreibst das dein Kind Probleme hat mit der Atmung, du schreibst von wegen Tracheotomie und Beatmung deines Kleinen, ob man ihm Hilft wenn man das durchführt und wo da die Grenzen sind, wie du damit umgehen sollst usw. Und ja ich kann deine Fragen nur zu gut verstehen. Momentan lebt ein Kind bei uns auf der Station und all diese Fragen haben wir sicher 100 mal beantwortet bis die Eltern das auch wirklich alles verstanden haben, es ist einfach schwer, man kann es sich nicht vorstellen, man glaubt die Lebensqualität sinkt vollkommen. Ich kann dir sagen unserem Kind geht es gut (bis auf die Krankheit die sie in die Situation gebracht hat), wir gehen zwei mal in der Woche mit ihr in die Schule, sie ist fröhlich und aktiv, wir gehen mit ihr schwimmen, reiten, spazieren, sie nimmt einfach am täglichen Leben teil. Ich hab noch selten so ein fröhliches Mädchen gesehen. Der Unterschied zu einem Erwachsenen ist, das sich Kinder viel besser an die Kanüle in ihrem Hals gewöhnen können, sie reizt sie weniger, sie husten weniger, sie vertragen sie einfach besser auch das wechseln vertragen Kinder besser als Erwachsene. Ob das an der Anatomie liegt oder eher daran das sich Kinder besser an bestimmte Situationen gewöhnen können, so genau weiß das keiner. So jetzt hab ich total viel geschrieben, wollte dich gar nicht so zutexten. Eigentlich wollte ich dir nur anbieten falls du mal jemanden zu reden brauchst oder Fragen hast kannst du mir gerne eine private Nachricht schreiben, du findest mich im Forum "Bitte noch ein Baby", denn über das Expertenforum geht das leider nicht, sonst hätte ich das schon getan. Ich hoffe ich hab dich jetzt nicht belästigt, wenn doch das war nicht meine Absicht. Mir ging einfach dein kleiner Riley nicht mehr aus dem Kopf und ich wollte dir etwas Mut machen, das auch das Leben mit dieser wirklich schweren Krankheit schön sein kann, wenn man eine so tolle Familie wie er hat. Ganz Liebe Grüße Gabi

von Gabi1981 am 06.09.2013, 21:57