Guten Tag Herr Prof. Jorch, wir sorgen uns wegen des Kopfumfangs unserer Tochter Elli. Sie wurde im Oktober letzten Jahres bei 28+0 als Mangelgeburt wegen Plazentainsuffizienz mit nur 635 g per Notsectio geboren, musste reanimiert und 10 Tage beatmet werden (Apgar 5/5/7, pH Nabelschnurarterie 7,09, ANS 4°, IVH 2°, vier Wochen lang häufige Apnoen, dann Duktusligatur). Während ihre Zwillingsschwester Nina (mit 1020 g geboren) sich sehr gut entwickelt, ist Elli (unkorrigiert 11 Monate) stark entwicklungsverzögert und mit zentraler Koordinationsstörung diagnostiziert. Erst mit 9 Monaten (unkorrigiert) fing sie an, uns ins Gesicht zu schauen und reaktives Lächeln zu zeigen, zuvor starrte sie viel an die Decke und ins Licht, schielte lange immer wieder, manchmal kommt es immer noch vor. Motorisch ist sie sehr langsam, kann mittlerweile aber endlich stabil auf dem Bauch liegen und eine Weile den Kopf oben halten, greift mühsam aber selbständig Gegenstände. Mittlerweile schaut sie ihrer Schwester auch interessiert zu, wenn diese spielt, und erkennt menschliche Gesichter aus einem Abstand von 2,5 m. Sie macht überall Fortschritte, aber eben unglaublich langsam. Nun fiel uns auf, dass ihr ohnehin schon kleiner Kopf seit 6 Wochen keinen Millimeter gewachsen ist. Hier die vorhandenen Daten zum Wachstum: Geburt: Gewicht 635 g, Länge 32 cm, KU: 23 cm 3 Tage (U2): Gewicht: 650 g, Länge 32 cm, KU 23,5 cm 1 Monat (U3): Gewicht 900 g, Länge 32 cm, KU 25 cm 3 Monate (U4): Gewicht 2530 g, Länge 44 cm, KU 31,5 cm 7,5 Monate (U5): Gewicht 5070 g, Länge 59 cm, KU 38 cm 9,5 Monate: Gewicht: n.a., Länge: n.a., KU 41 cm 11 Monate: Gewicht: n.a., Länge: 63 cm, KU: 41 cm Damit ist das Kopfwachstum leider nicht mehr kontinuierlich unter der untersten Perzentile sondern fällt weiter darunter. Auch ist uns aufgefallen, dass sich ihre Fontanelle stark verkleinert hat, sie ist nur noch daumengroß und irgendwie schief. Folgende Fragen möchten wir Ihnen dazu stellen: - Sollen wir schnellstmöglich ein MRT veranlassen, um eine etwaige vorzeitige Verknöcherung der Schädelnähte abzuklären? Können Sie hierzu eine Adresse in Berlin empfehlen? Bis zu welchem Alter wäre eine Operation noch möglich? - Falls es sich nicht um eine Kraniosynostose handelt: Müssen wir davon ausgehen, dass es sich um eine Störung des Hirnwachstums handelt und unsere Tochter geistig behindert sein wird - oder kann es sein, dass das Kopfwachstum so wie ihre motorischen und kognitiven Fähigkeiten hinterherhinkt und etwas später noch aufholt? - Was ist Ihrer Erfahrung nach am ehesten der Auslöser für Störungen des Hirnwachstums: Die Mangelversorgung im Mutterleib durch Plazentainsuffizienz, die IVH 2° oder die Sauerstoffabfälle während der Wochen nach der Geburt? (ein Satz einer Ärztin beim Ultraschall des Kopfes 3 Tage nach der Geburt, der mir im Gedächtnis hängenblieb: "Ihr Gehirn ist extrem unreif") - Kann eine Störung des Hirnwachstums per MRT sicher erkannt werden? Vielen herzlichen Dank für Ihre Zeit bei der Beantwortung unserer Fragen. Viele Grüße, a.
von Vanjanilla am 14.09.2016, 21:20
