Frage: Melde mich mit MRT wieder!

Guten Tag Meine Tochter geboren 28ssw+0 600gr und 30cm ( Zwillingsfrühchen und ungleicher Blutaustausch+ KS derzeit 4j +3m ) Ich hatte Ihnen bereits im Jänner 2013 eine Frage bezüglich meiner Tochter ( Tochter kann immer noch nicht laufen und sprechen ) gestellt und da waren sie mir sehr hilfreich. Jetzt ist meine Tochter 4 Jahre und 3monate und nach langem warten und ständigem Bitten wurde endlich ein MRT gemacht. Leider hab ich immer noch keine Befunde zugeschickt bekommen um Ihnen mehr auskunft zu geben und mir wurde vorläufig nur Telefonisch mitgeteilt das man bei meiner Tochter sehen konnte das Ihr Kleinhirn etwas geschädigt ist und dies evt. durch Sauerstoffmangel in der ss oder Geburt oder während Intensiv aufenthalt geschehen ist aber auch eine mögliche weitere Ursache wäre eine Gehirnblutung in diesem Bereich das man damals auch mit Ultraschall nicht sehen konnte. Man erklärte mir nur in dieser hinsicht trotz nachfrage nicht wirklich viel und ich kann das garnicht nachvollziehen. Man sagte mir nur das durch diese schädigung am Kleinhirn betroffene Teile ausfallen würden und andere Teile des Kopfes einige Dinge nun übernehmen müssen und dies erst erlernt werden muss und das es deshalb so lange dauert was die Entwicklung angelangt bei meiner Tochter. Diese schädigung am Kleinhirn würde aber auch drauf schließen das meine Tochter mit 4 Jahren 3monaten gerademal 92cm und 11kg schwer ist auch der Kopfumfang ist kleiner. Auch die entwicklung dadurch wäre verzögert sprache usw und der vermehrte Speichel das wenige essen wären alles Dinge die damit zusammenhängen das dass Kleinhirn eine schädigung hat. Jetzt würde ich gerne von Ihnen wissen ob sie mir genaueres dazu sagen könnten. Was hat das für auswirkungen auf die Entwicklung meiner Tochter? Wird sie alles aufholen aber eben sehr sehr langsam oder bleiben viele Entwicklungen einfach stehn? Wird man meiner Tochter ständig ansehn auch als jugendliche das es Ihr an Entwicklung fehlt? Wird sie später im Jugendalter ein ganz normales Leben führen können ohne hilfe oder sonstigem ODER wird sie immer auf Hilfe angewiesen sein? Wie wird sich das auf Schulische Dinge auswirken? Kann es auch sein das das Kleinhirn geschädigt wurde als meine Tochter vom Turbus auf das NCPAP kam und dann wieder zurück auf den Turbus weil sie das mit dem Sauerstoff nicht schaffte und dann auch bei der Lunge blutete? Vor einem Jahr konnte meine Tochter noch nicht laufen aber mit 3J und 3m stand sie plötzlich auf und ging als wäre sie schon immer gegangen. Natürlich waren die Füße etwas nach außen gedreht durch das lange krabbeln robben aber mit Schuheinlagen und verstärkung hat es sich sehr gebessert. Sprechen konnte sie bis dahin noch garnicht paar lautierungen und nun kann sie bereits MAMA PAPA WAUWAU sagen und probiert immer wieder neues auch BO kann sie bereits sagen jaja eiei aber teilweise noch unbewusst sie probiert heimlich wenn ihr niemand dabei zusieht wie ich festgestellt habe. Sie probiert nun auch alleine mit löffel zu essen aber das wird noch viel an übung brauchen. Stufen geht sie mit anhalten gut rauf und runter und beim klettern will sie keine hilfe aber man muss trotzdem aufpassen weil sie vieles unterschätzt. Sie ist auch einmal 4 stufen frei rauf gegangen was für mich sehr große Fortschritte waren in diesem einem Jahr. Ich hoffe sie können mir hier weiterhelfen und und mir was das MRT angelangt mehr auskunft geben wie sich das auf die Entwicklung meiner Tochter auswirkt. Ich will meiner Tochter so gut es geht helfen und sie unterstützen wie es nur geht. Auch wenn sie nicht gleich mit Ihrer Zwillingsschwester sein kann wäre ich schon froh wenn sie einmal ganz normal leben kann, normal zur schule gehn und einen Beruf erlernen oder Studieren usw. Sie bekommt Logo, Ergo, Physio und Frühförderung. Wenn sie mehr an Auskunft an Befunden benötigen kann ich mich gerne wieder melden soblad ich diese in Händen habe. Nur sowenig Auskunft über die weitere Entwicklung zu bekommen ist sehr erschreckend für mich auch das man um Untersuchungen quasi Betten muss. Mein Beitrag wurde recht lang aber ich möchte so gut wie es nur geht Auskunft geben. Ich Danke Ihnen mfg

von mdjfj am 02.04.2014, 12:22



Antwort auf: Melde mich mit MRT wieder!

Ich gehe davon aus, dass ich Ihre Fragen in diesem Forum nicht angemessen bearbeiten und beantworten kann. Ich brauche detaillierte Informationen, um mir ein Bild zu machen. Am besten, wir telefonieren z.B in der nächsten Woche, miteinander.

von Prof. Dr. med. Gerhard Jorch am 05.04.2014



Antwort auf: Melde mich mit MRT wieder!

Guten Morgen Erstmals Danke ich Ihnen für Ihre Anwort und für Ihr bemühen. Sie haben mir schon oft weitergeholfen ohne Sie wär bis heute kein MRT gemacht worden. Ich kann Sie gerne anrufen aber wie kann ich Sie erreichen? Wir sind aus Österreich aus der lieben Steiermark aber das würde für mich keine Rolle spielen da ich alles tun würde um zu Erfahren wie ich meine Tochter noch besser fördern und unterstützen kann was ich noch alles machen kann um Ihr alles zu ermöglichen das ihr helfen kann und vorallem zu erfahren was nun dieses MRT für auswirkungen auf die Entwicklung meiner Tochter hat. Leider hab ich den Befund noch nicht zugesendet bekonmen und muss noch darauf warten. Oft fühlt man sich von unseren Ärzten etwas im stich gelassen und da bin ich nicht alleine mit meiner Meinung. Um jede Förderrung muss man sich alleine kümmern wo man nicht mitgeteilt bekommt wo man sich da am Besten Unformieren kann. Bei den Entwicklungskontrollen fährt man mehr als 1 stunde und dann werden die Kinder gemessen gewogen und die Eltern über die Fortschritte des Kindes ausgefragt und darüber entsteht dann ein Entwicklungsbericht. Über jedliche Untersuchung bsp MRT muss man quasi betteln da dies nicht für angebracht war laut Ärztin aber mit Druck und Betteln hab ich mich durch gesetzt und das ist nur 1bsp von vielen wo man sich oft alleine gelassen fühlt und nicht nur zu hören bekommt das eird schon machen sie sich keine Sorgen. Dank Ihnen aber konnte ich meiner Tochter schon in vielen Dingen helfen und habe viel an Untersuchungen machen können. Ich wäre sehr Dankbar wenn ich mit Ihnen in Kontakt tretten könnte denn nur durch sie wurden wir auf das MRT aufmerksam gemacht oder auf eine Störung im Mundbereich. Ich Danke Ihnen sehr und würde mich über Kontakt mit Ihnen freuen. mfg

von mdjfj am 06.04.2014, 07:32



Antwort auf: Melde mich mit MRT wieder!

Liebe Eltern, wie geht es Ihrem Kind? Wie ging es mit den "Betteleien" der Untersuchungen, Therapien? Sie sind aus der Steiermark? Ist es dort sehr schwierig? Das würde ich gerne erfahren, denn wir sind auch in der Region, und werden viel Hilfe von Erfahrungsträgern zu erfahren wünschen. Vielen Dank! erika65

von Erika65 am 17.02.2016, 12:44



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