Sehr geehrter Prof. Dr. Jorch, erst einmal möchte ich Ihnen für Ihre tolle Arbeit ein ganz großes Lob aussprechen! Meine Frage: Wie schätzen Sie Samuels Entwicklung ein? Samuel ist am 16.12.2012 bei 23+6 spontan geboren. Er wog 740 g, war 34 cm groß und hatte einen KU von 23 cm. Apgar 8/9/9 und pH 7,4. Intubiert wurde er am 23.12. und war derart beatmet bis zum 28.01., da sich neben des operativen Verschlusses des PDAs auch zusätzlich eine Anus-praeter-Anlage bei Volvolus und Darmperforation "dazwischen drängte". Der Versuch, Samuel am dritten Tag nach der Darm OP zu extubieren scheiterte leider nach ein paar Stunden. Folgende Diagnosen wurden gestellt: -Atemnotsyndrom mit resp. Insuffizienz -SIMV Beatmung 23.12. - 28.01. -Mittelschwere BPD - Apnoe-Bradykardiesyndrom -Frühgeborenen-Anämie -Candidainfektion -Sepsis -Anus-praeter-Anlage am 02.01.2013 -Hirnblutung (man sprach zu uns immer von einer nicht ganz eindeutig erkennbaren, minimalen Hirnblutung, die fast nicht relevant sei; heißt, ich weiß nicht genau welchen Grades, letzter US beim Kinderarzt war unauffällig und "so, wie es ausschauen soll...") -Operativer Verschluss des Ductus arteriosus am 17.01.2013 -Besiedelung mit 3 MRGN E.coli -ASD II (positiver Befund am 20.09., Bericht vom 26.07.: "PDA operativ verschlossen, keine eindeutige Pulcinelle Hypertonie, ASD II spontan fast verschlossen, inkonstanter geringer Links-Rechts-Shunt, insgesamt gute Myokardfunktion, Klappen unauffällig, accessorischer Sehnenfaden im linken Ventrikel, EKG unauffällig) -Rückverlagerung Ileostoma mit limitierter Adhäsiolyse am 16.07.2013, erfolgreich, seitdem keine Probleme mit dem Bauch Samuel ist jetzt unkorrigiert 10 Monate alt und korrigiert knapp 6 einhalb Monate. Er ist 68 cm und wiegt 8200g, KU 44 cm. Er bekommt keine Medikamente mehr (damals Coffeincitrat, Esidrix, Spironolacton) außer Eisentropfen und Zymafluor. Wir machen 2 x die Woche Physio nach Bobath und waren bisher einmal ein paar Tage (29.09. - 03.10.13) in der Klinik, da der Überwachungsmonitor seit ewig langer Ruhe und immer tollen Werten im Schlaf (Sättigung immer bei 97-100) nachts plötzlich einmalig alarmiert hatte (Grenzen SpO2 85 und HF 60) und Samuel hörbar verschleimt war. Er hatte auch ein bisschen Temperatur von 37,9- max. 38,1. Man hat uns natürlich in der Klinik behalten um einem schlimmeren Infekt zuvorzukommen. Lunge war derzeit immer frei, wir mussten lediglich inhalieren. Seitdem wir Zuhause sind kommt's mir ein bisschen komisch vor, denn abundzu alarmiert der Monitor noch, höchstens einmal pro Nacht oder Abend, aber bevor ich am Monitor bin liegt die Sättigung wieder bei 98. Was mir auch auffällt ist, dass Samuel in der Einschlafphase bei ca. 96 liegt, manchmal schwankts bis 92, geht aber sofort wieder rauf, abundzu 97. Wenn er dann richtig schläft und die HF so zw. 90 und 110 liegt, ist auch die Sättigung wieder bei 98/99/100. Das war aber eigentlich schon lange, lange vor dem kleinen Infekt vorbei, d.h., der Monitor hat ewig nicht mehr alarmiert und er lag auch in der Einschlafphase bereits bei 98+. Kann das immer noch mit dem Infekt zusammenhängen? Ist das besorgniserregend? Samuel bekommt morgens eine Flasche Beba Pre 200 ml, dann nach Bedarf vormittags noch eine mit ca. 165 ml. Mittags isst er Menügläschen vegetarisch aber auch mit Fleisch, als Nachtisch ein paar Löffel Obst. Nachmittags gibts eine kleine Flasche Beba Pre und ein bisschen Frucht & Getreide Gläschen, abends entweder eine Flasche Beba Pre 200 ml oder Milchbrei mit etwas Obst. Er ist meines Erachtens nach ein guter Esser (wenn nicht sogar ein kleiner Gourmet; er mag am liebsten nämlich Gemüse mit Wildlachs oder Minipasta mit Seelachs ;) und er verträgt all diese Nahrungsmittel bis jetzt wunderbar. Die Pampers ist ca. 3-4 mal am Tag voll, Pipi macht er auch viel. Er dreht sich seit dem 31.08. über die rechte Seite gefühlte hundert Male am Tag auf den Bauch, hebt den Kopf sehr gut und schaut sich in der Position gerne alles an, Spielzeug etc. Die Linke Seite hat er mittlerweile auch entdeckt, kommt aber noch nicht ganz auf den Bauch. Er bleibt dann seitlich liegen und spielt mit Spielzeug oder seinen Händen. An meinen Händen zieht er sich hoch und sitzt dann mit Hilfe. Wenn man ihm Spielsachen in die Hand gibt greift er sie, steckt sie in den Mund oder wackelt damit wild umher. Manchmal sieht das auch etwas unkoordiniert aus. Er steckt sich aber am liebsten seine eigenen Hände in den Mund und sabbert wie ein Wasserhahn. Er brabbelt den ganzen Tag (uauauauauauaua, neuerdings auch ba und da ...) Heute hat er sich seine Nucki auf der Spieldecke geschnappt und sie allein in den Mund gesteckt. Ich war ganz baff, weil ich's leider nicht gesehen habe, aber weder ich noch Samuels Papa haben ihm die Nucki gegeben. Wenn er auf dem Rücken liegt, spielt er oft konzentriert mit den Stofftieren am Spielbogen über ihm und brabbelt auch mit ihnen. Seine Beinchen liegen oft gerade, aber zunehmend macht er "Bauchmuskeltraining" ;) und fasst seine Knie oder Füße an. Wenn er auf dem Bauch liegt, geht der Popo oft in die Höhe, die Beine machen abwechselnd diese typische "ich will vorwärts-Bewegung", was aber natürlich noch nicht klappt, da Arme und Nackenmuskulatur scheinbar noch nicht so stark sind. Ansonsten wendet er sich einem zu, wenn man seinen Namen ruft und er folgt schon ewig sich bewegenden Dinge oder Menschen, die an ihm vorbeigehen. Er ist allgemein ein eher skeptisches Baby, schaut bei Fremden recht misstrauisch, wird aber irgendwann dann auch warm. Mit mir und auch mit seinem Papa lacht er sehr sehr viel und hört sehr konzentriert zu, wenn man Ihm etwas erzählt. Dabei schaut er einem auch genau in die Augen. Er kann aber auch gut mal einige Zeit alleine auf der Krabbeldecke spielen. Seine Körperspannung hat sich meiner Meinung nach auch sehr doll verbessert, wenn ich ihn aufstelle, drückt er die Beine durch und steht und guckt und lacht. Bitte entschuldigen Sie diesen ewig langen Text, aber bei einer derart komplexen Geschichte weiß ich einfach nicht, was ich dringend erwähnen und was man eventuell auch weglassen könnte. Ich wäre Ihnen sehr, sehr dankbar, wenn Sie einfach mal eine Einschätzung und ein paar Worte zu Samuels Entwicklungsverlauf schreiben könnten; Ihre Meinung interessiert mich wirklich sehr! (evtl. auch etwas zum Monitoring...) Vielen lieben Dank im Voraus und für Ihre tolle Arbeit hier im Forum Gruß Nina mit Samuel
von samnini am 23.10.2013, 18:04
