Hallo, wie geht es euch ? Macht dein Kleiner seit der OP weiter Fortschritte und die Entlassung steht imRaum? Alles Gute für euch !
von rabe71 am 11.03.2016, 07:59
Thema: @esylana
Antwort auf Beitrag von rabe71
Hallo. Also Entlassung weiß ich immer noch nichts. Ich soll wohl übernächste Woche mich mit aufnehmen lassen da ja seine Versorgung anders wäre.... Frage mich nur wo. Machte auf intensiv schon alles alleine wenn ich da war inkl Sonde und Medikamenten. Und nun Kinderklinik auch. Sonde ist auch weg. Er liegt da wohl nur um zu zu nehmen da er hin und wieder mal mehr mal weniger spuckt. Es kann mir auch keiner sagen wieso ich da mit hin soll.... Ist nicht so leicht für mich mit den anderen beiden Kindern und meinem Job den ich nun wieder antreten musste da das Geld einfach fehlt.... Vorgestern war EEG. Gestern wurde mir nur schnell gesagt das sich wohl eine Entwicklungsverzögerung da gezeigt hätte. Aber ob die sich aufarbeiten lässt halt nicht. Die tolle Ärztin hatte keine Zeit und es sind alle nur kurz angebunden da... da schätze ich mir die intensiv auch wenn es nerviger war mit dem Kittel und allem... Frage mich wie lange es nun hinausgezögert werden soll. Als wenn die einen für unfähig halten da drüben... 15 Wochen nun schon rum jetzt am Montag....
von Esylana am 12.03.2016, 20:56
Antwort auf Beitrag von Esylana
huhu als ich unseren heimbekam war das ein Vollzeitjob, damals gabs noch kein Pflegegeld etc Wie willst Du das dann machen mit arbeiten gehen etc ? dagmar
von Ellert am 12.03.2016, 21:31
Antwort auf Beitrag von Ellert
Ich will ja jetzt nicht für die AP antworten - aber die meisten Mütter/Väter nehmen doch die 14 Monate Elternzeit. Mit Frühchen verlängert sich das. Man kann dann immer noch überlegen. 3 Jahre Elternzeit stehen ja jedem zu - auch wenn das finanziell vielleicht Einbußen bringt. Wir haben unser ersten Kind quasi noch ohne Elterngeld sozusagen ohne staatliche Unterstützung bekommen - ich glaube es waren für wenige Monate (6?) für 300 Euro - dann gab es nichts mehr. Zumindest das erste Jahr sollte also unterdessen erst mal überbrückt sein und ich wünsche den Eltern das Allerbeste. Es ist doch auch erst mal beruhigend, dass es die Rentenpunkte für 3 Jahre gibt wenn man erst mal 3 Jahre zuhause ist. Wie es sonst finanziell aussieht weiß ich nicht. LG, Leonessa
von leonessa am 12.03.2016, 21:55
Antwort auf Beitrag von Esylana
Mein Mann ist Teilzeit und ich bin 450 Euro. Also einer ist immer zu Hause. Dazu kann ich meine Arbeitszeit frei bestimmen. Leider muss ich die Stelle aufnehmen da es sonst ganz zusammen bricht finanziell. Wir sind mit seinem Gehalt ein paar Euro über den Satz so dass wir nichts bekommen von Ämtern. Ergo bleibt mir nichts übrig....
von Esylana am 13.03.2016, 08:58
Antwort auf Beitrag von Esylana
Zusätzlich kommt hinzu das die Krankenkasse sich komplett quer stellt mit Zuschuss zu den Fahrtkosten. Das übernimmt momentan ein Anwalt. Wie gesagt wenn ich nicht müsste würde ich nicht. Und durch das fahren sind die 300 Euro Elterngeld quasi futsch. Der Kindergeldzuschlag wurde durch die 300 Euro Elterngeld abgelehnt und wir bekommen ihn nicht weiter und mussten noch zurück zahlen für den Dezember. Ist nun kein weinen. Nur eine Erklärung warum ich quasi arbeiten muss. Die 2 anderen Kindern müssen ja auch versorgt werden. Es steht ja immer was an. Neue Kleidung Schuhe essen etc etc. Und bis dato ist mir noch nicht viel aufgefallen was anderes sein soll an der Versorgung. Okay 2 mal Sabril am Tag und er spuckt zum Teil gewaltig. Aber das kenne ich schon von der 2. Die war fast das erste Jahr ein Speikind und ich durfte sie nach jeder Flasche 2 mal umziehen und die Waschmaschine war im Dauerbetrieb. Okay Gymnastik und Frühförderung kommt hinzu aber das geht eh vor das weiß auch mein Chef und konnte mir Kunden geben die ich mir frei einteilen kann von der Zeit her. Irgendwann baue ich mir halt ein Schloss aus den Steinen die mir im weg lagen und liegen werden
von Esylana am 13.03.2016, 09:14
Antwort auf Beitrag von leonessa
....die Elternteil verlängert sich nicht wegen Frühgeburtlichkeit. Der Mutterschutz verlängert sich , aber Elternzeit gilt ab Tag der Geburt. ...und verlängert sich nicht. ...es bleibt bei deren Zeit, die man für sich gewählt hat.
von SophieundLina1 am 13.03.2016, 10:22
Antwort auf Beitrag von SophieundLina1
weil das Geld nicht reicht. Ich erinnere mich als meiner heimkam, ich wurde mit Terminen nicht Herr an Förderung und KG und Arztbesuchen etc Evtl macht es nun schon Sinn daran zu denken Pflegeged und einen Behindertenausweis zu beantragen denn da kommt einiges auf einen zu... LG dagmar
von Ellert am 13.03.2016, 10:34
Antwort auf Beitrag von Esylana
Wir haben auch keine Fahrkosten bekommen vor 19 Jahren 75 km ein Weg. Kannst Du nicht Deinen Mann auf Vollzeit hochstufen, das bringt sicher mehr als 450.- bei Dir oder ? Lasst Euch vom Sozialdienst beraten was Euch an rechten zusteht wie Pflegestufe oder Behindertenausweis, so grausam das klingt, es bring einem zustehede mehr Euro in de Geldbeutel denn hinterher bei Extremfrühchen sind so viele Therapie und Arzttermine die da wieder Fahrkostenmachen etc Neben der nervlichen Belastung ist da dann auch noch das finanzielle das einen auffrisst ich war damals auch eine Woche mit aufgenommen die Pflege zu lernen, meiner ging aber mit Sonde uns Sauerstoff heim, da gabs Elternkindzimmer, eines, und unserer war so ganz anders als seine großen Schwestern... LG dagmar
von Ellert am 13.03.2016, 10:39
Antwort auf Beitrag von Esylana
Weiterhin alles Gute für euch. EEG misst aber nur Gehirnströme, soweit ich weiß. Also ob das Kind eine anfallsneigung hat. Entwicklungsverzögerung wird sich zeigen.
von Jani81 am 13.03.2016, 11:39
Antwort auf Beitrag von leonessa
....Beitrag genommen. Ich hatte schon gelesen, dass sie wieder arbeitet. Anke
von SophieundLina1 am 13.03.2016, 12:25
Antwort auf Beitrag von Esylana
Vollzeit wird schwer. Er arbeitet im Einzelhandel. Hat bei Plus damals angefangen nach Ausbildung und dadurch noch das alte Gehalt. Netto heisst der laden ja nun zahlt den Vollzeit Kräften fast das gleiche wie damals Plus den Teilzeit Leuten. Wir haben schon fast 3.5 Jahre um eine Versetzung gekämpft da er knapp 60km weg wohnte und arbeitete. Wegen so einem behinderten Ausweis hab ich mir Gedanken gemacht. Aber möchte den egtl nur beantragen wenn er zwingend notwendig ist. Gut es gibt Geld aber ich habe irgendwie im Kopf das es dann Problem mit Kita und Schule gibt.... Die von der Frühförderung meinte er macht einen normalen Eindruck... Und die Oberärztin der Kinderklinik sagt im EEG wäre er Entwicklungsverzögert... jeder sagt was anderes. Mir fällt auch nichts besonderes auf. Er trinkt sogar mittlerweile Super gut. Von einem Tag auf den anderen. Ohne es raus zu spucken unter dem sauger und es läuft nichts raus. Also vorbildlich quasi. Und das mit dem 1er Sauger. Auf intensiv musste ja der 2er genommen werden damit nicht so viel raus läuft. Korrigiert wird er am 18. Einen Monat alt wenn man das so sagen kann. Er ist viel wach und dann auch aufmerksam und guckt. Wenn er auf der Schulter hängt zum Bäuerchen machen und man mit ihm redet dreht er den Kopf und neigt den nach hinten um einen anzugucken. Also so alles okay egtl. Ob er schon lächeln muss weiß ich nicht. Keine Ahnung ob das korrigiert sein muss oder nach dem reellen Alter. Dann wäre er nun 3.5 Monate. Da höre ich auch immer was anderes. Muss Freitag mal die Frühförderung fragen. Bradykardien und Abfälle sind auch gänzlich weg. Entweder durch das Sabril oder einfach so. Kann ja keiner sagen. Vom Bewegungsmuster her fällt mir auch nichts auf. Nutzt beide Seiten. Hat nur seine Lieblingsseite auf der er liegt. Blutung war ja links Grad 4 also mit Parenchymbeteiligung. Und am liebsten liegt er auf der rechten Seite. Was nach der OP für den shunt definitiv auffälliger war ist das er sich seit dem beschwert wenn ihm was nicht passt. Windel wechseln zb wenn man die Beine etwas spreizt. Da meckert er rum. Oder beim niesen wenn's nicht klappt. Da jammert er richtig putzig. Das einzige was er bisher nicht tut ist sich melden wegen Essen. Aber ob das Kopf bedingt ist möchte ich gar nicht spekulieren. Er ist es ja durch Sonde gewohnt das Essen kommt bzw der bauch voll ist. Und mittlerweile mit Flasche kommt die ja auch pünktlich alle 3 Stunden. Auf 4 Stunden und mehr Milch klappte wegen dem Reflux nicht so ganz.... Also im Grunde kommt er mir wie ein normales baby vor... ausser dem Sabril und wie ich das gebe weiß ich... Man kommt sich halt trotz 2 Kindern die beide ihre Malessen hatten (die erste hatte bis sie 7 war regelmäßig Fieberkrämpfe die mussten auch behandelt werden wenn die durch kamen bzw musste gegen gesteuert werden mit ibu und para und die zweite hat so starke Blockaden das die erst mit fast 2 laufen konnte nach Orthopäden) vor als könnte man nichts handlen. Oder würde es nicht hin bekommen. Klar es geht um die Gesundheit. Nur soweit ich nun weiß geht's nur noch ums essen und zunehmen weil eingestellt ist er und mir konnte bisher keine Schwester sagen was an ihm anders gemacht werden muss....
von Esylana am 13.03.2016, 13:37
Antwort auf Beitrag von SophieundLina1
Ja, so meinte ich das auch. Im Mutterschutz bekommt man ja noch mehr Geld als dann das Elterngeld... LG, Leonessa
von leonessa am 13.03.2016, 13:53
Antwort auf Beitrag von Esylana
vergünstigte Eintritte. Das EEG kann Veränderungen in der Geschwindigkeit zB haben. Das kann darauf hindeuten, dass es Probleme in der Entwicklung gibt. Ebenso kann da ein Anfallspotential erkennbar sein über zB Spikes. Wenn er nicht notwendig ist, wird das Versorgungsamt ihn eh ablehnen! Insofern macht man mit dem Antrag wenig verkehrt. Wichtig ist da, dass man alle Berichte zusammen trägt. Oft bieten die Kliniken da Hilfe an (habe ich leider damals nicht wahr genommen und mir alles - viel zu spät- selbst erarbeitetet). Geld bekommt man über eine Pflegestufe. Das wird über den Medizinischen Dienst überprüft. Muss man aber auch selbst beantragen. Für einen Säugling in der Verfassung Deines Sohnes, wird es vermutlich nicht zu einer Pflegestufe kommen, weil ein normaler Säugling auch viel Zeit benötigt und dann nur die Differenz zu gesunden Kindern berechnet wird. In diesem Fall wohl nicht soooo viel. Warum sollte es Probleme in der Schule geben? Ein SBA muss nicht vorgezeigt werden! Es ist eine Erleichterung- kein Stigma. IHR entscheidet, wann ihr den einsetzt. Und ob es Probleme mit der Kita oder der Schule gibt, ist derzeit irre weit weg!!!! Wenn das EEG auffällig ist, kann es sein, dass es einen "besseren" Weg für euren Sohn gibt, als den, den die anderen Kinder gehen. Einen, wo er zB mehr Förderung bekommt. Der SBA macht da keinerlei Unterschied. Es kann sein, dass er sich prima macht und ihr bei der nächsten Verlängerung keinen SBA mehr bekommt! Es gibt Dinge, die stehen euch an Hilfen zu. Die in Anspruch zu nehmen, erleichtert es euch vielleicht!!!! Und man baut gute Kontakte auf und kennt sich gut aus. Das ist nie verkehrt! Wenn Du Hilfe bekommen kannst, nutze sie. Es kommt euch allen ja zugute und es ändert nichts. Nichts an ihm und nichts an euch. Aber vielleicht hilft es! Ich drücke die Daumen, dass die Epi-Einstellung gut bleibt, ihr in Ruhe heim könnt und es einen Weg geben wird, wie Du alles unter einen Hut bekommst.
von DantesEi am 13.03.2016, 20:15
Antwort auf Beitrag von DantesEi
und er bringt bei der Steuer was! Im Kiga muss man medizinische Dinge wie Shunt eh angeben, da immer was sein könnte und die das wissen müssen. Mach Dirnun keine Sorgen über Entwicklung oder was kommen könnte geniesst das Einleben daheim !!! dagmar
von Ellert am 14.03.2016, 06:03