Thema:
Retinopathie und schweres BPD!!!
Hallo,
heute wurden wir über eine Retinopathie bei unsere Jungs informiert. Da gibt anscheinend zwei mögliche Behandlungen: Laserbehandlung oder Avastin-spritze. Wir müssen uns entscheiden welche Behandlung bei den Kindern eingesetzt wird.
Haben euere Frühchen auch Retinopathie entwickelt? wie wurde es behandeln? wie ist es heute mit der Sehkraft?
Zu Avastin: das ist ein Medikament das nicht zugelassen ist. Die KÄ sagte zu mir, dass fast alle eingesetzte Medikamente in der Neo nicht für Kindern zugelassen sind d.h. es gibt keine Studie .
Danke für euere Erfahrung.
Wir haben Extremfrühchen, die in 24+2SSW geboren sind und haben ein schweres BPD. Wann haben euere Frühchen ohne Sauerstoff geschafft? Die Jungs sind nun 10 Wochen alt.
LG
von
rami2008
am 19.09.2013, 21:34
die fragen sind nicht so leicht zu beantworten. wir waren in chemnitz und die chefärztin in der augenklinik ist auf frühchen-retinopathie spezialisiert. annika (auch ssw 24+2) ist knapp am lasern vorbeigeschrammt (von spritze hab ich nie was gehört.....) aber wir waren teilweise auch 2mal wöchentlich zur kontrolle. sie wollte bloß lasern, wenn es keinen anderen weg gibt. ich kenne auch kinder die gelasert worden sind. die haben es gut verkraftet. ein mädchen hat jetzt eine brille aber ich weiß die werte der augen nicht. annika (wird 6) hat übrigens auch eine brille und damit kommt sie super zurecht. es gab auch keine probleme mit der eingewöhnung.
bpd hatte annika eine mittelschwere. sie war 9 wochen intubiert. wir sind nach 4 monaten ohne sauerstoff nach hause und die lunge hat sich im ersen jahr vollkommen regeneriert. (wir haben mit ihr aber auch jeglichen kontakt zu menschenansammlungen - sogar kaufhallen und geburtstage - vermieden)
lg claudia
von
matuffli1976
am 20.09.2013, 08:32
Meine Zwillinge wurden bei 24+2 geboren. Beide hatten ungefähr 8Wochen Sauerstoff mal mehr mal weniger.sie waren beide 5 Wochen intubiert.bei beiden wurde von einer bpd gesprochen.
Beide hatten auch eine retinopathie 3 Grades -mein Sohn wurde gelasert.bei meiner Tochter ging es von selbst zurück.
Beide sind heute gesund.keine Brille keine seh Probleme wie schielen usw.
Sie unterscheiden sich von gleichaltrigen nur in der Sprachentwicklung-sie sprechen noch sehr undeutlich haben aber kognitiv keine Rückstände.
Diese spritze kenne ich nicht aber ich würde auf alle Fälle wieder lasern lassen weil da der Behandlungs Erfolg gut ist.
Alles gute euch
von
marina2010
am 20.09.2013, 09:47
Leni war 24+3 geboren. Hatte auch Retinopatie, aber hat sich von allein wieder geregelt, auch 2x wöchentlich untersucht. Hätten auch gelasert wenn es nicht von allein aufgehört hätte "zu wandern". Spritzen kenne ich auch nicht (bin in Belgien).
Hat jetzt auch eine Brille. Mir wurde aber gesagt das muss nicht mit der Frühegburt zusammen hängen.
Meine auch BPD Grad 3. Haben nach 4 Monaten das KH verlassen, mit Sauerstoff. Nach der ersten Bronchitis wurde mit BIPAP behandelt als Dauermedikation (1Jahr - immer beim schlafen). Brauchte dann aber keinen Sauerstoff mehr. (Leider aber immer noch bei jeder schweren Bronchitis im KH (bis jetzt 2x im Jahr 10 Tage)
Hat noch grossen Bruder der allen Bakterien und Viren mitbringt. Haben also nicht unbedingt öffentliche Orte gemieden (nur im Winter haben wir es ein bisschen versucht)
Wünsche viel Geduld und Mut. Wird schon klappen.
von
21sep2010
am 20.09.2013, 10:08
hallo,
mein sohn (23+6) hatte eine mittelschwere bpd, er war nach der Geburt genau einen monat intubiert (12.5.2009-12.6.2009), hatte aber dann noch lange atemunterstützung. entlassen wurden wir ohne sauerstoff am 4.9.2009. wir haben immer wieder mit hartnäckiger bronchitis zu kämpfen, inclusiver inhalieren mit kochsalzlösung und salbutamol/atrovent. waren in den vergangenen wintern auch regelmäßig im krankenhaus deswegen (auch wegen lungenentzündung). mal schaun, wie es diesen herbst/winter wird, die letzte bronchitis hatte er im mai.
liebe grüße
steffi mit niclas (23+6) und melina (36+6)
von
lara-mari
am 20.09.2013, 10:26
Hallo ,
Unsere Tochter 23+3 ssw geb. hatte auch eine Retinopathie grad 2-3 entwickelt . Wir haben uns für die Avastin - Spritze entschieden und nicht bereut , schon am nächsten Tag konnte man erkennen das es gestoppt ist und sich zurück zieht , es ist jetzt 1 Jahr her und man konnte bei der letztden Untersuchung nicht mehr erkennen es hat sich zurück entwickelt . Sie braucht trotzdem eine Brille was ja nicht so schlimm ist . Uns sagten die Ärzte das in der USA es schön seit 10 Jahren bei den frühchen machen und gute Erfahrung damit haben .
LG
von
Naile
am 20.09.2013, 13:59
Hallo,
Retinopathie hatten meine Zwillinge nicht, aber beide eine BPD, mein Sohn eine sehr schwere. Beide Kinder waren 6 Wochen intubiert, meine Tochter danach noch 2 Wochen mit Atemhilfe und seitdem ohne; bei ihr wurde es nach der Ductus-OP plötzlich besser. Mein Sohn kam nach 18 Wochen mit Sauerstoff nach Hause, hat ihn dann noch ein Jahr gebraucht und bei einer Bronchitis im Alter von unkorr. 17 Monaten noch einmal für 4 Tage.
Sind deine Jungs noch intubiert? Hast du noch weitere Fragen?
Alles Gute und liebe Grüße,
K. mit Zwillingspärchen SSW 26+6, jetzt 34 Monate alt.
von
KleineKämpfer
am 20.09.2013, 16:59
huhu
Ellert kam auch 24 SSW und hat fast zwei Jahre Sauerstoff gebraucht,
damals war die Medizin aber lange nicht so weit wie heute.
Meiner hatte Stufe 3 wurde aber nicht gelasert, hat eine so sehr verzogene Netzhaut aus dem Narbenbilungsstadium dass er auf dem Auge nur Schatten sehen kann
dennoch kann er super greiffen und sieht jeden Krümel auf dem Teppich !
dagmar
von
Ellert
am 23.09.2013, 12:36
Hallo,
meine kleine kam 24+3 ohne Lungenreifespritze zur Welt. Sie hatte BPD dritten grades und hat bis zum 81 LT Sauerstoff benötigt. Sie durfte mit genau 100 Tagen nach Hause. Wir haben zu Hause keine O2 benötigt, die Ärzte konnten es auch kaum glauben, sah einfach lange nicht danach aus.
Eine Retinopathie hatte unsere Tochter nicht, sie braucht aber trotzdem eine Brille und Schielt sehr stark, so das sie seit Ihrem 1 LJ korr 8 Monate eine Brille hat.
Lasertherapie ist ene gängige vorgehensweise, die sehr oft gemacht wird.
Avestin oder Lucentis Therapie kenne ich von meiner Oma !!! Sie hat eine Makuladegeneration und bekam beide Spritzen es hat sehr gut angeschlagen.
Euch alles Liebe
PS: Mich würde Interessieren, wenn man sich für die Spritzentherapie entscheidet und die nicht anschlägt ob dann noch eine Lasertherapie möglich ist????
von
Tinchen81
am 23.09.2013, 12:58
da nicht lange genug getestet aber wenn man keine Alternativen hat dann sagt man zu allem ja, an Ellert haben sie damals eine neue Art CPC ausgetestet aus den USA.
Im Endeffekt sind wir Eltern absolute Laien und kein Arzt würde sich seine Statistik kaputtmachen lassen wenn er zu Dingen rät die recht unsicher sind, wir haben in der regel zwar nachgefragt und rumgehorcht aber uns auf das verlassen was man uns dann riet
dagmar
von
Ellert
am 23.09.2013, 15:10
Danke für euere ermutige Beiträge.
Wir wissen noch nicht wann der Augenarzt dieser Woche kommt und tendieren zurzeit zu der Spritze. Wenn die Spritze nicht anschlägt, dann bleibt uns nur noch die Lasertherapie.
Die Jungs waren bis jetzt ca. 6 Wochen intubiert. Die Letzte Extubation war am 29.08.2013.
LG
von
rami2008
am 24.09.2013, 23:03
Mein Sohn kam in der 23+ssw zur welt. er war 30 tage intubiert, dann cpap und danach sauerstoffbrille. freddy hatte auch retinopathie. er wurde gelasert...seiterm hatte er zig augen ops....spaeter kam auch glaucoma dazu....der augendruck hat sich aber stabilisiert seit ca 8 jahren. Freddy sieht zumindest licht und schatten und umrisse da er keine linsen hat. Er liest und schreibt in braille. Freddy ist mittlerweile 13 liebt musik, spielt piano, singt und komponiert seine eigenne lieder. was mich fasziniert, Freddy hoert ein lied einmal und spielts dann auf seinem piano.
in ca vier jahren wird er netzhaut verpflanzungen erhalten und seine sicht wird wieder hergestellt werden.
liebe gruesse aus south dakota
von
lakotagirl
am 27.09.2013, 10:10
