zurück| Geschrieben von SellyElias am 22.10.2015, 20:12 Uhr |
Mini Frühchen 27SSW
Guten Abend liebe Mamis,
Ich kann einfach nicht mehr und musste mich anmelden um mit jemanden mein Leid zu teilen.
Mein Sohn ist in der 27SSW per Notkaiserschnitt zur Welt gekommen durch HELP -SSW VERGIFTUNG
740 g schwer alles schien ok außer das er ein kleiner Wurm war war alles in Ordnung ...
3Wochen später wurde er untersucht Ultraschall am Kopf und wurde festgestellt das er beidseitig Zysten hat jedoch auf der linken Seite mehrere und das er eine Gehirnblutung hatte 3 Grades ....
Die ersten Monate waren unauffällig mir war bewusst das er langsamer mit der Entwicklung sein wird nun jetzt wird er bald fast 2 Jahre und kann immer noch nicht krabbeln laufen ect... Dabei kommt noch das er Zentrale Koordinationsstörung hat Gleichgewicht zu halten und und und ... Er bekommt pflegestufe 1 und hat 100% im Behindertenausweis
Zudem hat er Oktober 2014 Epilepsie bekommen die wir mit Medikamenten gut behandelt bekommen haben und GOTT SEI DANK. Keinen Anfall seid Febuar diesen Jahres hatten ...
Meine KA sagte heute mein Sohn würde wohl nie laufen ein Schlag ins Gesicjt für mich
Er bekommt 3x die Woche Physiotherapie Bobath und hatte Probleme mit Essen das ist alles nach und nach besser geworden ...
Hat irgendjemand von euch auch so etwas erlebt ich würde gerne mich mit jemanden der das gleiche an Schicksalsschlag hat unterhalten .... Mein Sohn macht auf mich keinen behinderten Eindruck oder sagen wir mal er reagiert auf mich und es ist halt nur sein Körper der schlapp ist
Es tut weh als Mutter
Hoffe ihr könnt mir mut machen
LG Elias
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Re: Mini Frühchen 27SSW
Antwort von Fischstäbchen am 22.10.2015, 22:44 Uhr
Hey, fühl dich erst mal umarmt! Ein Frühchen zu haben, und dann noch eines, was besondere Förderung braucht, ist nicht leicht.
Ich kann dir natürlich auch keine Prognose abgeben. Ich kann dir aber die Geschichte des Bruders einer sehr guten Freundin von mir erzählen. Er kam vor über 25 Jahren als Frühchen zur Welt. Er war über 10 Wochen zu früh und hatte die Nabelschnur um den Hals, kam blau zur Welt. Die Ärzte sagten den Eltern ihr Kind würde nie laufen lernen und könnte auch nur eine Sonderschule besuchen, sei geistig behindert. Er bekam lange viele Therapien und irgendwann lief er. Und er besuchte eine normale Schule, machte sein Abi, ist jetzt fast fertig mit seinem Studium. Man sieht es ihm beim laufen noch an, aber sonst ist alles gut. Natürlich weiß ich nicht, ob das bei euch auch so ähnlich laufen wird. Aber ich hoffe es macht dir mut.
Übrigens würde ich an deiner Stelle mal mit der Physio reden, die arbeitet ja mehrmals in der Woche mit deinem Sohn. Frag sie wie sie ganz ehrlich und realistisch die Chancen sieht.
Dir und deinem kleinen Kämpfer viel Kraft für euren Weg, wie such immer er aussehen wird!
Re: Mini Frühchen 27SSW
Antwort von Nicole_Meyer am 22.10.2015, 23:07 Uhr
O je!
Ich kann Dir aus der Ferne natürlich so auch nichts sagen. Eine zweite Meinung? Physio auch mal mit Vojta versuchen? Ich weiß, dass Bobath und Vojta sich gehasst haben und bis heute sich diese beiden Fachrichtungen nicht grün sind. Dennoch macht BEIDES einen Sinn, sind halt völlig andere Ansätze. Ich tendiere mehr zu Vojta. Ist sehr anspruchsvoll was die Disziplin agngeht und auch körperlich sehr anstrengend (weswegen die Kinder anfangs auch oft weinen, es tut NICHT weh!)
Was die Aussage angeht: lieber eine harte Ansage, als immer alles schönreden. Wie macht er sich denn in der kognitiven Entwicklung?
Alles Gute!
man braucht Geduld
Antwort von Ellert am 23.10.2015, 21:26 Uhr
huhu
ich erinnere michn och als wir das damals gesagt bekamen nachdem man uns zwei Jahre erklärt hatte unser Sohn wäre nur entwicklungsverzögert.
Unserer ist 1994 mit 24 SSW geboren und ähnlich bei Euch auch peu a peu rausgekommen was alles nicht stimmt.
Wir haben vermutlich eher den extremen Fall der Dich aber nicht abschreckens oll sondern Mut machen.
Unser Kind kann nicht laufen und nicht sprechen, aber er kann krabbeln, Rollstuhlfahren, die Epi ist mit der Pupertät nicht besser, eher schlimmer geworden aber
ER IST GLÜCKLICH !!!
Egal wie sich Kinder entwickeln,
keine prognose ist 100% und vielleicht tut sich ja ein kleines Wunder auf und Eurer entickelt sich bald schwups und macht alles dies was Du Dir für ihn wünschst.
Sollte er das nicht tun erfreu Dich an ihm und wie er ist
keiner ist vollkommen und man muss nicht laufen können um glücklich zu sein !
LG dagmar
Re: Mini Frühchen 27SSW
Antwort von SellyElias am 23.10.2015, 21:31 Uhr
Hallo vielen lieben Dank für die lieben Worte
Wir werden jetzt eine andere Praxis besuchen die mit ihm KG durchführen wird wir hoffen das es irgendwann mehr klappt und habe mir die Behinderung noch mal ganz ausführlich durch gelesen er hat zentrale Koordinationsstörung und viele laufen irgendwann halt nur sehr spät
Re: Mini Frühchen 27SSW
Antwort von SellyElias am 23.10.2015, 21:34 Uhr
Hallo unser Sohn ist aufgeweckt was uns an geht er erkennt wenn jemand neues und fremdes bei ihm ist er kann halt noch nicht seinen Körper kontrollieren und ist aber ängstlich wen es um sitzen geht im gehfrei
