zurück| Geschrieben von Esylana am 12.01.2016, 21:55 Uhr |
Kleines Update und Halbe Kriese
Huhu nach dem man sich kurz freuen konnte über das wachsen und zunehmen und das die mit shunt warten und punktieren wollen ob es sich so bessert, kam heute wieder das nächste. Sein Kopf wurde mit Edding angemalt oder was auch immer um den Umfang genau zu messen weil die Werte bisher immer größer kleiner größer kleiner waren. So weit so gut. Nun wird ein EEG noch mal gemacht, das erste EEG und AEEG war zum Glück unauffällig, und ein echo vom Herz ob es alles daher kommt oder durch die Hirnblutung kommt. Langsam verzweifel ich. 6 Wochen schon intensiv aber okay heute wäre er 34+5.
Ich hoffe echt das es das Bradykardie Apnoe Syndrom ist....
Hat da einer Erfahrung mit? Wie lange hält es an. Es ging für mich augenscheinlich nach der ersten Lumbalpunktion los mit allem. Kann natürlich auch ein dummer Zufall sein.
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Re: Kleines Update und Halbe Kriese
Antwort von Jani81 am 13.01.2016, 13:40 Uhr
Bradykardien können die Kinder über den ET hinaus haben. Um den ET allerdings sollten sie sich ohne stimulation wieder selbst fangen können.
Weiterhin alles gute.
lg
Re: Kleines Update und Halbe Kriese
Antwort von EarlyBird am 13.01.2016, 20:20 Uhr
Hi Esylana, oh man du tust mir echt leid - dieses hoffen und bangen scheint ja echt kein Ende zu nehmen. Aber es kann (und das wünsche ich dir ganz fest) möglicherweise genauso rapide wieder vorwärts gehen. Ich hoffe sehr das die Blutungen weiter gut resorbiert werden, sich kein HC entwickelt, ihr keinen Shunt braucht... Hat sich bzgl. der Blutungen was verändert? Steht schon ein Schweregrad fest? Was meint denn die Physio, bekommt er oder?
Ich kann dir leider auch nicht sagen inwiefern das tatsächlich mit der LP zusammenhängen könnte, was sagen denn die Docs dazu?.
Also meiner (auch HB, vielleicht erinnerst du dich) hatte dieses "ausgeprägte Apnoe-Bradykardiesyndrom". Als Grund wurde uns gesagt: "unreife!"
Wie lange es anhält: Steht in den Sternen! Man sagt eigentlich, es gibt sich meistens irgendwann zum GT oder etwas darauf. Allerdings kenne ich auch einige Mamas die schließlich mit Monitor zu Hause sind.
Bei uns:
Als es ihm echt wieder recht gut ging, also gut aufgepäppelt war und Magensonde + sämtliche Schläuche auf nimmer Wiedersehen verschwunden waren, blieben uns halt leider noch die Bradykardien. Ca 3 1/2 Wochen waren wir dann der Bradys wegen drin, bis schließlich der Oberarzt die Grenze wieder weiter runter setzte (mit zunehmender Reife und zunehmenden Alter wurde zumindest bei uns die Einstellung am Monitor verstellt, sodass nach unten mehr Spielraum war, Grund: Babys haben eine höhere Herzschlagfrequenz als Erwachsene, somit sinkt mit zunehmenden Alter i.d.R. die Herzschlagfrequenz) -ich hoffe ich hab jetzt keinen Wurm rein gebracht bei solch einem Schachtelsatz... + wir hatten uns auf der Intensiv einen Keim eingefangen, blockierten "isoliert" ein ganzes Zimmer...
Alles Liebe
EB
Re: Kleines Update und Halbe Kriese
Antwort von Esylana am 13.01.2016, 22:40 Uhr
Einen Grad geben die Ärzte da nicht für die Blutung. Laut denen hat's nämlich null Aussagekraft was oder ob etwas später ist. Physiotherapie bis lang meine ich nicht. Letzte Woche die Untersuchung brachte als Ergebnis das keine neurologischen Defizite bestanden. Das einzige was gesagt wurde das abgewartet und kontrolliert wird mit Ultraschall und Umfang messen. Hirnwasserkanal soll ja frei sein bis dato. Und das es nun wo es sich auflöst wüst aussehen soll....
Was das im genauen heisst weiss ich bisher noch nicht
Re: Kleines Update und Halbe Kriese
Antwort von EarlyBird am 13.01.2016, 23:51 Uhr
Oh Mann...
naja "wüst" klingt ja alles andere als toll. Ich verstehe nicht warum die Ärzte mit dir nicht klartext reden, also nicht bezüglich prognosen sondern bzgl. der Schaubilder der U-Schalle.. (muss ja auch keine "Graduierung" sein, aber zumindest ein wenig mehr erklären...).
Keine neur. Defizite klingt da schon besser,....
ach ich drück euch ganz fest die Daumen und hoffe das alles gut wird ...
Re: Kleines Update und Halbe Kriese
Antwort von Esylana am 14.01.2016, 8:20 Uhr
Er sagte dass wir nach den Bildern mit Gymnastik rechnen müssen. Wenn's das nur ist wäre ja alles gut. Aber dies drücken sich vor aussagen da sie nichts vorhersehen können sagt der Arzt. Kann alles und nichts sein
Re: Kleines Update und Halbe Kriese
Antwort von Esylana am 14.01.2016, 21:01 Uhr
Heute habe ich Ergebnis vom EEG bekommen. Ist nun auffällig und er bekommt sabril um zu schauen ob es an der unreife liegt mit den Bradykardien und Sättigungsabfällen oder ob die Auffälligkeit im EEG kleine krämpfe sind.
Re: Kleines Update und Halbe Kriese
Antwort von Miramar07 am 15.01.2016, 7:39 Uhr
Drücke euch die Daumen, dass alles sich als verhältnismäßig harmlos rausstellt.
Starke Nerven und liebe Grüße
