zurück| Geschrieben von Scharilein am 20.07.2016, 20:38 Uhr |
Hirnblutung/ offener Duktus
Heute haben die Ärzte wieder mal alles durchuntersucht und sich auch für uns Zeit genommen
Es hat sich herausgestellt das wir links eine Hirnblutung 2. Grades und rechts 3. Grades haben
Das kann natürlich zu zahlreichen Spätfolgen führen aber darum mach ich mir noch keine Gedanken im Gegensatz zu meinem Mann.
Für mich ist jetzt erstmal wichtig das mein Kind lebt
So geht es ihm ja gut von den Vitalwerten und so
Ab morgen wird versucht den offenen duktus medikamentös zu verschließen
Hoffe da geht alles gut
Heute war ein echt schwerer Tag für uns mit diesen Nachrichten
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Re: Hirnblutung/ offener Duktus
Antwort von KleineKämpfer am 20.07.2016, 21:26 Uhr
Ich möchte dir Mut machen. Meine Zwillinge sind in SSW 26+6 geboren. Er benötigte nach sehr schwerer BPD eineinhalb Jahre Sauerstoff. Sie hatte eine Hirnblutung 3.Grades und musste mit 1300g wegen des Ductus operiert werden. Alle anderen zahlreichen Komplikationen erspare ich dir... Sie sind inzwischen 5 J. alt und werden nächstes Jahr regulär eingeschult. Alles ist letztlich gut gegangen!
Ich drücke euch die Daumen und Wünsche viel Kraft für die nächsten Monate
Re: Hirnblutung/ offener Duktus
Antwort von EarlyBird am 20.07.2016, 22:51 Uhr
Hi Scharilein,
es tut mir sehr leid das nun auch noch Hirnblutungen hinzu gekommen sind.
Es werden nun sicherlich regelmäßige Kontrollen stattfinden und beobachtet wie sich die Hirnblutungen verhalten/entwickeln.
Ich hoffe sie werden sich gut resorbieren...
Meiner hatte auch beidseitig Hirnblutungen Grad 2 & 3... Natürlich macht sich dein Mann Gedanken, aber das er lebt und kämpft ist vorläufig das aller Wichtigste.
_________________________________________________________
Bzgl der Blutungen: Es wird sehr lange dauern, bis sich herauskristallisiert >ob überhaupt< und wenn >wie< sie auf seine Entwicklung Einfluß nehmen werden.
Es ist durchaus möglich das er überhaupt keine Beeinträchtigung davontragen wird.
Er wird sicherlich prophylaktisch Physio bekommen und überaus viel Förderung brauchen z.B. in Form von Massagen und Handlinganweisungen von seiten der Therapeuten.
(In unserem Falle war das z.B. überhaupt kein Mehraufwand, wir haben das alles in den Alltag integriert und es gehörte irgendwann einfach so selbstverständlich dazu, wie das Händewaschen).
Das steht alles tatsächlich noch in den Sternen, wichtig ist jetzt wie es peu à peu weiter geht.
Ich wollte damit eigentlich auch nur sagen, das selbst wenn er Auffälligkeiten haben wird, man mit Hilfe von Therapie und Förderung auch wahnsinnig viel erreichen kann.
Meiner ist jetzt korrigiert 13 Monate alt und macht sich trotz seiner Vorgeschichte und seinen beidseitigen Hirnblutungen 2 und 3 wunderbar.
Wenn du meinen Kleinen heute sehen könntest, wüßtest du was ich meine. Gehirnblutungen, auch beidseitige, müssen wirklich nicht immer das Schlimmste bedeuten.
Die Sorge ist halt selbstverständlich da, weil man es zu eurem Zeitpunkt noch überhaupt nicht sagen kann, wie sich was entwickeln wird.
Aber ihr habt durchaus die Chance auf eine unbeschadete Entwicklung und der worst case muss sicherlich nicht eintreffen.
Meiner bekommt nach wie vor wöchentlich Physio und Ergotherapie steht bald an. Die Physiostunden betrachte ich eher als spielerische Turnstunden, welche ihm wahnsinnig vorwärts helfen und wir fahren wirklich überaus gerne dort hin, sowohl er als auch ich.
Ich freue mich schon jede Woche darauf..wir haben auch eine spitzen Physiotherapeutin.
___________________________________________________
Für morgen drücke ich euch die Daumen. So hart wie das jetzt alles auch ist, dein Kleiner ist bestimmt in bester Behandlung/Händen und sie werden wohl alles dafür tun, das es ihm zunehmend besser geht.
Alles Liebe 
Re: Hirnblutung/ offener Duktus
Antwort von Esylana am 21.07.2016, 1:19 Uhr
Huhu. Also ich habe am Anfang auch die Kriese bekommen. Unsere kam 28+4 und hat am 2. Tag eine Hirnblutung bekommen. Zudem Sepsis und schweres Atemnot Syndrom. Der hat wirklich alles mitgenommen ausser der Netzhaut Ablösung. Hirnblutung ist quasi Grad 4 heutiger 3. Grad wenn ich mich nicht irre. Bei ihm hat's in den Ventrikel geblutet und der wurde dadurch so groß dass sich ein Hydrozephalus gebildet hat und 80% der linken Hirnhälfte verdrängt wurden. Ultraschall war nur schwarz die Seite...
Er bekam in den fast 4 Monaten Neo mehrere Lumbalpunktionen anschliessend ein Rickham und hat dann endgültig den shunt bekommen da der Kopf immer größer wurde....
Aaaaaaaber er ist nun korrigiert 5 Monate und was soll ich sagen er lacht einen an er brabbelt spielt mit seinen Händen. Ist zwar im Vergleich zum regelrechten Kind hinterher aber im Vergleich zum frühchen noch im Zeitplan.
Bekommt Gymnastik nach Bobath und Vojta. Wir machen beides. Ausserdem Vigabatrin da er Epilepsie momentan hat. Laut EEG hat er Krämpfe aber äußerlich nichts.... die Ärzte sind alle ratlos das er Sooooo ist da es laut eeg anders sein müsste. Es kann sich niemand erklären.
Nimm einfach alles mit was du bekommst. Beantrage einen Schwerbehinderten Ausweis. Habe mich auch erst gesträubt. Aber alleine für Vergünstigungen nehme ich ihn da viel Termine kommen werden.
Ich hoffe das meiner Glück hatte. Im Ultraschall vorgestern sieht man neue bzw wieder zurück gedehnte Hirnmasse :-) was die Ärzte auch verblüfft. Leider liegt er wegen Lungenentzündung grade drin wegen seiner leichten BPD... da stellen die ihn wieder mal auf den Kopf weil es keiner glauben will das er Sooooo ist und nicht anders oder auffällig.
Natürlich mache ich mir jeden Tag Gedanken was in ein paar Wochen Monaten oder Jahren ist. Aber was jetzt nicht auffällig ist ist super.
Hoffe das lässt dich etwas positiver die Sache betrachten wenn's überhaupt geht.
Und wenn dein Kind Geschwister hat. Lass die alles machen und Pack es nicht in Watte. Je normaler es aufwächst und behandelt wird desto “normaler“ wird es. Hier wird immer gesagt das Geschwister die beste Förderung seien.
Ductus und embryonale Gefäße am Herz und ein Loch im Herz hatten wir auch. Aber alles von alleine weg. Nur noch minimales Loch am Herz was in 2! Jahren kontrolliert wird.
Hier mal ein Bild von Mai. Dann siehst du mal wie er mit korrigiert knapp 4 Monaten aussieht. Man sieht ihm momentan nichts von dem was er hinter sich hatte an.
Re: Hirnblutung/ offener Duktus
Antwort von EarlyBird am 21.07.2016, 10:11 Uhr
Hi Esylana, sorry das ich dir widerspreche. Aber einen schwerbehinderten Ausweis beabtragen.? Der kleine ist ca 1 Woche alt....
Es ist gar nicht gesagt das überhaupt was bleiben wird...
Sorry aber das finde ich nicht sehr hilfreich, eher beängstigend der Mama nun mit so etwas zu kommen.
Es ist gut möglich das er sich ganz normal entwickeln wird. Oder nur leichte Auffälligkeiten haben wird.
Bei euch ist das ein ganz anderes Thema...!
Re: Hirnblutung/ offener Duktus
Antwort von Esylana am 21.07.2016, 18:57 Uhr
Wenn es zu einem shunt kommt sollen die beantragen meine ich. Einfach so bekommt man den ja nicht
Re: Hirnblutung/ offener Duktus
Antwort von lara-mari am 21.07.2016, 19:01 Uhr
Hallo,
unser Sohn (geboren in 2009 bei 23+6) hatte beidseitig Hirnblutungen Grad 2, eine mittelschwere BPD, eine Magenperforation, Krämpfe im Kopf, immer mal wieder Hochfrequenzbeatmung ... usw...usw...
Er ist jetzt sieben Jahre alt geworden und kommt im September in die Regelschule. Man merkt ihm nichts mehr an! Er bekam die letzten vier Jahre Ergo und als Minibaby ewig Krankengymnastik nach Bobath. Wir wurden mit Monitor entlassen.
Ich will damit sagen, dass alles offen ist. Es kann durchaus alles in Ordnung kommen. Er braucht Zeit, die müsst ihr (vor allem Dein Mann) ihm geben. Es kann so viel passieren und sich entwickeln. Mein Mann hatte aber auch riesen Probleme mit der Situation damals. Auch jetzt ist es noch immer so, dass er Niclas mit "normalen" Kindern vergleicht. Die Kleinen haben/hatten nunmal einen schweren Start. Und falls es so sein sollte, dass etwas zurückbleibt gibt es auch Lösungen und Wege. Für mich war bzw. ist es auch immer die Hauptsache gewesen, dass er lebt, ich habe damals nur von einem Tag zum nächsten gedacht, das solltet ihr auch tun. Freut euch über jeden Tag, den ihr mit eurem Baby verbringen dürft, denkt nicht an morgen. Genießt die Zeit, die ihr habt und macht das Beste draus. Über morgen und übermorgen kann man sich zu gegebener Zeit Gedanken machen. Spart euch die Kräfte und Nerven für die Gegenwart auf, was die Zukunft bringt kann (leider) niemand sagen.
Ganz viele ganz liebe Grüße und Mut-Mach-Gedanken,
Steffi mit Niclas (23+6) und Melina (36+6)
Re: ach so...
Antwort von lara-mari am 21.07.2016, 19:03 Uhr
...Niclas Ductus wurde auch medikamentös geschlossen. Das hat aber erst beim zweiten Anlauf geklappt. Also auch da nicht entmutigen lassen!!!
Liebe Grüße
Re: Hirnblutung/ offener Duktus
Antwort von ChocoKitty am 21.07.2016, 21:00 Uhr
Liebe Scharilein,
wir aus dem Oktober-Forum denken wirklich ganz fest an dich!! Eigentlich findet man für eure Situation wenig passende Worte, aber ihr habt nun schon so viel durchgestanden, ihr schafft das! Ich finde deine Worte so tapfer und drücke eurem kleinen süßen Prinzen alle Daumen! Dass es ihm den Umständen entsprechend gut geht, werte ich als kleinen Lichtblick 
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