Thema:
Frust.... und Sorge
Hallo. So langsam schlägt der Frust zu....
Waren gestern bei meiner guten Freundin. Ihr Sohn kam am 10.12.15. Und was sehe ich? Ein kleines munteres Kerlchen was interessiert in der Gegend um her schaut und schon rum springt auf dem Schoß... also stösst sich ab mit den Beinen...
Der kam in der 37. Woche.
Ich weiß ich sollte es nicht tun aber man zieht den Vergleich automatisch... unser kleiner Mann ist 11 Wochen heute und noch im Krankenhaus. Hat immer noch Bradykardien und Sättigungsabfälle und will immer noch nicht aus der Flasche trinken.... Und wenn dann spuckt er im hohen Bogen alles aus was schon im Magen war....
Sein Muskeltonus ist auch hyperton oft hypoton immer anders. Und Sonnenuntergangsphänomen.... Und blasse rosige haut. Also neurologische Auffälligkeiten....
Die OP soll laut Chefarzt das Problem nicht besser machen... dachte mit dem shunt wird's dann besser?
Punktiert wird nun 25ml
Hauptsächlich liegt er da und schläft...
So langsam habe ich die Befürchtung das er doch größere Schäden mit bekommen hat und Evtl schwerbehindert ist....
Diese Ungewissheit und das warten macht mich langsam zu einem Fall für den Psychiater. Und fragt man die Schwester die heute zuständig ist ob es sich mit shunt bessert kommt nur eine relativ negative Aussage wie das es bei ja nicht okay ist im Kopf....
Ich weiß nicht weiter und hatte gehofft das wir mit Krankengymnastik das meiste geregelt bekommen und nun ist er gegenüber jüngeren Babys viel hinterher... oder darf ich so gar nicht rechnen? Er Welle ja erst jetzt Donnerstag gekommen laut ET... oder ist es die Hirnblutung?
Bin am verzweifeln...
von
Esylana
am 15.02.2016, 18:58
Lass Dich mal drücken und so doof das sich anhört
versuche nicht z vergleichen udn nichts zu erwarten.
Der kleine Mann ist wie er ist und so liebst Du ihn
und glaube mir sollte er wieder Erwarten schwerstbehindert werden dann liebst Du ihnnoch genauso und freust Dich über jeden Fortschritt.
Mann kann unsere Kinder nicht vergleichen
und es macht uns Mütter fertig sich immer im Vergleich zu sehen
sich die Frage nach dem Warum zu stellen oder gar nach der Schuld.
Der Weg ist weit - aber man muss ihn gehen,
such Dir Hilfe ob in Form einer Selbsthilfegruppe oder Therapie
damit Du nicht unter Normkindern bist sondern mit Eltern sprechen kannst die Dich auch wirklich verstehen.
LG dagmar
von
Ellert
am 15.02.2016, 19:21
Das gemeine ist ja das niemand Dir eine Prognose geben kann,sagen sie Dir das wird alles gut und es ist nicht so fühlst Du Dich ja auch zurecht veräppelt,auch wenn es schwerfälult Du kannst ja nur abwarten,ihr habt ja keine Gelegenheit gehabt euch mit dem Gedanken abzufinden,euer Kind wurde so ins Leben geworfen und ihr müsst jetzt zusehen wie ihr damit klarkommt.Ein Vergleich mit gesunden Kindern kann Dich ja nur deprimieren.was letztendlich möglich wird kann nur die Zeit bringen.
Ob Du direkt ein Fall für den Psychater bist glaub ich nicht,aber vielleicht gibt es in der Klinik nen Seelsorger,oder jemand Ehrenamtliches der Eltern in eurer Situation begleitet,oder eine Selbsthilfegruppe?da wirst Du sicher etwas aufgefangen weil Du eben nicht Eltern mit gesunden Kindern um Dich hast,und vielleicht auch welche kennenlernst die Dir Mut machen können
Mitglied inaktiv - 15.02.2016, 19:42
Heeee ich versteh dich und deinen Frust. Das kostet einfach enorm Kraft und man wünscht sich einfach nur ein Stückchen Normalität und ein kleines fittes Baby auf dem Arm...
Wie bereits erwähnt, haben wir ein späteres Frühgeborenes. Sie hatte ebenfalls das Sonnenuntergangsphänomen, allerdings ist das unserem Kinderarzt aufgefallen als wir aus dem KH entlassen waren. Es folgte Ultraschall von den Ventrikeln und ein EEG. Da war die Maus allerdings schon 6 Monate alt. Es war beides ohne Befund. Verunsichert wie ich war, ließ ich nicht locker bis der Kinderarzt (Neurologe!) in Büchern gefunden hatte, dass sehr zierliche Früh- und Neugobrene das Sonnenundergansphänomen noch monatelang ohne erkennbare Ursache aufzeigen können. Sie war untergewichtig wegen Trinkschwäche und heftiger Spuckerei. Fontänen kamen da wieder raus....jeden Milliliter reingebettelt und dann kommt gefühlt das 10fache rückwärts.
Sie hatte bis sie über ein Jahr alt war Physiotherapie weil sie hypoton und stark entwicklungsverzögert war. Und dann plötzlich: ab ihrem 1. Geburtstag ist der Knoten geplatzt und es ging langsam vorwärts. Bis dahin NUR Sorge...immer andere Verdachtsmomente: Hirndruck, Mosaike Trisomie 21 etc. Es war nicht schön.
Ich weiss nicht wie dein kleiner Kämpfer sich entwickeln wird, ich weiss nur dass diese ganz schwere Zeit vermutlich noch andauern wird und die Sorgen erstmal nicht weniger werden. Ich rate dir jetzt was ich mir rückblickend gewünscht hätte: Konzentriere dich auf dich und deinen kleinen Schatz! Sei für ihn da, schau dass euer Verhältnis nicht unter dem Frust leidet und sich unbewusst Druck aufbaut. Versuch durchzuatmen und dein Kind zu genießen. Auch wenn es jetzt eben keine "normalen" Umstände sind wie bei deiner Freundin zu Besuch. Die Zeit bringt euch keiner zurück. Er braucht dich und du brauchst ihn. Ich wünsch euch von Herzen alles alles Liebe und Gute
von
Mondschein89
am 15.02.2016, 20:19
Wie es wird, wird es, und vieles kannst du auf jeden Fall mit gezielter (und ungezielter) Foerderung wettmachen.
Aber in keinem Fall kannst du es jetzt mit mehr oder weniger gleichaltrigen vergleiche. Das wird noch lange dauern, bis das moeglich wird. Meine Tochter kam 27+0 und ist jetzt 7 Jahre alt. Und noch immer ist sie in fast allem nicht am Stand der gleichaltrigen. Trotzdem ist sie nicht behindert, sondern einfach noch etwas hinterher und holt im Laufe der Zeit nach und nach auf. Naechstes Jahr kommt sie in die 1. Klasse Regelschule und laut einigen Lehrerinnen zieht sich bei praktisch allen Fruehchen das "Hinterhersein" noch die naechsten Jahre. Also jetzt nach ein paar Wochen und Monaten kannst du noch gar keine Prognosen aufgrund von unmittelbaren Vergleichen abgeben, noch dazu nach so vielen Anfangsschwierigkeiten.
Diese Zeiten sind einfach wahnsinnig schwierig. Schau, dass du dir jemanden suchst, der dich unterstuetzt, und sei es nur zum Reden und Ausheulen.
lg
niki
von
niccolleen
am 15.02.2016, 21:17
Hallo Esylana,
zunächst mal: Fühl dich kmal gedrückt, dass ist eine Sch...Situation in der du jetzt bist..
Du kannst deinen Kleinen aber nicht mit einem fast reif geborenen jetzt 2 Monate alten Kind vergleichen! Deiner wäre jetzt gerade mal geboren worden und hat(te) im KH ja auch nich wirklich die Chance sich zu entwickeln. Nicht umsonst korrigiert man das Alter von Frühchen bis zum 2. Geburtstag..
Dass dein Kleiner so geschlaucht ist, wundert mich nicht, es ist doch eine riesige Belastung jeden Tag (oder 2 x am Tag?) 25 ml Hirnwasser entnommen zu bekommen und sich wieder auf die neuen Druckverhältnisse einstellen zu müssen und ganz wird der Druck nie weg sein...
Wie es deinem Sohn mit dem Shunt gehen wird, kann sicherlich niemand vorhersagen. Bei uns wurden durch diesen zumindest das Trinkverhalten und die Apnoen deutlich besser bzw. waren ganz weg. Weshalb warten die Ärzte eigentlch immer noch ab, wenn er so deutiche Überdrucksymptome zeigt (Sonnenuntergangsphänomen, Schläfrigkeit und Spucken kann auch dazu zählen)?
Es wird dir keiner sagen können, wie sich dein Kleiner entwickeln wird, ob er mit Physio alles aufhollt oder nicht. Aber, wie Ellert schon geschrieben hat, du wirst da reinwachsen und dich über jeden noch so kleinen Fortschritt freuen, selbst wenn er eine Behinderung zurückbehält!
Versuche, einen Schritt nach dem nächsten zu sehen und nicht zu weit in die Zukunft zu blicken! Das bringt nichts und das Zauberwort ist und bleibt Geduld (so schwierig das ist..)
Das Wichtigste ist doch jetzt erst mal, dass die in der Klinik seinen Hydrocephalus in den Griff bekommen, er zu trinken lernt und er dann bald entlassen werden kann.
Gibt es eine Seelsorgerin in der Klinik, mit der du mal reden kannst? Gibt es einen Frühchenverein, wo du dich mal mit anderen Eltern von älteren Frühchen, vielleicht mit ähnlichen Startproblemen, unterhalten kannst? Kann dich dein Mann vielleicht stützen? Wie verarbeitet er das Ganze?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen und deinem Kleinen alles Gute!
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 15.02.2016, 21:36
Die warten ab weil der Hirnwasserkanal nicht ganz zu sitzt. Und da die kleinen durch den noch nicht starren Kopf keinen richtigen Druck bekommen laut Chefarzt warten die ab und wollen ihm die Chance lassen das sich der Ablauf wieder von selber gibt. Das wäre besser als die ob für die Ableitung
von
Esylana
am 15.02.2016, 22:19
Hallo Esylana,
natürlich ist es immer schöner, wenn der Ablauf auf normalem Weg funktioniert.
Die Ärzte werden schon wissen, wie lange sie warten können. Haben sie dir schon einen Zeitrahmen gennat? Irgendwann werden sie ja eingreifen müssen, wenn es deinem Kleinen so schlecht geht.
Wie groß sehen sie denn die Chance, dass es doch noch auf natürlichem Weg klappt? Können sie schon weniger punktieren?
Alles Gute!
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 16.02.2016, 07:58
Schau mal in dein Postfach
von
kiddi19
am 16.02.2016, 09:28
Es waren am Anfang 10ml dann wurde auf 20 gesteigert und nun sind's 25 f.d. ganze 2 mal am Tag. Alle 12 Stunden. Umfang ist 38 und biaurikulär ist er 21.5. Also schon hoch so das es doch auffält.
OP haben sie schon vor 2 Wochen auf den 22.2. Geplant aber ich habe noch keine Info ob die dann statt findet.
Chance soll bei 20% liegen das sich die Verstopfung löst...
von
Esylana
am 16.02.2016, 13:11
Wie schreib ich es jetzt, ohne dass es zu "hart" klingt- weil das soll es nicht. Lies meine Zeilen in der Gewissheit, dass sie sehr wohlwollend gemeint sind.
Es IST, wie es IST.
Dein Sohn hatte eine schwere Blutung und hat massive Probleme. Die Wahrscheinlichkeit, dass er Folgeschäden haben wird, ist nicht gering.
Rosa Brill ab. ZACK!
Meine Tochter ist reif geboren (1 Tag weniger und sie wäre ein Frühchen).
Sie ist aber schwer krank. Mit 7 JAHREN!!! wurde mir erst in einer Klinik ins Gesicht geknallt: "Ihre Tochter wird immer behindert bleiben!" Und die waren sehr erstaunt, dass ich davon ausgegangen bin. Huch...
Ja, ich wollte, dass alles gut wird. Aber nee, wir sind ja nicht bei Wünsch-Dir was, sondern bei: So- ist- es!
Ja, Dein Sohn kann schwerstbehindert sein. Aber er bleibt ER. Er bleibt der kleine Junge, um den Du Dich sorgst, er wird der Junge, um den Du Dich sorgst und evtl der Mann, um den Du Dich sorgst. Und ein Geheimnis nun:
das hat man auch bei gesunden Kindern *lach*. Ich sorge mich um all meine Kinder. Natürlich ist das kranke Kind immer in einer Sonderstellung.
Ihr EEG sieht so katastrophal aus, dass NIEMAND damit rechnet, wenn sie dann vor den Ärzten steht, die nur das EEG gesehen haben, dass DAS das Kind ist. Das EEG ist gruselig. Aber sie läuft, spricht, fährt Fahrrad, kann schwimmen, ist trocken. Ich weiß, das wünschen sich viele! Aber trotzdem ist es schwer, weil sie ihre großen Probleme hat. Aber für die Schwere der Krankheit, ist sie topfit. Es ist immer eine Sache des Blickwinkels.
Und es ändert nichts. Wenn er Folgeschäden hat, ist er trotzdem der gleiche Mensch, der er war, als es noch nicht bekannt war. Das Problem hat nicht er, sondern wir als Eltern quasi in uns.
Man muss die Kinder nehmen, wie sie sind und daraus "das Beste" machen. In dem Rahmen, der für jeden einfach möglich ist.
Ein bisschen Krankengymnastik und gut ist, ist in etwa so gedacht wie: ein bisschen Salbe drauf und schon ist gut.
Nö! Den Zahn zieh Dir doch selbst, bevor es Dir jemand an den Latz knallt. Er wird mehr brauchen, als ein 10er Rezept KG und ob er je alles aufholt, wird man sehen. Aber für das, was er dann hinter sich hat, wird es alles relativ sein.
Ihr müsst das als Team sehen. Er ist auf Dich da angewiesen.
Es gibt Studien die untersucht haben, welche Kinder sich wie gut im Leben machen. So als Gegenüberstellung reif und Frühchen und soziale...Förderung (sprich Sozialstatus der Eltern). Natürlich sind die reifen Kinder mit der Förderung oben und nun rate, wer folgt?!
FRÜHCHEN mit guter Förderung!!!! Sie sind immer noch reifen Kindern mit schlechter Förderung voraus.
Was sieht man daran?! Es kommt auf die Eltern an. Ja, wir haben die ersten Jahre (mit meinen Spätfrühchen 4 x pro Woche!!!) Krankengymnastik gemacht. Heute sind sie in allen Bäumen (sie hatten nie Hirnblutungen oder Probleme- sie waren einfach nur etwas früh). Aber das wurde auch mit viel Aufwand weggeturnt.
Meine behinderte Tochter hatte Logo, Ergo, Motopädie, Reittherapie uvm. Da kommt viel, viel mehr. Aber man erreicht auch viel.
Die betroffenen Eltern können Dir sicher da ganz viel Mut machen. Es lohnt sich, immer am Ball zu sein, das Kind zu fördern. Das Kind nicht aufzugeben- auch, wenn es behindert sein sollte....
Und mach Dich frei von der Mütterolympiade...! Meine konnte mit 18 Monaten laufen- Mehr als 10 Jahre später sind sie Klassenbeste. Das sagt alles immer nichts.
Dein Kind ist an Tag X so und so alt und kann das und das. Und vielleicht ist das Können für ihn eine viel größere Leistung, weil er es sich erarbeitet hat. Und wird dann viel mehr gefeiert, weil es was ganz besonderes ist.
Wahlweise, er pustet Dir in 4 Jahren alle Kerzen auf dem Kuchen aus und isst ihn, als wäre nie etwas gewesen.
Es ist alles Spekulation. Alles.
Und relativ.
Rechne damit, dass ihr einen durchaus fordernden Weg vor euch habt. Ich denke, realistisch gesehen, ist das so.
Aber der Weg muss nicht schlecht sein! Er ist nur nicht vielleicht geradeaus, sondern am Wegesrand, wo es ganz viel tolle andere Dinge zu sehen gibt, als wenn man einfach so voran hastet.
Er hat sein Tempo, er hat seine Probleme. DU hast Deine Probleme und wenn Du mit einer schweren Behinderung wirklich ein Problem hast, denk Dir immer: er ist so, wie er ist, glücklich, wenn er geliebt und gefördert wird.
Und es gibt gute Stellen für Hilfe.
Wäre es für Dich ein Weltuntergang, wenn er Folgeschäden hätte?
Das Leben ist nicht immer fair. Und wenn man hier oder in anderen Foren rumfragt, würde JEDER sofort alles geben, um das Kind gesund oder ohne Behinderung zu bekommen. Ob man es ggf trotz Behinderung bekommt, ist ja etwas anderes. Aber wenn man könnte, würde jeder seinem Kind nur das allerbeste wünschen. Das Leben ist aber nicht so. Ich habe mit Anfang 20 ein schwer krankes Kind bekommen. Wider aller Wahrscheinlichkeit.
Das Scheißschicksal ist so. Ich kann mich auch 14 Jahre später aufregen, toben und traurig sein. Mir wünschen, dass es anders wäre- ist es aber nicht. Nun kann ich jammern und sauer auf das Leben und alles sein. Ändert nix. Oder ich nehme mein und ihr Schicksal an. Es ist, wie es ist. Wir laufen keinen Marathon, wir gehen Schritt für Schritt. Und das Hand in Hand und in Liebe.
Sie versteht, dass sie Probleme hat.
Sie weiß aber auch, dass wir alles tun, damit es für sie nicht behindernd ist, sondern nur ein anderer Weg.
Und manchmal bin ich bis heute sehr traurig. Ich hätte es ihr alles anders gewünscht. Ohne diesen ganzen Kampf. Ohne dass alles sehr schwer für sie (und mich) ist. Aber sie ist es wert, dass wir das so leben. Sie ist so ein wunderbarer Mensch.
Es ist alles so relativ. Und das Leben geht immer weiter und immer sind wir es, die die Fäden in der Hand haben.
Ich wünsche Deinem Sohn, dass er ein ganz "normales" Leben vor sich hat. Und ich wünsche Dir viel Kraft. Es ist euer Schicksal und euer Weg und ihr werdet ihn ganz wunderbar hinbekommen.
Vielleicht platzt sein Knoten- vielleicht nicht. Jeder Schritt ist für ihn etwas ganz besonderes. Man lernt, das Leben mit anderen Augen zu sehen, oder? Allein das ist schon etwas, was uns unsere Kinder beibringen. Und damit haben wir andere Erfahrungen und Menschenbilder und Kenntnisse.
Wir Mütter kranker, behinderter bzw von Sorgenkindern bekommen oft sogar MEHR. Weil wir mehr hinsehen. Mehr in die Tiefe gehen. Mehr fühlen. Das ist der positive Aspekt. Man reift selbst ganz anders.
Nicht nur wir bringen den Mäusen was bei, sondern sie uns auch.
Ihr scheint da ja sehr gut betreut zu sein. Sollte die OP anstehen: alles Gute und ansonsten: das Leben ist wunderbar und für ihn ist nur eins grad voll wichtig: Deine Liebe! Alles andere sind Kapitel in eurem Geschichtenbuch. In 10 Jahren wirst Du mehr wissen;)
Liebe Grüße
von
DantesEi
am 17.02.2016, 14:06
Die OP ist definitiv nun am 22. Und die blutung war eine ivh. Also im Ventrikel Grad 3 einseitig. Linke Seite. Ging auch etwas ins Gewebe.
Und ich sagte nicht dass ich damit nicht klar komme. Es ist lediglich die sorge. Jeder möchte ja schließlich das beste für seine Kinder und so wenig schaden wie möglich
von
Esylana
am 17.02.2016, 15:46
...ich habe selten so sehr geweint als ich einen Text gelesen habe... sogar mein Kleiner (sitze neben ihm am Bett) wäre von meinem Schniefen fast aufgewacht... das hast du so wunderbar geschrieben, ich überlege sogar die Zeilen auszudrucken und mit in unser "Erinnerungskästchen" zu packen (insofern du mir das erlaubst...). Da dein Text so viele Erinnerungen (bei mir) wieder aufleben lässt und so unwahrscheinlich viel Wahres erzählt...
Er erinnert mich auch daran, welches Glück ich und meine Familie mit unserem Kleinen hatten (recht guter Ausgang..!) bei all den Prognosen...
Und ja, egal wie es gekommen wäre oder noch kommen wird (10 Monate alt), ER bleibt ER & nichts auf der ganzen weiten Welt könnte uns dazu bringen ihn weniger so zu sehen oder gar zu lieben. Wir freuen uns mit ihm über jeden Fortschritt und ich glaube sogar, dass er dabei auch selbst etwas stolz auf sich ist und sich vielleicht sogar mehr darüber freuen kann als wäre es für ihn selbstverständlich es erlernt zu haben/zu können...
Deine Kinder können sich mit dir als Mama echt sehr-sehr glücklich schätzen.
- ich staune immernoch, dass du Anfang 20 warst - Wahnsinn....
Alles, alles Liebe dir und deinen Kindern :)
LG EB
PS: Der Inhalt/Ablauf von Motopädiestunden würde mich wirklich sehr interessieren, vielleicht hast du ja mal Zeit in ein oder zwei Zeilen kurz zu erzählen. ;)
von
EarlyBird
am 17.02.2016, 20:11
Lieber früher Vogel, lieber vor 10 Monaten gefangener Wurm ;)
Prognosen sind immer so schwierig. Das habe ich heute erlebt. Großkind ist ja Teenie. Und Puperteenie und ich weiß jetzt, warum Menschen graue Haare bekommen (NOCH hab ich keine). Auf jeden Fall hat mein Puberteenie meine Geduld in den letzten Tagen/Wochen strapaziert. Ich denke, Eltern mit Kindern in dem Alter wissen was ich meine. Es war so eine unterschwellige....Wut ist übertrieben aber Ärgernis. Alles sagt man 1 Mio Mal. "Zieh deine Hose hoch, man sieht deinen Hintern! Wo ist denn dein Gürtel?" Weg...neue Gürtel bestellt.
"Räum bitte auf"...."Hast du dies...!" "Hast du jenes...!"
Auch wenn sie behindert ist, wird sie sehr streng erzogen.
Wie sagte mal eine Mutter in der Klinik, die auch richtig streng war:"Behindertsein ist kein Grund für schlechtes Benehmen!" Ihr Kind war viel mehr beeinträchtigt, hatte aber in seinem Rahmen wirklich ein TOP Benehmen!!!
Es reicht schon, dass die Kinder durch ihre Beeinträchtigung auffallen, da muss man es mit mangelnder Erziehung nicht noch schlimmer machen! Gleiches gilt für Frisur und Kleidung. Mir ist in den Kliniken oft aufgefallen, dass die behinderten Kinder viel weniger "peppig" waren, als die Geschwisterkinder. Warum?!
Style ist keine Frage des Grades der Behinderung *grins*.
Kind muss also in ihrem Rahmen genau das tun, was sie tun muss.
Dann war ich kurz davor aufzugeben oder zu pausieren, was das Lesenlernen angeht. Das Kind macht mich irre. Ich lies diese Anforderung innerlich los, aber nicht, weil ich es mir eingeredet habe, dass es dann besser wird, sondern weil ich an diesem Punkt war. Heute bei der Lerntherapie kann sie fast lesen?!?!?! HAAAAAAAAAAAAAAA
Bis Ostern ist nun das Ziel aus dem Kind eine Leserin zu machen.
Und das EEG sieht so aus, als könne sie nicht laufen, gell?!
Es ist eine Aufgabe. Kinder sind das generell. Ich habe meinen gesunden Söhnen heute die Unterhosen aus den Zimmern gesucht (auch Puberteenies) und und und....und was stellen wir fest: genau die gleichen Grundprinzipien. Da ist es vielleicht nicht das Lesenlernen, sondern was anderes.
Aber das Prinzip ist überall gleich. Und als Eltern ist es normal, dass man an den Punkt kommt: Pack mich anne Füße, ich hab keine Lust mehr!
Mir scheint, als beginne in dem Moment das Gefühl bei den Kindern der Eigenverantwortung. Das Gefühl des: jetzt bin ich am Zuge und es ist Raum für eine Entwicklung. Das ist auch nichts, was man als Eltern manipulieren kann, indem man denkt: ich lass los.... *träller*. Da muss man wirklich an diesem Punkt innerlich sein.
Bei gesunden und bei behinderten Kindern.
Das ist zB eine Erfahrung, die nun über ein Jahrzehnt als Mutter eines behinderten Kindes gedauert hat. Pubertät ist immer ätzend *haha*
und eben auch das Lernen und das sich selbst sehen und das Kind sehen und an die Grenzen kommen. Aber man muss sich da nicht leid tun. Mit gesunden (und zB unerzogenen *grins*) Kindern kommt man da ebenso hin.
Es ist normal. Alles in dem Rahmen.
Ich habe heute Abstand davon genommen, den Versuch zu starten, sie in die nächste Babyklappe zu stopfen. Denn der Gedanke kommt bei Teenies....oder der Wunsch, dass es eine Teenieklappe gibt.
Eieiei....
Motor für Entwicklung muss da sein. Eigenmotivation. RAUM....
Ich lese gerne Bücher und nehme mir das für mich mit.
Gestern habe ich angelesen "Warum zappelt Philipp". Es geht um ADHS. Hat keins meiner Kinder. Aber viele Gedanken waren so logisch und gerade, wenn das Kind mit seiner Umwelt eh leicht überfordert ist, ist vieles darin auch übertragbar.
Jetzt, wo Du es sagst: ich wollte mir das noch bestellen. Danke für die Erinnerung *lach*
Kinder großzuziehen ist immer Reibung. Aufreibend. Wärme erzeugend.
Es ist wie ein Abendteuer. Für alle Seiten. Mal sind die Eltern schwierig, mal die Kinder.
Natürlich sind gesundheitliche Sorgen ätzend. Wir haben Jahre hinter uns, wo wir morgens nicht wußten, ob sie mittags noch lebt. Wo sie plötzlich nicht mehr sprechen konnte. Wo sie aufhörte zu atmen und noch bevor man angezogen ist, das Haus voller Rettungsleute steht.
Das alles zieht an einem vorbei und ich habe Eltern erlebt, die völlig selbstverständlich sich SELBST leid getan haben. Was SIE ja für ein schweres Schicksal haben. Ah....ich könnte schwören, dass es dem Kind dabei nicht besser geht.
Ich war auch zu meiner Tochter so ehrlich und sage ihr auch, dass ich mir für sie ein anderes Leben gewünscht hätte. Ohne diese Krankheit. Ist aber nunmal so. Ich hätte mir auch braune Augen wünschen können- jetzt hat das Kind wasserblaue Augen...so WHAT?! Es gibt Dinge, die kann man nicht ändern. Aber sich auf der Behinderung auszuruhen oder von allen Seiten Verständnis und MITLEID zu erwarten, ist auch garantiert der falsche Weg (das, was ich eben bei Eltern in Kliniken oft erlebt habe).
Da ist es besser, dem Frust mal Platz zu machen. Man darf ausflippen! Man darf wütend sein auf alles und man darf das auch alles scheiße finden und unfair. Aber man muss danach dann die Augen aufrichten, Inventur machen und gucken, was überhaupt alles da ist und weiter geht's.
Sonst ist man selbst irgendwann 80 und wenn man zurück auf das Leben schaut, ist da wenig bunt. Sondern alles als träge Masse verschwommen.
Das hat man selbst in der Hand.
Eine Mutter sagte mir mal: "Hab keine Angst vor der Zukunft. Es wird einen Weg geben. Und sieh Dich nicht als lebenslanges Pflegepersonal! Du bist MUTTER! Und als solches musst du irgendwann - wie bei gesunden Kindern- loslassen. Dieses Recht hat einfach jedes Kind und dann besuchst Du Dein Kind als MUTTER und als nichts anderes!"
Das hat mir persönlich Mut gemacht. Wenn es Babys sind, sieht man ja nicht, dass man irgendwann mit Pech einen Teenie wickelt oder sogar einen erwaschsenen Mann. Es kommt der Punkt, an dem man loslassen muss. Und vor allem darf. Man ist ja Mutter!!!
von
DantesEi
am 18.02.2016, 12:20
Alle Daumen sind gedrückt!
Ja, das "Beste" ist sicher ausschließlich das Glücklichsein des Kindes.
Und nicht das Beste für sich selbst. Man darf nicht den Fehler begehen, sich und seine Ansprüche auf das Kind zu übertragen.
Mein Kind wollte nie "Tierärztin" werden. Sie sagte, dass sie ja vielleicht später mal als Putzfrau arbeiten kann. Sie hat sich also sehr realistisch eingeschätzt. Und nicht unglücklich dabei. Das ist IHR Rahmen.
Meiner war ein Studium.
Was ist das "Beste"?! Natürlich Schmerzfreiheit. Glücklichsein! Ein möglichst selbstbestimmtes Leben. Viele Menschen haben das. Keine Schmerzen, könnten ihre Schule machen- Abi nachholen und studieren, dick Kohle verdienen. Wäre das das Beste?
Für viele Menschen nicht.
Viele haben ein Studium und sind dennoch nicht glücklich.
Viele haben Behinderungen und sind mega happy. Denn oft fehlt auch für diese Kinder/Menschen die Perspektive. Sie sehen ja nur ihre Welt. Ihre Möglichkeiten. Sie leiden nicht unter der Tatsache, dass sie nicht können. Sie leiden nur darunter, wenn man ihnen dann das Gefühl gibt, dass sie schlechter sind.
Sagt sich immer so leicht. Das weiß ich. Aber es geht nicht um Ausrutscher, die man selbst mal hat (ich hab meiner Tochter auch schon gesagt, dass sie an ihre Zukunft denken soll- was für ein Schwachsinn von mir!!!!!). Es geht um das Generelle.
Das Kind Sven wird vielleicht als "gesund" geboren und macht nichts aus seinem Leben.
Das Kind Fritz kommt mit einer Behinderung zur Welt, lernt früh, sich alles zu erkämpfen, hat Eltern die ihn stärken und lieben und ist mega glücklich über das, was er hat. Vielleicht auch mal traurig, wenn er sich denkt, dass er gern...Pilot geworden wäre, aber ja nicht laufen kann.
Ich wäre auch gern Prinzessin....! Behinderte Kinder oder eben später Menschen haben genau wie wir auch das Recht mal traurig zu sein. Oder sich zu ärgern. Das kann auch immer ein Motor sein. Solange sie das Gefühl aber haben und tief in sich tragen, weil die Eltern es verwurzelt haben, dass sie gut sind, so wie sie sind, werden sie auch mit Krisen fertig.
Liebe und Glück sind das Beste. Und ich schrieb ja, wir alle würden es uns einfacher für unsere Kinder wünschen. Aber das Leben hat seine eigene Geschichte. Was könnte ich alles machen, wäre mein Kind gesund geboren. Wie einfach wäre mein Leben. Wir könnten reisen, wir könnten...ach....- aber wir haben das Glück, dass wir sie haben dürfen. So oder so ist sie ein Geschenk. Man darf verpassten Chancen dann nicht nachweinen, sondern muss eben andere Dinge finden, die einem das alles wundervoll werden lassen. Das ist das Beste für das Kind. Eltern, denen bewußt ist, dass der meiste Regen vorbei fällt, wenn es regnet.
Sorgen um das Überleben sitzen ganz tief in uns Eltern. Mich begleitet es noch Jahre danach, obwohl es grad nicht akut ist, aber immer wieder von heute auf morgen akut werden kann. Es sitzt. Man lebt anders.
Meine Tochter hat das große Glück, dass sie viele Geschwister hat, dass sich nicht alles nur nach und auf sie richtet. Das Leben muss für die anderen Kinder normal sein und es reißt sie quasi mit.
Für meine 4 Kinder wünsche ich mir, dass sie das später machen, was sie glücklich macht. Meine Tochter hätte gern Familie. Das wird nicht gehen. Sie wird nicht Auto fahren können. Sie muss halt lernen, Busfahrpläne zu lesen, wenn sie Freiheit will...tja. Das ist dann quasi ihr Führerschein.
Es tut mir leid für sie, dass sie keine Familie haben können wird. Aber nichts wird sie daran hindern, mit Kindern zusammen zu arbeiten oder sich um ihre Geschwister, Nichten und Neffen zu kümmern. Und dieses Schicksal haben auch viele gesunde Menschen.
Die haben die gleiche Aufgabe: trotzdem das Leben zu regeln. Nur anders.
Es wird nie anders sein mit unseren besonderen Kindern.
Das Prinzip: elterliche Sorge (und Teenies sind einfach anstrengend für die Nerven) wird sich nie ändern. Nie. Natürlich kommen immer gesundheitliche Aspekte, OPs, Ängste dazu. Damit muss man lernen umzugehen!
Aber es ist keine Schande, dann auch Hilfe für sich in Anspruch zu nehmen (zB Coaching- stunden! Es muss ja nicht immer gleich Psychologie sein...). Oder zu sagen: Nö. Ich will grad meine Ruhe. Lasst mich.
Ich nehme eine Auszeit und gehe heute nur shoppen. Babysitter, Pflegedienst, Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege...alles möglich. Bei gesunden und bei kranken Kindern.
Wo ein Wille, da ein Weg. Ist doch gut vom Schicksal, von Gott, von Allah, von der Natur oder wer auch immer lenkt oder auch nur geschehen lässt. Wir haben keinen Einfluss. Es ist, wie es ist. Nur das, was wir daraus machen, ist unseres!
Das Leben ist wunderbar und jeder Schritt für euch bringt euch einen Schritt näher nach Hause.
Dem kleinen Kerl wünsche ich, dass die OP ihn entlastet, der Blick nach vorn gerichtet die Welt erkunden lässt. Dass ihm vom Essen dann nicht mehr so schlecht sein wird und er wächst und gedeiht und seinen Weg geht. Und soll ich Dir was ganz Fieses sagen:
ihr habt gar keine Wahl. Er wird euch so verzaubern, dass ihr sowieso seinen Weg geht. Er bestimmt....und das sogar noch unter 18...von wegen Volljährigkeit und Selbstbestimmung...haha ;)
Rockt die Krankenhauszeit, rockt euren Alltag und lasst einfach dem Ganzen freien Fluß. Wir haben auch keine Prognose und es gab Zeiten, da hab ich....argh....alles verflucht. Aber man lernt, dass es egal wird.
Das EEG meiner Tochter hätte nie diese Prognose zugelassen!
Richte Dich nur nach dem IST - nie nach anderen!
Wenn mir schlecht wäre, weil ich Kopfdruck hätte, würd ich mein Essen auch ausbrechen.
Möge ihm die OP viel bringen!!!! Dann wird aus Sonnenuntergangstyp der Sonnenscheinkerl....das ist doch mal das primäre nächste Ziel.
Chacka, das schafft ihr!
von
DantesEi
am 18.02.2016, 12:41
EarlyBird weil mein Sohn so zart und dürr ausgesehen hatte wie ein kleines Vögelchen weches viel zu früh schlüpfte :) + unsere KKH Gruppe so hieß. Also nix mit Wurm oder so :)
Mit teenies kann ich noch nicht mitreden, mein großer wird erst 6 und der kleine ist -1 ...
Aber Prognosen: wie es halt bei beidseitigen Hirnblutungen (2&3 Grades) so ist, keiner kann dir mehr dazu sagen, als dass es wahrscheinlich ist und man besser damit rechnen soll.. (Meist jedoch eher motorische Defizite..)
Bei uns sieht es glücklicherweise eben gut aus, bis jetzt.
Danke für deinen recht ausführlichen Einblick eurer Geschichte, ist spannend zu lesen und man kann gut mitfühlen.
LG EB
von
EarlyBird
am 19.02.2016, 20:36
