Thema:
Frühchen 28+4 mit Hirnblutung
Hallo. Bin neu hier und wollte mal fragen ob jemand erfahrungswerte hat.
Es geht um folgendes. Ich hatte vor knapp 3 Wochen mittwochs einen blasensprung und musste Donnerstag ins Krankenhaus. Es wurde auch eine Infektion festgestellt durch die ich am 30.11. Wehen bekam und eine notsectio gemacht wurde.
Anfangs kann unser kleiner mit Atemhilfe aus. Wurde dann aber recht schnell intubiert da seine Lunge starr blieb durch die Infektion.
Am Dienstag Abend wurde eine Grosse Hirnblutung festgestellt.... Fast über die ganze linke Hälfte die auch ins Gewebe gegangen sein soll wie mir heute gesagt wurde. Seit einer Woche atmet er aber selbstständig und ist auch alle Infusionen los. Hat nur noch ekg und den sättigungsmesser dran. Klinisch sei er Top laut dem Chefarzt der neo.... Aber mir macht die blutung extreme Sorgen. Die stand zwar einen Tag später schon aber wäre groß. Die einzige auffällige Sache die ich sehe ist das er sehr schreckhaft ist und oft zuckt.... Hat da wer ähnliches erlebt? Oder ErfahruBlutungZysten löst sich wohl nun auf und es entstehen Zysten. Hirnwasser läuft momentan gut ab. Rechte Seite ist leicht vergrößert.... käme von der blutung.
von
Esylana
am 12.12.2015, 18:21
GLÜCKWUNSCH erstmal zum Zwerg !
ich kann Dir aus der Erfahrung in der Frühchenelternarbeit sagen dass sich Kinder unterschiedlich entwickeln,meiner hatte nur 1-2er Hirnblutungen und ist schwerstbehindert
ich kenne Kinder mit 3-4 die laufen und reden etc
Auch macht es Unterschiede wo die Blutngen waren, welche Seiten betroffen sind etc
Selbst wenn die PVL zu einem Hydrocephalus führt kann man das mit einem ventil (Shunt) heutzutage gut lösen
Frühchen, gerade die kleinen, sind immer Überraschungseier
warte ab und freu Dich an jedem Fortschritt !
LG dagmar
von
Ellert
am 12.12.2015, 21:39
Ist halt schwer. Ausser dem zucken ist er klinisch Top... okay kommt etwas Luft im bauch und ab und an mal spucken dazu. Was aber ab schluckauf oder der Sonde liegen kann. Ich weiss halt nicht ob es gute Zeichen sind das er seit 1 Woche alles los ist und es selber macht und auch Kopf hebt und rum krabbeln will
von
Esylana
am 12.12.2015, 22:37
ch weiss halt nicht ob es gute Zeichen sind das er seit 1 Woche alles los
Viele unserer Frühchen hier haben in den ersten Monaten ein Auf und ab erlebt
sollte es bei Euch auch dazukommen lasst Dichnicht erschrecken auch das ist normal
Geräte ran, geräte ab, Infekt und wieder ran...
Es ist jedes mal erschreckend aber gehört leider auch dazu
dagmar
von
Ellert
am 12.12.2015, 23:41
Das ist wohl war, ich brauche in meinem Leben nie wieder Achterbahn fahren...
von
EarlyBird
am 12.12.2015, 23:50
Hi Esylana, auch von mir Glückwunsch zu eurem kleinen neuen Erdenbürger 
Kannst echt stolz auf deinen kleinen Mann sein, ist echt super wie er sich schon nach 2 Wochen ("..alle Infusionen los..") macht. Die Hirnblutung von der du da sprichst, wäre ja dann nach "altem Maß" eine einseitige Blutung 4. Grades. Mit "die rechte Seite ist leicht vergrößert" meinst du wohl die Ventrikel, welche leicht erweitert sind?
Dein Kleiner ist jetzt dann ca. 2 Wochen alt - wahrscheinlich wird noch täglich oder zumindest alle zwei Tage ein U-Schall gemacht und kontrolliert wie und ob sich was entwickelt. Das ist eine sehr schreckliche Zeit und man "hofft" 24 Std am Tag, dass es irgendwie gut ausgeht oder zumindest nichts schlimmer geworden ist, einen keine HiobsBotschaft winken sobald man frühs in der Klinik anruft oder zum täglichen Besuch ankommt. Man starrt hilflos auf das wahnsinn kleine Köpfchen und fragt sich ?warum? und man kann es sich nicht wirklich vorstellen, wenn man das kleine, zierliche, (für jede Mama/Papa) einzigartig makellose Köpfchen ansieht.
Ich weiß jetzt nicht so genau auf was du die Frage genau beziehst, Erfahrungen bzgl. der Entwicklung der HB noch in der Klinik oder Spätfolgen von Hirnblutungen?
Wünschenswert wäre natürlich, dass sich die Ventrikel nicht weiter erweitern und sich das Liquor nicht staut. Mir wurde damals in der Klinik gesagt, dass sich das die ersten Wochen herauskristallisiert und 2 habt ihr ja schon, daher drück ich euch die Daumen dass ihr um einen HC herumkommt. Allerdings sind Viertgradige HB und vor allem das immense Ausmaß wie du es beschreibst ("..fast über die ganze linke Hälfte..") alles andere als gut und leichte bis starke Behinderungen meines Erachtens sehr wahrscheinlich - natürlich aber gibt es wunder!! und die rechte Gehirnhälfte (fehlt sich nichts???) kann viele Aufgaben von der linken übernehmen... Das widerrum Bedarf aber an kontinuierlicher Frühförderung wie z.B. Physio - insbesondere aber die zusätzliche Unterstützung zu Hause. Da die Blutungen auf der linken Seite sind, wirst du seine rechte Seite zwangsläufig immer mit Argusaugen beobachten und prüfen wie sich diese zu links verhält. Wir hatten damals im KKH eine spitzen Physio, welche von Anfang an wert darauf lag, das sein Bett ca. 3:2 so gestellt war, das die schlimmer betroffene Seite (hatten beidseitig HB - aber nicht so schlimm wie deiner) - d.h. die Gegenüberliegende Seite der schwereren Blutungen - zum Raum gedreht war (Geräuschstimmulierung etc). Ansonsten lagen die meisten Babys während ihres gesamten Aufenthaltes, zumindest aber über längere Zeiträume immer gleich zum Raum und wurden von den Schwestern/Pflegern meist von rechts versorgt - natürlich wäre das in unserem Fall mit HB nicht so gut gewesen... Aber das wurde mir auch nur so gesagt und ich bin wahrlich keine Fachfrau ;)
Ich schreibe oft zu schnell und recht viel auf einmal daher weiß ich jetzt nicht genau was ich schon alles geschrieben habe aber ich hoffe es ergibt für dich einen Sinn ;)
Wir hatten übrigens HB 2. & 3. Grades + Zyste, ganz aktuell (unkorrigiert 8 Monate alt) wissen wir seit letzter Woche das die Diagnose Hemiparese feststeht (nicht soo schlimm), aber Folge der HB 3. Grades.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen & vielleicht hälst du uns ja auf dem Laufenden :)
Mir hat dieses Forum schon sehr geholfen, weil man sich bzw ich mir große Last von der Seele schreiben konnte und auch sehr nett empfangen worden bin :)
Ach ja, das schreckhafte, zittrige: wie du es beschreibst könnten Streßzeichen sein.. Meiner hatte das zumindest genau so wie du es beschreibst, soll wohl auch sehr typisch für Frühchen sein...
Alles, alles Liebe für dich und deine Familie und 2 ganz fest gedrückte Daumen
LG EB
von
EarlyBird
am 12.12.2015, 23:36
hallo
erst mal herzliche gratulstion! unsere kinder (27 1/7) hatten beide blutungen 2. und 3. grades. bereits bei austritt aus dem kh, 2 resp. 3 mt später, waren sie komplett resorbiert.
drücke euch die daumen, dass das auch so gut kommt!
alles liebe
gusi
von
gusi
am 13.12.2015, 00:31
Herzlichen Glückwunsch zum kleinen großen Kämpferwunder!
Meine ist jetzt 13 Monate, kam 28+6 mit 865 Gramm.
Eine HB hatten wir Gott sei Dank nicht. Allerdings ist hier nicht immer mit dem Schlimmsten zu rechnen.
Es ist total schwer sich an Kleinigkeiten (Riesenschritte für Frühchen) wie 1ml mehr an Nahrung zu erfreuen. Mir ging das ganz ähnlich vor allem wenn man dann das Gefühl hat einen Einbruch zu erleben, aber die Schwestern haben recht. Das steht dem Kleinen einfach zu und sie machen etwas ganz toll und dann sieht es auf einmal wieder schlechter aus. So einfach ganz viel da und versuche die gemeinsame Zeit zu genießen, spätestens beim Kuscheln kann man ja gar nicht anders ;-)
Unsere ist auch immer wow ein Weltmeister durch den Inkubator geturnt, stand sogar in der Brücke, das verlernen sie aber wieder.
Das Zucken ist einfach eine Frühchen Begleiterscheinung. Das wird besser, unsere hat das aber auch weit nach Entlassung noch gehabt und ist heute komplett unauffällig zum mindest was man so sagen kann Toi Toi Toi!
Ich drücke euch ganz doll die Daumen und hoffe ihr fühlt sich wohl in eurem Krankenhaus
Liebe Grüße
von
Miramar07
am 13.12.2015, 00:36
Mir wurde gesagt das sie schon groß ist aber zwischen Grad 2 und 3 liegt. Ist auch wohl am auflösen was man an den Zysten sehen würde. Aber woher kommt dass zucken... da wird immer was anderes gesagt. Eine sagt vom Kopf andere sagen vom Nikotin Entzug wieder andere meinen es sei normal bei frühchen
von
Esylana
am 13.12.2015, 09:29
Das kann dir glaube ich auch keine 100 %ig sagen. Frühchen sind noch weniger in der Lage als Reifgeborene Reize zu differenzieren. Man überfordert sie sehr sehr schnell. Alleine das auf der Welt sein verlangt dem kleinen Körper viel ab. Sie erschrecken sich vor ganz vielen Kleinigkeiten. Was du tun kannst um es ihm zu erleichtern ist in ganz leise ansprechen wenn du kommst, deine Hand vorher wärmen, ganz behutsam in den Inkubator fassen und die Hand auflegen, nicht streicheln. Beim Wickeln und Versorgen so reizarm wie möglich agieren und trotzdem zügig. Das Zucken hat bei uns keinen Schaden signalisiert, es hat sich ausgewachsen. Ich habe mit meiner viel gekuschelt leise gesungen oder sanft gesummt. Viel vorgelesen.
Hast du denn viel geraucht?
Liebe Grüße und fest gedrückte Daumen
von
Miramar07
am 13.12.2015, 11:33
Also das zucken war heute schon viel. Zittern in Armen und Beinen. Und der Kopf zuckte mit grimassen und schmatzen. Er hat in der Zeit aber keine vitalen Auffälligkeiten. Also kein Sättigungsabfall oder erhöhte Frequenz...
von
Esylana
am 13.12.2015, 19:35
Bin jetzt etwas verwirrt, ich dachte die Blutungen wären Zitat: "ins Gewebe gegangen"?
Normalerweise sind Blutungen welche in das Gewebe gehen doch Periventrikuläre Blutungen, somit nach altem Maß Grad 4? Aber ich bin nicht vom Fach ;)
... auch das die Blutungen Zitat: "die stand zwar einen Tag später schon" gleich gestoppt sind, wundert mich, weil bei uns hat es mehrere Wochen gedauert bis die Ärzte dies anhand des Bildmaterials schlußfolgerten, keinesfalls aber nur EINEN Tag.
Naja man lernt, so wies aussieht, nie aus..
dann hast du und dein kleiner echt noch Glück im Unglück gehabt wenn man das so sagen kann und
ich drück euch auf alle Fälle beide Daumen das alles gut ausgeht.
lg EB
von
EarlyBird
am 13.12.2015, 19:34
Also Dienstag Abend wurde die blutung gesehen. Donnerstag wurde kontrolliert und war nicht größer. Ausser das sie groß sein soll. Da war auch noch die Rede von hohlraum betroffen. Gestern wurde kontrolliert und löst sich wohl auf weil zysten zu erkennen sind. Wasser läuft noch ab. Morgen ist wieder Ultraschall. Alle 2 Tage. Dann weiss ich wieder mehr. Ich habe keine Ahnung ob das alles gut oder schlecht ist da er heute viel am zucken und zappeln und grimassieren war. Bin langsam am Ende....
von
Esylana
am 13.12.2015, 20:13
schau mal da:
http://www.fruehchen-portal.de/hirnblutung-bei-fruehgeborenen/
da steht was über Hirnblutungen und Stresszeichen (passt genau)
LG
von
EarlyBird
am 13.12.2015, 21:29
Also hört das auf? Oder bleibt das?
von
Esylana
am 13.12.2015, 22:02
Also hört das auf? Oder bleibt das?
+++
das kann Dir keiner sagen
dagmar
von
Ellert
am 13.12.2015, 23:01
Hallo Esylana,
es tut mir leid, dass dein Kleiner eine Hirnblutung hatte!
Und ich kann auch sehr gut nachempfinden, dass du wissen willst, wie es weitergeht und wie sich dein Kleiner entwickeln wird.
Aber, wie Ellert schon geschrieben hat: Das kann dir niemand sagen, hier nicht und auch die Ärzte nicht. Die Ärzte werden euch vielleicht Prognosen sagen, aber ob die eintreten werden, ist eine ganz andere Sache! Unser SPZ Arzt meinte mal, dass Prognosen im 1. Lebensjahr wie Wahrsagerei wären.
Ich denke, er hat recht!
Mein Sohn (jetzt 7) ist auch ein Frühchen (26+0) und hatte am 3.Lebenstag beidseitig starke Hirnblutungen, hat dann auch einen Shunt bekommen. Er ist heute mehrfach behindert, aber er hat sich deutlich besser entwickelt als alle Ärzte gedacht hätten! Und ich kenne durchaus auch Kinder, die heute trotz Hirnblutung ganz oder fast ganz normal entwickelt sind (aber auch welche, die deutlich beeinträchtigter sind als mein Sohn). Und vor allem: Mien Sohn ist ein extrem fröhliches, glückliches und zufriedenes Kind.
Ich wünsche dir viel Geduld 
, die ist das allerwichtigste (so schwer die ist).
Ich wünsche dir, dass dein Kleiner sich gut enwtickelt und es ihm bald besser geht!
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 14.12.2015, 08:13
Kurzer Nachtrag. Kopf ist die letzten 2 Tage um 0.5 cm gewachsen. Die können aber nicht sagen ob es ein Schub war oder durch blutung kam. Im Vergleich ist er von 38 auf 41 cm gewachsen in einer Woche. Wird wohl Förderung brauchen in Form von Frühförderung. Und bricht momentan mit der Sättigung ein.... Aber bekomme es schnell wieder geregelt.
von
Esylana
am 14.12.2015, 19:51
Hi, am Besten wendest dich mittwochs mal im Expertenforum an Herrn Prof.Doc. Jorch, wenn du Antworten brauchst.!!! Prognosen bzgl HB wird er dir sicher auch keine geben KÖNNEN, aber wenn du dir Sorgen machst wegen zZittern, Kopfwachstum etc. müsste der sich besser auskennen. Periventrikulär sind wohl Blutungen Grad 1 /Whatever keine Ahnung, hatte das falsch benannt, aber Einblutung ins Gewebe ist wohl schon Grad 4 ..!!
Alles Gute
EB
von
EarlyBird
am 14.12.2015, 21:55
Und mir wurde 2 bis 3 gesagt. Da kann es auch ins Gewebe gehen... kenne mich da auch nicht aus 
von
Esylana
am 14.12.2015, 22:29
Keine Ahnung ich bin ja kein Hirnexperte - nur das habe ich jetzt halt interessehalber - weil es meinen Sohn ja auch betraf/betrifft - nochmal in Fachlitera nachgelesen ;) - Die Docs werdens schon besser wissen, aber es wäre doch ja echt toll und wünschenswert wenn das Gewebe nicht betroffen wäre ..
Ich drück euch auf alle Fälle beide Daumen! Und solange du bei ihm bist, ihm beistehst und vieeel da bist - sie merken das! - könntest du momentan eh nicht viel mehr tun.. Glaub an ihn!
Alles Liebe
von
EarlyBird
am 14.12.2015, 23:49
Hallo Esylana,
also 3 cm in 1 Woche und 0,5 cm in 2 Tagen ist schon recht viel, ob das jetzt an einem Hydrocephalus zusammen hängt oder rnicht, können nur die Ärzte beurteilen.
Bei meinem Sohn war es übrigens so, dass die Sättigungsabfälle mit den erweiterten Hirnventrikeln zusammen hingen. Sobald er den Shunt hatte, haben auch die Abfälle schlagartig aufgehört (und er hat alles aus der Flasche getrunken und hat keine Sonde mehr gebraucht).
Ich drücke euch natürlich trotzdem die Daumen, dass er keinen Shunt braucht und es sich von alleine bessert! Aber ein Shunt kann einem Kind auch helfen, wenn es diesen beötigt!
Und was die Förderung angeht: Warte doch erst einmal ab, bis die Klinikzeit überstanden ist. Er wird ja jetzt schon auf der ITS täglich Phyiotherapie bekommen (und wenn es Atemübungen sind), so war es zumindest bei uns. Da braucht er vor allem deine Nähe (so viel halt geht).
Wenn er zu Hause ist, könnt ihr dann mit Frühförderung und am besten uch Physiotherapie anfangen. Das schadet nie. Wir hatten ab Klinikentlassung 2 x die Woche KG.
Ich wünsche euch alles Gute!
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 15.12.2015, 08:29
Er ist in der Länge 3cm gewachsen in einer Woche. Der Kopf um 0.5 in 2 Tagen
von
Esylana
am 15.12.2015, 11:02
Hallo,
ach so, das hatte ich falsch verstanden. Entschuldige.
Ich drücke die Daumen, dass die 0,5 cm nicht zu viel sind! Manchmal sind ja auch die Messungen nicht so genau. Wenn etwas weiter oben oder unten gemessen wir oder das Maßband etwas schiefer gehalten wird, kann das schon ein paar Millimeter (in beide Rchtungen) ausmachen, gerade wenn es vielleicht unterschiedlche Schwestern oder Ärzte waren.
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 15.12.2015, 11:13
Naja vorhin wurde mir gesagt dass die nun ganz engmaschig kontrollieren und es wohl auf drainage hinausläuft. Nun habe ich erst recht Panik. Der kleine hängt grade an einen Langzeit EEG mit aeeg. Das macht es alles nicht leichter. Dazu kommt dass er die letzten 2 Tage Sättigungsabfälle hat und die Herz Frequenz bei 190 im schnitt liegt. Rechnerisch wäre er nun bei 30+5...
Allerdings was positiv ist das er mittlerweile gute wach Phasen hat und seine Bewegungen auf beiden Seiten relativ kontrolliert aus sehen wenn ich das mit meinen beiden zeitgerechten Kindern vergleiche. Aber vielleicht bilde ich mir das auch nur ein als letzten Strohhalm....
Hoffe nur das er ohne Riesen Schäden alles übersteht... Macht mich jetzt schon fertig alles
von
Esylana
am 15.12.2015, 20:39
Natürlich macht dich das fertig. Es ist furchtbar sein Kind so daliegen zu sehen, das Gefühl zu haben nicht richtig helfen zu können und diese Ungewissheit.
Fies ist auch der Anblick der ganzen glücklichen und unbeschwerten Muttis.
Das alles ist nicht fair und du trägst meine Schuld daran. Aber schau dir deinen kleinen Schatz an. Dieses wunderbare vollkommene Kind. Die perfekten kleinen Zehen, wie Perlen. Alles ist dran an deinem Kind, ein vollkommener Mensch. Und du liebst ihn so unglaublich. Kuschel ihn und glaub an ihn. Gesteh ihm Rückschritte zu, er macht alles was er kann und er kämpft die ganze Zeit für sein Leben, für euer Leben.
Ein Frühchen kann ein wunderbares Geschenk sein. Habt ihr das erstmal geschafft wirst du eine der wenigen Mütter sein die sich an Kleinigkeiten wahnsinnig freuen kann und sie zu schätzen weiß und das ist so ein tolles Geschenk für dein Kind.
Ich drücke dich ganz doll die Daumen weiter.
Liebe Grüße
von
Miramar07
am 15.12.2015, 21:57
Mein kleinster kam mit Schädelfraktur und daraus folgender sehr großer Hirnblutung zur Welt. Er war rechts temporal komplett eingeblutet und der Scheittellappen auch zum teil. Die Prognosen waren sehr schlecht. Ich habe mit ihm alle Therapien (Vojta, Frühförderung usw.) durchgezogen. Es war eine sehr schwere harte Zeit, vor allem auch die Ungewissheit. Zumal ich noch 4 weitere kleine Kinder hatte, der eine davon nur 1 Jahr älter. Aber heute ist der kleine fast 3 und absolut altersgerecht entwickelt. Man merkt ihm gar nichts mehr an und die Kinderärztin hat vor kurzem zu mir gesagt, er gehört zu einem der Wunder, die medizinisch nicht erklärbar sind und wenn sie nicht wüsste was passiert ist, sie würde nichts merken
von
nicole20081980
am 16.12.2015, 08:00
Hallo. Also heute bzw gestern also Dienstag wurde eine lumbalpunktion gemacht die auch gut verlief. Seit dem ist die Sättigung und Frequenz wieder okay. Bis auf leichte bradykardienden wegen der Narkose laut den Schwestern. Er war auch 24 std an EEG uns AEEG angeschlossen was unauffällig war.... hoffe immer noch das er um einen shunt drum rum kommt.....
von
Esylana
am 17.12.2015, 02:37
Huhu wollte mal hören wie es euch geht? Und ganz viele Daumen weiterhin schicken.
Liebe Grüße
von
Miramar07
am 19.12.2015, 13:19
Hallo. Die haben vor 3 Tagen eine lumbalpunktion gemacht um etwas Druck raus zu nehmen und kontrollieren weiter mit Ultraschall. Ist etwas bradykart. Hängt aber wohl damit zusammen wie er liegt und soll normal sein bzw er dürfte das in seiner ssw. Ärzte sind jedenfalls nicht aufgeregt deswegen. Hoffe wir kommen um einen shunt rum und das Blut löst sich gut auf. Ansonsten ist er heute ziemlich lange wach gewesen beim kuscheln gute 15 Minuten und ist auch gut aktiv und dreht sich so wie er es will
von
Esylana
am 19.12.2015, 22:54
Heute hat er auch trotz der bradykardien den Inkubator verlassen und ist ins wärmebett umgezogen
von
Esylana
am 20.12.2015, 18:39
Meine hat es erst nach über 6 Wochen ins Wärmebett geschafft, dass erste Mal hat's auch nicht geklappt. 
Weiter so!
Liebe Grüße
von
Miramar07
am 20.12.2015, 19:20
Hoffe ja das er es schafft. Am Freitag sagte mir die Schwester dass sie Dienst hatte als extubiert wurde und dachte das er es nicht schafft. Und war verblüfft dass er das so von heute auf morgen gemeistert hat von Tubus auf Hilfe und sofort ohne was innerhalb knapp 24 Stunden.
von
Esylana
am 20.12.2015, 20:38
Hallo! Meine Zwillinge wurden bei 29+4 per Sectio geholt! Mein kleiner bekam nach der Geburt eine Sepsis, Infektion und Hirnblutung beidseits Grad 2 und 3. Er war 8 Wochen intubiert und hatte 935g. Er hatte eine Ductusligatur und 2 externe Ventrikeldrainagen. 5 Tage vor Entlassung bekam er einen Shunt! Wir hatten jetzt binnen 4 Monaten 3 Shuntrevisionen ! Seine Zwillingsschwester hatte nichts! Kopf hoch das wird schon! Wenn du Fragen hast gerne! Meine Zwillis sind mittlerweile 18mon. alt.
von
Koechel
am 21.12.2015, 21:04
Im Moment gab es heute einen für mich dicken Rückschlag... letzte und diese Woche Dienstag wurde punktiert zu je 10ml heute nochmal zu 3ml. Als ich abends da an kam war er sehr stark bradykart so das er durchweg stimuliert werden musste für fast 1.5 Stunden mit ziemlich starken Sättigungsabfällen. Nun bekam der kleine einen Zugang am Kopf und wieder Atemhilfe.... zu der blutung wurde mir gesagt dass ich mir nur darum sorgen machen soll aber nicht um die bradykardien. Und das die blutung wohl auch in Zukunft Probleme machen wird... Aber keiner kann sagen in wie fern. Weiss ich ja auch. Aber für mich ist der Rückschlag direkt vor weihnachten extrem hart vor allem da alles so gut lief fast 2 Wochen lang....
So langsam bin ich fix und fertig und habe schon Alpträume mit den schlimmsten Sachen...
von
Esylana
am 23.12.2015, 23:37
Das ist ja auch verständlich. Das Auf und Ab auf der Neonatologie ist total herzzerreißend für Eltern. Mir hat letztes Jahr geholfen, dass ich einmal die Woche im Krankenhaus hier Psychologin gegangen bin. Das tat gut, hat mich aufgebaut und stark für die Kleine gemacht.
Ich drücke euch die Daumen ganz fest.
Liebe Grüße aus dem Krankenhaus
von
Miramar07
am 24.12.2015, 16:36
Hallo. Kleines Update. Der Hirnwasserkanal ist durchgängig. Ventrikel sind aber auf beiden Seiten noch erweitert obwohl blutung nur links war. Ab jetzt kontrollieren die noch da sich die blutung reorganisiert. Denke es heisst das sie sich auflöst?
Hatte am Start ich denke mal 38cm und 1165gr und nun 4 Wochen später 42.5cm und 1625gr
Bradykardien und Apnoen sind weniger geworden. Nur wenn er bei mir liegt ist er so entspannt das er noch oft welche hat....
Hoffe wir kommen um eine shunt op drum rum. Die Ärzte sagen das steht noch auf einem anderen Blatt Papier und wäre momentan nicht dran zu denken.
von
Esylana
am 28.12.2015, 19:49
Hey klingt doch toll und das Gewicht ist ja super.
Ich drücke euch weiterhin die Daumen. Trinkt er schon aus der Flasche?
Liebe Grüße
von
Miramar07
am 28.12.2015, 22:08
Noch nicht ganz... die wollen erst die bradykardien und Apnoen fast weg haben. Da er die auch häufig nach dem sondieren hat... aber soll alles normal sein und ihm zustehen. Bleibt nur weiter zu hoffen das der Kanal weiter frei bleibt und sich nicht zu viel Wasser bildet. Die versuchen es zwischen drin mal immer aber mehr als 9ml schafft er noch nicht im schnitt so 4 bis 5. Insgesamt bekommt er 17ml grade alle 2 Stunden und 7mg Koffein morgens und noch eine ganze Menge anderer Vitamine und Eisen und so.
Ich sage mir so dass es für den Wurm besser wäre jetzt ein paar mal punktiert werden zu müssen als im Verlauf eine Menge OPs zu haben wegen so einem shunt was er ja zwangsläufig durch dass Alter irgendwann auch mitbekommt und er von dem was momentan passiert Evtl auch alles mitbekommt aber in 3 Jahren nichts mehr von weiss
von
Esylana
am 29.12.2015, 01:08
Da hat sicherlich beides Vor- und Nachteile. Mal davon abgesehen, dass da gar nichts von schön oder wünschenswert ist. Damit er Leben kann ist leider einiges an Behandlungen nötig.
Ich hoffe ,du hast Ärzte denen du vertrauen kannst. Das Koffein gibt es glaube ich bis zur 38. Woche, dann kriegt er bestimmt momentan auch etwas zur Unterstützung der Darmflora, unsere Schwester sagte immer, jetzt kommt der Joghurt. :D
Meine Kleine fand das Inhalieren immer total eklig, ich war froh, als wir damit endlich aufhören konnten.
Liebe Grüße
von
Miramar07
am 29.12.2015, 06:50
Das für den Darm bekommt er schon. Egtl alles mögliche an Vitaminen und Nährstoffen.
Und sicherlich ist beides doof. Ich auch nur das die Punktionen besser wären wenn's reicht als OPs die ihn lange begleiten werden
von
Esylana
am 29.12.2015, 10:09
